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Schweres ME
Eine Sendung des norwegischen Fernsehsenders NRK über eine Familie, deren drei Kinder alle an schwerem ME leiden.
Sie können die Sendung mit englischen Untertiteln hier ansehen: http://de.youtube.com/watch?v=hylJP0H4XNU&feature=related
Hier die deutsche Übersetzung (von Regina Clos):
Sendereihe PULS
Sprecher: Das Leben kann grausam sein. Heute Abend berichten wir darüber, was passiert, wenn Ihr Körper aufhört zu funktionieren. Wir treffen drei junge Menschen – Geschwister – die einen solchen Zusammenbruch erlebt haben. Mehrere Tausend Menschen in diesem Land leiden unter einer Krankheit, deren Hauptmerkmal eine extreme körperliche und geistige Erschöpfung ist.
Wir treffen eine Familie, in der alle drei Kinder diese Krankheit mit dem Namen ME haben. Bjørnar Krisner ist seit anderthalb Jahren an sein Bett gefesselt.Es kostet ihn alle seine Energie, mit uns zu sprechen.
Bjørnar: Soll ich dahin oder dahin gucken? Hier? Da?
Journalist: Sehen Sie in die Richtung, in die Sie gezeigt haben.
Bjørnar: Da.
Journalist: Ja. …
Bjørnar: Gut.
Jeder Tag ist ein Kampf darum zu vermeiden, alle meine Energieressourcen zu verbrauchen. Ich muss vorsichtig sein mit allem, was ich tue – alles beraubt mich meiner Kraft – essen, Zähneputzen, reden, Licht und Geräusche.
Sprecher: Seine Welt war in den vergangenen drei Jahren auf sein Elternhaus beschränkt. Er lebt hinter mehreren Schichten von Gardinen, geschlossenen Türen und mit so wenig Geräuschen und so wenig Eindrücken wie möglich. Er leidet an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom, das allgemein als ME bezeichnet wird. Es ist eine Krankheit, die mit extremer Erschöpfung verbunden ist. Sie hat die Familie hart getroffen.
Mutter: Wir haben drei Kinder, die jetzt 29, 26 und 20 Jahre alt sind. Frode wurde krank, als er 7 Jahre alt war, Katrine war 20 und Bjørnar wurde sehr krank, als er 26 war.
Sprecher: Es ist eine Krankheit, die keinerlei Aktivität erlaubt.Bevor sie krank wurden, haben alle drei Geschwister ein normales Leben geführt. Bjørnar war Journalist und Fernsehmoderator. Bjørnar – in seiner Zeit als Fernsehmoderator.Er brach nach einem harten Arbeitstag zusammen. Nachdem er sich 11 Stunden ausgeruht hatte, schaffte er es, uns über sich zu erzählen, aber wir mussten mit einer Spezialkamera in völliger Dunkelheit drehen.
Bjørnar: Das ist ganz ungewohnt, aber irgendwie fühlt es sich gut an, wieder im Fernsehen zu sein, ein Anflug des früheren Lebens, aber ich wäre tatsächlich lieber nicht in dieser Lage. (3:11)
Sprecher: Frode ist der jüngste der drei Geschwister und war der erste, der an ME erkrankte. Alle drei hatten Schwierigkeiten, eine Diagnose zu erhalten – aufgrund der Uneinigkeit darüber, worum es sich bei dieser Krankheit wirklich handelt. Der Streit drehte sich darum, ob es eine körperliche oder eine psychiatrische Erkrankung ist. Ärzte, die keine Kenntnisse über die Krankheit hatten, forderten die drei Geschwister auf, ihr aktives Leben weiterzuführen, aber ganz normale Alltagsaktivitäten, die wir für selbstverständlich halten, verschlimmern diese Krankheit.
Frode: Es braucht gar nicht besonders viel an Belastung, und schon verschlechtert sich mein Zustand. Aber wenn es mir gut geht, dann kann ich sehr viel mehr machen.
Sprecher: Die Ärzte können weder erklären, warum alle drei der Geschwister an dieser Krankheit leiden noch, warum sie sich so unterschiedlich auswirkt. Sie wissen nicht, ob es ein Gendefekt ist oder ob es andere Faktoren sind, die dazu führen, dass diese drei Menschen mehrere Jahre in völliger Dunkelheit leben mussten und ans Bett gefesselt waren.
Frode: Ich habe jetzt fünf Monate lang nicht mit Bjørnar gesprochen, obwohl unsere Zimmer nebeneinander liegen. Ich bin froh, dass es Katrine jetzt etwas besser geht, weil wir jetzt mehr Kontakt haben können. Es ist merkwürdig, denn ich habe seit drei Jahren nicht mehr richtig mit ihr gesprochen.
