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Gründung eines europäischen ME/CFS-Verbandes

Pressemitteilung

Die neu ins Leben gerufene European ME Alliance ist ein Zusammenschluss europäischer ME-Patientenorganisationen, die das gemeinsame Ziel verfolgen, die biomedizinische Erforschung der Myalgischen Enzephalomyelitis – bekannt als ME oder ME/CFS – zu fördern und das öffentliche Bewusstsein für diese entkräftende Erkrankung zu steigern.

Die European ME Alliance (EMEA) hat sich zum Ziel gesetzt:

• für die sachgemäße Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis als organischer Erkrankung zu sorgen, für deren Behandlung und Heilung biomedizinischen Forschung benötigt wird,

• eine korrekte und sachgemäße Diagnose der Patienten zu erreichen,

• spezielle Zentren für die biomedizinische Erforschung von Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten sowie für Weiterbildung und Information einzurichten.

Die Myalgische Enzephalomyelitis wird von der World Health Organisation WHO als neurologische Erkrankung unter dem ICD-10-Code G93.3 definiert. Zu den Symptomen, unter denen die teils schwer erkrankten ME-Patienten leiden, gehören:

Zustandsverschlechterung nach körperlicher und/oder geistiger Belastung und eine Verminderung der Muskelkraft mit verzögerter und langandauernder Erholungsphase, allgemeine chronische Schwäche der Gliedmaßen, neurologische Störungen, kognitive Ausfallerscheinungen wie Gedächtnisprobleme und Konzentrationsschwierigkeiten, Gleichgewichtsstörungen und Störungen der Feinmotorik, Muskelschmerzen, allgemeines, schweres Krankheitsgefühl, Überempfindlichkeiten, Schlafstörungen, Störungen der Temperaturregelung, Herz-Kreislaufprobleme, Störungen im Verdauungstrakt, Sehstörungen und stimmliche/muskuläre Einschränkungen.

ME ist selbst in den relativ leichten Fällen eine schwerwiegende Erkrankung. Die Forschung hat gezeigt, dass ME-Patienten einen verheerenden Verlust der Funktionsfähigkeit erleiden, der vergleichbar ist mit dem bei AIDS und Krebs im Endstadium.

ME hat eine Prävalenzrate von 0,4% der Bevölkerung, wobei viele der Betroffenen Kinder und Jugendliche sind. ME ist bei Kindern der Hauptgrund für langfristiges Fehlen in der Schule. In Großbritannien tritt ME fünf mal so häufig auf wie HIV/AIDS, und die geschätzten Zahlen für das übrige Europa dürften ähnlich hoch sein.

25 Prozent der Menschen mit der Diagnose ME sind schwer betroffen, d.h., sie sind ans Haus und oft sogar ans Bett gefesselt, ihre gesundheitliche Versorgung ist mangelhaft, und häufig müssen sie noch darum kämpfen, Sozialleistungen zu erhalten. Man überlässt sie einer in jeder Hinsicht einer unsicheren und lähmenden Zukunft.
Die ökonomischen Schäden, die den europäischen Volkswirtschaften durch ME entstehen, gehen Schätzungen zufolge in die Milliarden.

ME ist eine Multisystem-Erkrankung, bei der verschiedene Untergruppen identifiziert wurden. Einige Behandlungsansätze haben sich bereits als effektiv erwiesen. Um jedoch umfassendere Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für diese und andere Subgruppen zu entwickeln, muss in die biomedizinische Forschung investiert werden.

Bislang gibt es jedoch in Europa keine öffentliche Förderung von biomedizinischen Forschungsprojekten, so dass diese lediglich durch private Spenden an einzelne Forscher und durch Patientenorganisationen und Individuen finanziell gefördert werden.

Die EMEA hofft, diese missliche Lage verändern zu können und vermehrte Unterstützung für Forschungsaktivitäten zu gewinnen sowie die Regierungen der einzelnen Länder von der Notwendigkeit einer gesamteuropäischen Strategie zur biomedizinischen Erforschung effektiver Behandlungsmöglichkeiten überzeugen zu können.

ME muss vermehrt ins öffentliche Bewusstsein rücken und mehr Beachtung bei Politikern, Ärzten und im Gesundheitswesen finden.
Wir laden andere Organisationen in ganz Europa ein, unsere Ziele zu unterstützen, um die Wahrnehmung dieser Erkrankung zu verändern und die Regierungen dazu zu bringen, ihre Politik zu verändern und die dringende Notwendigkeit für eine biomedizinische Erforschung der Erkrankung anzuerkennen, um Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für diese verheerende Erkrankung zu finden.

Die Mitgliedsorganisationen der EMEA haben die folgenden Prinzipien vereinbart:

• Die Mitglieder der European ME Alliance unterstützen die Prinzipien des Kanadischen Konsensdokuments zur Diagnose und Behandlung des ME/CFS, die sogenannte Kanadische Falldefinition von 2003.

• Die Mitglieder der European ME Alliance unterstützen die Prinzipien der Definition des ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen von Leonard Jason et al. von 2006.

• Die Mitglieder der European ME Alliance gehen von der Tatsache aus, dass ME (Myalgische Enzephalomyelitis) eine neurologische Erkrankung ist, die im ICD-10-Code der Weltgesundheitsorganisation WHO unter Punkt G93.3 aufgelistet ist.

• Die Mitglieder der European ME Alliance wissen um die Notwendigkeit, zurzeit den Doppelnamen ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom) zu verwenden, um die Bezugnahme und die Standardisierung zu erleichtern.

• Die Mitglieder der European ME Alliance unterstützen die biomedizinische Forschung zur Ermittlung von Subgruppen des ME/CFS, die zu Behandlungs- und Heilungsansätzen für diese Krankheit führen.

• Das langfristige Ziel der European ME Alliance ist die Zusammenstellung und Verbreitung eines gemeinsamen Pools an Dokumenten, die in allen Sprachen der Mitgliedsländer vorliegen und von Informationen für die einzelnen Länder ergänzt werden.

Die Gründungsmitglieder der European ME Alliance sind –

          Belgien                   ME-Patientenvereniging

          Dänemark             ME-NetDK

          Irland                   Irish ME Trust

          Deutschland          Fatigatio e.V.

          Norwegen             Norges ME-forening  

          Schweden             RME

          Großbritannien      Invest in ME

         
Weitere Einzelheiten werden in den kommenden Monaten auf der Website der European ME Alliance bekannt gegeben werden: www.europeanmealliance.org oder www.euro-me.org.