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Artikel des Monats Januar 2012 Teil 5

 Keep Paddling - Machen wir weiter

von Jamie Deckoff-Jones, MD

Ich habe diesen Eintrag als Antwortkommentar an Jack begonnen, wobei ich über seine Forderung nachgedacht habe, meine "Botschaft" zu vereinfachen. Einer meiner sehr intelligenten Patientinnen, die einen sozialwissenschaftlichen Hintergrund hat, schrieb mir nach dem letzten Blogeintrag ebenfalls, dass sie der Wissenschaft nicht folgen könne. Hier ist also mein Versuch der Erklärung für sie und alle anderen, die den Eindruck haben, dass die Wissenschaft über ihre Köpfe hinweggeht. Diese Erklärung bedarf nur des allergrundlegendsten Verständnisses von Retroviren wie es in diesem Wikipedia-Artikel dargestellt wird: http://de.wikipedia.org/wiki/Retroviren

Hier also mein Erklärungsversuch: Ich glaube, dass einfache Tierretroviren, endogene und exogene, in die Humanpopulation in Form von abgeschwächten Lebendimpfstoffen eingeführt wurden. Den ersten Ausbruch einer epidemischen Neuromyasthenie gab es 1934 im LA County Hospital, zwei Jahre, nachdem der erste Artikel über den Einsatz der Gelbfieberimpfung beim Menschen erschien, einer Lebendimpfung, die in Mäusegehirnen hergestellt worden war. Abgetötete Impfstoffe, die im Rückenmark von Kaninchen produziert worden waren, wurden im späten 19. Jahrhundert gegen die Tollwut eingesetzt. Es mag auch schon vorher natürliche Zoonosen [von Tier zu Mensch und von Mensch zu Tier übertragbare Infektionskrankheiten] auf niedrigem Niveau gegeben haben, also im Rahmen natürlicher Prozesse. Die Impfstoffindustrie hat auf verfeinerte Art und Weise bis zum heutigen Tag im Wesentlichen das gleiche gemacht, obwohl es ihnen Ende der 1970er Jahre gedämmert haben sollte, dass es da ein schwerwiegendes Problem gibt. Sie haben weitergemacht trotz massenhafter Belege über Einzelfälle, dass Impfungen vielen Menschen Schaden zufügen (außer dem Nutzen, den sie haben können). Darüber hinaus haben viele neue biomedizinische "Fortschritte" die menschliche Spezies weiteren Risiken ausgesetzt, z.B. Xenografte, Xenotransplantate, Hybridom-Technik, Chimären, die dafür geschaffen wurden bzw. das Potential haben, menschliche DNA mit der von anderen Säugetieren zu verschmelzen. Es ist ein schmutziges, kleines Geheimnis, das sich die biomedizinische Industrie nicht gerne ansieht.

Der vorherige Blogeintrag war ein Versuch zu zeigen, dass es nicht so einfach ist, als dass wir mit einem speziellen Virus infiziert worden sind (zu unserem Unglück); deshalb bedeutet es nicht viel, wenn bewiesen wird, dass es nicht XMRV ist. Wenn man die Zahl der verschiedenen Expositionen in Betracht zieht, ist es möglich, vielleicht sogar wahrscheinlich, dass bestimmte Chargen von Impfstoffen nicht nur infektiöse Viren enthielten, sondern auch die fehlenden Bestandteile, die defekten humanen [endogenen Retro-]Virussequenzen eine Replikation ermöglichen. Mit anderen Worten, neu hinzukommende Viren von Tieren könnten bei anfälligen Personen das pathogene Potential von dem erhöhen, was bereits da ist. Das ist aus meiner Sicht auch das Problem mit der Vermischung von DNA verschiedener Individuen, um daraus eines zu machen, so wie man das bei den Affenchimären getan hat, die vergangene Woche geboren wurden. Insbesondere mit Primaten. Auf diese Weise hat es innerhalb eines Jahrhunderts einen infektiösen Ansturm auf die Menschheit (und genauso auf Haustiere) gegeben, der dem von Millionen von Jahren entspricht, aber ohne den evolutionären Schutz von Millionen von Jahren.

Diese Hypothese ist plausibel und vereinbar mit dem, was wir über die retroviralen Krankheiten von Tieren wissen, es ist vereinbar mit dem enormen Anstieg von neuroimmunologischen Krankheiten und verschiedenen Krebsarten, den man beobachtet, und es ist auch eine Erklärung für das Aufkommen der neuen humanen Krankheiten ME/CFS und ASD [Autismus-Spektrum-Krankheiten] in den letzten 80 Jahren etwa. Ich unterschätze hier nicht den Umweltfaktor. Ich glaube, dass unsere vergiftete Umwelt uns auf vielerlei Wegen vergiftet, aber das begünstigt auch Viren, die hochentwickelt sind, um sich die Schwachen zunutze zu machen.

Beängstigend? Unglaublich. Fast zu beängstigend, um sich das anzusehen, außer für diejenigen unter uns, die bereits mit den schlimmsten Konsequenzen dieses Alptraums leben. Dieser Alptraum ist ganz so wie die Erde in eine Giftmülldeponie zu verwandeln und die globale Erwärmung zu ignorieren. Wir haben es sozusagen versaut. Wir sind schlauer geworden, als es uns gut tut.

Mir hat der Artikel von Dr. Hyde gefallen, den Erik in den Kommentaren genannt hat: A Brief History of  Myalgic Encephalomyelitis and an Irreverent History of Chronic Fatigue Syndrome. Wenn Sie hier ein regelmäßiger Leser sind, dann wissen Sie, dass ich nicht seiner Meinung bin, was den allmählichen Krankheitsbeginn bei ME/CFS betrifft, aber er hat die Geschichte gut dargestellt. Diese Differenz betrifft jedoch den Kern der Sache. Es ist möglich, dass bei einem allmählichen Krankheitsbeginn verschiedene Viren eine Rolle spielen. Es können Unterschiede in Bezug auf die Chargen sein, die mit verschiedenen genetischen Schwächen zusammenspielen. Es wurde undurchsichtiger nach den offensichtlich infektiösen Ausbrüchen in den 1980ern. Sein Hauptaugenmerk auf eine Inkubationszeit von weniger als einer Woche könnte eine Untergruppe betreffen, die von einem speziellen Helfervirus ausgelöst wurde. Es gab eine Welle von Patienten, die Mitte der 1990er Jahre erkrankten, aber das Muster war eindeutig das einer Epidemie. Im Laufe der Zeit und in dem Maße, wie mehr und mehr Menschen erkrankten, wurde es sehr viel undurchsichtiger als in der Geschichte der frühen Ausbrüche, über die Dr. Hyde berichtet. Die Schwierigkeit, „die“ Patientenkohorte zu definieren und das, was „die“ Krankheit ist, mag darin liegen, dass es viele Möglichkeiten gibt. Aber sie sind allesamt Variationen eines Themas und scheinen in bemerkenswert ähnlichen Stellen zu enden. Das gleiche kann man für Autismus sagen; es gibt ein paar ziemlich unterschiedliche Variationen, wie ASD sich anfänglich ausdrückt. Wenn man Patienten auf der klinischen Ebene ausschließt, ist das kontraproduktiv. Man kann das im Rahmen einer Studie machen, aber nicht in der ärztlichen Praxis. Und mit Sicherheit nicht auf der politischen Ebene. Es gibt da eine starke Seite in den Zahlen. Die Versuche, ME als eine separate Erkrankung zu belegen, haben nicht zu Sympathie für die Betroffenen geführt.

Was Dr. Hydes Kommentare darüber betrifft, wie Ärzte gestrickt sind und was sie ärgert, so stimme ich vollkommen mit ihm überein. Ausgelacht zu werden ist eindeutig ganz oben auf der Liste ihrer Ärgernisse. Besser den Mund halten und verstecken, was man nicht weiß. Diesen Blog zu schreiben, hat eine Bereitschaft erfordert, mich irren zu können, die ich nicht hatte, als ich jung war. Was ich immer gesagt habe – es könnte sein, dass ich mich die ganze Zeit in Bezug auf alles geirrt habe. Das ist mir durchaus schon passiert. Ich war mit meinem Gesundheitszustand am Rande und bin ein paar Mal fast gestorben. Das Gefühl, dass das Ende nah sein könnte, hat meine Sichtweise über das, was wirklich wichtig ist verändert. Sachen, über die ich mir früher große Sorgen gemacht habe, haben jetzt ihre Macht über mich verloren. Mein Karma ins Gleichgewicht zu bringen, ist dringender geworden. Es ist viel leichter, zur Sache zu kommen als früher. Es ist viel leichter, sich aus dem von Dr. Hyde beschriebenen Schafherdengeist zu befreien, der seinen Ursprung in der medizinischen Ausbildung hat.

