Stellungnahme von Jeannette Burmeister

anlässlich des Treffens des Institutes of Medicine am 27. Januar 2014

Originaltext: http://thoughtsaboutme.com/2014/01/30/jeannette-burmeisters-iom-meeting-comments/

Das Video kann hier angesehen werden: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=09HSYoQVAGc

Jeannette Burmeister

Guten Tag. Ich bin Jeannette Burmeister und ich bin Anwältin. Ich habe gehört, dass einige Leute im US-Gesundheitsministerium über den tiefempfundenen Widerstand gegen Ihr Projekt verwundert sind. Lassen Sie mich die Gründe dafür auf einfache Weise erklären:

• Das Gesundheitsministerium hat die Empfehlung des CFS Advisory Committees der US-Bundesregierung gekapert und eine beispiellose und leidenschaftliche Unterlassungsaufforderung von 50 internationalen ME-Experten ignoriert.

• Die Mehrheit in Ihrem Gremium sind keine Experten.

• Irrsinn!

• Das Gesundheitsministerium hat sichergestellt, dass biomedizinische Forschung weder finanziert noch repliziert wird und hat dennoch eine evidenzbasierte Literaturübersicht angeordnet. Sie rasen da auf den psychologische Abgrund zu und wiederholen dabei das aller Wissenschaft spottende Debakel, das Sie bereits mit der Golfkriegskrankheit angerichtet haben.

• Das Gesundheitsministerium hat eine Institution ohne Erfahrung oder Kompetenz damit beauftragt, Krankheitsdefinitionen zu entwickeln.

• Es gibt bereits eine hervorragende Falldefinition, die auf Wissenschaft beruht, und die Experten haben sie uneingeschränkt befürwortet.

• Das IOM hat als Organisation einen fatalen Interessenkonflikt. Ich habe beim Büro des Generalinspekteurs (Office of the Inspector General) eine Beschwerde eingereicht. Eine formelle Untersuchung ist im Gange.

• Das Gesundheitsministerium hat das Bundesrecht gebrochen und sich nicht an das Informationsfreiheitsgesetz (FOIA) gehalten. Vor zweieinhalb Wochen habe ich Klage gegen das Gesundheitsministerium und die National Institutes of Health beim US-Bundesbezirksgericht eingereicht.

• Um die Wettbewerbsbestimmungen zu umgehen, hat das Gesundheitsministerium, statt einen Einzelvertrag anzustreben, einen Arbeitsauftrag (Task Order) ohne klare Aufgabenstellung erlassen und dabei die Bedingungen des Generalvertrags verletzt.

• Das Gesundheitsministerium hat irreführende Erklärungen über das Wesen und die Bedingungen des Vertrags sowie die Vertragspartner abgegeben.

• Und schließlich ist das Leben von Hunderttausenden von Patienten ruiniert oder beendet worden durch eine Konsensdefinition des Bundes im Jahr 1994. Wir haben ein gutes Gedächtnis. Die Patienten sind wütend und verprellt durch etwas, das man nur als staatlich gesponsertes Mobbing bezeichnen kann.

Angesichts Ihres Zeitrahmens und des mageren Budgets, das Ihnen zur Verfügung steht, ist nicht mal eine gründliche Literaturdurchsicht möglich. Erwarten Sie wirklich, dass irgendjemand die Definition, die Sie da produzieren, als wissenschaftlich bewiesen ansehen wird? Die ganze Geschichte ist eine einzige Katastrophe.

Sie können versuchen, als Orakel der voreingenommenen und obstruktiven  NIH/CDC zu dienen, aber Ihre Schlussfolgerungen werden sich bald genugals bedeutungslos erweisen. Die Wissenschaftler an den Universitäten sind der Ursache dieser Krankheit auf den Fersen. Ihr Konsens-„Feenstaub“ wird bald auf Ripleys „Believe It Or Not“ zusteuern – gleich neben den Einträgen darüber, dass die Erde eine Scheibe ist und die Sonne sich um die Erde dreht.

