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Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

Spenden - wofür??

CFS-aktuell wird von mir auf nicht-kommerzieller Basis betrieben. Ich beabsichtigte nicht, mit dieser Website irgendeinen Gewinn zu erzielen.

Jedoch ist die Beschaffung der hier dargelegten Informationen mit teilweise erheblichen Kosten verbunden, die auf Dauer von mir allein nicht mehr finanzierbar sind.
Deshalb würde ich mich freuen, wenn Menschen, die sich das Spenden leisten können, mich durch eine Spende unterstützen würden.

Sie können ganz einfach auf dieses extra eingerichtete Spendenkonto überweisen*:

Wenn das Konto eine Weile läuft, werde ich eine Aufstellung von Kosten und Spendeneingängen veröffentlichen. Ich hoffe, durch Spenden folgende Kosten für cfs-aktuell.de wenigstens teilweise abdecken zu können:

• Kosten für den Provider dieser Website

• Kosten für Bücher und Zeitschriften

• Portokosten (Ausland!) im Rahmen der internationalen Arbeit und Kontaktpflege

• Kosten für den Besuch von Tagungen (fast immer im Ausland) - der kostenintensivste und zugleich wichtigste Faktor

• Kosten für Mitgliedsbeiträge, z.B. in der IACFS/ME

• Computer, Telefon, Büromaterial etc.

*Spendenbescheinigungen kann ich leider nicht ausstellen, weil ich dazu einen gemeinnützigen Verein gründen müsste. Das wäre jedoch mit viel Arbeit, Energie und Zeit verbunden, die ich lieber in diese Website investiere. Auch meine Energie ist durch CFS/ME begrenzt! 

Ein persönliches Wort: Die Motivation für das Betreiben dieser Website ergibt sich aus meiner eigenen, nun schon 25 Jahre andauernden Krankheitserfahrung. Ich weiß, durch welche Hölle man mit dieser Krankheit geht und welche traumatischen Erfahrungen sich aus der Krankheitserfahrung als solcher ergeben, aber auch aus den Reaktionen von Ärzten, Angehörigen und Freunden, Arbeitskollegen und Arbeitgebern. Regina Clos   ] aufgenommen von Lynne Kersh, der Mutter einer jungen Frau mit CFS/ME, in einem Pub in Westminster, nach der Invest-in-ME-Konferenz im Mai 2007 in London.

Ich weiß, was es bedeutet,

• so schwach zu sein, dass NICHTS mehr geht, weder Arbeit noch soziales Leben und

• selbst der eingeschränkteste Alltag zum unablässigen Überlebenskampf wird,

• wenn man sich unablässig so fühlt, als habe man eine schwere Grippe, fiebrig, benebelt, mit wochenlang andauernden, rasenden Kopfschmerzen, schwersten Allergien, schwach und zittrig, nach der geringsten Anstrengung vollkommen erledigt,

• nicht zu wissen, was man hat, und das über Jahre,

• damit fertig zu werden, dass dies auch die Ärzte nicht wissen und einem nicht oder nur sehr begrenzt helfen können, - und viele einem noch erzählen, man sei völlig gesund und man habe nur ein "psychisches" Problem,

• ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man unablässig diskriminiert und belächelt wird ("Jaja, ich bin auch immer müde...") und jeder der Meinung ist, man bilde sich das nur ein oder würde ein wenig übertreiben.

• Und das furchtbarste ist: es dauert Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr um Jahr, und jeder Versuch, die unendliche Schwäche und Erschöpfung mit Willenskraft zu überwinden, endet in einer Verstärkung aller Symptome und, wie ich es immer genannt habe, "verschärfter Einzelhaft".

• Ich weiß nur zu gut, wie beängstigend es sein kann, wenn man keinerlei Reserve hat, wenn man innerhalb einer Minute an seine Grenzen kommt und kurz vor dem Kollaps ist, wenn man auf geringste Mengen an Allergenen oder Chemikalien, ja sogar auf einen Pelzmantel oder eine Daunenjacke im Bus auf dem Weg zum Arzt so heftig reagiert, dass man in einen halben Schockzustand gerät und man gleichzeitig keine Angst zeigen darf, keine Trauer um das verlorene Leben, keine Wut, keine Verzweiflung - weil es sonst gleich heißt: ach, das haben wir doch schon immer gewusst - alles psychosomatisch! Angstneurose!  Konversionsneurose! Depression!

• Das Schlimmste an dieser Krankheit ist nicht... - wie es der 30-Sekunden-Fernsehspot der CDC so treffend sagt - ... „Das Schlimmste ist nicht, dass ich jeden Tag völlig erschöpft mit bleischweren Beinen aufwache oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist noch nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste an CFS ist zu sehen, wie mein Leben an mir vorbeizieht.“ Ja, das Schlimmste ist das verlorene Leben.

Ich bin als junge Sonderschullehrerin an CFS/ME erkrankt, mit einem plötzlichen Ausbruch im Zusammenhang mit einer akuten Infektion. Natürlich habe ich versucht, weiterzuarbeiten, weiterzumachen, mich durchzukämpfen - mit dem Ergebnis, dass ich zwei Jahre nach Erkrankungsbeginn einen so schweren Rückfall hatte, dass ich die nächsten 4-5 Jahre mehr oder weniger ans Haus gefesselt war. Ein paar mal am Tag 10-30 Minuten aufstehen - das war's.

