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Erfahrungen einer ME/CFS-Patientin - 

Hilfe durch Sarah Myhills Konzepte

Über den Artikel des Monats Mai 2008 Teil 3 bin ich auf die Website von Dr. Sarah Myhill gelangt und ehrlich gesagt, ich war sprachlos. Nie zuvor habe ich meine Symptomatik so genau beschrieben gesehen und so schlüssige Erklärungen für die Vielfalt der Symptome gefunden.

Meine Erfahrungen mit ME/CFS im deutschen Gesundheitswesen

Ich bin seit sieben Jahren an ME/CFS erkrankt, erhielt aber erst vor zwei Jahren die Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalopathie/ Chronisches Fatigue- bzw Erschöpfungssyndrom) in einer renommierten Herz- und Rheumaklinik. 

Die Jahre davor schleppte ich mich irgendwie durch, mit einer Psychosoma Reha und entsprechender Diagnose versehen, die mir später zu einem wirklichen Verhängnis werden sollte. Allerdings muss ich fairerweise sagen, dass ich einen guten Psychotherapeuten hatte, der mich über die Jahre hinweg begleitet hat und mir eine echte emotionale Stütze war.

Während ich in den ersten Jahren meinen Teilzeitjob mehr oder weniger gut schaffte, konnte ich mich nach einem banalen Infekt vor drei Jahren nicht mehr erholen, Temperaturschwankungen von bis zu zwei Grad innerhalb eines Tages wurden für mich normal. Meine bereits bekannten Herzrhythmusstörungen wurden immer schlimmer. Die Ruhepulse waren bei bis zu 150/Min!

Es folgten stationäre und ambulante Krankenhaustermine, und man riet mir dort zu einem Ausdauertraining, weil man sich davon eine Absenkung des Pulses unter Belastung versprach! Mein Einwand, dass ich ja für die normale körperliche Belastung schon keine Kraft hätte, geschweige denn für ein Ausdauertraining, blieb ohne Resonanz.

Dank meiner Beharrlichkeit und der Unterstützung meines Hausarztes kam es dann zu einer Vorstellung in der bereits erwähnten Fachklinik. Es folgte eine fast unmittelbare Intervention durch eine Herzkatheterablation, (kurative Maßnahme zur Behandlung bei Herzrhythmusstörungen, Hitze und/oder Kältetechnik mittels Herzkatheter) die mir Erleichterung brachte. Man riet mir die weiteren Beschwerden unbedingt abzuklären.

Schließlich kam es dann soweit, dass ich vor Schwäche kaum mehr aufstehen konnte. Ich wusste manchmal nicht, wie ich zur Toilette und zurück kommen sollte. Ich hatte Taubheitsgefühle im Gesicht wie nach einer Lokalbetäubung beim Zahnarzt, Schmerzen am ganzen Körper, Schwindel, Übelkeit. Ich schaffte es manchmal kaum, die Mahlzeiten im Sitzen einzunehmen. Manchmal hatte ich abends das Bedürfnis, mich von meinem Mann zu verabschieden, weil das Atmen so anstrengend war. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich es bis zum nächsten Morgen nicht mehr schaffen würde. Schließlich wurde ich vor 2 Jahren zunächst auf Dauer krankgeschrieben und dann berentet.

Als Krankenschwester habe ich mich gegenüber meinem Hausarzt kaum getraut die Symptome zu nennen, konnte ich sie doch nirgends einordnen, trotz meiner langjährigen Berufserfahrung. Ich teilte meine zahlreichen Symptome immer in folgende Kategorien ein:

Kategorie 1: Musst Du weiter beobachten.

Kategorie 2: Fühlt sich lebensbedrohlich an und ist insofern dem Hausarzt gegenüber mitzuteilen.

Kategorie 3: Alle Symptome, die länger als 3 Wochen anhielten, teilte ich in der Regel dem Hausarzt mit, wenn ich das Gefühl hatte, dass man evtl. etwas dagegen tun kann.

Inzwischen kann ich anders damit umgehen und habe auch neue Regelungen im Umgang für mich getroffen. Trotz allem, es ist eine Krankheit, die dadurch, dass sie so wenig verstanden wird und sich so wenig damit auseinander gesetzt wird, bei vielen Betroffenen das soziale und finanzielle Abseits bedeutet.

Mein eigener Weg im Umgang mit dieser Erkrankung besteht darin, mir so viel Wissen als möglich anzueignen, was manchmal gar nicht so einfach ist, wenn das Gedächtnis nicht so mitmachen möchte und einen im Stich lässt!

