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Petition zur Übernahme der Kanadischen Klinischen Definition des ME/CFS in den USA

von Mary Schweitzer

Übersetzung von Regina Clos, mit freundlicher Genehmigung

Wir, die Unterzeichnenden dieser Petition, fordern die Gesundheitsbehörden der Vereinigten Staaten auf, das internationale Konsensdokument zur Diagnose und Behandlung der Krankheit zu übernehmen, die in diesem Dokument als Myalgisch Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, oder „ME/CFS” bezeichnet wird.

In den späten 1980er Jahren traten quer durch die Vereinigten Staaten eine große Zahl von Clusterausbrüchen einer mysteriösen Erkrankung auf. Viele der Patienten schienen eine chronische Form einer Epstein-Barr-Virus-Infektion, einer Mononukleose, zu haben, aber entsprechende Tests bei anderen Patienten ergaben keinen Befund für eine Mononukleose. Experten innerhalb und außerhalb der Vereinigten Staaten vermuteten, dass es sich bei diesen Ausbrüchen um die gleiche Krankheit handelte, die bei einem Clusterausbruch in Los Angeles im Jahr 1934 zuerst als „atypische Poliomyelitis“ bezeichnet wurde und dann in den Vereinigten Staaten in den Jahren zwischen 1950 und 1980 unter dem Namen "epidemische Neuromyasthenie" lief und in Kanada, Großbritannien und anderen Staaten ab 1950 bis heute "Myalgische Enzephalomyelitis" heißt.

Die Centers for Disease Control and Prevention, die US-amerikanischen Gesundheitsbehörden, bestanden darauf, dass diese Ausbrüche eine völlig neue Krankheitseinheit darstellen würden und gaben ihr im Jahr 1988 den Namen „Chronic Fatigue Syndrom (CFS)“. Heutzutage gibt es weltweit nicht weniger als sieben verschiedene Definition für „CFS“, von denen sich einige geradezu widersprechen. Alle diese Definitionen konzentrieren sich auf ein einziges Symptom, nämlich die “Erschöpfung” (“fatigue”) - ein Symptom, das für jegliche schwerwiegende Erkrankung charakteristisch ist.

Das internationale Konsensdokument zur Diagnose und Behandlung des ME/CFS wurde als Antwort darauf verfasst, dass sowohl M.E. als auch CFS im ICD-Code 10 der Weltgesundheitsorganisation WHO als neurologische Erkrankung unter der Ziffer G93.3 kategorisiert wurden. Das Gremium, das dieses Dokument verfasst hat, bestand aus Experten aus den USA, Kanada und anderen Ländern: Bruce M. Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, AC Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, und Marjorie I. van de Sande. The document was published by the Journal of Chronic Fatigue Syndrome in 2003.

Eine Zusammenfassung, die von Bruce Carruthers und Marjorie van de Sande verfasst wurde, ist auf der folgenden Website des National ME/FMS Action Network of Canada erhältlich:
http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//ME-CFS%20Overview.04-07.pdf

[Das Dokument liegt jetzt auch in deutscher Übersetzung vor und wird in gedruckter Form vom Fatigatio vertrieben.]

Wir sind davon überzeugt, dass die Übernahme dieses internationalen Konsensdokuments durch die Vereinigten Staaten eine große Hilfe wäre bei den Bemühungen, diejenigen, die an dieser verheerenden und verwirrenden Krankheit leiden, ausfindig zu machen und zu behandeln. Das Konsensdokument bietet nicht nur objektive Maßstäbe und Biomarker, sondern auch Behandlungsvorschläge. Das Konsensdokument schließt ab mit einer Literaturliste von durch Fachleute überprüften („peer-reviewed“) medizinischen Fachartikeln, die die dargestellten Informationen belegen.

Ein Forscherteam an der DePaul University kam zu dem Ergebnis, das Konsensdokument sei den Forschungskriterien der CDC [Fukuda-Kriterien von 1994, d.Ü.] überlegen, indem es Patienten mit schwerwiegenden körperlichen Symptomen und funktionellen Beeinträchtigungen identifiziert und nicht, wie die Kriterien der CDC, eher Patienten mit einer primär psychopathologischen Erkrankung [Jason et al, Journal of CFS 2004]. Den Patienten, die es am nötigsten haben, erfasst zu werden, wäre mit der Übernahme des Konsensdokuments besser gedient. Ein Gremium der International Association for CFS/ME (IACFS/ME), einer Ärzteorganisation, die sich der Erforschung des CFS und der M.E. widmet, hat bereits eine spezielle Fassung des Konsensdokuments für die Diagnose und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS übernommen [Journal of CFS, 2006].

In den 20 Jahren, die jetzt seit der Bildung des Namens CFS vergangen sind, hat sich für die Patienten, die diese Diagnose erhalten haben, in den U.S. wenig verändert. Tatsächlich geben die CDC selbst zu, dass nicht mehr als 15% der Patienten, die an dieser Krankheit leiden, auch tatsächlich eine Diagnose bekommen haben.

Nach Untersuchungen der CDC erleiden die USA pro Jahr einen Verlust am Bruttosozialprodukt von mindestens 20 Milliarden Dollar und 7 Milliarden Dollar Verlust an Steuereinnahmen, weil so viele Patienten mit dieser Krankheit nicht in der Lage sind, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. Das individuelle Leid der Patienten und ihrer Familien, die durch diese Krankheit in die Armut fallen, kann sich nur vorstellen, wer diese dramatischen Folgen selbst erlebt hat.

Die Informationswebsite der CDC zu CFS stellt fest: „Es gibt keine Tests und es gibt keine Behandlungsmöglichkeiten.“ Was können die Patienten oder ihre Ärzte also tun?

Wir, die Unterzeichner dieser Petition, sind der Meinung, dass es für die Vereinigten Staaten an der Zeit ist, die Belange der 1 Million Amerikaner unmittelbar in Angriff zu nehmen, die an einer wenig verstandenen, extrem entkräftenden Krankheit leiden. Der beste Weg, damit anzufangen, wäre es, das bestehende internationale Konsensdokument zur Diagnose und Behandlung des ME/CFS zu übernehmen.

Um diese Petition zu unterzeichnen, gehen Sie bitte auf diese Website:
Um diese Petition und die zwei anderen Petitionen zu diskutieren, sowie die Probleme und Fragen im Hinblick auf den Namen, die Definition, Diagnose und Behandlung des M.E. und des CFS gehen Sie bitte auf: http://canadaconsensus.ning.com/

[Hier finden Sie auch das englischsprachige Original sowie weitere Informationen zur Kanadischen und anderen Definitionen. R.C.]