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Die Öffentlichkeitskampagne der CFIDS Association of America
Unter dem Motto
Get informed. Get diagnosed. Get help.
hat die größte Patientenorganisation für CFS in den USA, die CFIDS Association of America, eine breitgefächerte Medienkampagne begonnen, die sich bis ins Jahr 2007 erstrecken wird.
Die amerikanischen Gesundheitsbehörden, die Centers for Disease Control and Prevention CDC, haben hierfür 4 Millionen Dollar zur Verfügung gestellt und die CFIDS Association mit der Durchführung der Kampagne betraut.
Im folgenden finden Sie Auszüge von der Webseite der CFIDS Association, in denen die Komponenten der Kampagne und deren Ziele vorgestellt werden.
(Übersetzung Regina Clos)
Die Öffentlichkeitskampagne der CFIDS Association of AmericaDie erste landesweite Kampagne zur Steigerung des öffentlichen Bewusstseins über das Chronic Fatigue Syndrom wurde am 7. Juni 2006 gestartet. Diese viele verschiedene Elemente umfassende 4 Millionen Dollar-Kampagne hat das Ziel, sowohl die allgemeine Bevölkerung als auch Ärzte und andere Mitarbeiter des Gesundheitswesens über CFS zu informieren. Die Kampagne wird sich bis ins Jahr 2007 erstrecken. Die Gelder für die Kampagne werden hauptsächlich von den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) bereitgestellt. Die finanziellen Mittel dafür wurden dem Budget für Gesundheitsmarketing entnommen und ließen damit das Budget der CDC für die CFS-Forschung unangetastet. Die CFIDS Association of America, die größte Patientenorganisation für CFS/CFIDS in den USA, wurde als Vertragspartner ausgewählt, um die Kampagne durchzuführen. Die Kampagne liefert grundlegende Informationen zu den Risikogruppen für CFS, zu den Symptomen der Erkrankung, den Behandlungsmöglichkeiten und dem Krankheitsmanagement sowie über die Wichtigkeit, eine Diagnose und eine entsprechende Behandlung zu bekommen und über die Auswirkungen des CFS auf die Patienten und ihre Familien. Diese Kampagne wird auf die Problematik des CFS hinweisen und zu einem gesteigerten Verständnis für die Erkrankung in der allgemeinen Öffentlichkeit, bei den Angehörigen des Gesundheitswesens, beim Gesetzgeber und den Medien führen. Die Kampagne hat auch das Potenzial, die Bereitstellung von finanziellen Mitteln für die Erforschung des CFS durch den Staat und durch Biotechnik- und Pharmaunternehmen im Verlauf des kommenden Jahrzehnts zu steigern. Mehr Informationen über CFS und diese Öffentlichkeitskampagne erhalten Sie auf der Website der CDC: Klicken Sie hier. |
Die Bestandteile der ÖffentlichkeitskampagneDie Kampagne zum CFS ist eine umfassende und koordinierte Informationskampagne im Rahmen der öffentlichen Gesundheitspflege, die ein breites Spektrum verschiedener Komponenten umfasst, die die CDC und die CFIDS Association gemeinsam entwickelt haben. Im Sommer und Herbst 2006 werden ganzseitige, farbige Anzeigen in ausgewählten, landesweit verbreiteten Magazinen geschaltet werden. Sie finden diese Anzeigen jeweils in der Juli-Ausgabe von Ladies Home Journal und Better Homes and Gardens. Auf verschiedenen Webseiten werden das ganze Jahr 2006 über Schlagzeilen-Banner erscheinen, die sich sowohl an die Verbraucher als auch an die Angehörigen der medizinischen Berufe richten. Die Kampagne bietet eine Wanderausstellung mit Fotografien zum Thema CFS an, zu der der bekannte Fotograf George Lange unter dem Thema „Die Gesichter des Chronic Fatigue Syndroms“ (The Faces of Chronic Fatigue Syndrome) aufgerufen hat. Die Ausstellung, auf der Porträts zu sehen sind, wird 2006 und 2007 an den verschiedensten Orten der USA zu sehen sein. Eine Pressekonferenz zur Kampagne und zu dem wichtigen neuen Forschungsprojekt der CDC zur Prävalenz des CFS ist geplant und wird Reporter von nationalen Print-Medien, Radio- und Fernsehsendern sowie Internetmedien und -unternehmen anlocken. Partnerschaften und gemeinsame Weiterbildungsangebote mit Organisationen im Gesundheitsbereich werden zur Zeit entwickelt, um Angehörige der Gesundheitsberufe über neue Forschungsergebnisse und Best-Practice-Modelle zur Diagnose des CFS und zum Krankheitsmanagement zu informieren. Menschen, die sich für CFS interessieren, können auf dieser Website, auf der Startseite der CFIDS Association und auf der speziellen CFS-Website der CDC Information bekommen. Gedruckte Materialien sowie Angebote zum Download, in denen die neuesten Informationen über Diagnose und Behandlung des CFS dargestellt werden, wurden für die CFS-Patienten selbst, für die Öffentlichkeit und für das medizinische Fachpersonal entworfen. |
Sprecher der KampagneDie CFIDS Association hat verschiedene Menschen gebeten, dabei behilflich zu sein, darzustellen, was das Chronic Fatigue Syndrom ist und wie sehr es das Leben der Menschen verändert. Dazu gehören Patienten, deren Familienangehörige, Freunde und Kollegen sowie Forscher und Kliniker. Um die Reichweite der Kampagne zu auszudehnen, haben wir auch Prominente mit CFS gebeten, ihre Geschichte zu erzählen. Ihre Beteiligung wird uns dabei helfen, ein breiteres Publikum für unsere Informationen und Aktivitäten zur Steigerung des öffentlichen Bewusstseins zu erreichen. Sie werden zu einem größeren Verständnis für diese lähmende Erkrankung beitragen. Hier ist ein Auszug aus der Liste der Sprecher – achten Sie darauf, wie diese Liste wachsen wird! Prominente Patienten
und Familienangehörige CFS-Experten |
Laura
Hillenbrand
|
Unsere Partner in der KampagneEine effektive Information wird am besten durch die gemeinsamen Anstrengungen nationaler Institutionen wie den U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC), nationalen Patientenorganisationen, Berufsverbänden und Einzelpersonen erreicht. Partnerschaften und Kooperationsbündnisse helfen uns dabei, verlässliche, auf dem neuesten Stand befindliche Informationen zum CFS an die Öffentlichkeit zu bringen und unter den Mitarbeitern des Gesundheitswesens zu verbreiten. Partnerorganisationen Verschiedene Organisationen nehmen als namentlich auftretende Partner an der Kampagne teil und arbeiten mit den CDC und der CFIDS Association an Weiterbildungsinitiativen für ihre Mitglieder und die allgemeine Öffentlichkeit zusammen. Dazu gehören: American
Academy of Nurse Practitioners Zusammenarbeit in der Fortbildung Im Rahmen der Kampagne wird mit verschiedenen Organisationen durch informelle Fortbildungsallianzen zusammengearbeitet, um unter den Mitarbeitern des Gesundheitswesens aktuelle Informationen zum CFS zu verbreiten. Dazu gehört z.B. die American Academy of Family Physicians Partnerorganisationen an der Basis Viele lokale und regionale Gruppen – wie etwa Selbsthilfegruppen, einzelne Patienten und einzelne Mitarbeiter des Gesundheitswesens – investieren ihre Zeit und ihre Ressourcen, um die Menschen über die Wichtigkeit einer frühzeitigen Diagnose und die Bedeutung eines angemessenen Krankheitsmanagements bei CFS aufzuklären. |
ZeitungsanzeigenDas Chronic Fatigue Syndrom kann verheerende Auswirkungen haben. Es verursacht eine ganze Reihe von Symptomen und beeinträchtigt die Fähigkeiten der Betroffenen, ihren beruflichen, schulischen und sozialen Aktivitäten nachzugehen, auf extreme Weise. Der Schweregrad des CFS schwankt sehr stark. Manche CFS-Patienten können noch ein recht aktives Leben aufrechterhalten, bei anderen hat es schwerwiegende und extrem begrenzende Auswirkungen auf die Arbeit, die Ausbildung und das Familienleben. Eine ganzseitige, farbige Zeitungsanzeige beschreibt die Auswirkungen des CFS und informiert die Leser über die Symptome der Erkrankung. Sie wird im Verlauf des Sommers 2006 und auch später im Jahr in ausgewählten nationalen Magazinen erscheinen. Sie können die Zeitungsanzeige in den Juli- und August-Ausgaben der Zeitschriften Ladies’ Home Journal und Better Homes and Gardens sehen, die im Juni im Handel erhältlich sind.
