Mitglied bei
Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de
Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.
Artikel des Monats Dezember 2012 Teil 2
Neues vom Selbsthilfetreff ME/CFS im OK Weinstraße
Ein umfassender Bericht über den Selbsthilfetreff ME/CFS und seine Initiatoren Gabriele und Werner Knauf wurde am 8. Dezember 2012 im Pfalz-Express veröffentlicht: Chronisches Erschöpfungssyndrom - Landauer kämpfen gegen unheimliche Krankheit
Hier Informationen zu den kommenden Selbsthilfetreffs:
|
„Selbsthilfe Treff ME/CFS“ am 23. Februar 2013 Liebe Freundinnen und Freunde, das Jahr geht zu Ende und wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die die Sendung „Selbsthilfe Treff ME/CFS“ mit ihren Erfahrungen, Meinungen und Fragen unterstützt haben. Wir wissen, dass Schreiben und die Verarbeitung von Informationen für viele Betroffene ein große Anstrengung ist und schätzen das Engagement deshalb umso mehr. Wir sind erleichtert, dass die Sendungen im OK Weinstraße gelungen sind und gute Resonanz gefunden haben. 2013 wollen wir 4 Sendungen machen und hoffen auch weiterhin auf Mithilfe.
Für den 23. Februar planen wir, mit einem Vertreter einer Krankenkasse die Erstattung bzw. Nicht-Erstattung von diagnostischen und therapeutischen Leistungen zu erörtern. Außerdem hat der Rentenberater Tibor Jockusch seine Teilnahme bereits zu gesagt. Mit ihm wollen wir die Themen „Begutachtung“ und „Reha-Massnahmen“ behandeln. Die Sendung „Selbsthilfe Treff ME/CFS“ lebt von den Beiträgen der Betroffenen. Fragenstellen erfordert immer etwas Mut (1), längst nicht alle trauen sich. Deshalb unsere Bitte, helft mit, eine gute Sendung zu machen. Sie wird aufgezeichnet und steht zukünftig als Informationsquelle (Internet, DVD) Betroffenen und allen Interessierten zur Verfügung. Die Erfahrungen mit den ersten Sendungen haben gezeigt, dass wir es nicht schaffen besonders aktuell zu sein. Wir müssen die Live-Sendung sorgfältig vorbereiten. Bitte beteiligt Euch deshalb jetzt schon mit Emails unter film@in-engen-grenzen.de oder cfs@ok-nw.com. Wir wünschen allen Kranken und ihren Angehörigen Besserungen der Beschwerden und Entlastung bei den sozialen Problemen. Das Redaktionsteam Anm. (1) Wir denken Fragenstellen erfordert immer Mut. Selbstverständlich können Fragen auch anonym gestellt werden. Wir werden in der Sendung den Frager, die Fragerin als anonym oder nur mit Vornamen und Bundesland benennen. |
Fotos vom 2. Selbsthilfetreff ME/CFS am 17. November 2012
Von links nach rechts: Prof. Robert Frietsch, Gabriele Knauf (beide Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz), Priv. Doz. Dr. Wilfried Bieger, München und Prof. Wolfgang Huber, Heidelberg. Fotos: Regina Clos
Bevor es soweit ist, dass alle Beteiligten beim Selbsthilfetreff "loslegen" können, ist eine Menge an Vorarbeiten nötig. Der Ablauf der Sendung wird anhand der bereits eingereichten Fragen geplant, Überleitungen zu den verschiedenen angesprochenen Themen müssen vorbereitet werden.
Hier betrachten Anja Knauber und Prof. Frietsch Fragen zu Medikamenten auf dem Flipchart.
Eine Reihe von Helfern sind nötig, um das Projekt Wirklichkeit werden zu lassen: Kameraleute, Aufnahmeleiter, Berater am Telefon, die während der Sendung noch Fragen entgegennehmen etc.
Mit einem Probelauf in dem relativ kleinen Kellergewölbe, in dem die Aufnahme stattfindet, werden letzte mögliche Stolpersteine beseitigt.
Während der Sendung informiert Werner Knauf durch hochgehaltene Schilder die Protagonisten, ob sie noch im Zeitplan liegen.
Vor der Sendung war noch Zeit für einige intensive Gespräche.
Dr. Bieger, Werner Knauf (Hauptinitiator des Selbsthilfetreffs und zusammen mit seiner Frau Produzent des Films "In engen Grenzen - Leben mit CFS") und Prof. Huber.
Die Aufnahmen der drei Kameras werden im Nebenraum koordiniert, ebenso wie Lautstärke des Tons der jeweiligen Sprecher.
Welche Hochspannung und Konzentration bei allen Beteiligten während der Sendung herrschte, konnte ich selbst an meinem verschobenen Zeitgefühl (beim Fotografieren) ermessen: die eine Stunde erschien mir unendlich lang.
Während der Sendung - Anja Knauber verliest die eingegangen Fragen der Zuschauer.
Entspannung nach der Sendung. Alle Beteiligten sind zufrieden mit dem Ergebnis und den beiden Ärzten dankbar, dass sie die Anreise und die Anstrengung auf sich genommen haben, um aus ihrem reichen Erfahrungsschatz in der Behandlung ME/CFS-kranker Menschen heraus die Fragen der Zuschauer zu beantworten.
Da bei der Menge der eingegangenen Fragen viele notwendigerweise unbeantwortet bleiben mussten, stellten sich Dr. Bieger und Prof. Huber im Anschluss an die Sendung für die Beantwortung einiger kniffliger Fragen zur Verfügung. Eine Ton- bzw. Filmaufzeichnung wurde den Fragenden zur Verfügung gestellt.
Der nächste Selbsthilfetreff ist für den 23. Februar 2013 geplant - mit dem Rentenberater Tibor Jockusch, der eine Menge Erfahrung in der Beratung von ME/CFS-Patienten bei ihren in der Regel existentiellen Problemen mit Rentenversicherung, Krankenversicherungen, Arbeitsämtern, Sozialämtern etc. hat.