Bei dieser Suche nach brauchbaren Informationen bin ich auf die Internetseite von Regina Clos gestoßen, und mir ist das eine große Hilfe zu erfahren, was weltweit so passiert. Dieser Link zu Dr. Sarah Myhill gab dann noch mal das große AHA-Erlebnis.

Ich war so begeistert, eine Ärztin gefunden zu haben, die sich schwerpunktmäßig mit Multi-System-Erkrankungen, insbesondere auch ME/CFS befasst, die aus der weltweiten Literatur Behandlungskonzepte zusammengestellt und ausgearbeitet, und dann noch eine wirklich brauchbare Broschüre für Patienten geschrieben hat. Ich habe die Broschüre gelesen und fand darin ein schlüssiges Konzept und Handwerkszeug, was mir sehr hilft.

Inwiefern hat mir das Behandlungskonzept von Dr.Sarah Myhill geholfen und welche Erfahrungen habe ich seither gemacht?

Ich habe mir z.B. das Konzept mit den Vitamin B12 Injektionen ausgedruckt, es mit weiterer Literatur und Studien verglichen und dann meinem Hausarzt gezeigt, und wir waren beide der Meinung, dass es einen Versuch wert ist. Die Injektionen haben einen bemerkenswerten Einfluss auf einen Teil meiner Schmerzen.

Die Patientenbroschüre von Dr. Sarah Myhill zeigt, dass es sich um eine Ärztin handelt, die sich intensiv mit der Thematik auseinander gesetzt hat, die die Krankheit verstehen will und auch versteht. Sie arbeitet den Patienten zugewandt und erarbeitet mit ihnen gemeinsam ein Konzept.

Mir hat ihre Website sehr viel Mut gemacht, und ich habe dann alle meine Kraft zusammen genommen und quer durch Deutschland telefoniert. Ich erkundigte mich nach Medizinern, die diese Krankheit behandeln, denn es scheint ja doch eine berechtigte Hoffnung zumindest auf Besserung zu geben. Da es zur Zeit keine allgemeingültige Behandlung gibt und die Therapie immer experimentell ist, wollte ich dem Ganzen eine wissenschaftlich fundierte Grundlage geben und habe tatsächlich einen Internisten / Umweltmediziner und Forscher auf diesem Gebiet gefunden, der mir einen auf mich zugeschnittenen Therapieplan zusammen gestellt hat. Mein Hausarzt war bereit, mir die jeweiligen Infusionen zu verabreichen.

Mein Mann und ich hatten sehr große Erwartungen an die Therapie und malten uns schon aus, wie es wäre, mal wieder wandern zu gehen oder Rad zu fahren. Vielleicht ist es gut vorher zu wissen und sich vor Augen zu halten, dass bei ME/CFS keine Wunder zu erwarten sind, dass alles ganz, ganz langsam geht und es gerade auch bei schweren Fällen nur um eine Linderung und nicht um eine Heilung gehen kann.

Eigentlich waren meinem Mann und mir das auch vorher klar, aber wir haben es erst mal verdrängt.

Es kam und kommt immer wieder mal zu kleinen und großen Konflikten zwischen uns, zumal auch die Medikamente fast den ganzen Teil meiner Rente verschlingen. Dazu kommen noch andere Kosten. Ein Versuch, Leistungen von der Krankenkasse erstattet zu bekommen, endete mit einem Telefonanruf „was das denn soll“. Ich hatte keine Kraft, mich mit denen auseinander zu setzen, da die Lage ohnehin sehr angespannt ist und bereits viel verbrannte Erde hinterlassen wurde.

Dr. Sarah Myhill ist mir eine Hilfe, nach vorne zu schauen, weil sie sich auf die Seite der Patienten stellt und mit ihnen kämpft: gegen die Krankheit, gegen Bürokratie, gegen Stigmatisierung, gegen Verbreitung falscher Informationen.

Nicht zuletzt möchte ich auch meinem Hausarzt  meinen besonderen Dank aussprechen, der sich trotz knapper werdender Ressourcen mit der Erkrankung auseinander gesetzt hat. Durch seine Bereitschaft der Zusammenarbeit mit einem ME/CFS Spezialisten ermöglicht er mir gemeinsam mit seinem Praxisteam eine ME/CFS spezifische Behandlung.

Auch wenn ich anonym bleiben möchte, so möchte ich doch meinen Dank aussprechen für diejenigen Menschen, die meinem Mann und mir in dieser Situation „die Hand reichen“!