Sprecherin: Es gab eine Phase, in der Katrines Zustand schlechter war als der Bjørnars.
Mutter: Katrine ist hier hinter mir in diesem Zimmer, in dem sie seit zwei Jahren lebt, ohne es verlassen zu können. Sie lag da in völliger Dunkelheit und war extrem krank. Im Jahr 2003 hat sie plötzlich eine Besserung bemerkt.
Sie ist heute nicht in dieser Sendung, hauptsächlich, um sie zu schützen und um ihre Besserung nicht zu gefährden.
Sprecherin: Niemand kann vorhersagen, ob es den Geschwistern jemals wieder besser gehen wird oder was man tun kann, damit sie in ein normales Leben zurückkehren können. Bjørnar hat seine gesamte Energie aufgebracht, um uns zu sagen, was er tun würde, wenn es ihm besser ginge.
Bjørnar: Das erste, was ich tun würde, wenn es mir besser ginge, wäre zu rennen, einen Berg hinunterzurennen, bis meine Beine versagen, oder ich würde ein wenig ausflippen und Kuchen essen, Kaffee und Sekt trinken … und die ganze Nacht durchtanzen…
Sprecherin: Bjørnar wusste, dass sich sein Zustand durch die enorme Anstrengung verschlechtern würde, die es für ihn bedeutet hatte, mit uns zu sprechen, aber es ist ihm und seiner Familie wichtig, die Schwere dieser Erkrankung zu beschreiben. Paul Kavli, Sie sind Arzt – wenn man sich ansieht, wie krank Bjørnar ist, wie sehen seine Chancen aus, in ein normales Leben zurückzukehren?
Kavli: Bjørnar hat gute Aussichten, dass es ihm besser gehen wird. Wir haben das bei anderen Patienten gesehen, die mehrere Jahre schwer an ME erkrankt waren und denen es besser geht. Aber wir müssen abwarten.
Sprecherin: Sie haben selbst ME gehabt und mussten Ihre Arbeit als Chirurg aufgeben. Sie haben eine Menge an Informationen und Erfahrungen gesammelt, die Sie befähigen, den Patienten zu helfen. Was wissen wir darüber, was diese Krankheit auslöst?
Kavli: Diese Krankheit wird ausgelöst durch eine Infektion, eine Verletzung, Komplikationen nach einer Operation, durch Impfungen oder Vergiftungen, und sie ist oft mit Angstgefühlen verbunden. Das sind alles Dinge, mit denen wir alle in unserem Leben konfrontiert sind.
Sprecherin: Was wissen wir nun über die Menschen, die daraufhin diese Krankheit bekommen?
Kavli: Wir wissen nichts über diese Menschen. 20% der Patienten haben eine bestimmte genetische Ausstattung und wissen das bereits seit ihrer Kindheit, weil sie schon immer ein anfälliges Immunsystem hatten.
Sprecherin: Woran merken wir denn, ob wir eine solche Erkrankung haben?
Kavli: Die Krankheit hat eine Menge charakteristischer Symptome. Es gibt bestimmte Kriterien, die erfüllt sein müssen, um die Diagnose ME zu stellen. Es liegt eine charakteristische körperliche und geistige Erschöpfung vor, verbunden mit anderen neurologischen und immunologischen Symptomen wie ständigen Schmerzen, Schlaflosigkeit, Magen-Darm-Problemen etc.
Sprecherin: Viele dieser Patienten erleben, dass man ihnen nicht glaubt und dass man ihre geistige Zurechnungsfähigkeit infrage stellt. Was halten Sie davon?
Kavli: Es ist wichtig, dass Ärzte und andere Mitarbeiter im Gesundheitswesen ihren Patienten glauben. Für die Gesundheitsbehörden ist es wichtig, zu gewährleisten, dass Ärzte und Fachärzte die entsprechenden Informationen bekommen, die auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sind. Die Ärzte müssen sich Zeit für ihre Patienten nehmen und darauf hören, wie sie ihre Symptome beschreiben. Man muss ihnen helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen, so dass sie ganz langsam, aber sicher, zur Normalität zurückkehren können. Zurück zur Normalität.
Sprecherin: Ich danke Ihnen. Es gibt eine Menge Unsicherheiten um diese Krankheit. Deshalb wurde eine Kommission eingerichtet, um die offenen Fragen zu untersuchen, und ein entsprechender Bericht ist für den Sommer angekündigt.
Weiterer Bericht über eine schwer erkrankte junge Frau: