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Häufig gestellte Fragen zum Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)
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Was sind die Ursachen des ME/CFS? Wodurch wird es ausgelöst?
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Wie erkläre ich ME/CFS meinen Freunden, meiner Familie und meinem Arbeitgeber?
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Warum wurde ME/CFS von den Ärzten so lange ignoriert und missverstanden?
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Welche anderen Erkrankungen gibt es, die ähnliche Symptome haben?
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Ist ME/CFS eine Depression oder eine psychiatrische Erkrankung?
1. Was ist das Chronische Erschöpfungssyndrom?
Das Chronische Erschöpfungssyndrom ist eine schwerwiegende Erkrankung, die häufig zu ernsthafter Behinderung führt. Nach neuesten internationalen Forschungen sind die neuroendokrinen und immunologischen Regelkreise und Funktionen in charakteristischer Weise gestört. ME/CFS äußert sich in einem grippeähnlichen Zustand und einer extremen körperlichen und geistigen Erschöpfung, die bereits nach geringster Belastung auftritt. Erst wenn dieser Zustand länger als 6 Monate anhält und keine andere Ursache gefunden wurde, spricht man von einem Chronic Fatigue Syndrome.
Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat in ihrer International Classification of Diseases (ICD 10) ME/CFS als neurologische Erkrankung unter G 93.3 verschlüsselt.
Die amerikanischen Gesundheitsbehörden haben das ME/CFS zum ersten Mal im Jahr 1988 definiert und der Erkrankung damit diesen Namen gegeben. In der Forschung wird derzeit hauptsächlich die revidierte Fassung dieser Definition von Fukuda et. al aus dem Jahr 1994 verwendet. (Ein deutschsprachige Fassung der Fukuda-Kriterien finden Sie hier.). Als erste klinische Definition des ME/CFS kann die sogenannte "kanadische Definition" betrachtet werden, die auf den Empfehlungen einer Gruppe von internationalen Experten zur Behandlung und Erforschung des ME/CFS beruht.
2. Was sind die Hauptsymptome des ME/CFS?
Neben dem Leitsymptom der andauernden und überwältigenden Erschöpfung treten eine Reihe weiterer Symptome auf wie Kopfschmerzen, Halsschmerzen, empfindliche Lymphknoten, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf und eine anhaltende Verschlechterung des Zustandes nach Anstrengungen. Hinzu kommen Allergien, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit, Sehstörungen, Störungen der Temperaturregelung, Depressionen, Schlafstörungen, Kribbeln und Nervenzuckungen sowie wiederkehrende Infekte, Magen-Darm-Störungen und eine Chemikalienüberempfindlichkeit. Die Symptome treten jedoch nicht bei allen Patienten gleichermaßen auf. Manche haben nur eine geringe Schmerzsymptomatik, während bei anderen die Schmerzen im Vordergrund stehen.
Neu auftretende Symptome sollten immer medizinisch abgeklärt werden, da sie Anzeichen einer anderen Erkrankung sein können.
Eine Skala zur Einschätzung des Ausmaßes der Behinderung hat der Arzt David Bell erstellt, der über Jahrzehnte Patienten mit ME/CFS/ME behandelt hat. Sie finden diese Bell-Skala hier als pdf-Datei.
3. Was sind die Ursachen des ME/CFS? Wodurch wird es ausgelöst?
Die Ursachen und Krankheitsmechanismen sind trotz intensiver internationaler Forschung in den letzten Jahren noch nicht geklärt. Es gibt jedoch typische, prädisponierende und auslösende Faktoren. Bei etwa 75 Prozent der Betroffenen entwickelt sich das ME/CFS schlagartig, meist nach einer „banalen“ Infektion. Auch Unfälle, Operationen, Impfungen oder die Exposition gegenüber giftigen Chemikalien werden als Auslöser genannt. Die restlichen 25 Prozent berichten von einem schleichenden Beginn. Eine genetische Disposition ist nach den jüngsten Forschungen wahrscheinlich.
