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Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin,
z.B. bei www.google.de das Suchwort
einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de
Sie erhalten dann alle Seiten auf
cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.
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CDC-Website
Fachinformationen
Leiterin der CDC über CFS
Fernsehspot (USA)
CFS-Regierungsbericht
(Großbritannien)
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Chronisches
Erschöpfungssyndrom (CFS): Ratlose Hausärzte, hilflose Patienten
Anfang April 2009 fanden sich in der Medline, einem Index
medizinisch-wissenschaftlicher Literatur, unter dem Suchbegriff „chronic
fatigue syndrome“ etwa 4500 Einträge. Es vergeht kein Monat, in dem
nicht eine oder mehrere wichtige Forschungsarbeiten über CFS in der
internationalen medizinischen Fachpresse veröffentlicht werden.
Deutsche Arbeiten findet man allerdings nur selten. Sie beschränken sie
zudem meist auf die weitgehende Übertragung psychiatrischer oder
psychosomatischer Krankheitskonzepte auf das Krankheitsbild CFS.
Entsprechend wird die Notwendigkeit CFS-spezifischer Diagnostik und
Behandlungsansätze verneint. Niedergelassene Ärzte stehen damit vor
großen Problemen: Sie erleben, dass die empfohlenen Maßnahmen ihren
Patienten in vielen Fällen nicht helfen oder deren Zustand oft sogar
deutlich verschlechtern. Überweisungen zu Fachkollegen bieten meist auch
keine Hilfe. Da öffentliche Gesundheitseinrichtungen das Thema CFS zudem
weitgehend ignorieren, sind Hausärzte ratlos und Patienten hilflos.
Keine gute Voraussetzung für ein tragfähiges Arzt-Patient-Verhältnis….
In den USA haben das Gesundheitsministerium und die ihm unterstellten
Institutionen einen völlig anderen Weg gewählt. Von 2003 bis 2008
stellten alleine die Centers for Disease Control and Prevention (eine
dem amerikanischen Gesundheitsministerium untergeordnete Behörde) pro
Jahr mehr als 5 Millionen Dollar für die CFS-Forschung zur Verfügung.
Die jüngste CFS-Konferenz in Reno (Nevada, USA) ist ein beredtes Zeugnis
für die laufenden internationalen Forschungsanstrengungen, die immer
mehr belegen, dass bei dieser einschränkenden Erkrankung eine Vielzahl
biologischer und messbarer Auffälligkeiten identifiziert werden können.
Leider dauert es oft Jahre und Jahrzehnte, bis neu gewonnene
Erkenntnisse Eingang in die praktische Medizin finden und Veränderungen
in der Diagnostik, Therapie und Versorgung der oft schwerkranken
Patienten bewirken. Zudem bedeutet die Aufdeckung von
Krankheitshintergründen leider nicht automatisch auch effektive
Therapie.
CFS-Kranke benötigen jedoch heute ärztliche Hilfe, faires Verständnis
und eine am aktuell gesicherten Kenntnisstand orientierte Betreuung. In
dieser Situation ist es besonders wichtig, Medizinern die grundlegenden,
gesicherten Fakten zur Erkrankung CFS zu vermitteln und so eine seriöse
Basis für einen praxisorientierten Zugang zu verschaffen. In den USA
kann sich jeder Arzt auf offiziellen Websites des
Gesundheitsministeriums über das Krankheitsbild CFS und die aktuellen
medizinischen Fakten, Leitlinien zur Diagnostik und Empfehlungen zur
Behandlung informieren. Hierzu werden u.a. CME-Fortbildungsmodule und
ein sogenanntes CFS-Toolkit für Mediziner angeboten. Daran kann und soll
sich jeder behandelnde Arzt nach dem Willen des US-amerikanischen
Gesundheitsministeriums orientieren. In Deutschland sucht man solche
Orientierungshilfen in der offiziellen medizinischen Literatur
vergeblich.
Der Fatigatio e.V. – die größte
Selbsthilfeorganisation von CFS-betroffenen Patienten in
Deutschland - fordert daher zum Internationalen CFS-Tag am 12.
Mai die Integration der Multisystemerkrankung CFS nach dem
neuesten Forschungsstand in die Aus- und Fortbildung auch der
deutschen Mediziner. Sie müssen diese komplexe und in vielen
Fällen zur Arbeitsunfähigkeit, nicht selten sogar zur
permanenten Bettlägerigkeit führenden Krankheit, von der in
Deutschland etwa 300.000 Menschen aller Altersgruppen betroffen
sind, endlich verstehen, diagnostizieren und – soweit möglich –
behandeln lernen, damit Betroffene nicht auch noch die wenigen
ihnen verbleibenden Kräfte in einer Ärzteodyssee vergeuden.
Dringend werden Behandlungszentren für neuroimmune Erkrankungen
(vergleichbar dem Whittemore Peterson Institute in den USA)
benötigt, in denen vor allem auch Schwerbetroffene, die oft
nicht einmal mehr in der Lage sind, einfachste
Alltagstätigkeiten wie essen oder duschen allein zu bewältigen,
aufgenommen, versorgt und nach den neuesten Forschungsstand
behandelt werden können. |
Marlies Zurhorst
Vorsitzende des Fatigatio e.V.
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Informationen für Betroffene, Angehörige und Ärzte gibt es beim
Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom,
Albrechtsstr. 15, 10117 Berlin, Tel.
030-310 188 90 ,
www.fatigatio.de
wichtige Hinweise zu den Quellen
CFS im Internet
BRD www.fatigatio.de .
www.cfs-aktuell.de .
www.cfs-portal.de
USA Centers for Disease Control
and Prevention, Atlanta www.cdc.gov/cfs
Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
(CFS/CFIDS/ME) Albrechtstr. 15, 10117 Berlin Tel.:
030 - 3101889-0 Fax: 030 -
3101889-20 |
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