Mitglied bei

Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

Veranstaltungen und Termine - neue Bücher und Filme

• Minister Schweitzer spricht mit ME/CFS-Kranken

  Bitte mitmachen! Schreiben Sie ein Statement für den Minister Schweitzer! Kommen Sie am 6. Mai nach Ludwigshafen zum Treffen mit Minister Schweitzer! (Text hier als pdf-Datei) Der neue Gesundheitsministers von Rheinland-Pfalz Alexander Schweitzer, SPD, besucht am Montag, 6. Mai um 17.30 Uhr die Regionalgruppe Ludwigshafen des Fatigatio, um mit Kranken und ihren Angehörigen zu sprechen. Mit seinem Besuch will Minister Schweitzer sich selbst ein Bild von der Versorgungssituation ME/CFS-Kranker machen und Ausgrenzungs- sowie Diskriminierungsprozessen entgegentreten. Wir laden alle Kranken und Angehörigen ein, am 6. Mai in die Selbsthilfegruppe nach Ludwigshafen (1) zu kommen und sich „zu Wort zu melden“ (persönliche Meinung, Wünsche, Forderungen). Da dies vielen krankheitsbedingt nicht möglich ist oder die Teilnahme am 6. Mai nicht sicher ist, bitten wir darum, jetzt schon schriftliche „Wortmeldungen“ zu verfassen und uns zu schicken (gwknauf@online.de). Die Stellungnahmen sollten sehr persönlich gehalten sein (ganz besonders wichtig ist mir, Ihnen zu sagen … [persönlich wichtige Feststellung, Wunsch, Forderung]) (2). Wir sammeln die Stellungnahmen und überreichen sie dem Minister am 6. Mai mit dem Hinweis, dass viele krankheitsbedingt nicht kommen können und sich deshalb schriftlich an ihn gewandt haben. Natürlich ist es auch wichtig, dass wir am 6. Mai zahlreich sind (18 Kranken / Angehörige und mehr) (3) und möglichst viele, sich direkt zu Wort melden oder ihre Stellungnahme von einem „persönlichen Botschafter" vortragen lassen. Landau 4. April Werner Knauf (1) Das Treffen findet – wie üblich – im AHG Ambulantes Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstrasse 1, 67061 Ludwigshafen, im Ärztezentrum LUSANUM, 3. OG statt. (2) Das A und O bei den Stellungnahmen ist die Authentizität, das Persönliche, Echte. (Wir können davon ausgehen, dass das Ministerium inzwischen gut über ME/CFS informiert ist.) Das erfordert etwas Mut, ist letztlich aber auch am einfachsten. (3) Dabei ist die Präsenz von Kranken und Angehörigen aus Rheinland-Pfalz (Gesundheitsministerium Rheinland-Pfalz !) besonders wichtig. Das ist in der Politik nun mal so.

  Die folgende Presseankündigung finden Sie hier als pdf-Datei.          Presseankündigung   Regionalgruppe des „Fatigatio e.V.“ in Ludwigshafen: Minister Schweitzer sucht das Gespräch mit Betroffenen    Gesundheitsminister Schweitzer besucht die Selbsthilfegruppe „Fatigatio e.V.“ (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom - ME/CFS) in Ludwigshafen. Aus diesem Anlass findet am Montag, 6. Mai 2013, um 18.15 Uhr ein Pressegespräch mit dem Minister und den Selbsthilfeorganisationen statt, Ort: AHG Ambulante Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstraße 1 (Ärztezentrum LUSANUM), 3. OG.    Landau/Ludwigshafen, 06. Mai 2013. Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zwingt die Kranken oft zu einem extrem eingeschränkten Leben am Rande der Gesellschaft. Die ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die für die Betroffenen, Familienangehörige und das direkte Lebensumfeld nur schwer zu ertragen und zu bewältigen ist. Die Betroffenen leiden darunter, dass bisher die genaue Ursache der Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht bekannt ist, die Krankheit daher meist spät diagnostiziert wird und im schlimmsten Fall der Therapieansatz nicht geeignet ist, die Krankheit zu kurieren. Über diese Probleme in der Versorgung informiert sich Gesundheitsminister Schweitzer im Gespräch mit der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz. Eines ist dem Minister dabei ein besonderes Anliegen: „Ich würde gern mit Kranken und ihren Angehörigen persönlich sprechen, um mir ein Bild von der Krankheit und der Lebenswelt der Betroffenen zu machen“. Die Selbsthilfeorganisationen Fatigatio e.V. und die Lost Voices Stiftung bieten dafür den Rahmen, halten bei dem Treffen Informationsmaterial bereit und zeigen die Ausstellung „Leben im Verborgenen“. ME/CFS-Betroffene werden gebeten, sich unter Tel. 06341-88133 oder per E-Mail gwknauf@online.de anzumelden. Die Gespräche des Ministers mit den Betroffenen sind nicht öffentlich. Im Anschluss an die persönlichen Begegnungen werden der Minister und die Selbsthilfeorganisationen im Rahmen eines Pressegesprächs Anfragen zum Termin beantworten.   Zahlen und Fakten zur Lage ME/CFS-Betroffener Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland rund 300.000 Menschen an ME/CFS. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet dies das abrupte Ende ihres beruflichen sowie sozialen Lebens und damit ihrer Zukunftspläne. Neben hochgradiger körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesseln, leiden die Betroffenen oft unter zahlreichen weiteren Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen und/oder kognitiven Einschränkungen. Während in anderen Ländern, wie z.B. den USA oder Skandinavien, das Wissen um ME/CFS immer weiter zunimmt, ist die Krankheit in der deutschen Öffentlichkeit und der deutschen medizinischen Fachwelt nach wie vor kaum bekannt. Patienten werden teilweise trotz der Schwere der körperlichen Symptome als psychisch krank klassifiziert, mit verheerenden Folgen. Betroffene werden in psychiatrische oder psychosomatische Kliniken eingewiesen und mögliche, z.B. immunologische, Therapieansätze verhindert. Häufig verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch falsche Therapien. Nur sehr wenige Ärzte in Deutschland verfügen derzeit über das erforderliche Wissen, um ME/CFS gemäß der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation und internationaler Richtlinien als neuro-immunologische Erkrankung zu erkennen und - so weit möglich - angemessen zu behandeln.   Weitere Informationen: Zur Krankheit ME/CFS: www.fatigatio.de www.lost-voices-stiftung.org www.in-engen-grenzen.de   Pressekontakt: Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz c/o Werner Knauf Eckenerstr. 6 76829 Landau Tel: +49 (0) 06341-88133 E-Mail: gwknauf@online.de http://www.in-engen-grenzen.de

   

   

   

   

• Vierter Selbsthilfetreff ME/CFS im Offenen Kanal Weinstraße am 11. Mai 2013 16:00

  (Näheres sowie Links zu den Aufzeichnungen der ersten drei Sendungen hier)

  Thema der vierten Sendung: „Möglichkeiten und Grenzen psychotherapeutischer Behandlung“ Eine selbst an ME/CFS erkrankte Ärztin schreibt uns: „ ... CFS/ME Patienten (sind) im Gesundheitswesen und dadurch auch im persönlichen Umfeld, Diskriminierungen und Fehlbehandlungen ausgesetzt. Sehr häufig wird die Erkrankung psychiatrisiert. Vor diesem Hintergrund sehen sich die Patienten oft gezwungen jegliche psychische Reaktionen, die bei einer so schweren, chronischen Erkrankung anzunehmen sind, zu verdrängen oder zu verheimlichen. Nach oft jahrelangem Kampf mit Ärzten und Ämtern ist es verständlich, dass Patienten bei der bloßen Erwähnung von psychotherapeutischer Unterstützung regelrecht reflexartig in Abwehrstellung gehen. Zu häufig wird die Erfahrung gemacht, dass jegliche körperliche Untersuchung oder die Verschreibung von Medikamenten eingestellt wird, gibt der Patient zu, er fühle sich deprimiert oder ängstlich. Es ist gut vorstellbar, wie diese Tatsache das Leiden der Patienten zusätzlich vergrößert. In der Onkologie beispielsweise hat sich bereits das Fach Psychoonkologie etabliert. Bei Krebspatienten geht man ganz selbstverständlich von einer, durch die körperliche Erkrankung verursachten psychischen Beeinträchtigung aus bzw. dem Nutzen einer gestärkten Psyche für bessere Heilungschancen. Aus Patientenberichten ist zu entnehmen, dass Erfahrungen mit psychotherapeutischen Maßnahmen, freiwillig in Anspruch genommen oder als Zwangsmaßnahme durch Kassen, häufig negativ sind, weil die Therapeuten das Krankheitsbild nicht verstehen. Übliche Aktivierungsmaßnahmen oder gar Graded Exercise sind bei CFS/ME Patienten kontraindiziert. Häufig werden Patienten dazu angeleitet die wichtigen und oft mühsam erlernten Warnsignale des erschöpften Körpers zu ignorieren, was bei CFS/ME zu anhaltenden Verschlechterungen des Allgemeinzustandes führen kann. Hier zeigt sich, wie wichtig die Ankerkennung von CFS/ME im Gesundheitswesen und flächendeckende Fortbildung, sowohl der Ärzte als auch der Psychotherapeuten ist.“ Chronische Krankheiten verändern das Leben oft völlig und erzwingen eine Auseinandersetzung mit der neuen Wirklichkeit. In der Sendung berichten Betroffene und Experten wie die Anpassung an ein Leben mit der chronischen Krankheit ME/CFS gelingen kann, welche psychotherapeutischen Massnahmen hilfreich sind und welche nicht. Wir wollen vor allem auf die Themen „Krankheitsbewältigung“, Energie-Management“ und Entspannungsmethoden“ eingehen. Bitte unterstützt uns wieder mit Eueren Erfahrungen. Berichtet bitte offen über erlebte Demütigungen und Diskriminierungen, aber natürlich auch gelungene therapeutische Unterstützung. Überlegt bitte, welche Euerer Erfahrungen bei der Anpassung an ein Leben mit ME/CFS ihr als „Experten“ an andere Kranke weitergeben möchtet.

• Benefizkonzerte zugunsten der Lost Voices Stiftung

  (Beachten Sie bitte die jeweils aktualisierte Liste der Konzerte hier.)

  12. April: Big Band-Konzert in Mainz mehr

  20. April: Chorkonzert in Hannover mehr

  21. April: Chorkonzert in Hannover mehr

  26. April: musikalisch-literarische Rundreise in Flintbeck mehr

  04. Mai: Chorkonzert in Worms mehr

  05. Mai: Chorkonzert in Mainz mehr

  05. Mai: Orgelkonzert in Karben-Peterweil mehr

  08. Mai: in Schlüchtern mehr

  10. Mai: Orgelsoirée in Darmstadt mehr

  12. Mai: Konzert in Lüneburg (Räume noch nicht gefunden)

  20. Mai: in Schlüchtern mehr

  26. Mai: Chorkonzert in Neu-Isenburg mehr

  26. Mai: Gottesdienst mit Kinderchor in Maikammer mehr

  26. Mai: Gospelchorkonzert in Flintbeck mehr

  26. Mai: Konzert mit Orgel und Querflöte in Frankfurt-Niederrad mehr

  09. Juni: Konzert in Herxheim mehr

  29. September: Konzert Pirmasens mehr

   

• GcMAF-Konferenz in Neu-Isenburg am 19.-21. April: http://gcmafconference.org/

• 8. Invest in ME Konferenz in London: http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202013/IIMEC8%20Home.htm