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    Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

    Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

    Bündnis ME/CFS hat jetzt drei Broschüren herausgegeben

    Hier finden Sie die pdf-Dateien zum Ausdrucken (Bild oder Titel anklicken).

    Eine gedruckte Version können Sie bestellen bei www.buendnis-mecfs.de

    Bitte beachten Sie das Korrekturblatt für die "Informationen für Ärzte" und für die "Informationen für Pflegeberufe" - die Angaben zum Retrovirus XMRV sind inzwischen überholt! Sie können sich das Korrekturblatt entweder als pdf-Datei herunterladen oder unten einsehen.

    Informationen für Ärzte

    Informationen für Pflegeberufe

    Informationen für Angehörige

     

    Anthony L. Komaroff
    Die neueste CFS-Forschung
    Ein Vortrag vom April 2010 bei der
    Massachusetts CFIDS/ME & FM Association

    Inhalt

    Falldefinition des Chronic Fatigue Syndroms
    Forschung zu CFS
    Schweregrad des CFS - SF 36
    Welche Systeme des Körpers sind gestört?
    Anomalien des Gehirns
    Anomalien bei körperlicher Belastung
    Anomalien im Immunsystem
    Anomalien im Energiestoffwechsel
    Anomalien Genetik / Genexpression
    Infektionen (Enteroviren, HHV6, XMRV usw.)

    30 von 300.000 Gesichtern

     - ME/CFS -

    Myalgische Enzephalomyelitis/

    Chronic Fatigue Syndrom

    Eine Einführungsbroschüre für Ihren Arzt und Ihr soziales Umfeld

     

    Inhalt

    • Editorial - Wir geben ME/CFS ein Gesicht

    • Was ist ME/CFS?

    • Die Definitionen des CFS

    • Kanadische Klinische Kriterien

    • Skala des Grads der Behinderung nach Bell

    • Fakten und Anomalien bei ME/CFS

    • Leben mit ME/CFS - Bericht von Nina N.

    • Weiterführende Informationen / Links

    Gedruckte Version erhältlich über www.fatigatio.de

     

    Das englischsprachige Original sowie eine französische und spanische Übersetzung finden Sie unter dieser Webadresse.

     

    Siehe auch die Website der kanadischen Selbsthilfeorganisation 

    "The National ME/FM Action Network"

    Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom

     

    Klinische Falldefinition und Leitfaden für Ärzte

    Ein Überblick über das Kanadische Konsensdokument

    Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C)

    Marjorie I. van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed

    Die sogenannte kanadische Definition des ME/CFS aus dem Jahr 2003, die erste klinische Definition, ist in Form eines kurzen Überblicks erschienen, der hiermit auch in deutscher Sprache vorliegt.

    Die ursprüngliche Fassung im Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003 ist mit über 150 Seiten Text für den Allgemeinarzt und für Patienten schwer handhabbar. Deshalb hat der Hauptautor der kanadischen Definition Bruce M. Carruthers unter Mitarbeit von Marjorie I. van de Sande nun ein gut lesbares, übersichtliches Heft von knapp 20 Seiten herausgegeben. Es enthält die wichtigsten Informationen zur Diagnose, Definition, Epidemiologie und Behandlung des CFS und wird für Ärzte wie Patienten eine große Hilfe sein, eine klare Diagnose zu stellen und eine Abgrenzung gegenüber verwandten Erkrankungen vorzunehmen.


     

    CFS/ME - Ein Leitfaden zu Forschung, Diagnose und Behandlung

    von Charles Shepherd

    3. überarbeitete Auflage 2007

    In dieser 3. überarbeiteten Auflage hat Charles Shepherd die neuesten Ergebnisse der Genexpressionsforschung und weitere neue Erkenntnisse sowie eine Ergänzung der Behandlungsansätze aufgenommen. Noch immer gilt diese Broschüre als umfassendster und gründlichster Leitfaden zum CFS/ME und ist für Mediziner wie Laien gleichermaßen geeignet, sich einen Überblick über Forschung, diagnostisches Vorgehen und symptomatische Behandlungsansätze zu verschaffen.

