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Bündnis ME/CFS hat jetzt drei Broschüren herausgegeben Hier finden Sie die pdf-Dateien zum Ausdrucken (Bild oder Titel anklicken). Eine gedruckte Version können Sie bestellen bei www.buendnis-mecfs.de Bitte beachten Sie das Korrekturblatt für die "Informationen für Ärzte" und für die "Informationen für Pflegeberufe" - die Angaben zum Retrovirus XMRV sind inzwischen überholt! Sie können sich das Korrekturblatt entweder als pdf-Datei herunterladen oder unten einsehen. |
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Informationen für Pflegeberufe
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Anthony L. Komaroff Inhalt Falldefinition des
Chronic Fatigue Syndroms |
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- ME/CFS - Eine Einführungsbroschüre für Ihren Arzt und Ihr soziales Umfeld
Inhalt
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Gedruckte Version erhältlich über www.fatigatio.de
Das englischsprachige Original sowie eine französische und spanische Übersetzung finden Sie unter dieser Webadresse.
Siehe auch die Website der kanadischen Selbsthilfeorganisation |
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue SyndromKlinische Falldefinition und Leitfaden für ÄrzteEin Überblick über das Kanadische KonsensdokumentBruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C)Marjorie I. van de Sande, B Ed, Grad Dip EdDie sogenannte kanadische Definition des ME/CFS aus dem Jahr 2003, die erste klinische Definition, ist in Form eines kurzen Überblicks erschienen, der hiermit auch in deutscher Sprache vorliegt. Die ursprüngliche Fassung im Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003 ist mit über 150 Seiten Text für den Allgemeinarzt und für Patienten schwer handhabbar. Deshalb hat der Hauptautor der kanadischen Definition Bruce M. Carruthers unter Mitarbeit von Marjorie I. van de Sande nun ein gut lesbares, übersichtliches Heft von knapp 20 Seiten herausgegeben. Es enthält die wichtigsten Informationen zur Diagnose, Definition, Epidemiologie und Behandlung des CFS und wird für Ärzte wie Patienten eine große Hilfe sein, eine klare Diagnose zu stellen und eine Abgrenzung gegenüber verwandten Erkrankungen vorzunehmen. |
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CFS/ME - Ein Leitfaden zu Forschung, Diagnose und Behandlungvon Charles Shepherd3. überarbeitete Auflage 2007In dieser 3. überarbeiteten Auflage hat Charles Shepherd die neuesten Ergebnisse der Genexpressionsforschung und weitere neue Erkenntnisse sowie eine Ergänzung der Behandlungsansätze aufgenommen. Noch immer gilt diese Broschüre als umfassendster und gründlichster Leitfaden zum CFS/ME und ist für Mediziner wie Laien gleichermaßen geeignet, sich einen Überblick über Forschung, diagnostisches Vorgehen und symptomatische Behandlungsansätze zu verschaffen. Sie können die Broschüre hier als pdf-Datei herunterladen. |
 Die Druckversion ist für 2,50 € beim Fatigatio erhältlich. Wiedergabe der pdf-Datei mit freundlicher Genehmigung. |
Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)Zehn Strategien für einen besseren Umgang mit CFSvon Bruce F. Campbell, Ph.D.Diese Broschüre zum Krankheitsmanagement bei CFS/ME beschreibt zehn verschiedene Ansätze, mit denen Betroffene die Symptomatik ihrer Erkrankung bis zu einem gewissen Grad beherrschen lernen und eine bessere Lebensqualität erreichen können. Es handelt sich hierbei nicht um einen Therapie- oder gar Heilungsansatz, sondern um Strategien zum Selbstmanagement, die den Patienten eine gewisse Kontrolle über ihr Leben zurückgeben. Das englischsprachige Original findet sich unter dem Titel "Ten Keys to Successful Coping" auf der Website von Bruce Campell unter http//cfidsselfhelp.org |
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Klinische Leitlinien für Psychiaterzur Diagnose und Behandlungvon Patienten mit ME/CFSvon Eleanor Stein MD FRCP (C)2005 herausgegeben von der kanadischen Patientenorganisation FM-CFS CanadaHier in deutscher Fassung. |
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Leitfaden ME/CFSherausgegeben von einer australischen Patientenorganisation und dem australischen Gesundheitsministerium - hier in deutscher Fassung.Basierend auf der kanadischen klinischen Definition des ME/CFS von 2003 |