Mein Mann, der Anwalt bei der größten Kanzlei der Welt ist, und ich werden nicht zögern, weitere Klagen zu einzureichen. Wir haben die Unterstützung von Tausenden von Patienten, die bereitstehen, jeden Ihrer Schritte zu bekämpfen, beim Bundesgericht und in der Öffentlichkeit.

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Edward Burmeister, Jeanettes Mann, Anwalt bei der größten Anwaltskanzlei der Welt, schrieb ebenfalls einen Kommentar, in dem er viele Fragen an dieses äußerst fragwürdige Unternehmen von US-Gesundheitsministerium , National Institutes of Health und dem Institute of Medicine stellt. Und er kommt zu folgendem Schluss:

"Wenn man über diese Fragen nachdenkt, dann drängen sich einem die Antworten sehr schnell von selbst auf. Es gibt da innerhalb des US-Gesundheitsministeriums (HHS) ein paar Hauptakteure, die nicht wollen, dass ME/CFS auf den Status einer schwerwiegenden, körperlichen Krankheit angehoben wird, die eine erheblich gesteigerte Finanzierung erfordert, die Bewilligung von Forschungsanträgen, Anerkennung von Behindertenanträgen, Anerkennung von Ansprüchen an Medicare usw. Nachdem die Empfehlungen des CFS Advisory Committes (CFSAC) im Oktober 2012 abgegeben worden waren, haben diese Schlüsselfiguren hinter den Kulissen einen Prozess in Gang gesetzt, der in die Bekanntgabe des IOM-Vertrags im September 2013 mündete, ohne vorherige öffentliche Erörterung oder Kommentar und, wie oben beschrieben, in direktem Gegensatz zu den ME/CFS-Experten und dem CFSAC.

Der Prozess ist strukturiert worden, um 1. den Beitrag der Öffentlichkeit und der Patienten auf ein Minimum zu beschränken, 2. sicherzustellen, dass die ME/CFS-Experten in der Minderheit sind, 3. sicherzustellen, dass die abschließenden Empfehlungen im Geheimen ohne einen öffentlichen Kommentar entwickelt werden und um 4. sicherzustellen, dass die NIH diesen Prozess durch ein geheimes monatliches Treffen des IOM mit dem NIH Task Leader kontrollieren, was im Widerspruch zu den normalen Verfahren des IOM steht.

Wenn jemand an meinen Schlussfolgerungen zweifelt, dann schlage ich vor, die Reihe an IOM-Berichten über die Golfkriegskrankheit zu recherchieren, wo die Veteran's Administration in der gleichen Rolle war, wie es jetzt das HHS und die NIH im IOM-Vertrag sind. Ich empfehle, die Stellungnahme von Mr. Anthony Hardie, einem Golfkriegsveteranen, zu lesen, die er am 13. März 2013 gegenüber dem House Veteran's Affairs Committee on Oversight and Investigation abgegeben hat: http://veterans.house.gov/witness-testimony/mr-anthony-hardie-0.

Man kann den IOM-Vertrag nicht "retten", indem man irgendwie an den Ecken herumbastelt. Angesichts der entscheidenden Fakten - 1. der Kontrolle durch die NIH, 2. dem Interessenkonflikt des IOM als Organisation, 3. der Mehrheit an Nichtfachleuten und verschiedenen "Stammkunden" des IOM als Gremiumsmitgliedern und 4. nur ganz wenig, das über öffentliche Treffen oder Überprüfung geschieht, insbesondere die letztendliche Empfehlung - ist die einzig angemessene Vorgehensweise, diesen Vertrag oder diesen Auftrag zu stornieren, bevor der unvermeidliche Schaden für die ME/CFS-Patientengemeinde dauerhaft wird."

(Übersetzung des Gesamttextes folgt.)

Weitere Stellungnahmen von Patienten bei dem IOM-Treffen finden Sie hier.

Die Videos von der IOM-Sitzung finden Sie hier.

Auf Facebook schrieb Katharina zu dem hier geschilderten P2P-Verfahren der National Institutes of Health (NIH):

"Das macht fassungslos: Statt wissenschaftlicher Forschung bekommen wir eine bizarre "Gerichts-Show" vorgesetzt, wo Experten als "Verteidiger" und Regierungsvertreter als "Staatsanwälte" auftreten sollen! Und dann wird eine "Jury" aus Nicht-Experten den Evidenz-Report mit Empfehlungen zu ME/CFS innerhalb von 24 Stunden heraushauen!"