    Sie können die Broschüre hier als pdf-Datei herunterladen.


    Die Druckversion ist für 2,50 € beim Fatigatio erhältlich.

    Wiedergabe der pdf-Datei mit freundlicher Genehmigung.

    Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)

    Zehn Strategien für einen besseren Umgang mit CFS

    von Bruce F. Campbell, Ph.D.

    Diese Broschüre zum Krankheitsmanagement bei CFS/ME beschreibt zehn verschiedene Ansätze, mit denen Betroffene die Symptomatik ihrer Erkrankung bis zu einem gewissen Grad beherrschen lernen und eine bessere Lebensqualität erreichen können. Es handelt sich hierbei nicht um einen Therapie- oder gar Heilungsansatz, sondern um Strategien zum Selbstmanagement, die den Patienten eine gewisse Kontrolle über ihr Leben zurückgeben.

    Das englischsprachige Original findet sich unter dem Titel "Ten Keys to Successful Coping" auf der Website von Bruce Campell unter http//cfidsselfhelp.org


       

    Klinische Leitlinien für Psychiater

    zur Diagnose und Behandlung

    von Patienten mit ME/CFS  

    von Eleanor Stein MD FRCP (C)

    2005 herausgegeben von der kanadischen Patientenorganisation FM-CFS Canada

    Hier in deutscher Fassung.

     


    Leitfaden ME/CFS 

    herausgegeben von einer australischen Patientenorganisation und dem australischen Gesundheitsministerium - hier in deutscher Fassung.

    Basierend auf der kanadischen klinischen Definition des ME/CFS von 2003

     

    Die in diesem Heft enthaltenen Informa­tionen zum Retrovirus XMRV/PLMRV sind inzwischen veraltet.

    Eine großangelegte Multicenterstudie unter Leitung des renommierten Virus­jägers Ian Lipkin (1) konnte das Retrovirus weder bei ME/CFS-Patienten noch bei gesunden Kontrollen finden.

    Man vermutet, dass XMRV/PMRV durch eine Rekombination aus endo­genen Retroviren entstanden ist, und zwar in immungeschwächten Mäusen, von denen man weiß, dass sie eine Menge an endogenen Retroviren exprimieren.

    Dies ist wahrscheinlich im Labor von Robert Silverman geschehen, der 2006 berichtet hatte, dieses Retrovirus bei Prostatakrebspatienten gefunden zu haben (2). Seine mit dieser Chimäre kontaminierten Zelllinien waren die Grundlage der Studie von Lombardi/ Mikovits von 2009 zum Zusammenhang von XMRV und ME/CFS (3). XMRV/ PMRV ist also eine Laborkonta­mination, eine Chimäre, die, soviel man heute weiß, den Menschen noch nicht infiziert hat.

    Zwar haben Antikörpertests auf Retro­viren in einigen Labors der Lipkin-Studie positive Ergebnisse gezeigt, aber auch hier vermutet man, dass sie entweder eine unspezifische oder eine kreuz­reaktive Bindung darstellen und keine Infektion mit XMRV/PMRV anzeigen.

    Die ursprüngliche Studie von Lombardi/ Mikovits sowie aktuelle Testergebnisse anderer Forscher zeigen jedoch unab­hängig von XMRV/PMRV bei einigen ME/CFS-Patienten immer wieder Spuren retroviraler Infektion. Hier handelt es sich nicht um XMRV, sondern offenbar um andere retrovirale Sequen­zen. Es ist unklar, ob hier ein bislang unbe­kanntes, exogenes Retro­virus ange­zeigt wird oder, was derzeit für wahr­scheinlicher gehalten wird, um eine Reaktivierung endo­gener Retro­viren, die alle Säugetiere in ihrem Genom tragen, die aber normalerweise replika­tionsdefekt sind, also nicht von der DNA abgelesen werden und sich vermehren (4, 5).

    Die Originalstudie von Lombardi/ Mikovits und andere Studien weisen darauf hin, dass diese endogenen Retro­viren bei immungeschwächten Patienten partiell abgelesen werden und damit eine Immunaktivierung bewirken und weitere Schäden anrichten könnten. Die Test­verfahren, mit denen man positive Antikörper­nachweise auf Retroviren erhält, könnten aber auch nicht-virale, normale oder anormale zelluläre Proteine (und eben kein Virus) anzeigen.