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Die in diesem Heft enthaltenen Informationen zum Retrovirus XMRV/PLMRV sind inzwischen veraltet. Eine großangelegte Multicenterstudie unter Leitung des renommierten Virusjägers Ian Lipkin (1) konnte das Retrovirus weder bei ME/CFS-Patienten noch bei gesunden Kontrollen finden. Man vermutet, dass XMRV/PMRV durch eine Rekombination aus endogenen Retroviren entstanden ist, und zwar in immungeschwächten Mäusen, von denen man weiß, dass sie eine Menge an endogenen Retroviren exprimieren. Dies ist wahrscheinlich im Labor von Robert Silverman geschehen, der 2006 berichtet hatte, dieses Retrovirus bei Prostatakrebspatienten gefunden zu haben (2). Seine mit dieser Chimäre kontaminierten Zelllinien waren die Grundlage der Studie von Lombardi/ Mikovits von 2009 zum Zusammenhang von XMRV und ME/CFS (3). XMRV/ PMRV ist also eine Laborkontamination, eine Chimäre, die, soviel man heute weiß, den Menschen noch nicht infiziert hat. Zwar haben Antikörpertests auf Retroviren in einigen Labors der Lipkin-Studie positive Ergebnisse gezeigt, aber auch hier vermutet man, dass sie entweder eine unspezifische oder eine kreuzreaktive Bindung darstellen und keine Infektion mit XMRV/PMRV anzeigen. Die ursprüngliche Studie von Lombardi/ Mikovits sowie aktuelle Testergebnisse anderer Forscher zeigen jedoch unabhängig von XMRV/PMRV bei einigen ME/CFS-Patienten immer wieder Spuren retroviraler Infektion. Hier handelt es sich nicht um XMRV, sondern offenbar um andere retrovirale Sequenzen. Es ist unklar, ob hier ein bislang unbekanntes, exogenes Retrovirus angezeigt wird oder, was derzeit für wahrscheinlicher gehalten wird, um eine Reaktivierung endogener Retroviren, die alle Säugetiere in ihrem Genom tragen, die aber normalerweise replikationsdefekt sind, also nicht von der DNA abgelesen werden und sich vermehren (4, 5). Die Originalstudie von Lombardi/ Mikovits und andere Studien weisen darauf hin, dass diese endogenen Retroviren bei immungeschwächten Patienten partiell abgelesen werden und damit eine Immunaktivierung bewirken und weitere Schäden anrichten könnten. Die Testverfahren, mit denen man positive Antikörpernachweise auf Retroviren erhält, könnten aber auch nicht-virale, normale oder anormale zelluläre Proteine (und eben kein Virus) anzeigen. Diese Fragen müssten nun durch eine Sequenzierung des Genoms von ME/CFS-Patienten und Kontrollen geklärt werden (1, 7). Moderne Hochdurchsatz-Sequenzierungsverfahren machen dies prinzipiell möglich. Lipkin betont in seiner o.g. Studie: „Wir werden uns weiterhin in der Erforschung der Pathogenese des CFS/ME engagieren, um sicherzustellen, dass die Konzentration auf dieses komplexe Syndrom aufrechterhalten wird. Zu den bereits laufenden Studien gehören auch die Suche nach bekannten und neuen Erregern und Biomarkern mit Hilfe von Sequenzierungsverfahren der neuen Generation (deep sequencing) und der Proteomik.“ (1) Literatur: (1) A Multicenter Blinded Analysis Indicates No Association between Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and either Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus or Polytropic Murine Leukemia Virus Harvey J. Alter, Judy A. Mikovits, William M. Switzer, Francis W. Ruscetti, Shyh-Ching Lo, Nancy Klimas, Anthony L. Komaroff, Jose G. Montoya, Lucinda Bateman, Susan Levine, Daniel Peterson, Bruce Levin, Maureen R. Hanson, Afia Genfi, Meera Bhat, HaoQiang Zheng, Richard Wang, Bingjie Li, Guo-Chiuan Hung, Li Ling Lee, Stephen Sameroff, Walid Heneine, John Coffin, Mady Hornig, and W. Ian Lipkin Volltext: http://mbio.asm.org/content/3/5/e00266-12.full Weitere Informationen zur Lipkin-Studie und Auszüge aus einem Interview mit Judy Mikovits: http://www.cfs-aktuell.de/dezember12_1.htm (2) Identification of a Novel Gammaretrovirus in Prostate Tumors of Patients Homozygous for R462Q RNASEL Variant, Anatoly Urisman, Ross J Molinaro, Nicole Fischer, Sarah J Plummer, Graham Casey, Eric A Klein, Krishnamurthy Malathi, Cristina Magi-Galluzzi, Raymond R Tubbs, Don Ganem, Robert H Silverman Joseph L DeRisi http://www.plospathogens.org/article/info:doi/10.1371/journal.ppat.0020025 (3) Science 23 October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 – 589 DOI: 10.1126/science.1179052 Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome Vincent C. Lombardi,1,* Francis W. Ruscetti,2,* Jaydip Das Gupta,3 Max A. Pfost,1 Kathryn S. Hagen,1 Daniel L. Peterson,1 Sandra K. Ruscetti,4 Rachel K. Bagni,5 Cari Petrow-Sadowski,6 Bert Gold,2 Michael Dean,2 Robert H. Silverman,3 Judy A. Mikovits1, (4) Nature. 2012 Nov 29;491(7426):774-8. doi: 10.1038/nature11599. Resurrection of endogenous retroviruses in antibody-deficient mice. Young GR, Eksmond U, Salcedo R, Alexopoulou L, Stoye JP, Kassiotis G. Source: Division of Immunoregulation, MRC National Institute for Medical Research, The Ridgeway, London NW7 1AA, UK.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23103862 Übersetzung des Abstracts unter http://www.cfs-aktuell.de/dezember12_1.htm (5) Ein interessanter Artikel zur Wiederbelebung von endogenen Retroviren findet sich hier: http://www.faz.net/aktuell/wissen/mensch-gene/immunologie-und-genetik-erreger-wieder-auferstanden-11959377.html (6) Weitere Literatur unter: http://en.wikipedia.org/wiki/Xenotropic_murine_leukemia_virus-related_virus (7) Zusammenfassung zum Thema XMRV und CFS, Stand Dezember 2012, Wilfried Bieger: http://dr-bieger.de/zusammenfassung-zum-thema-xmrv-und-cfs-stand-dezember-2012/ |