P2P*: „Ins Fegefeuer mit den Patienten” oder:

das Geschworenen-Modell wird auf den Kopf gestellt

* Anm. d. Ü.: P2P – die Abkürzung für den offiziellen Begriff „Pathways to Prevention“ zur Beschreibung eines NIH-Programms zu ME/CFS wurde von der Autorin dieses Blogs mit „Patients to Purgatory“ übersetzt – auf deutsch: „Ins Fegefeuer mit den Patienten“.

Blog vom 7. Februar 2014 von Jeannette Burmeister

Originaltext hier

 „Sie wissen nichts. Sie wissen überhaupt nichts.” Susan Maier über das P2P-Gremium

Am 27. Januar 2014 hat das Institute of Medicine („IOM“) sein erstes von insgesamt fünf Treffen über die Entwicklung diagnostischer Kriterien für ME/CFS abgehalten. Es war ein zweitägiges Treffen, wobei die Hälfte des ersten Tages der Öffentlichkeit zugänglich war. Einige Regierungsbeamte haben in diesem öffentlichen Teil des Treffens Berichte abgegeben. Susan Maier, stellvertretende Leiterin des Office of Women’s Health (Büro für Frauengesundheit) des Department of Health and Human Services (des US-Gesundheitsministeriums), gab den NIH-Bericht über das sogenannte „Pathways to Prevention – P2P“-Programm, das derzeit , parallel zum IOM-Projekt, zur ME/CFS-Forschung läuft und das in etwa einem Jahr in einem Workshop kulminieren wird, in dem ein ernanntes Gremium 1. einen Bericht über eine evidenzbasierte Literaturübersicht der Oregon Health and Science University  (“OHSU”) (im Auftrag der NIH) erhalten wird, 2. Vorträge der Regierung und von Experten anhören wird und dann 3. innerhalb von 24 Stunden nach Beendigung des Workshops einen Bericht mit Empfehlungen an die NIH beraten und schreiben wird.

In einer Antwort auf die Frage eines Mitglieds des IOM-Gremiums beschrieb Susan Meier den Workshop als auf dem „Geschworenen-Modell“ beruhend, der den Ausschluss jeglicher Ärzte und Forscher erfordert, die jedwede Erfahrung mit ME/CFS haben. Susan Maier sagte das Folgende:

“Es ist ein Geschworenen-Modell. Sie haben die Verteidigung, Sie haben den Staatsanwalt; beide kennen sie den Fall sehr genau. Sie kennen die Einzelheiten, sie wissen, was vor sich geht, sie kennen alle Einzelheiten, sie wissen, was in den Medien los ist. Die Geschworenen sind abgeschottet. Sie wissen nichts. Sie wissen gar nichts…. Die Geschworenen hören sich die Beweise an. Und sie treffen ihre Entscheidung auf der Grundlage der Beweise. Das ist im Wesentlichen der Unterschied zwischen den Rednern des Workshops, dem Evidenzbericht und den Gremiumsmitgliedern.“ (Hervorhebung von der Autorin.)

Einmal tief durchatmen! Also, die NIH glauben wirklich, dass es eine zulässige Methode sei, den P2P-Workshop nach dem Muster eines Geschworenen-Gerichtsverfahrens zu entwerfen. Experten und Regierungsbeamte mit unterschiedlichen Sichtweisen werden bei dem Workshop ihre Ansichten darlegen, den Susan Maier mit der Staatsanwaltschaft und der Verteidigung in einem Gerichtsprozess verglich. Dann wird das P2P-Gremium– also die „Staatsanwaltschaft“ und die „Verteidigung“ –das absichtlich aus Leuten besteht, die keinerlei Erfahrung mit oder Meinungen über ME/CFS haben und in der Vergangenheit keinerlei ME/CFS-Forschung betrieben haben, den Evidenzbericht des OHSU und die Kommentare der Redner anhören und dann innerhalb von 24 (!) Stunden beraten und seine schriftlichen Empfehlungen herausgeben.