Neuere Forschungsarbeiten wie z.B. die von Martin Pall gehen von einem zentralen, sich selbst verstärkenden Krankheitsmechanismus aus, der als NO/ONOO-Zyklus beschrieben wird. Demnach sind viele Multisystemerkrankungen wie etwa auch Fibromyalgie, das Golfkriegssyndrom und die Multiple Chemikaliensensibilität durch diese Mechanismen erklärbar. (Siehe Artikel des Monats August 07 auf dieser Website).
Je nach Schweregrad der Erkrankung ist die Dauer sehr unterschiedlich. Einige Patienten erholen sich schon nach wenigen Monaten, andere sind über Jahre hinweg stark behindert. Der Mehrzahl der Betroffenen geht es jedoch im Laufe der Zeit besser, so dass sie wieder – mehr oder weniger eingeschränkt – am Leben teilnehmen und ein erfülltes Leben führen können.
Es ist wichtig, sich keine unrealistischen Ziele zu setzen. Es gibt viele kleine Veränderungen, die man jeden Tag machen kann und die auf lange Sicht zu einer Besserung führen. Verlieren Sie die Hoffnung nicht, aber stellen Sie sich auch darauf ein, dass die Erkrankung lange Zeit dauern kann.
Es gibt durchaus Behandlungsansätze, die die Symptomatik abschwächen und die Chancen auf eine Erholung verbessern können. Es ist wichtig, durch eine Veränderung des Lebensstils dem Kreislauf von Überforderung und anschließenden Rückschlägen zu entkommen.
Eine völlige Gesundung ist möglich, tritt aber eher selten auf. Die Raten für eine vollständige Erholung werden in seriösen Studien zwischen 2 und 12 Prozent angegeben. Es ist nicht bekannt, wie viele Menschen die Leistungsfähigkeit wiedergewinnen, die sie vor Beginn der Erkrankung hatten.
Die Schweregrade des ME/CFS sind sehr unterschiedlich. Manche Betroffene haben eine relativ milde Verlaufsform, die weniger als ein Jahr anhält, andere sind über Jahre hinweg ans Haus gefesselt oder sogar bettlägerig.
Man geht davon aus, dass die Chancen einer vollständigen Erholung geringer werden, je länger die Krankheit andauert. Jedoch erholen sich die meisten Betroffenen im Laufe der Zeit bis zu einem gewissen Grad und nur wenigen geht es fortschreitend schlechter. Schwankungen in der Symptomatik und Rückfälle sind normale Phänomene des ME/CFS, mit denen Sie rechnen und umgehen lernen müssen. Eine Erholung verläuft nicht gradlinig, sondern schließt diese Schwankungen mit ein. Es ist oft schwer, sich von vorübergehenden Rückfällen nicht entmutigen zu lassen.
6. Gibt es eine Behandlung für ME/CFS?
Eine Behandlung, die an den Ursachen des ME/CFS angreift, gibt es bislang noch nicht. Jedoch gibt es zahlreiche Möglichkeiten, die Symptome zu behandeln und zu lindern.
Entscheidend ist das richtige Krankheitsmanagement. Empfohlen wird ein Vorgehen, das im englischsprachigen Raum als „Pacing“ bekannt ist: Aktivitäten körperlicher und geistiger Art sollten die individuelle Belastungsgrenze nie überschreiten. Diese Belastungsgrenze kann sehr unterschiedlich sein und muss vom Patienten selbst ermittelt werden. Wenn es zu einer Symptomverschlechterung kommt, die häufig auch erst mit 24-48-stündiger Verzögerung auftritt, dann wurde sie überschritten und die Belastung muss reduziert werden. Nur dann hat der Körper die Möglichkeit zur Selbstheilung. Richtiges Pacing bedeutet, die richtige Balance zwischen Aktivität und Ruhe zu finden, und dies kann ein entscheidender Schlüssel für eine Erholung sein.
Nach der ersten Phase der Erkrankung oder in Phasen eines Rückfalls, in denen es sinnvoll ist, die Aktivität einzuschränken, ist es aber auch wichtig, die Belastungsgrenze nicht dauerhaft zu unterschreiten. Eine gewisse Belastung ist angebracht, die dann u.U. im Laufe der Zeit ausgedehnt werden kann.
Symptome wie Schlafstörungen, Allergien, Schmerzen und Depressionen können medikamentös behandelt werden. Hierbei ist jedoch zu beachten, dass viele Patienten auf Medikamente extrem empfindlich reagieren. Deshalb sollte jeweils mit geringen Dosen begonnen werden. Nahrungsergänzungsmittel wie Mineralstoffe und Vitamine können im Einzelfall sinnvoll sein. Jede medikamentöse Behandlung muss jedoch mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.
7. Kann man an ME/CFS sterben?
ME/CFS ist keine progressive oder tödlich verlaufende Erkrankung. Es können jedoch wie bei allen chronischen Krankheiten Folgeerkrankungen auftreten, die lebensbedrohlich werden können. Deshalb ist es wichtig, neu hinzukommende oder stärker werdende Symptome nicht einfach dem ME/CFS zuzuordnen, sondern sie medizinisch abzuklären. Im Allgemeinen jedoch stirbt man an ME/CFS nicht. Es kommt aber vor, dass die Betroffenen durch die Krankheit und ihre psychosozialen Folgen in die Verzweiflung getrieben werden und Selbstmord begehen. Deshalb ist dringend eine psychologische Behandlung notwendig, wenn solche Selbstmordgedanken aufkommen.
8. Wie finde ich einen Arzt, der sich mit ME/CFS auskennt?
Ihr erster und wichtigster Ansprechpartner sollte immer der Hausarzt sein. Suchen Sie sich gegebenenfalls einen Arzt, der bereit ist, sich mit diesem komplexen Krankheitsbild auseinanderzusetzen und Sie zu betreuen. Eine Liste von „Spezialisten“ gibt es in Deutschland – im Unterschied zu anderen Ländern – leider nicht. Bislang haben sich in Deutschland nur eine Handvoll Ärzte intensiver mit ME/CFS beschäftigt. Spezialisierte Kliniken sind nicht vorhanden.
Häufig werden die Patienten in psychosomatische Kliniken überwiesen, in denen es aber erfahrungsgemäß bislang keine Behandlungsmöglichkeiten gibt, die speziell auf ME/CFS-Patienten ausgerichtet sind. Vielen ME/CFS/ME-Patienten, die einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik hinter sich haben, geht es danach sehr viel schlechter als zuvor, da sie den Belastungen des Klinikalltags nicht gewachsen sind. Die dort angebotenen Behandlungsansätze helfen erfahrungsgemäß bei ME/CFS/ME nicht und führen eher zu einer Symptomverstärkung bzw. schweren Rückfällen.
Vorsicht ist auch vor „Wunderheilern“ aller Art geboten, die mit unseriösen Heilsversprechen locken und den ohnehin finanziell gebeutelten Patienten hohe Kosten verursachen. Für alternative Behandlungsformen gilt Entsprechendes, obwohl sie durchaus eine symptomatische Erleichterung bringen können.
9. Wie wird ME/CFS diagnostiziert?
Es gibt keinen Labortest, der ME/CFS positiv bestimmen könnte, auch wenn bestimmte spezielle Laborparameter häufig von der Norm abweichen. Da die üblichen Labortests häufig keinen Befund ergeben, werden die Patienten leicht in die "psychosomatische Ecke" geschoben und zum Psychiater überwiesen. Spezielle Tests jedoch, die auf die charakteristischen immunologischen und endokrinen Anomalien abzielen, ergeben signifikante und charakteristische Befunde. Diese Tests sind jedoch u.U. mit hohen Kosten verbunden und zudem in Deutschland wenig bekannt.
Auf jeden Fall ist eine gründliche Anamnese und eine eingehende körperliche Untersuchung notwendig, die andere Erkrankungen ausschließt, die mit ähnlichen Symptomen einhergehen können. Wenn dann eine bestimmte Symptomgruppe vorliegt, die der Internationalen Falldefinition von 1994 (Fukuda et.al) entspricht, kann man von einem ME/CFS sprechen. Neben dem Hauptkriterium der schweren Erschöpfung müssen noch vier der sogenannten Nebenkriterien erfüllt sein. Dazu zählen nicht erholsamer Schlaf, empfindliche Lymphknoten, Halsschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen eines neuen Typs oder Schweregrades, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen und eine Zustandsverschlechterung nach Belastung, die länger als 24 Stunden anhält.
Wenn jemand über lange Zeit erschöpft ist, so kann das viele Ursachen haben. Nur ein geringer Prozentsatz dieser Menschen leidet tatsächlich am Chronic Fatigue Syndrome. Auch nach einer Krebsbehandlung beispielsweise leiden die Menschen häufig unter „Fatigue“. Diese hat aber andere Ursachen und kann in der Regel gut behandelt werden.
10. Ist ME/CFS ein passender Name für diese Erkrankung? Warum gibt es verschiedene Bezeichnungen für sie?
Viele Betroffene lehnen den Namen ME/CFS mit der Begründung ab, er beschreibe die Schwere der Symptomatik ebenso wenig zutreffend, als wenn man Tuberkulose als chronisches Hustensyndrom oder Parkinson als chronisches Zittersyndrom bezeichnen würde. Der Begriff „Erschöpfung“ ist eine verharmlosende Bezeichnung der extremen Schwäche und Leistungseinschränkung, die mit der normalen Alltagserschöpfung eines Gesunden nicht vergleichbar ist.
In der ersten offiziellen Beschreibung der Erkrankung durch die amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC aus dem Jahr 1988 wurde die Bezeichnung ME/CFS jedoch gewählt, um das Leitsymptom – die Erschöpfung – zu erfassen. Diese Definition wurde vorwiegend aus pragmatischen Gründen vorgenommen, um eine Arbeitsgrundlage zur weiteren Erforschung der Erkrankung zu haben, mit der die Abgrenzung gegenüber anderen Erschöpfungszuständen möglich ist. In anderen Ländern finden sich teilweise andere Bezeichnungen, wie etwa in Großbritannien ME für Myalgische Enzephalopathie, in den USA CFIDS für Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome oder in Australien PVS für Postviral Syndrome.
Seit einigen Jahren tagt auf Veranlassung des Gesundheitsministeriums der USA eine internationale Arbeitsgruppe von ME/CFS-Forschern, Ärzten und Patientenvertretern zur Festlegung eines neuen Namens, der die Ursachen und die Krankheitsmechanismen sowie die Hauptsymptome unmittelbar aufzeigen soll. Eine von allen akzeptierte Übereinkunft konnte jedoch noch nicht erzielt werden. Diskutiert wird der Name Neuroendocrine Immune Disorder (NEID), der die vielfach belegten Störungen der neuroendokrinen und immunologischen Regelkreise widerspiegelt.
11. Ist ME/CFS ansteckend oder vererbbar?
Es ist nicht bekannt, dass ME/CFS von Mensch zu Mensch übertragen würde, es tritt jedoch in manchen Familien vermehrt auf. Dies mag auf Umweltfaktoren oder auf genetische Faktoren zurückzuführen sein, die Zwillingsstudien aus den USA und Genomanalysen der Universität Glasgow jetzt nahelegen. Da ME/CFS gelegentlich auch epidemieartig auftritt, geht man davon aus, dass in diesen Fällen zwar der auslösende Virus ansteckend ist, das davon ausgelöste ME/CFS hingegen nicht. Ob ein Betroffener im Anschluss an diese Virusinfektion ME/CFS entwickelt oder nicht, ist eine Frage der individuellen Disposition.
Neuere epidemiologische Studien aus den USA, Australien und Taiwan (Stichwort: Dubbo-Studie und Dengue-Fieber) belegen, dass bei ganz unterschiedlichen Infektionen jeweils ein bestimmter Prozentsatz der Betroffenen im Anschluss an die akute Infektion ein ME/CFS entwickelt.
In Deutschland wurde ME/CFS-Patienten durch den Leiter des Robert-Koch-Instituts von Blut- und Organspenden abgeraten, solange man die Ursachen des ME/CFS noch nicht geklärt hat. Der belgische Forscher Kenny De Meirleir berichtet von Fällen, die infolge einer Bluttransfusion oder Organtransplantation aufgetreten sind.
