Rhein-Main-TV-Beitrag zu ME/CFS: anlässlich der Filmpremiere zeigt Rhein-Main-TV vom 7. bis 11. August jeweils abends um 18.15 einen Beitrag zu ME/CFS in der Sendung "rheinmain gesundheit" unter Beteiligung der Filmemacher Gabriele und Werner Knauf und Regina Clos. Inzwischen ist der Beitrag auch online: hier in der Mediathek von Rhein-Main-TV und hier bei Facebook.

Filmpremiere in Frankfurt

Am Sonntag, dem 12. August 2012 hat der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" Premiere im Frankfurter Mal Seh'n Kino, Adlerflychtstraße 6, mittags um 12.00. Gleichzeitig hat der Film auch Premiere im Internet und ist ab dann dort frei zugänglich - hier steht's, wie man rankommt.

Alles rund um die Filmpremiere finden Sie auf www.in-engen-grenzen.de

Download Filmplakat hier

Download Flyer hier

PS.: Sogar die Landesärztekammer Hessen weist auf die Premiere des Films hin.

PPS: Und eine weitere gute Ankündigung findet sich hier. Das hier zitierte Fazit der Filmemacher: "Bei unseren Recherchen zu ME/CFS sind wir auf ein Ausmaß an Leid und Unrecht gestoßen, das wir so vorher nicht für möglich gehalten hätten."

Alfred Kappauf, Präsident Landes-Psychotherapeutenkammer Mainz, sagt in diesem Film: „CFS ist keine psychische Störung, aber diese Krankheit hat als Auswirkung, dass die betroffenen Personen extrem in ihren Möglichkeiten, aktiv zu sein, eingeschränkt sind, in ihrem Erleben von Kontrolle und Selbstkontrolle über das eigene Leben und insofern diese Erkrankung schwere und schwerste Konsequenzen für die Lebensführung hat. Und dafür sind dann psychotherapeutische und psychologische Unterstützungsmöglichkeiten sehr indiziert, aber es geht nicht darum, die eigentlich somatisch begründete Störung, also diese Neuro-Immunstörung, wirklich ursächlich zu behandeln.

Selbsthilfetreff in Livesendung

Am 18. August 2012 wird es einen Selbsthilfe-Treff geben - eine Livesendung, bei der Betroffene anrufen und mitdiskutieren können. Die Studiengäste finden Sie hier.

In der ersten Sendung diskutieren u.a. Frau Christine Morgenstern (Gesundheitsministerium Rheinland-Pfalz), Marlies Zurhorst (Fatigatio e.V.) , Dr. Kurt Müller, Kemoten, und die Filmemacherin Gabriele Knauf die schlechte Versorgungssituation CFS-Kranker. Hintergrund der Diskussion ist der Film „In engen Grenzen – Leben mit CFS, der am 12. August Premiere hat. Wir bitten alle, sich den Film anzusehen und sich per Telefon oder Email aktiv an der Sendung zu beteiligen.

Auf der Grundlage dieser (erfahrungsbasierten) Bestandsaufnahme werden (erneut) Verbesserungen der Versorgungen bei Verantwortlichen (z.B. Ärztekammer, Kassenärztliche Vereinigung, Gesundheitsministerien) eingefordert.

Ab dem 12. August können Sie bereits mit Ihren Fragen an dem Selbsthilfe-Treff teilnehmen, indem Sie diese an den offenen Kanal Neustadt mailen. Wer nicht so lange warten möchte, kann seine Fragen auch vorab an die Internetseite zum Film senden: film@in-engen-grenzen.de

Die weiteren Termine des Selbsthilfe-Treffs CFS:

17. November 2012

11. Mai 2013

16. November 2013

16. Februar 2013

17. August 2013

14. Februar 2014

Benefizkonzert in Mainz

Wann: 24. August 2012, 19:30

Wo: Pfarrei St. Ignaz Kapuzinerstr. 36 55116 Mainz

Dieses Benefizkonzert findet zugunsten von Nadine statt. Sie ist 26 Jahre alt und an einer besonders schweren Form des ME/CFS erkrankt. Familie und Freunde haben dieses Benefizkonzert organisiert, denn die Therapieansätze, die Nadine vielleicht eine Besserung bringen, müssen von der Familie selbst finanziert werden und haben diese bereits fast alle Ersparnisse gekostet. Eine Weiterbehandlung steht infrage, wenn die Kosten nicht mehr aufgebracht werden können.

Ihre Schwägerin sagt, allein das Leben mit dieser Krankheit sei lebensunwürdig, und besonders sei es der Umgang der Ärzte mit dieser Krankheit.

Rezension über den Dokumentarfilm „In engen Grenzen-Leben mit CFS“, eine Reportage von Gabriele und Werner Knauf über Menschen mit Myalgischer Encephalitis/Chronic Fatigue Syndrom.

von Dr. med. Anna Dorothea Höck

Verfasst: 12. August 2012

Gabriele und Werner Knauf sind Psychotherapeuten und haben erkannt, wie wichtig es ist, dass das Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) in der Öffentlichkeit bekannt wird.

In der Reportage werden Menschen gezeigt, einstmals lebensfroh und tatkräftig, die aber irgendwann plötzlich, und aus unklarer Ursache, öfters jedoch nach einem schwer verlaufenden Infekt, sich nie mehr erholen, und eine schwerwiegende Leistungseinschränkung zurückbehalten, die sie aus Ausbildung oder Berufsleben herausreißt. Einige Erkrankte sind sogar vor körperlicher Schwäche auf einen Rollstuhl angewiesen. Das typische Erkennungszeichen für ME/CFS ist die Verschlechterung der Restleistungsfähigkeit nach einer relativ zum Leistungsvermögen zu großen Anstrengung, und wird in der Reportage eindringlich herausgearbeitet. Das meist erfolglose Ringen der Erkrankten um Wiedererlangung ihrer Gesundheit, die Verzweiflung und die Ängste, und die erkennbare, unendlich große Bürde für die Erkrankten und ihre Familien berühren den Betrachter schmerzlich.

Besonders belastend jedoch ist für die Betroffenen, dass derzeit die Ursache von ME/CFS noch nicht befriedigend aufgeklärt ist. Noch schwerer wiegt, dass in Deutschland Leit- und Richtlinien für Ärzte herausgegeben worden sind, die die falsche Meinung sprichwörtlich zementieren, es handele sich um eine seelisch ausgelöste Erkrankung. Diese dient dann zur Grundlage für dementsprechend falsche Therapieempfehlungen. Vordergründig ist damit eine Scheinlösung des Problems gefunden worden, die darin besteht, Verhaltenstherapie und Aufbau-Krafttraining sowie antidepressive Psychopharmaka-Therapie durchzuführen. Aufmerksame und einfühlsame Ärzte müssten eigentlich alle erkennen, dass die Realität, die die Kranken erleben, nicht zu diesen Leitlinien und Therapieempfehlungen passt.

Aber nur wenige, darunter die, die in der Reportage Stellung nehmen, reagieren so. Es wird verdeutlicht, wie die meisten Ärzte nicht genau beobachten, nicht hinterfragen und zweifeln, geschweige denn, dass sie sich die Zeit nähmen bzw. meist auch nicht finden, um sich mittels internationaler neuer Literatur zum Problem zu belesen. Traurig ist es, in der Reportage mitzuerleben, wie sogar grobe Entwertungen und nicht fundierte Unterstellungen mit erdrückenden  Schuldzuweisungen leichtfertig und äußerst unprofessionell von begutachtenden Ärzten ausgesprochen werden. Dennoch trifft die größte Schuld diejenigen, die an den obersten Schalthebeln des Gesundheitswesens sitzen und kraft ihrer Macht und Amtes zu dieser generellen „Fehl-Meinungsbildung“ verleiten. Die Weigerung zahlreicher Institutionen des Gesundheitswesens, sich zum Thema vor laufender Kamera zu äußern, gibt zu denken. Ist das Thema ihnen die Mühe nicht wert, oder fühlen sie sich so unwohl bei dem Thema, da ihr Unbewusstes ihnen signalisiert, dass etwas nicht stimmt an den propagierten Deutungen? Haben sie gar Angst vor Repressalien, wenn sie Zweifel oder Unsicherheit, vielleicht sogar offene Kritik äußern würden?

Es bleibt zu hoffen, dass dieser realistische und betroffen machende Film endlich die dicken Mauern des Verschweigens, der Verdrängung, der Ignoranz und irrigen Überzeugungen durchbricht, wodurch bisher das Leiden der Betroffenen unnötig zusätzlich vergrößert wird. Tröstlich ist, dass immerhin der Präsident der Psychotherapeutenkammer betont, dass ME/CFS keine seelische Erkrankung und durch Psychotherapie nicht zu heilen sei. Es ist zu erwarten, dass ebenfalls ein Großteil der Bevölkerung, dank sachlicher Aufklärung, wie es in dem Film geschieht, einstmals gefasste, aber sachlich nicht zu begründende Vorurteile letztendlich verwirft. Unter dem Druck der Öffentlichkeit ändert sich vielleicht dann die versteinert wirkende und sich lähmend auf das ganze Gesundheitssystem auswirkende derzeitige ärztliche Lehrmeinung.