    Diese Fragen müssten nun durch eine Sequenzierung des Genoms von ME/CFS-Patienten und Kontrollen geklärt werden (1, 7). Moderne Hoch­durch­satz-Sequenzierungsverfahren machen dies prinzipiell möglich.

    Lipkin betont in seiner o.g. Studie:

    „Wir werden uns weiterhin in der Erfor­schung der Pathogenese des CFS/ME engagieren, um sicherzustellen, dass die Konzentration auf dieses komplexe Syndrom aufrechterhalten wird. Zu den bereits laufenden Studien gehören auch die Suche nach bekannten und neuen Erregern und Biomarkern mit Hilfe von Sequenzierungsverfahren der neuen Generation (deep sequencing) und der Proteomik.“ (1)

     

    Literatur:

     (1) A Multicenter Blinded Analysis Indicates No Association between Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and either Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus or Polytropic Murine Leukemia Virus

    Harvey J. Alter, Judy A. Mikovits, William M. Switzer, Francis W. Ruscetti, Shyh-Ching Lo, Nancy Klimas, Anthony L. Komaroff, Jose G. Montoya, Lucinda Bateman, Susan Levine, Daniel Peterson, Bruce Levin, Maureen R. Hanson, Afia Genfi, Meera Bhat, HaoQiang Zheng, Richard Wang, Bingjie Li, Guo-Chiuan Hung, Li Ling Lee, Stephen Sameroff, Walid Heneine, John Coffin, Mady Hornig, and W. Ian Lipkin

    Volltext: http://mbio.asm.org/content/3/5/e00266-12.full

    Weitere Informationen zur Lipkin-Studie und Auszüge aus einem Interview mit Judy Mikovits: http://www.cfs-aktuell.de/dezember12_1.htm

    (2) Identification of a Novel Gammaretrovirus in Prostate Tumors of Patients Homozygous for R462Q RNASEL Variant, Anatoly Urisman, Ross J Molinaro, Nicole Fischer, Sarah J Plummer, Graham Casey, Eric A Klein, Krishnamurthy Malathi, Cristina Magi-Galluzzi, Raymond R Tubbs, Don Ganem, Robert H Silverman Joseph L DeRisi

    http://www.plospathogens.org/article/info:doi/10.1371/journal.ppat.0020025

    (3) Science 23 October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 – 589 DOI: 10.1126/science.1179052 Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome

    Vincent C. Lombardi,1,* Francis W. Ruscetti,2,* Jaydip Das Gupta,3 Max A. Pfost,1 Kathryn S. Hagen,1 Daniel L. Peterson,1 Sandra K. Ruscetti,4 Rachel K. Bagni,5 Cari Petrow-Sadowski,6 Bert Gold,2 Michael Dean,2 Robert H. Silverman,3 Judy A. Mikovits1,

    (4) Nature. 2012 Nov 29;491(7426):774-8. doi: 10.1038/nature11599. Resurrection of endogenous retroviruses in antibody-deficient mice.

    Young GR, Eksmond U, Salcedo R, Alexopoulou L, Stoye JP, Kassiotis G.

    Source: Division of Immunoregulation, MRC National Institute for Medical Research, The Ridgeway, London NW7 1AA, UK.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23103862 Übersetzung des Abstracts unter http://www.cfs-aktuell.de/dezember12_1.htm

    (5) Ein interessanter Artikel zur Wiederbelebung von endogenen Retroviren findet sich hier: http://www.faz.net/aktuell/wissen/mensch-gene/immunologie-und-genetik-erreger-wieder-auferstanden-11959377.html

    (6) Weitere Literatur unter: http://en.wikipedia.org/wiki/Xenotropic_murine_leukemia_virus-related_virus

    (7) Zusammenfassung zum Thema XMRV und CFS, Stand Dezember 2012, Wilfried Bieger: http://dr-bieger.de/zusammenfassung-zum-thema-xmrv-und-cfs-stand-dezember-2012/