Sophie, 17

Sophie war ein lebhaftes kleines Mädchen ... jetzt ist sie so schwach, dass sie nicht einmal eine SMS schreiben kann.

SOPHIE ELLIS leidet an ME, seit sie neun Jahre alt war. Sie kann noch nicht einmal fernsehen oder eine SMS schreiben und wird mit Hilfe eines Schlauches ernährt. Sie war seit mehr als einem Jahr nicht mehr im Erdgeschoss des Hauses, in dem sie lebt.

Mit ihrem Vater Mark Ellis, 52, einem Finanzberater und ihrer Mutter, die sie vollzeit pflegen muss, wohnt sie in Banbury in Großbritannien. Ihr Vater Mark berichtet:

Als Sophie neun Jahre alt war, hat sie eine ganz gewöhnliche Grippe bekommen, die zwei oder drei Wochen dauerte.

Aber sie hat sich nie wieder wirklich erholt.

Sie litt an lähmenden Magenproblemen, an Sodbrennen und Säurerückfluss sowie an einem allgemeinen Energiemangel.

Die Ärzte, die wir aufgesucht haben, versuchten, die Symptome zu behandeln, aber nicht die zugrundeliegende Ursache.

Als Eltern kannten wir ME nicht, und deshalb sind wir bei den zahllosen Fachärzten, bei denen wir waren, auch niemals auf die Idee gekommen, danach zu fragen.

Wir haben schlicht gedacht, dass das etwas sei, was die Leute in den 80er Jahren bekommen haben und was sich so anfühlt, als hätte man immer die Grippe.

Wir haben natürlich nicht gewusst, dass man das behandeln kann.

Sophie ging es schlechter und schlechter bis sie schließlich nicht mehr essen konnte und zunehmend ans Bett gefesselt war.

Dann vor ungefähr zwei Jahren hat ein Arzt vermutet, dass es ME ist, und nachdem wir uns selbst erkundigt hatten, ergab auf einmal alles einen Sinn.

Es hat bis zu sechs Jahren gedauert, eine genaue Diagnose zu bekommen, aber bis dahin waren Sophies Batterien komplett verbraucht, weil sie sich sechs Jahre lang ständig selbst angetrieben hat.

Wir hatten das Gefühl, das Zeitfenster versäumt zu haben, in dem wir noch die Möglichkeit gehabt hätten, etwas zu tun.

Jetzt hat Karen ihre Arbeit als Regalauffüllering bei Sainsbury's aufgegeben, um sie rund um die Uhr zu pflegen.

Die kleinste Sache erschöpft Sophie, und weil die Krankheit neurologisch ist, betrifft das jeden Teil ihres Körpers.

Sie kann weder fernsehen noch ein Laptop benutzen, weil sie kein Licht verträgt. Das erzeugt bei ihr Benommenheit oder Übelkeit.

Sie kann nur ein paar mal am Tag kurz etwas lesen, und sie ist seit mehr als einem Jahr nicht mehr unten im Haus gewesen.

Wir können immer nur ein paar Minuten am Stück mit ihr sprechen, weil das ihre Energie sofort aufbraucht.

Ihr Zimmer muss abgedunkelt sein und sie braucht Hilfe, um zur Toilette zu gehen, weil sie so wackelig auf ihren Füßen ist.

Sie kann Texte lesen, aber sie kann selbst nicht tippen, weil ihr Gehirn die Koordination der Finger nicht schafft.

Essen und kauen ist für sie fast unmöglich, und deshalb hat sie einen Schlauch durch die Nase in den Magen, durch den sie verflüssigte Nahrung bekommt. Aber sie kann selbständig trinken.

Wir versuchen, die kleinen Dinge, die sie jeden Tag bewältigen kann, ein bißchen zu steigern - sie ein wenig mehr dem Licht auszusetzen, sie dazu zu bringen, ein bisschen mehr selbständig zu essen.

Aber wenn wir sie zu sehr antreiben, dann bekommt sie einen schlimmen Rückfall, und wir landen wieder am Punkt Null.

Wir können jetzt wegen der möglichen Störungen überhaupt keine Besucher mehr empfangen. Das beste, auf das wir für unser eigenes Leben hoffen können, ist ein Spaziergang und ein Cafébesuch, wenn ihr Bruder Matt, der 29 ist, vorbeikommt.

Deswegen fühlt sich Sophie schrecklich schuldig - ME hat für jeden enorme Auswirkungen.

Aber Sophie ist durchweg heiter und fröhlich und sie hat immer ein Lächeln im Gesicht.

Über die Association of Young People with ME (AYME) haben wir andere Leute in der gleichen Lage getroffen, und das hat uns geholfen zu sehen, dass wir nicht alleine sind und dass es oft auch aufwärts geht. Wir haben junge Leute in den 20ern getroffen, die jetzt ein weitgehend normales, glückliches Leben führen und denen es auch einmal so schlecht ging wie jetzt Sophie.

Sie geben uns Mut, weiter zu machen.