Nachdem ich dem Rat der Ärzte gefolgt war, "ein bisschen Gymnastik" zu machen und mich "nicht so warm anzuziehen", und mit ungeheurer Willenskraft gegen die Signale meines Körpers vorging, der mir unmissverständlich sagte, "Hör auf!", entwickelte ich Lähmungen in den Beinen, so dass ich ein oder zwei Jahre lief "wie mit einer beginnenden MS oder einem Schlaganfall", so lange, bis ich mit massiven Immuntherapeutika behandelt wurde und ich die Kontrolle über meine Beine wiedergewann. Signalintensive Läsionen in den entsprechenden, für die Motorik zuständigen Teilen des Gehirns bilden sich bis heute im MRT deutlich ab.

In meiner schlimmsten Zeit konnte ich keine 10 Minuten stehen, keine 30 Minuten auf einem Stuhl sitzen und war geistig so eingeschränkt, dass ich nicht einmal mehr den Inhalt einer kurzen Zeitungsmeldung erfassen konnte - und das mir, die am Ende ihrer kurzen beruflichen Laufbahn bereits an der Universität Studenten unterrichtete und etliche wissenschaftliche Veröffentlichungen produziert hatte. Ein 15-minütiges Telefongespräch brachte mich an den Rand der totalen Erschöpfung. Mein Körper fühlte sich unablässig, Tag und Nacht, jede Minute so an, als ob jede einzelne Zelle verfaulen würde. Mein ehemals so wacher Geist verfiel in eine Art Dämmerzustand - und das war fast das Schlimmste.

Fünf Jahre lang wusste ich nicht, was mir fehlte - und natürlich bin ich als psychiatrischer Fall klassifiziert worden. Ich wusste sehr genau, dass das nicht stimmte - oder allenfalls eine Folge- oder Begleiterscheinung war. Ich wusste sehr genau, dass ich eine schwere körperliche Erkrankung hatte, die sozusagen jede Zelle betraf und die dennoch mit den gängigen Untersuchungsmethoden nicht feststellbar war.

Von vielen Ärzten wurde ich als Hypochonder oder Simulant abgetan. Das ging so weit, dass man mich aus einer - anerkannten - Universitätsklinik mit einer akuten Blinddarmentzündung nachhause schickte, mit einem Psychopharmakon gegen Wahnvorstellungen "behandelte" und sagte, mein Fieber käme nur daher, dass ich beim Temperaturmessen (willentlich und in gezielter Täuschungsabsicht) den Schließmuskel immer rhythmisch auf und zu machen würde, und durch die Reibung entstünde dann die Temperatur.

Damals fand ich diese "Diagnose" überhaupt nicht witzig - ging es doch um mein unmittelbares physisches Überleben. Der Blinddarm war nicht die einzige Infektion, die man operativ entfernen musste und die nach Aussagen von zwei der behandelnden Chirurgen mein "Immunsystem völlig kaputt gemacht" hatten.

Um eine lange Krankengeschichte und einen schier unendlichen Kampf kurz zusammenzufassen: ich gehöre zu den wenigen Glücklichen mit dieser Krankheit, die es geschafft haben, die Symptome so weit herunterzudrücken, dass ein Leben wieder möglich ist - wenn es nach meinem Rhythmus geht, d.h., nach dem Rhythmus und den Einschränkungen, die mir die Krankheit auferlegt. Ich habe - zugegeben, unter unendlichen Mühen - über fünf Jahre hinweg eine zweite Berufsausbildung als Übersetzerin gemacht und mit der Hilfe meiner Familie und einiger guter Freunde und Professionals sogar eine Staatsprüfung (erfolgreich) abgelegt. Als altes Arbeitstier habe ich verzweifelt nach einer Berufstätigkeit und einer Ausbildung gesucht, die man zur Not auch im Bett machen kann - und da gibt es bekanntlich nicht so viele.

Auf diesem Weg habe ich jede Menge Menschen getroffen, auf deren Bekanntschaft ich lieber verzichtet hätte, aber auch wenige Menschen, die an mich geglaubt haben, die mich unterstützt haben und für deren Hilfe ich unendlich dankbar bin. Wenn sie das hier lesen, werden sie wissen, dass sie gemeint sind, und dass ich das nie vergessen werde.

Aus all diesen Erfahrungen speist sich die Motivation für das Betreiben dieser Website. Meine guten Erfahrungen möchte ich hiermit an meine Mitpatienten weitergeben. Und wenn auch nur einigen durch die Informationen auf dieser Website ein paar der Höllentage erspart bleiben, wie ich sie durchlebt habe, dann hat sich mein Weg für mich gelohnt. Und auch die Arbeit und die finanziellen Mittel, die ich in diese Website stecke.

Das ist es, was ich Ihnen durch diese Website vermitteln möchte: geben Sie nicht auf, suchen Sie Ihren Weg. Geben Sie nie auf, wenn Sie diese Krankheit haben! Es gibt Wege aus dem Leiden heraus, auch wenn sie mühsam, schmerzhaft und lange sind. Auch nach Jahren kann es noch besser werden, und vor allem gibt es auch mit CFS/ME ein lebenswertes Leben.

Und was das Beste ist: die Wissenschaft schreitet mächtig voran, es gibt inzwischen so viele großartige Forscher, die sich der Erforschung dieser Multisystem-Erkrankungen widmen, dass es Hoffnung auf gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und zwar jetzt schon und in absehbarer Zeit noch bessere.

Und schauen Sie auf Ihrem Weg gelegentlich mal bei CFS/ME-aktuell vorbei: soweit es meine Kräfte erlauben, erfahren Sie hier immer die wichtigsten Neuigkeiten aus Forschung und Behandlung!

Ihre Regina Clos