An ME/CFS erkranken Menschen aller Altersgruppen, sozialen Klassen und ethnischen Gruppen. Auch Kinder und Jugendliche bekommen ME/CFS. Das häufigste Auftrittsalter liegt zwischen 30 und 45 Jahren. Etwa zwei Drittel der Betroffenen sind Frauen. Die Ursache hierfür ist nicht bekannt, jedoch gibt es bei vielen immunologischen Erkrankungen diesen Frauenüberhang.
13. Wieviele Erkrankte gibt es in Deutschland?
Es gibt keine Untersuchungen über die Häufigkeit des Auftretens in Deutschland. Jedoch wurden in Großbritannien und den USA sogenannte Prävalenzstudien durchgeführt, die eine Erkrankungsrate von 0,24 Prozent bis 0,42 Prozent der Bevölkerung ergaben. Hochgerechnet auf Deutschland ergibt sich eine Anzahl von 200 000 bis 400 000 Betroffenen. Da ME/CFS in Deutschland sowohl bei Ärzten, Gesundheitsbehörden und in der Öffentlichkeit noch wenig bekannt ist, kann davon ausgegangen werden, dass weit über 90 Prozent der Betroffenen keine oder eine falsche Diagnose bekommen haben.
Hinzu kommt die in Deutschland übliche Einordnung von Krankheiten, bei denen man - aus welchen Gründen auch immer - keinen Befund erheben kann, als "somatoforme Störung". Die simple Gleichsetzung von "kein Befund erhebbar" und "psychosomatisch/somatoform" führt dazu, dass Patienten mit ME/CFS/ME meist (fälschlicherweise) eine psychiatrische Diagnose erhalten - was für sie häufig extreme Schwierigkeiten nach sich zieht. Abgesehen von dem damit verbundenen Stigma und der Weigerung der Ärzte, sie symptomatisch zu behandeln, wird ihnen oft die Zahlung von Renten etc. verweigert. Sekundär auftretende psychische Störungen wie etwa eine (häufige) reaktive Depression werden zur Ursache der Erkrankung erklärt, mit fatalen Folgen für die Betroffenen.
14. Ist ME/CFS eine neue Erkrankung?
Nein. In der medizinischen Literatur wird ME/CFS bereits seit Jahrhunderten beschrieben. Ein epidemieartiger Ausbruch in einem Londoner Krankenhaus im Jahr 1955 fand in der Literatur relativ viel Beachtung. Der Arzt Melvin Ramsay, der diesen Ausbruch beschrieb, prägte damals die in Großbritannien übliche Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis (ME).
Manche Forscher sind jedoch der Meinung, dass ME/CFS seit 1980 deutlich zugenommen hat und nur eine Ausdrucksform einer ganzen Reihe von umweltbedingten Multisystemerkrankungen sei. In den 1980er Jahren gab es überall in den USA clusterartige Ausbrüche, die Hunderte und Tausende von Patienten niederstreckten. Deren Initiative und der Druck von Ärzten, die zufällig in solchen Clustergebieten praktizierten (etwa Daniel Peterson, David Bell, Charles Lapp, Paul Cheney, Nancy Klimas u.a.), führte schließlich zur Bezeichnung "ME/CFS" durch die amerikanischen Gesundheitsbehörden (s.o.).
15. Wie erkläre ich ME/CFS meinen Freunden, meiner Familie und meinem Arbeitgeber?
Zweifelsohne ist es schwierig, eine Erkrankung zu erklären, die mit sehr starken funktionellen Beeinträchtigungen verbunden ist, die man aber nicht „sieht“ und die mit den üblichen Labortests nicht nachweisbar ist. Auch die Schwankungen der Symptomatik lassen sich Außenstehenden oft nur schwer verständlich machen. Häufig werden die Patienten mit Zweifel, Unglaube und Aussagen konfrontiert wie: „Ich bin auch immer müde,“ oder „Reiß Dich mal zusammen, dann geht es schon wieder,“ oder „Das ist sicher alles nur psychisch bedingt.“
Machen Sie Ihrer Umgebung klar, dass Ihre Erschöpfung mit der eines Gesunden in keiner Weise vergleichbar ist. Sie ist nicht nur viel umfassender im Sinne eines schweren Krankheitsgefühls ähnlich wie bei einer Grippe, sondern bessert sich auch durch Schlaf oder Ausruhen nicht. Machen Sie deutlich, dass es Ihnen schlechter geht, wenn Sie sich überfordern und dass es keine Frage des Willens ist, ob sie etwas tun oder lassen. Setzen Sie klare Grenzen.