Der Text der Anzeige lautet: "Mein Gedächtnis ist hinüber - meine Beine fühlen sich an wie Blei – jeder Muskel meines Körpers tut weh – warum nur glauben die Leute, dass sich diese Probleme alle in meinem Kopf abspielen würden?" Das Chronic Fatigue Syndrom (CFS) führt nicht nur zur Behinderung, sondern kann die Menschen auch noch isolieren – insbesondere dann, wenn die Mitmenschen nicht verstehen, was Sie durchmachen. Aber damit sind Sie nicht alleine. Mehr als eine Million Amerikaner leiden an CFS, und die Mehrheit der Betroffenen weiß gar nicht, dass sie diese Erkrankung haben. Wenn Sie extrem erschöpft sind und das länger als sechs Monate anhält, wenn Sie außerdem Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Schmerzen am ganzen Körper und grippe-ähnliche Symptome haben, dann leiden Sie vielleicht am Chronic Fatigue Syndrom. Gehen Sie auf die Internetseite der Centers for Disease Control and Prevention www.cdc.gov/cfs und informieren Sie sich über den neuesten Forschungsstand und die Richtlinien zur Diagnose und Behandlung des CFS. Ihr Leben wartet auf Sie – ebenso wie die Unterstützung, die Sie brauchen. Werbebanner im InternetDrei Werbebanner, die auf verschiedenen Websiten erscheinen sollen, leiten die Leser zu dem umfangreichen Webauftritt der CDC zum Thema CFS weiter, der unter dieser Adresse zugänglich ist: http://www.cdc.gov/cfs. Die Werbebanner werden im Laufe des Jahres auf den Webseiten von MD, Ladies' Home Journal und Better Homes and Gardens erscheinen. Aus: http://www.cfids.org/sparkcfs/print.asp Werbespots für öffentliche InstitutionenEin 30-Sekunden dauernder Fernsehspot über CFS wurde gedreht, um zu verdeutlichen, wie sich das CFS auf eine betroffene Frau und ihre Familie im Verlauf eines einzigen Tages auswirkt. Dieser Werbespot informiert die Öffentlichkeit über die Symptome des CFS und ermutigt die Menschen mit entsprechenden Symptomen, Informationen, eine Diagnose und Hilfe einzuholen. In dem Werbespot, der von dem Regisseur Peter Lang aus Los Angeles gedreht wurde, wird eine raffinierte Zeitlupen-Technik eingesetzt. Lang und sein Filmteam haben tagelang experimentiert, um eine Technik zu perfektionieren, die es den Zuschauern ermöglicht, die körperlichen Auswirkungen des CFS zu verstehen. Dieser Werbespot wird an mehr als 800 Fernsehsender im ganzen Land verteilt werden. |
Fotoausstellung
Eine Fotoausstellung zum CFS mit dem Titel Die Gesichter des Chronic Fatigue Syndroms wird im Verlauf der Jahre 2006 und 2007 an den verschiedensten Orten der USA zu sehen sein. Die Ausstellung wird zum ersten Mal zwischen dem 6. und 15. August an einem öffentlichen Ort in der Mall of America in Minneapolis zu sehen sein. Dieses Einkaufszentrum ist das größte in den Vereinigten Staaten, und die Betreiber des Zentrums schätzen, dass in den 10 Tagen der Ausstellung mehr als eine Million Menschen die Ausstellung sehen werden. Die Ausstellung befindet sich im ersten Stock des Einkaufszentrums im Macy’s Court. Hier finden Sie weitere Einzelheiten. Die Ausstellung umfasst 10 Fotografien des berühmten Fotografen George Lange. Lange ist bekannt für seine Modefotografie und seine Bilder von den politischen Führern der Welt und von Prominenten. In seinen Bildern hat Lange das Temperament und die Entschlossenheit der Patienten sowie der Ärzte und Forscher, die sich um sie bemühen, eingefangen. Die fantastischen Porträts, die mit einem Zitat von jedem der 10 Teilnehmer versehen sind, vermitteln, was CFS bedeutet und welchen Tribut es von den Patienten und ihren Familien fordert. Die Porträts wurden auf große Plakate gedruckt, von denen jedes über zwei Meter hoch ist. Wenn man sie auf einmal betrachtet, vermitteln die Plakate ein dramatisches Bild. Die ersten Reaktionen waren äußerst positiv. Die Betrachter empfanden die Ausstellung nicht nur informativ sondern unglaublich bewegend und schmerzlich. Teilnehmer der AusstellungHier die Namen der CFS-Patienten, deren Porträts Bestandteil der Ausstellung sind: Brian Bernard, Rich Carson, Wilhelmina Jenkins, Jacqueline Niederle, Meaghan Peterson, Kathy Rabin, Adrianne Ryan und Vivian Treves. Dr. Anthony Komaroff und Dr. David Bell haben ebenfalls an der Ausstellung teilgenommen. Beide sind anerkannte Experten auf dem Gebiet des CFS und haben CFS-Patienten behandelt und Forschungsstudien über die Krankheit durchgeführt. |
PressekonferenzDie Kampagne zur Steigerung des öffentlichen Bewusstseins zum CFS wird 2006 im National Press Club in Washington, D.C., eine Pressekonferenz abhalten, deren Termin in Kürze bekannt gegeben wird. Sie wird Reportern und neuen Organisationen offenstehen. Sie wird der allgemeinen Öffentlichkeit über Satellitenübertragung zur Verfügung gestellt. Im Verlauf des Sommers werden die Einzelheiten über die Möglichkeit, diese Pressekonferenz über die Website der CFIDS Association zu betrachten, auf dieser bekannt gegeben werden. Vertreter der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und der CFIDS Association of America, ein CFS-Patient und zwei CFS-Forscher werden sich an die Reporter wenden. Die CDC-Vertreter werden die Einzelheiten der Kampagne verkünden und die neuen Forschungsergebnisse der CDC vorstellen. Verschiedene Elemente der Kampagne - d.h. der Fernsehspot, die Fotoausstellung, die Zeitungsanzeige, Informationsmaterialien für Patienten und ein Instrumentarium für Mitarbeiter des Gesundheitswesens werden auf der Pressekonferenz vorgestellt werden. Vertreter der Medien, die auf der Suche nach Informationen über CFS und die CFIDS Association sind, finden hier umfangreiches Material. |
Betroffene berichtenOb sie selbst ein CFS-Patient sind, ein Familienangehöriger oder eine Pflegeperson – das Leben mit CFS kann eine Herausforderung sein. Schließlich konfrontiert CFS die Menschen nicht nur mit unbekannten gesundheitlichen Problemen, sondern es kann beträchtliche Auswirkungen auf die Fähigkeit zu arbeiten, auf die finanzielle Lage, auf die Ausbildung und den gesamten Lebensstil haben. Für die Patienten kann die Krankheit ebenso zur Isolation wie zur Behinderung führen, insbesondere dann, wenn Freunde, Kollegen oder Familienmitglieder nicht begreifen, was sie durchmachen. Für Familienmitglieder kann die