Ich muss sagen, als ich Susan Maier diese Erklärung abgeben hörte, mit völlig unbewegter Miene und in der offensichtlichen Erwartung, dass jeder diese Vorgehensweise als gesunden Menschenverstand ansehen würde, fiel ich fast vom Stuhl. Ich habe unwillkürlich heftig mit dem Kopf geschüttelt. Ich habe sogar leise das Wort „Neeeiiin“ von mir gegeben.

Es fällt mir schwer, die Absurdität dieses Vorgehens in Worte zu fassen, das Susan Maier als „Konzentration auf die Verbesserung von Wissenschaft“ beschrieb. Lassen Sie mich ergänzen: die Verbesserung der Wissenschaft für eine unglaublich komplexe Krankheit – nicht etwa, dass ich dieses Modell für irgendeine andere Krankheit empfehlen würde. Die Geschworenen im amerikanischen Rechtssystem gibt es, um die Tatsachen einzuschätzen, nicht um das Recht zu entwickeln oder zu interpretieren. Das Recht wird den Geschworenen vom Richter erläutert, der auch als unparteiischer Prüfer der von den jeweiligen Parteien vorgelegten Beweise auf Parteilichkeit, Bedeutung und viele andere Faktoren hin dient. Die Ergebnisse von Geschworenen-Prozessen haben keinerlei Wert als Präzedenzfall für zukünftige Gerichtsverfahren oder Recht und Gesetz.

In dem P2P-Verfahren wird das Geschworenen-Modell vollkommen auf den Kopf gestellt. Es gibt da keinen Richter, der dem P2P-Gremium bestehend aus Nichtfachleuten erklären könnte, wie das „Recht“ lautet oder der die von der OHSU vorgelegten Beweise oder der Redner des Workshops überprüfen könnte. Stattdessen soll das Gremium entscheiden und bestätigen, was das „Recht“ ist und zwar auf der Grundlage der zweifelsohne (oder vielleicht hoffentlich) großen Menge an hoch fachwissenschaftlichen Informationen, die das OHSU in seinem Evidenzüberblick präsentiert.

Das soll alles in einer unglaublich verkürzten Zeitspanne geschehen. Wie Susan Maier sagte: „Wir haben genügend Inhalte für ein fünftägiges Treffen. Wir müssen sie in zwei Tage hineinstopfen.“ (Hervorhebung von der Autorin). Selbst die Geschworenen in einem Prozess bekommen mehrere Tage oder sogar Wochen, um sich zu beraten und müssen keinen detaillierten Bericht in dieser Zeit schreiben. Die Mächtigen innerhalb der NIH haben das alles seit 30 Jahren verschleppt – haben uns ignoriert, uns geschadet, versucht, uns unter den Teppich zu kehren – und nun haben sie nicht mal drei zusätzliche Tage für einen Qualitätsworkshop übrig? Nicht, dass auch fünf Tage nur annähernd ausreichend wären für eine komplexe Krankheit wie ME/CFS.

Laut Susan Maier ist das „Ziel des P2P… das Beweismaterial durchzusehen”. Dieses Beweismaterial wird dann auf alle zukünftige von der Regierung finanzierten Forschung zu ME/CFS angewandt. Das ist, als ob man eine Jury von Geschworenen in einem Mordprozess bittet, sich die Beweise anzuhören, wie sie von der Staatsanwaltschaft und der Verteidigung dargestellt werden, ungefiltert und ohne Erläuterung der Anordnungen oder Anweisungen vom Richter, und dann innerhalb von 24 Stunden Definitionen und Kriterien dafür zu entwickeln, was vorsätzlicher Mord ist, was Totschlag und was fahrlässige Tötung ist. Und diese Definitionen werden dann in allen zukünftigen Mordprozessen angewandt.

Das ist das Gegenteil der wissenschaftlichen Methode! Und es gibt dem Geschworenen-Modell einen schlechten Ruf! Albert Einstein und Clarence Darrow würden sich im Grab herumdrehen.