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Aus: http://www.afme.org.uk/pressreleases.asp?newsid=148
Pressemitteilung der Action for M.E. zum 14. Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2006
Tausende leben im Verborgenen – ihr Leben zerstört durch M.E.
9. Mai 2006
Eine Umfrage der britischen Patientenorganisation Action for M.E. deckt das wahre Ausmaß der verheerenden Auswirkungen der rätselhaften Erkrankung auf.
Etwa 55.000 Menschen in Großbritannien sind so schwer von der Krankheit betroffen, dass sie entweder ans Bett oder ans Haus gefesselt sind. Sie werden von der Öffentlichkeit kaum zur Kenntnis genommen. Das ergaben die neuesten Forschungsergebnisse der führenden britischen Patientenorganisation für ME/CFS, die heute veröffentlicht wurden.
M.E. hat zudem enorme ökonomische Auswirkungen. 77 Prozent der insgesamt 240.000 Menschen im Vereinigten Königreich, die an M.E. leiden, haben aufgrund der Erkrankung ihre Arbeit verloren. Das kostet die Nation im Jahr 6,4 Milliarden Pfund. Das wird durch die die heute veröffentlichten Ergebnisse einer Umfrage belegt.
Diese 55.000 schwer an M.E. erkrankten Menschen sind wahrscheinlich schon seit vielen Jahren betroffen und oft zu krank, um ein Krankenhaus oder eine Arztpraxis aufzusuchen. Häufig leiden sie an schweren Schmerzzuständen. Es ist nur wenigen klar, dass die Erkrankung in der Regel mit starken Schmerzen verbunden ist.
Die Ergebnisse der Umfrage liefern die neuesten und detailliertesten Analysen zur Schwere und den Auswirkungen der Erkrankung, die jemals in Großbritannien durchgeführt wurden. Sie wurden als Teil der Medienkampagne der Action for M.E. mit dem Namen „M.E. - More Than You Know” veröffentlicht.
Trish Taylor, die Vorsitzende der Action for M.E., sagt: „M.E. wirkt sich auf das Leben der Betroffenen verheerend aus. Die Krankheit nimmt ihnen die Fähigkeit, zu arbeiten und zerstört ihre engsten Bindungen. Sie hinterlässt viele im Rollstuhl, und manche, die nicht mehr selbständig essen können, müssen sogar künstlich ernährt werden.
M.E. ist etwas vollkommen anderes, als ‚ein bisschen müde sein’. Und wenn es das ist, was Sie glauben, dann fordern wir Sie heute auf, diese Überzeugung nochmals zu überdenken und diejenigen mit anderen Augen anzusehen, die mit den starken Schmerzen und dem schweren Leid leben müssen, das diese Krankheit mit sich bringt."
Die Ergebnisse wurden parallel zu einer auf Landesebene getrennt durchgeführten Ipsos MORI Studie vorgestellt, nach der ein Drittel (35 Prozent) der Bevölkerung noch nie etwas von M.E. gehört hatte, obwohl es beinahe dreimal so viele M.E.-Kranke wie Menschen mit Multipler Sklerose gibt.
Nur 5 Prozent der Befragten, die von M.E. bereits gehört hatten, waren sich im Klaren darüber, wie weit verbreitet diese Krankheit ist. Sie wussten, dass zwischen 200.000 und 300.000 Menschen im Vereinigten Königreich davon betroffen sind. Ein Drittel (34 Prozent) glaubte, es gäbe weniger als 50.000 Betroffene in Großbritannien.
M.E. ist eine schmerzhafte und entkräftende Erkrankung, an der in Großbritannien einer von 250 Menschen leidet. Die Krankheit beeinträchtigt viele Körpersysteme und deren Funktion, besonders das Nerven- und das Immunsystem. Im Jahr 2002 hat die britische Regierung die Krankheit offiziell anerkannt. Auch von der Weltgesundheitsorganisation WHO ist sie als neurologische Erkrankung eingestuft.
M.E. (Myalgische Enzephalomyelitis/Enzephalopathie) ist auch unter dem Namen Chronic Fatigue Syndrom (CFS) bekannt. Manchmal wird M.E. auch als Post Viral Fatigue Syndrome PVFS (Postvirales Erschöpfungssyndrom) diagnostiziert.
Zusammenfassung der Forschungsergebnisse
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Schwere der Erkrankung: Die Umfrage der Action for M.E. unter 2.200 Menschen mit M.E. ergab, dass 23 Prozent von ihnen entweder ans Bett oder ans Haus gefesselt waren. Diejenigen, die am längsten, d.h. länger als 10 Jahre, erkrankt waren – und das waren 49 Prozent der Befragten –, beschrieben mit der größten Wahrscheinlichkeit ihre Erkrankung als schwer oder sehr schwer (28 Prozent). 74 Prozent aller Befragten waren zu der Zeit, als ihre Erkrankung am stärksten ausgeprägt war, entweder ans Haus oder ans Bett gefesselt.