vielfältige Anpassung, die das gemeinsame Leben mit einem chronisch Kranken mit sich bringt, die Familiendynamik stark verändern und eine starke Belastung für die Beziehungen sein. Für Menschen, die einen CFS-Patienten pflegen, der schwer erkrankt ist, kann die Belastung manchmal überwältigend sein. Wenn man den Berichten von Menschen zuhört, die vor den gleichen Herausforderungen stehen, dann kann das anregend, motivierend und beruhigend wirken. Um persönliche Berichte zu lesen, die Sie vielleicht interessieren, klicken Sie die folgenden Links an: Patienten Familienmitglieder
und pflegende Personen |
Auch Sie können helfen ……die Ursache des CFS herauszufinden, wirkungsvollere Behandlungsformen zu finden, der Öffentlichkeit und Ärzten und anderen Mitarbeitern des Gesundheitswesens Informationsmaterial bereitzustellen und die Regierung zu einer Reaktion auf CFS zu veranlassen, die dem Ausmaß und den Auswirkungen der Erkrankung entspricht. Wir können all das ohne die Hilfe engagierter Menschen wie Sie nicht erreichen. Aber es gibt eine Reihe von Möglichkeiten, wie Sie sich beteiligen und zu Forschung, öffentlichem Bewusstsein, Information und Unterstützungsinitiativen beitragen können, die eine entscheidende Wende im Leben der Betroffenen herbeiführen können. Die gemeinsame Anstrengung von vielen Einzelnen, die sich einer gemeinsamen Sache verschrieben haben, kann dazu beitragen, den verheerenden Auswirkungen des CFS ein Ende zu setzen. Ich
möchte ... SpendenDie CFIDS Association of America ist die führende Patientenorganisation in den USA. Wir haben uns dem Sieg über das CFS verschrieben. Das verpflichtet uns, an verschiedenen Fronten ehrgeizige Ziele zu verfolgen:
Ihre Spenden an die CFIDS Association ermöglichen die Verwirklichung dieser zentralen Zielsetzungen. Wenn Sie spenden möchten, klicken Sie hier. Weitere Möglichkeiten zu spenden finden Sie hier. Informationen darüber, wie sie die CFIDS Association auf andere Weise unterstützen können, finden Sie hier. |
Erzählen Sie Ihre persönliche GeschichteDas Chronic Fatigue Syndrom ist eine Krankheit, die das Leben vollkommen verändert. Wenn Sie als Patient, Familienmitglied oder Pflegeperson Ihre persönliche Geschichte über die Auswirkungen des CFS auf Ihr leben berichten, dann kann das dazu beitragen, die Bereitschaft sich einzufühlen und das Verständnis für CFS zu erhöhen. Wir laden Sie ein, die persönlichen Berichte zu lesen, die uns geschickt wurden. Dann überlegen Sie, ob Sie uns Ihre eigene Geschichte zusenden. Wir würden uns freuen, von Patienten, Ehepartnern, Kindern, Geschwistern und Freunden zu hören – von allen, deren Leben in irgendeiner Weise durch diese Erkrankung beeinträchtigt wird. Folgen Sie unseren Richtlinien zum Verfassen und Übermitteln Ihrer Geschichte. |
Produkte im Rahmen der KampagneArtikel, die Sie über unseren Online-Shop kaufen, helfen den Programmen der CFIDS Association und unterstützen das öffentliche Bewusstsein über CFS. Bestellen Sie unsere exklusiven Produkte zur Spark CFS-Kampagne: Kleidungsstücke, Einkaufstaschen, Geschenke und Informationsmaterialien. T-shirts |