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Am 25. November 2012 fand in der St. Pankratius-Kirche in Mainz-Hechtsheim ein Benefizkonzert zugunsten der Lost Voices Stiftung statt. Einen weitereren Bericht über dieses Konzert finden Sie hier: http://www.lost-voices-stiftung.org/spenden-helfen/aktionen/

Vor dem Konzert war die Sonne gerade bei tiefblauem, klaren Himmel untergegangen und beleuchtete den Horizont noch mit einem orangefarbenen Streifen, während sich der Chor der Jugendkantorei St. Alban im Inneren der hell erleuchteten Kirche einsang. Ein beeindruckendes Bild.

Obwohl Mainz-Hechtsheim ein relativ kleiner Vorort ist, hatten sich gut 120 Zuhörer in die schöne Kirche am Berghang eingefunden.

Zwei Mütter erkrankter junger Menschen verteilten am Eingang der Kirche Informationsbroschüren zur Krankheit ME/CFS und zur Lost Voices Stiftung, für die um Spenden gebeten wurde. Auch der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" konnte gegen eine geringe Schutzgebühr erworben werden.

Zu Beginn des Konzertes informierte Hanna Seidel (links) die Zuhörer über die Erkrankung ME/CFS:

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Namen der Kirchengemeinde St. Pankratius und der Lost Voices Stiftung begrüße ich Sie herzlich. Ich freue mich sehr, dass ich auch unsere Ortsvorsteherin Frau Groden-Kranich zu diesem besonderen Konzert willkommen heißen kann.

„Wir geben den Betroffenen wieder eine Stimme!“ lautet das Motto der Lost Voices Stiftung. Unter diesem Motto haben sich heute die Sängerinnen und Sänger der Kantorei St. Alban hier bei uns in der Pankratius-Kirche eingefunden, um unter der Leitung von Heinz Lamby für einen guten Zweck zu singen.

Doch wer sind die Betroffenen, für die sich die Lost Voices Stiftung einsetzt?

Es sind Menschen wie Adele, Melanie und Daniel, deren Fotos Sie in unserem Flyer finden.

Adele kann seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen.

Melanie wurde mit 30 Jahren zum Pflegefall.

Und auch Daniel konnte keinen seiner Lebensträume wie Studium und Familiengründung verwirklichen.

Diese drei jungen Menschen sind in unserem Flyer stellvertretend abgebildet für ca. 300.000 weitere Menschen jeder Altersgruppe, die an der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME genannt, leiden. Die ME-Erkrankung schädigt das Immunsystem, das Nervensystem und die Muskeln. Die Symptome der Erkrankung sind quälend. Für manche bedeutet die Krankheit, lebenslang ans Bett gefesselt zu sein.

Was sich die Betroffenen am meisten wünschen, ist etwas, das für Menschen mit anderen Krankheiten oft selbstverständlich scheint: Sie wünschen sich eine medizinische Versorgung.

Doch genau daran mangelt es. In Deutschland ist das Wissen um die Erkrankung nicht weit verbreitet. Veraltete, seit Jahrzehnten nicht an den aktuellen Stand der Wissenschaft angepasste Richtlinien bestimmen den Umgang mit den Patienten: Medikamente werden von den Krankenkassen nicht bezahlt, ebenso wenig Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle. Es gibt kein Krankenhaus, das auf die Bedürfnisse schwererkrankter ME-Patienten eingerichtet ist und keine ambulanten Versorgungsstrukturen. Und so leiden die Patienten doppelt: Sie leiden unter ihrer schweren Krankheit und darunter, dass sie vom Gesundheitssystem keine Hilfe erhalten.

Hier setzt die Arbeit der Lost Voices Stiftung an. Die Stiftung möchte über die Erkrankung aufklären und informieren. Wir thematisieren den Mangel an medizinischer Versorgung und möchten Hilfs- und Beratungsangebote für die Erkrankten und ihre Familien schaffen.

Die Lost Voices Stiftung ist eine junge Stiftung: Vor 8 Wochen wurde sie gegründet. Ich kenne Adele, Melanie und Daniel persönlich und weiß um die schlimme Situation, in die ihre Familien durch die Erkrankung geraten sind. Als Gründungsmitglied der Lost Voices Stiftung bitte ich Sie herzlich um Ihre Spende – heute nach dem Konzert und, wenn Sie möchten, auch darüber hinaus. Menschen, die keine medizinische Hilfe erhalten, nur weil ihre Erkrankung unzureichend bekannt ist, werden aus unserer Gesellschaft ausgeschlossen. Schenken Sie diesen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen neue Hoffnung, indem Sie die Lost Voices Stiftung, die sich für ihre Interessen einsetzt, unterstützen.

Das heutige Konzert ist das erste Benefizkonzert zugunsten der Stiftung hier in Mainz. Mein besonderer Dank gilt meinem ehemaligen Chorleitungs-Lehrer Herrn Lamby sowie den Sängerinnen und Sängern der Kantorei.

Ich wünsche Ihnen nun eine freudebringende Stunde mit schöner Musik.

Hanna Seidel, Mitbegründerin der Lost Voices Stiftung, hat dieses Konzert initiiert, ebenso wie sie für das kommende Jahr über 20 Benefizkonzerte in ganz Deutschland angestoßen hat. Nähere Informationen hier.

An der Orgel war Bernd Brühl zu hören.

Die gute Akustik in der Bergkirche machte das Konzert mit Stücken aus verschiedenen Epochen und Ländern zu einem wahren Klangerlebnis.

Chorleiter Heinz Lamby im Gespräch mit Hanna Seidels Mutter, im Hintergrund Heinz Lambys Gattin im Gespräch mit der Mutter des schwer erkrankten, 21-jährigen Eric.

Es wurden insgesamt an die 900,-€ für die Lost Voices Stiftung gesammelt - ein herzliches Danke an alle Spender und Mitwirkenden! Insbesondere auch an Pfarrer Michael Bartmann, der die Kirche für diese Veranstaltung zur Verfügung gestellt hat.

Für Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen, die in ihrer Umwelt und im Medizinsystem so häufig auf Unverständnis, Vorurteile und Ablehnung oder einfach nur Desinteresse stoßen, ist eine solche Veranstaltung äußerst wohltuend. Es geht hier um sehr viel mehr als die eingenommenen Spenden, die über die Lost Voices Stiftung den Erkrankten zugute kommen werden - es geht auch darum, in der Bevölkerung auf diese schwere Krankheit aufmerksam zu machen und Informationen zu verbreiten - und damit vielleicht auch andere Erkrankte zu erreichen, die es bislang noch nicht geschafft haben, eine angemessene Diagnose für ihre Erkrankung zu bekommen. Es geht darum, den Erkrankten Gesicht zu verleihen und ihre verlorenen Stimmen wieder hörbar zu machen.

Veranstaltungsorte und Zeiten der kommenden Benefizkonzerte zugunsten der Lost Voices Stiftung werden auf dieser Website bekanntgegeben.