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Schmerzen: 67 Prozent der Befragten haben ständig oder täglich Schmerzen. 73 Prozent der Befragten berichteten, dass sie in der Zeit, als ihre Erkrankung am stärksten ausgeprägt war, starke oder sehr starke Schmerzen hatten.
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Verlust des Arbeitsplatzes: Vor Beginn ihrer Erkrankung waren 63 Prozent der Befragten mit M.E. vollzeitbeschäftigt, während es nach Beginn der Erkrankung nur noch 6 Prozent waren. Mehr als ein viertel derer, die ihren Arbeitsplatz verloren hatten, war entweder gekündigt oder gezwungen worden, zu gehen.
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Symptome: 83 Prozent der Befragten litten unter einem schweren, grippe-ähnlichen Krankheitsgefühl, als ihre Krankheit am stärksten ausgeprägt war, und über die Hälfte (55 Prozent) leidet noch immer daran. 50% geben auch Verdauungsprobleme als Symptom an. 89 Prozent hatten den Eindruck, dass M.E. ihre Fähigkeit beeinträchtigt, Neues zu lernen – selbst diejenigen, die ihre Symptome als leicht beschrieben.
Für weitere Informationen oder Interviewtermine wenden Sie sich bitte an:
Heather
Walker: 0117 930 1323
0786 657 8236
heather.walker@afme.org.uk
Jean McLean: 0117 930 1322
0777 927 5943
jean.mclean@afme.org.uk
Weitere Forschungsergebnisse der Umfrage „M.E. – More Than You Know” der Action for M.E.
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Auswirkungen auf Beziehungen: Drei Viertel der Befragten gaben an, ihre sozialen Kontakte hätten sich beträchtlich reduziert, wovon 67 Prozent sagten, ihre Freundschaften hätten sich seit Beginn der Erkrankung verschlechtert. Weniger als die Hälfte hatte den Eindruck, dass ihre engsten Beziehungen schlechter geworden waren, während ermutigende 27 Prozent das Gefühl hatten, sie hätten sich verbessert.
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Zeitdauer bis zur Diagnose: Zwei Drittel derer, die schon fünf Jahre an M.E. erkrankt waren, hatten innerhalb von sechs Monaten eine Diagnose erhalten, verglichen mit 38% derer, die bereits vor 10 Jahren oder früher an M.E. erkrankt waren.
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Vermehrt durch Hausärzte gestellte Diagnose: Die Anzahl der Fälle, bei denen der Hausarzt die Diagnose gestellt hatte, stieg von 38 Prozent bei denen, die M.E. länger als 10 Jahre hatten, auf 50 Prozent derer an, die M.E. erst innerhalb der letzten fünf Jahre bekommen hatten. 11 Prozent griffen auf eine Selbstdiagnose zurück.
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Verständnis bei den medizinischen Berufen: Die Mehrheit hat den Eindruck, dass die Angehörigen der medizinischen Berufe nun davon überzeugt ist, dass es sich bei M.E. um eine organische Erkrankung handelt (63 Prozent) – aber weniger als ein Drittel hat das Gefühl, dass sie die tatsächliche Schwere der Erkrankung verstehen.
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Der häufigste Auslöser für M.E. war eine Infektion. Insgesamt glauben 75 Prozent der Befragten, dass diese die Ursache für ihre Erkrankung sei.
Über die Patientenorganisation Action for M.E.
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Die Action for M.E. ist Großbritanniens führende Patientenorganisation, die sich der Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit M.E. verschrieben hat. Die gemeinnützige Organisation war seit ihrer Gründung im Jahr 1987 führend im Kampf um mehr Forschung, bessere Behandlung und Versorgung von M.E.-Patienten und bietet den Betroffenen Information und Unterstützung.
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Übersetzung von Regina Clos
Die Kampagne der Action for M.E. wurde am 9. Mai in London in The British Academy gestartet. Zahlreiche Prominente sowie Parlamentsmitglieder und Mitarbeiter des Gesundheitsministeriums waren anwesend, begleitet von Pressejournalisten.
Über das Medienecho der Aktionen anlässlich der "Awareness Week", also der Woche des Internationalen CFS-Tages am 12. Mai, berichtet die Action for M.E. unter dieser Website:
http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=151
So berichtet beispielsweise "The Times" unter dieser Adresse: http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-2169982,00.html
"Sky News" berichtet hier:
http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-2169982,00.html
und "The Daily Mail" berichtet hier:
Es finden sich hier bereits zahlreiche Leserzuschriften.