was ist CFS

Das Krankheitsbild Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS ist eine in Deutschland noch wenig bekannte Erkrankung. In den USA wird sie auch als Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome - CFIDS - und in Großbritannien als Myalgische Enzephalomyelitis - ME - bezeichnet. Die Weltgesundheitsorganisation klassifiziert sie als neurologische Erkrankung (ICD-10: unter G 93.3).

"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist."

Charles Lapp, einer der führenden Forscher und Kliniker auf dem Gebiet des CFS/ME

Ärzte und Betroffene stehen oft vor einem Rätsel, wenn sie mit den massiven, extrem behindernden Symptomen des ME/CFS konfrontiert werden. Die Patienten sind häufig so krank, dass sie über Monate und Jahre hinweg nicht mehr arbeiten, ja manchmal nicht einmal mehr die einfachsten Alltagsverrichtungen bewältigen können, während gleichzeitig bei den üblichen medizinischen Untersuchungen kein Befund erhoben werden kann.

Dieser Widerspruch und das fehlende Wissen um die Erkrankung sind sowohl für die Betroffenen als auch für ihr Umfeld und ihre Ärzte kaum zu ertragen und verschärfen die ohnehin prekäre Lage der Patienten zusätzlich. Häufig werden sie als psychisch krank fehldiagnostiziert und von Ärzten wie auch Familie und Freunden als "Übertreiber", Simulanten, Hypochonder oder schlicht "faule Säcke" angesehen.

"Die Behandlung der heutigen ME/CFS-Patienten ist vergleichbar mit der von Menschen, die man vor Jahrzehnten einer Lobotomie unterzog. Wenn eines Tages die vollständige Geschichte des ME/CFS geschrieben ist, dann werden wir uns alle schämen."

Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad, Professor für Kinderheilkunde in Norwegen und Berater der WHO

Wenn Sie sich einen Eindruck verschaffen wollen, wie extrem behindert viele Patienten sind und mit wieviel Unverständnis man ihnen im Freundeskreis, manchmal auch in der Familie, aber vor allem auch im Medizinbetrieb begegnet, dann schauen Sie diese beiden Webblogs an:

Am 3. März 2011 sagte Dr. Montoya in einer Rede an der Stanford Universität, es sei sein Traum, dass sich die Gemeinde der Mediziner eines Tages bei den ME/CFS-Patienten formell dafür entschuldigt, dass sie ihnen all die Jahre nicht geglaubt haben, wenn sie sagten, sie hätten eine wirkliche Krankheit.

"Der Tag, an dem ME den blödsinnigen Namen 'Chronic Fatigue Syndrom' bekam, war ein schlimmer Tag für die Kinder. Manche unserer Kinder können weder sprechen noch schlucken und müssen mit einer Sonde ernährt werden. Das ist nicht 'Erschöpfung' oder 'Müdigkeit'. Das ist die absolute Verheerung."

Leserbrief von Jane Colby

The Young ME Sufferers Trust

veröffentlicht am 12. Mai 2008

"It was a bad day for children when ME got called by the barmy name 'Chronic fatigue syndrome'. Some of our children can't speak or swallow and have to be tube fed. That is so not 'fatigue'. That is devastation."

Trotz der etwa 4000 bis 5000 Studien, die charakteristische Abweichungen im Immunsystem, dem Energiestoffwechsel und neuroendokriner Funktionen belegen, die erfahrene Ärzte auch bestimmen (lassen) können, gibt es noch keinen einfachen, allgemein anerkannten Labortest, mit dem man ME/CFS eindeutig diagnostizieren könnte. Deshalb muss man die Diagnose vorwiegend auf das Vorliegen einer Reihe spezifischer Symptome stützen sowie den Ausschluss anderer Erkrankungen, die eine ähnliche Symptomatik hervorrufen können. Die Kanadische Klinische Definition des ME/CFS (Kurzfassung in deutscher Sprache hier) und die 2011 herausgegebenen Internationalen Konsenskriterien Myalgische Enzephalomyelitis können bei der Diagnosestellung eine große Hilfe darstellen.

Die Forschung macht hier jedoch große Fortschritte. Schon seit vielen Jahren weisen Forschungsergebnisse auf spezifische Anomalien im immunologischen, endokrinen und neurologischen Bereich hin, die bei anderen Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik nicht auftreten.

Dass Viren eine entscheidende Rolle bei der Auslösung und möglicherweise auch Perpetuierung der Krankheit spielen, ist inzwischen allgemein anerkannt. Seit der Veröffentlichung einer bemerkenswerten Studie in Science im Oktober 2009, die bei einem hohen Prozentsatz der ME/CFS-Patienten das dritte humane (infektiöse) Retrovirus gefunden hat, wird eine mögliche virale Genese des ME/CFS wieder sehr stark diskutiert.

"Diese Erkrankung hat mit Erschöpfung so viel zu tun wie eine Atombombe mit einem Streichholz. Es ist eine völlig absurde Beschreibung."

Laura Hillenbrand, Autorin des Bestsellers Seabiscuit

("This illness is to fatigue what a nuclear bomb is to a match. It’s an absurd mischaracterization.")

In anderen Ländern - vor allem im englischsprachigen Raum - ist das Wissen über diese Erkrankung schon sehr viel verbreiteter. Die internationale Forschung läuft, auch wenn es hier noch viele Hindernisse zu überwinden gilt. Große Patientenverbände in den USA, in Großbritannien und in Australien vermitteln ihren Mitgliedern nicht nur Unterstützung, sondern auch das jeweils Neueste über Forschung und Behandlungsansätze.

"Es gibt eine Menge Veröffentlichungen auf dem Gebiet der Biomedizin des ME - nach Aussagen von Dr. Suzanne Vernon mehr als 5000 -, die reichlich Belege dafür liefern, was bei ME alles nicht normal läuft, auch wenn wir noch nicht alle Teile des Puzzles zusammenhaben. Das Problem ist sicher nicht, dass wir mehr Forschung brauchen, um zu beweisen, was wir haben, etwa, weil es keine Forschung oder Information gäbe. Es ist vielmehr so, dass all die Informationen und Forschungsergebnisse, die es bereits gibt, einfach ignoriert, unterdrückt werden, insbesondere hierzulande (in Großbritannien, d.Ü., aber das gleiche gilt auch für andere Länder wie z.B. Deutschland). Ja, natürlich brauchen wir biomedizinische Forschung, weil es noch so vieles gibt, was wir über diese Krankheit nicht wissen - aber es gibt bereits reichlich Informationen, die zeigen, was für eine schreckliche, lähmende Erkrankung ME ist."

Hazel Stapleton, britische ME/CFS-Patientin

Um den Wissenstransfer aus dem Ausland zu beschleunigen, wurde diese Website im Oktober 2005 geschaffen. Sie finden hier neben einigen grundlegenden Informationen zu Diagnose und Behandlung (FAQs und Broschüren) hauptsächlich ausgewählte neue Informationen aus der Forschung, zu Behandlungsansätzen und zur der Situation der Erkrankten in anderen Ländern in den Artikeln des Monats und in den News.

ME/CFS ist keine seltene Erkrankung. Große Prävalenzstudien aus den USA lassen vermuten, dass es auch in Deutschland zwischen 200.000 und 300.000 Erkrankte gibt!

Und ME/CFS ist auch keine "neue" Erkrankung - seit Jahrzehnten werden immer wieder Clusterausbrüche rund um den Globus berichtet. Eine kleine Aufzählung finden Sie hier.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - was ist das?

Kurzinfo

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Definitionen: