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Aufruf für Angehörige, Freunde
und andere Unterstützer zur Aktion "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht"
Das Bündnis:
Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von
ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher
Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem
Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so
die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS
deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale
Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen
einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS
in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung
bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung
von ME/CFS-Patienten und setzen und für eine bessere medizinische
Versorgung ein.
Bislang haben sich folgende Initiativen dem
Bündnis angeschlossen:
- Aktion ME/CFS
- CFS-aktuell.de
- Fatigatio e.V.
- immunselbsthilfe
- Lost Voices Stiftung i.G.
- Netzwerk CFS
- Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom
Kassel
Warum ist das
Bündnis so wichtig?
Die Lage von ME/CFS-Patienten in Deutschland
ist katastrophal. Seit etlichen Jahren ist durch internationale
Forschungen bewiesen, dass es sich bei
ME/CFS um eine neuroimmunologische Erkrankung handelt, deren Schwere
mit MS oder AIDS verglichen werden kann. Dennoch herrscht in
Deutschland noch immer die Meinung vor, ME/CFS sei lediglich eine
Befindlichkeitsstörung und den Patienten fehle es nur am Willen,
gesund zu werden. Diese Einstellung ist für hunderttausende
Patienten verheerend: Medikamente, die das Leiden der Betroffenen
verringern und zu mehr Lebensqualität verhelfen können, werden von
den Krankenkassen meist nicht übernommen; Rentenanträge werden
abgelehnt, weil die Schwerkranken fälschlicherweise für arbeitsfähig
erklärt werden. In Deutschland gibt es kein einziges Spezialzentrum,
das auf die Versorgung von ME/CFS-Patienten ausgerichtet ist!
Oftmals haben die Betroffenen noch nicht einmal einen Arzt, der sie
versorgt. Im „Sozialstaat“ Deutschland
gibt es mindestens etwa 300.000 Menschen mit ME/CFS, die keine
angemessene medizinische Versorgung bekommen – viele von ihnen sind
über Jahre hinweg ans Bett gefesselt und müssen von ihren
Angehörigen gepflegt werden.
Das Bündnis ME/CFS
hat sich zum Ziel gesetzt, mit regelmäßigen Aktionen auf die
Betroffenen und ihr großes Leid aufmerksam zu machen. Wir werden
nicht locker lassen, bis sich die Situation für ME/CFS-Patienten in
Deutschland erheblich verbessert hat!
Die Aktion:
Unter dem Motto "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht"
plant das Bündnis ME/CFS in Dresden eine
Plakat-Aktion anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai
2010. In Dresden kommt am 12. Mai der Deutsche Ärztetag zu
seiner jährlichen Fachtagung zusammen. Mit unserer Aktion wollen wir
die Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und unsere
Forderungen kundtun.
Wir planen, Plakate mit Fotos von Betroffenen
stellvertretend für die Erkrankten selbst zu einer kleinen
Demonstration zu versammeln. Diese Plakate sollen von Angehörigen,
Freunden, Bekannten und anderen Engagierten präsentiert werden. Das
Ziel der Aktion ist, die durch ME/CFS für die Gesellschaft, Medien
und Politik "unsichtbar" gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf
ihre Notlage aufmerksam zu machen. Wir werden uns am selben Tag in
einem Offenen Brief an Frau
Bundeskanzlerin Merkel, Frau Bundesministerin Schavan und Herrn
Bundesminister Rösler wenden, und darin über die
katastrophalen Zustände für CFS-Patienten in Deutschland berichten.
Diesen Brief werden wir auf den jeweiligen Internetseiten der
Bündnispartner veröffentlichen und in einer Pressemitteilung
auf dieses Schreiben aufmerksam machen.
Was können Sie tun?
Wir suchen Freiwillige - Angehörige und/oder
Freunde von ME/CFS-Patienten oder andere Unterstützer des Bündnisses
- , die am 12. Mai 2010 in Dresden demonstrieren. Die meisten
ME/CFS-Patienten sind zu krank, um selbst für ihre Interessen
eintreten zu können, deswegen brauchen sie
engagierte und mutige Menschen, die für sie ihre Stimme
erheben! Einige der Teilnehmer erhalten Plakate mit dem Foto eines
an ME/CFS erkrankten Menschen, um so die aus dem Alltag
verschwundenen Gesichter wieder sichtbar zu machen. Andere
Teilnehmer sollen Transparente mit unseren Forderungen oder Slogans
hochhalten, um auf die verheerende Lage aufmerksam zu machen.
Wenn Sie an der Demonstration teilnehmen
können, melden Sie sich bitte bis spätestens 30. März bei uns,
entweder mit einer E-Mail an
info@lost-voices-stiftung.org oder per Post an
Nicole Krüger
Groß-Buchholzer Straße 36 B
30655 Hannover
Die Lage ist für jeden einzelnen Patienten
schwierig, doch gemeinsam können wir die Situation aller verbessern!
Bitte seien Sie in Dresden mit dabei und kämpfen Sie mit uns - für
Ihre Angehörigen, für alle Patienten!
Bitte haben sie dafür Verständnis, dass die
Anreisekosten nicht übernommen werden können.
Diese und weitere geplante Aktionen des
Bündnisses kosten Geld. Alle Mitglieder des Bündnisses leiden selbst
an ME/CFS. Unsere Aktionen können wir nur mithilfe von Spenden
durchführen. Deswegen bitten wir Sie herzlich: Unterstützen Sie
unsere Aktion mit einer Spende! Uns ist bewusst, dass Sie, wenn Sie
selbst einen ME/CFS-kranken Angehörigen pflegen müssen, hohe
Ausgaben haben. Doch bedenken Sie bitte: Unsere Aktionen werden
allen ME/CFS-Patienten in Deutschland zugute kommen! Jeder Beitrag,
und sei er noch so klein, hilft uns, unsere Aktionen durchzuführen
und die Versorgungslage zu verbessern!
Spendenkonto
Bitte überweisen Sie
unter Verwendungszweck „Bündnis ME/CFS“ Ihre Spende auf das Konto
1998499014
BLZ 25050180 lautend auf Nicole Krüger.
Beachten Sie bitte, dass wir keine
Spendenbescheinigung ausstellen können.
Sollten nicht alle eingehenden Gelder benötigt werden, werden diese
für künftige Aktionen verwendet.
Wir bedanken uns herzlich für Ihre
Unterstützung! |
