Mitglied bei

 

  • Startseite

  • ME/CFS - was ist das?

  • Artikel des Monats

  • Kommentare des Monats 

  • Medienberichte

  • News

  • Broschüren zu Diagnose und Behandlung 

  • Häufig gestellte Fragen zu ME/CFS

  • Humor und Kreatives

  • Weiterführende Links

  • Impressum/Disclaimer

  • Spendenkonto

  •       

    Suche auf cfs-aktuell:

     

    Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

    Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

    Aufruf von Bündnis ME/CFS: 

    Gezielte Protestaktion auf dem Deutschen Ärztetag

    in Dresden am 12. Mai 2010

    Auch Sie können mitmachen - lesen Sie hier wie:

    Die Aktion:

    Unter dem Motto "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht" plant das Bündnis ME/CFS in Dresden eine Plakat-Aktion anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010. In Dresden kommt am 12. Mai der Deutsche Ärztetag zu seiner jährlichen Fachtagung zusammen. Mit unserer Aktion wollen wir die Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und unsere Forderungen kundtun.


    Wir planen, Plakate mit Fotos von Betroffenen stellvertretend für die Erkrankten selbst zu einer kleinen Demonstration zu versammeln. Diese Plakate sollen von Angehörigen, Freunden, Bekannten und anderen Engagierten präsentiert werden. Das Ziel der Aktion ist, die durch ME/CFS für die Gesellschaft, Medien und Politik "unsichtbar" gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf ihre Notlage aufmerksam zu machen. Wir werden uns am selben Tag in einem Offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Frau Bundesministerin Schavan und Herrn Bundesminister Rösler wenden, und darin über die katastrophalen Zustände für CFS-Patienten in Deutschland berichten. Diesen Brief werden wir auf den jeweiligen Internetseiten der Bündnispartner veröffentlichen und in einer Pressemitteilung auf dieses Schreiben aufmerksam machen.

    Alle Informationen und Anmeldung hier:

    Aufruf für Patienten

    Aufruf für Angehörige, Freiwillige und Freunde von Patienten

    Helfen Sie uns, dass ME/CFS-Erkrankte endlich ernst genommen werden und kommen Sie am 12. Mai 2010 nach Dresden!

    Infos zum Deutschen Ärztetag: http://www.bundesaerztekammer.de/page.asp?his=0.2.6578

     

    Aufruf für Patienten zur Aktion "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht"

    Das Bündnis:

    Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein.

    Bislang haben sich folgende Initiativen dem Bündnis angeschlossen:

                - Lost Voices Stiftung i.G.

                - Netzwerk CFS

                - CFS-aktuell.de

                - immunselbsthilfe

                - Aktion ME/CFS

                - Fatigatio e.V.

                - Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom Kassel

    Die Aktion:

    Unter dem Motto "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht" plant das Bündnis ME/CFS in Dresden eine Plakat-Aktion anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010. In Dresden kommt am 12. Mai der Deutsche Ärztetag zu einer Tagung zusammen. Mit unserer Aktion wollen wir die Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und unsere Forderungen kundtun.

    Wir planen, Plakate mit Fotos von Betroffenen stellvertretend für die Erkrankten selbst zu einer kleinen Demonstration zu versammeln. Diese Plakate sollen von Angehörigen, Freunden, Bekannten und anderen Engagierten präsentiert werden. Das Ziel der Aktion ist, die durch ME/CFS für die Gesellschaft, Medien und Politik "unsichtbar" gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf ihre Notlage aufmerksam zu machen. Wir werden uns am selben Tag in einem Offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Frau Bundesministerin Schavan und Herrn Bundesminister Rösler wenden, und darin über die katastrophalen Zustände für ME/CFS-Patienten in Deutschland berichten. Diesen Brief werden wir auf den jeweiligen Internetseiten der Bündnispartner veröffentlichen und in einer Pressemitteilung auf dieses Schreiben aufmerksam machen.

    Was kann ich tun?

    Schicke ein Porträtfoto von Dir bis spätestens 30. März an info@lost-voices-stiftung.org, oder per Post an

                Nicole Krüger

                Groß-Buchholzer Str. 36B

                30655 Hannover

    Ob schwarz-weiß oder in Farbe spielt dabei keine Rolle. Zusätzlich benötigen wir ein paar Informationen über Dich, die nachher zum Teil auf Deinem Plakat erscheinen werden:

    Deinen Vornamen, den Anfangsbuchstaben Deines Nachnamens, Dein Alter, wie lange Du schon an ME/CFS erkrankt bist. Wenn Du magst, noch etwas genauer: Wie schwer bist Du erkrankt? Was hat Dir die Krankheit genommen? Also z.B.: seit 2 Jahren arbeitsunfähig, seit 5 Jahren auf den Rollstuhl angewiesen, seit 2 Jahren bettlägerig, unfähig meine Kinder zu versorgen etc.

    Die Umsetzung dieser Aktion kostet natürlich Geld. Es entstehen Kosten für Drucke, Infomaterialien, Briefe, Porto, Pressemappen usw. Wir freuen uns über jede Spende, die uns bei der Durchführung unterstützt. Dabei zählt JEDER Euro. Jede Spende ist freiwillig, dennoch möchten wir darauf hinweisen, dass nur mit entsprechender Kostendeckung diese und weitere Aktionen des Bündnisses möglich sein werden. Von den Erfolgen der Aktionen profitieren alle ME/CFS Patienten. Vielen Dank!

    Spendenkonto

    Bitte überweise Deine Spende  unter Verwendungszweck „Bündnis ME/CFS“  auf das Konto 1998499014 BLZ 25050180 lautend auf Nicole Krüger.

    Beachte bitte, dass wir keine Spendenbescheinigung ausstellen können. Sollten nicht alle eingehenden Gelder benötigt werden, werden diese für künftige Aktionen verwendet.

    Es wird nicht leicht sein, genügend Freiwillige zu finden, die nach Dresden fahren, um dort unsere Interessen zu vertreten. Hier sind wir auf Deine Mithilfe angewiesen. Deswegen bitten wir Dich, Deine Angehörigen und Bekannte auf die Aktion aufmerksam zu machen und ihnen das beiliegende Schreiben zu geben. Nur so wird es uns möglich sein, genügend Unterstützer zu finden.

    Herzliche Grüße,

    Bündnis ME/CFS

     

    Aufruf für Angehörige, Freunde und andere Unterstützer zur Aktion "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht"

    Das Bündnis:

    Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen und für eine bessere medizinische Versorgung ein.

    Bislang haben sich folgende Initiativen dem Bündnis angeschlossen:

                - Aktion ME/CFS

                - CFS-aktuell.de

                - Fatigatio e.V.

                - immunselbsthilfe

                - Lost Voices Stiftung i.G.

                - Netzwerk CFS

                - Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom Kassel

    Warum ist das Bündnis so wichtig?

    Die Lage von ME/CFS-Patienten in Deutschland ist katastrophal. Seit etlichen Jahren ist durch internationale Forschungen bewiesen, dass es sich bei ME/CFS um eine neuroimmunologische Erkrankung handelt, deren Schwere mit MS oder AIDS verglichen werden kann. Dennoch herrscht in Deutschland noch immer die Meinung vor, ME/CFS sei lediglich eine Befindlichkeitsstörung und den Patienten fehle es nur am Willen, gesund zu werden. Diese Einstellung ist für hunderttausende Patienten verheerend: Medikamente, die das Leiden der Betroffenen verringern und zu mehr Lebensqualität verhelfen können, werden von den Krankenkassen meist nicht übernommen; Rentenanträge werden abgelehnt, weil die Schwerkranken fälschlicherweise für arbeitsfähig erklärt werden. In Deutschland gibt es kein einziges Spezialzentrum, das auf die Versorgung von ME/CFS-Patienten ausgerichtet ist! Oftmals haben die Betroffenen noch nicht einmal einen Arzt, der sie versorgt. Im „Sozialstaat“ Deutschland gibt es mindestens etwa 300.000 Menschen mit ME/CFS, die keine angemessene medizinische Versorgung bekommen – viele von ihnen sind über Jahre hinweg ans Bett gefesselt und müssen von ihren Angehörigen gepflegt werden.

    Das Bündnis ME/CFS hat sich zum Ziel gesetzt, mit regelmäßigen Aktionen auf die Betroffenen und ihr großes Leid aufmerksam zu machen. Wir werden nicht locker lassen, bis sich die Situation für ME/CFS-Patienten in Deutschland erheblich verbessert hat!

    Die Aktion:

    Unter dem Motto "Gib ME/CFS (d)ein Gesicht" plant das Bündnis ME/CFS in Dresden eine Plakat-Aktion anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai 2010. In Dresden kommt am 12. Mai der Deutsche Ärztetag zu seiner jährlichen Fachtagung zusammen. Mit unserer Aktion wollen wir die Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und unsere Forderungen kundtun.

    Wir planen, Plakate mit Fotos von Betroffenen stellvertretend für die Erkrankten selbst zu einer kleinen Demonstration zu versammeln. Diese Plakate sollen von Angehörigen, Freunden, Bekannten und anderen Engagierten präsentiert werden. Das Ziel der Aktion ist, die durch ME/CFS für die Gesellschaft, Medien und Politik "unsichtbar" gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf ihre Notlage aufmerksam zu machen. Wir werden uns am selben Tag in einem Offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Frau Bundesministerin Schavan und Herrn Bundesminister Rösler wenden, und darin über die katastrophalen Zustände für CFS-Patienten in Deutschland berichten. Diesen Brief werden wir auf den jeweiligen Internetseiten der Bündnispartner veröffentlichen und in einer Pressemitteilung auf dieses Schreiben aufmerksam machen.

    Was können Sie tun?

    Wir suchen Freiwillige - Angehörige und/oder Freunde von ME/CFS-Patienten oder andere Unterstützer des Bündnisses - , die am 12. Mai 2010 in Dresden demonstrieren. Die meisten ME/CFS-Patienten sind zu krank, um selbst für ihre Interessen eintreten zu können, deswegen brauchen sie engagierte und mutige Menschen, die für sie ihre Stimme erheben! Einige der Teilnehmer erhalten Plakate mit dem Foto eines an ME/CFS erkrankten Menschen, um so die aus dem Alltag verschwundenen Gesichter wieder sichtbar zu machen. Andere Teilnehmer sollen Transparente mit unseren Forderungen oder Slogans hochhalten, um auf die verheerende Lage aufmerksam zu machen.

    Wenn Sie an der Demonstration teilnehmen können, melden Sie sich bitte bis spätestens 30. März bei uns, entweder mit einer E-Mail an info@lost-voices-stiftung.org oder per Post an

    Nicole Krüger

    Groß-Buchholzer Straße 36 B

    30655 Hannover

    Die Lage ist für jeden einzelnen Patienten schwierig, doch gemeinsam können wir die Situation aller verbessern! Bitte seien Sie in Dresden mit dabei und kämpfen Sie mit uns - für Ihre Angehörigen, für alle Patienten!

    Bitte haben sie dafür Verständnis, dass die Anreisekosten nicht übernommen werden können.

    Diese und weitere geplante Aktionen des Bündnisses kosten Geld. Alle Mitglieder des Bündnisses leiden selbst an ME/CFS. Unsere Aktionen können wir nur mithilfe von Spenden durchführen. Deswegen bitten wir Sie herzlich: Unterstützen Sie unsere Aktion mit einer Spende! Uns ist bewusst, dass Sie, wenn Sie selbst einen ME/CFS-kranken Angehörigen pflegen müssen, hohe Ausgaben haben. Doch bedenken Sie bitte: Unsere Aktionen werden allen ME/CFS-Patienten in Deutschland zugute kommen! Jeder Beitrag, und sei er noch so klein, hilft uns, unsere Aktionen durchzuführen und die Versorgungslage zu verbessern!

    Spendenkonto

    Bitte überweisen Sie unter Verwendungszweck „Bündnis ME/CFS“  Ihre Spende auf das Konto 1998499014 BLZ 25050180 lautend auf Nicole Krüger.

    Beachten Sie bitte, dass wir keine Spendenbescheinigung ausstellen können. Sollten nicht alle eingehenden Gelder benötigt werden, werden diese für künftige Aktionen verwendet.

    Wir bedanken uns herzlich für Ihre Unterstützung!