Und verweisen Sie auf die internationalen Forschungsergebnisse, die wiederholt belegen, dass ME/CFS eine schwere organische Erkrankung ist und psychische Probleme allenfalls die Folge, aber nicht die Ursache Ihres Zustandes sind. Holen Sie sich gegebenenfalls Rat und Unterstützung bei ebenfalls Betroffenen/in Selbsthilfeorganisationen.
Ein im März 2008 erschienenes Buch von Daphne Wurzbacher - "Leben mit ME/CFS/ME" - vermittelt einen sehr guten Eindruck von den verheerenden Folgen dieser Erkrankung und mag zweifelnden Angehörigen, Freunden und professionellen Helfern deutlich machen, dass die Betroffenen nicht einfach nur "immer müde", sonder schwer krank sind.
Häufig berichten die Patienten, dass sie vor dem Ausbruch des ME/CFS einem langanhaltenden, schwer abbaubaren Stress ausgesetzt waren. Stress ist einer von vielen möglichen auslösenden Faktoren, ist jedoch nicht die Ursache der Erkrankung. Martin Pall zählt verschiedene Stressoren auf, die als Auslöser für Multisystemerkrankungen infrage kommen. Dazu zählen neben Infektionen auch psychischer Stress.
Stress kann ein krankheitsunterhaltender Faktor sein und sollte so weit wie möglich abgebaut werden. ME/CFS-Patienten sind nach Ausbruch der Erkrankung in der Regel sehr wenig stressresistent. Normale Belastungen wie Licht, Lärm, viele Menschen, Temperaturschwankungen, sensomotorische und emotionale Belastungen etc. können die Patienten sehr schnell an ihre Belastungsgrenze bringen und zu einer Symptomverstärkung führen.
17. Kann ich mit ME/CFS berufstätig sein?
Das hängt sehr stark von der individuellen Symptomatik und von den jeweiligen Anforderungen an Ihrer Arbeitsstelle ab. Manche Menschen, die eine relativ milde Form des ME/CFS haben, können ihre Berufstätigkeit aufrechterhalten, wenn auch mit Mühe und unter Verzicht auf jegliche weitere Aktivität. Anderen gelingt es, einer Teilzeitbeschäftigung nachzugehen. Es gibt aber auch Betroffene, die überhaupt nicht mehr in der Lage sind, zu arbeiten. Nach einer Studie in den USA arbeiten dort etwa 53 Prozent der Betroffenen in irgendeiner Form.
Entscheidungen im Hinblick auf eine berufliche Veränderung oder Verrentung sollten stets sorgfältig überlegt werden. Setzen Sie sich gegebenenfalls mit dem Behindertenbeauftragten Ihres Betriebes oder einem anderen Berater in Verbindung.
18. Warum ist ME/CFS in Deutschland so wenig bekannt?
Hier kann man nur spekulieren. ME/CFS ist in der Ausbildung der Mediziner in Deutschland bis heute kein Thema. Der Wissenstransfer von den USA nach Europa beträgt in der Regel acht bis 10 Jahre. ME/CFS ist zweifelsohne eine umstrittene und äußerst komplexe Erkrankung, mit der sich die Ärzte nicht gern beschäftigen und die von vielen mit großer Skepsis betrachtet wird. Vielleicht gibt es die Befürchtung, dass Ärzte, die sich mit ME/CFS-Patienten beschäftigen, genauso diskriminiert werden und ihren Ruf verlieren, wie es den Patienten widerfährt. Vielleicht ist die Hilflosigkeit, die auch die Ärzte im Angesicht dieser Erkrankung erleben und ertragen müssen, zu beängstigend. Vielleicht ist auch für Ärzte das Missverhältnis zwischen der Massivität der Symptome auf der einen Seite und den Diagnose- und Therapiemöglichkeiten auf der anderen Seite nur schwer auszuhalten. (Überlegungen zu den Ursachen hierfür finden Sie in den Kommentaren des Monats auf dieser Website.)
19. Warum wurde ME/CFS von den Ärzten so lange ignoriert und missverstanden?
ME/CFS ist keine tödlich verlaufende/und oder ansteckende Erkrankung wie HIV oder SARS. Der Handlungsbedarf erscheint den Gesundheitsbehörden deshalb weniger dringend.
ME/CFS ist kein Thema in der Ausbildung der Mediziner.
Die üblichen Labortests zeigen bei ME/CFS häufig keine Abweichungen, die aus Sicht der Ärzte einen „Krankheitswert“ hätten.
Insbesondere im deutschsprachigen Raum ist es üblich, Erkrankungen, die „keiner bekannten Erkrankung zuzuordnen sind“, als „somatoforme Störung“ zu klassifizieren – für die die Mediziner fortan nicht mehr zuständig sind, sondern die Psychologen oder Psychiater.
Aufgrund des mangelnden Problembewusstseins gibt es in Deutschland keinerlei finanzielle Mittel für die Erforschung der biomedizinischen Ursachen des ME/CFS. In anderen Ländern, etwa den USA, Großbritannien und Belgien, werden hierfür z.T. erhebliche Gelder auch von Seiten der Regierungen bereitgestellt. In Großbritannien soll eine staatliche Anschubfinanzierung die Versorgung der Betroffenen innerhalb des nationalen Gesundheitsdienstes gewährleisten. In Deutschland dagegen gibt es bislang nicht einmal eine Beratungsstelle oder gar spezielle medizinische Versorgungszentren.
20. Welche anderen Erkrankungen gibt es, die ähnliche Symptome haben?
Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, deren Symptome und Krankheitsmuster einander so ähnlich sind, so dass man gemeinsame Krankheitsmechanismen vermutet (siehe Artikel des Monats August 07 - 3). Zu diesen Erkrankungen gehören die Fibromyalgie, die Multiple Chemikalienunverträglichkeit (MCS), das sogenannte Golfkriegssyndrom und die Borreliose.
21. Ist ME/CFS eine Depression oder eine psychiatrische Erkrankung?
Nein. Primäre psychiatrische Erkrankungen wie etwa eine majore Depression oder Essstörungen sind ein Ausschlusskriterium für ME/CFS. Zahlreiche internationale Studien belegen entscheidende biochemische und symptomatische Unterschiede zwischen Patienten mit Depressionen und ME/CFS-Patienten. Jedoch treten Depressionen bei vielen ME/CFS-Patienten wie bei vielen anderen chronisch Kranken als sekundäres Symptom auf und sind als solche auch behandlungsbedürftig.
In der Medizingeschichte wurden bis in die jüngste Zeit immer wieder Erkrankungen, die man in ihrer Ursache noch nicht verstanden hatte, als Hysterie, Depression, somatoforme Störung oder „psychisch bedingt“ bezeichnet. Beispiele hierfür sind Multiple Sklerose, Tuberkulose und durch Helicobacter Pylori verursachte Magenerkrankungen.
22. Was kann ich selbst tun, damit es mir besser geht?
Achten Sie auf die Signale Ihres Körpers. Wenn Sie die subjektive Belastungsgrenze zu lange und zu stark überschreiten, kann es zu anhaltenden Rückfällen kommen. Die Patientenorganisationen in Großbritannien und den USA empfehlen das oben bereits erwähnte „Pacing“-Konzept, d.h. eine der eigenen Leistungsfähigkeit angepasste Belastung, bei der die Belastungsgrenze nicht überschritten werden sollte. Eine solche Veränderung des Lebensstils fördert den Gesundungsprozess und ermöglicht im Laufe der Zeit eine Ausdehnung der Belastungsgrenzen. Überforderung ist ebenso schädlich wie dauerhafte Unterforderung, wobei manche Patienten so schwer erkrankt sind, dass sie das Bett über lange Zeit hinweg kaum verlassen können.
Regeln Sie Ihre finanziellen Angelegenheiten und beruflichen Perspektiven, um den sich hieraus ergebenden Stress so gering wie möglich zu halten. Schaffen Sie sich eine Umgebung, in der Sie sich langfristig erholen können und Unterstützung erfahren. Und geben Sie nie auf, diese Bedingungen zu suchen, auch wenn sie schwer zu erreichen sind.
Da es noch keine Heilung für das ME/CFS gibt, ist es entscheidend, so mit der Krankheit leben zu lernen, dass die Symptome nicht stärker werden, sondern sich abschwächen. Die Erfahrungen tausender Patienten sind in die kurzen Hinweise eingegangen, die die britische Patientenorganisation Action for ME zum Leben mit ME/CFS in einer ihrer Broschüren gibt:
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„Lernen Sie, mit Ihrer Energie und Ihrer Aktivität umzugehen. Körperliche, geistige und emotionale Tätigkeiten gehören gleichermaßen dazu. Werden Sie zum Experten im Umgang mit Ihrer Krankheit und behalten Sie die Kontrolle über Ihr Leben.
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Behandeln Sie die Symptome, unter denen Sie am meisten leiden, damit sie Ihr Leben nicht bestimmen. Dazu gehören beispielsweise Schmerzen, Schlafstörungen und Niedergeschlagenheit. Symptome, die Sie nicht in den Griff bekommen, können einer Erholung im Wege stehen. Ihr Arzt kann Ihnen beim Umgang mit Ihren Symptomen helfen, indem er Ihnen entsprechende Medikamente verordnet. Es gibt weitere Strategien, die Ihnen helfen können. Teilen Sie Ihre Aktivitäten ein, machen Sie Pausen und reduzieren Sie Ihr Aktivitätsniveau. Auch Entspannungstechniken oder komplementäre Therapien können hilfreich sein.
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Bauen Sie ein gutes partnerschaftliches Verhältnis mit Ihrem Hausarzt auf. Das kann einige Zeit in Anspruch nehmen und mag in einigen Fällen auch schwierig sein, aber das gemeinsame, partnerschaftliche Vorgehen mit Ihrem Arzt kann ein entscheidender Faktor sein, um Ihren Gesundheitszustand zu stabilisieren und eine Erholung zu ermöglichen.
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Denken Sie immer daran, dass man sich von ME/CFS/ME auch erholen kann. Lernen Sie, Ihre Erkrankung zu akzeptieren, dann steigt die Wahrscheinlichkeit, dass Sie sich zu gegebener Zeit erholen.
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Sie sind mit Ihrer Erkrankung nicht alleine. In Großbritannien leiden schätzungsweise 240.000 Menschen darunter (in Deutschland ca. 300.000). ...“
Zwei Broschüren zum Krankheitsmanagement sind beim größten deutschsprachigen Patientenverband, dem Fatigatio e.V., zu beziehen. Sie beruhen auf langjährigen Erfahrungen der Patienten in den USA und Großbritannien. Beim Fatigatio bekommen Sie auch weitere Broschüren, die auf dem neueren internationalen Erkenntnisstand zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten beruhen. Ein Bestellformular findet sich unter http://www.fatigatio.de/pdf_download.php?pdf_file=bestellliste_nm.pdf
Eine sehr informative und verständliche Informationsbroschüre, die zudem auf der kanadischen klinischen Definition des ME/CFS aus dem Jahr 2003 beruht, hat eine australische Patientenorganisation herausgegeben. Sie liegt jetzt in deutscher Sprache vor und kann hier heruntergeladen werden.
Copyright © Regina Clos - Oktober 2005, Update April 2008
Quellen für diesen Text waren u.a.:
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http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/ME/CFS/about/index.htm (die Website der amerikanischen Gesundheitsbehörden über ME/CFS)
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http://www.ME/CFS-news.org/faq.htm (die äußerst informative Website von Roger Burns)
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http://www.cfids.org/resources/newly-diagnosed-faq.asp (die Website der größten Patientenorganisation der USA, der CFIDS Association)
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sowie ein von der Action for ME in Großbritannien herausgegebenes Büchlein mit dem Titel "All about ME", das hier als pdf-Datei heruntergeladen werden kann.