Mein ursprüngliches Ziel, diesen Blog zu schreiben, war, Patienten davor zu bewahren, die gleichen Fehler zu machen wie ich. Ein wenig Licht in das schwarze Loch zu bringen, in das unsere Familie gefallen ist, damit andere sich den Ärger ersparen können. Aber das war jetzt ein interaktiver Prozess, und ich habe eine Menge gelernt. Die Kommentare haben mich zum nächsten Blog geführt, so wie das auch diesmal der Fall ist. Das Schreiben hat mir das Gefühl gegeben, mit Menschen auf der ganzen Welt verbunden zu sein, wenn ich mal von den wenigen garstigen Kommentatoren absehe. Ich lasse beleidigende Kommentare zu (es sei denn, sie überschreiben die Linie zur Bedrohung), weil ich die Konversation nicht durch eine Moderation verlangsamen will, und ich möchte nicht darüber urteilen, was gesagt werden kann und was nicht. Meinungsverschiedenheiten sind willkommen, aber ein wenig elementare Netzetikette wäre schön; meine Maßstäbe für anständiges Verhalten sind ziemlich niedrig :-). Die Anonymität im Internet erlaubt es, zuzuschlagen ohne Rücksicht darauf, wie hässlich oder dumm man erscheint, und der Inhalt von diesem Blog ist so schwerwiegend und emotional, dass ich einen gewissen Grad an rücksichtslosem Hintergrundrauschen akzeptiere. Das Gute daran, widerwärtige Kommentare zuzulassen ist der Durchschnitt der Gemeinde, durch die sie eingebracht werden. Ein Stück aus dem wirklichen Leben. Ich bin immer wieder überrascht, wie wütend mein Standpunkt manche Leute macht. Es gibt eine Menge von sehr kranken, sehr frustrierten Leuten da draußen. Und auch sehr talentierte, intelligente Menschen. So viel Leid. So eine Verschwendung, da diese Krankheit schon seit sehr langer Zeit umkehrbar ist.

Es ist ein Déjá-vu-Erlebnis. Eine Wiederholung von De Freitas. Genau genommen eine Wiederholung von Semmelweis, der kurz vor der Theorie über Erreger herausgefunden hat, dass viel weniger Frauen am Kindbettfieber sterben, wenn die Ärzte sich die Hände waschen, nachdem sie eine Leiche berührt haben und bevor sie bei einer Geburt helfen. Seine Kollegen konnten nicht glauben, dass es etwas war, was sie nicht sehen konnten, sogar als sie mit der Beobachtung konfrontiert wurden, dass es etwas so Einfaches gab, was sie tun konnten, um Leben zu retten. Sie waren beschämt darüber, gebeten zu werden, etwas an ihrer üblichen Vorgehensweise zu ändern. Sie rechtfertigten sich, ihr Verhalten nicht zu verändern, indem sie sagten, dass Semmelweis keine wissenschaftlichen Gründe für seine Beobachtung liefern könnte. Alles ist besser als zuzugeben, dass man etwas Dummes gemacht hat, das anderen Menschen Schaden zugefügt hat. Semmelweis starb an den Folgen von Misshandlungen in der Psychiatrie, wo man ihn in eine Zwangsjacke gesteckt hatte. Es ist noch nicht viele Jahre her, dass Barry Marshall sich selbst [mit dem Helicobacter pylori Bakterium] infizieren musste, um zu beweisen, dass Magengeschwüre von einem zuvor nicht erkannten Infektionserreger verursacht wurden. Menschen wehren sich gegen Veränderungen, und wirklich hinzusehen, was uns passiert ist, das uns so krank gemacht hat, wird für sehr viele Leute sehr peinlich werden.

Die Beobachtung, dass zu viele Menschen durch Impfungen Schaden genommen haben, lässt in keiner Weise all die Menschen außer Acht, die dadurch gerettet wurden. Aber sie macht es notwendig zu versuchen, herauszufinden, wer dadurch einem Risiko ausgesetzt wird. Denken Sie bitte daran, dass es keine neuartige Vorstellung ist, bestimmte Menschen von Impfungen auszuschließen. Kinder mit Immundefekten, Krebs oder Allergien auf Bestandteile der Impfstoffe wie z.B. Hühnereiweiß wurden immer von Impfungen ausgeschlossen. So zu tun, als ob das nicht passieren würde, weil die Mumps-Masern-Röteln-Impfung Autismus nicht "verursacht", ist ungefähr so idiotisch wie zu sagen, unsere Krankheit würde nicht durch Retroviren verursacht, weil XMRV wahrscheinlich eine Laborkontamination war.

Nach dem erhebenden Gefühl, kurz vor der Rettung zu stehen, ist es hart, auf die verminderten Erwartungen zurückzufallen, die dem Leben mit dieser Krankheit innewohnen. Ich persönlich befinde mich weiterhin in einem sehr langsamen Aufwärtstrend, auch wenn nicht lustig war, mit der Einnahme von Actos aufzuhören und auf Lexiva überzugehen. Die Besserung wird nur deutlich, wenn ich meinen jetzigen Zustand mit dem von vor drei oder sechs Monaten vergleiche. Ich mühe mich ab mit einer sich abzeichnenden ganz realen Zukunft, nachdem ich mich jahrelang von einem Augenblick zum nächsten durchgekämpft habe, um durch den Tag zu kommen. Es ist beinahe so etwas wie die Angst vorm Erfolg. Ich habe etwa sechs Monate nach Beginn der Einnahme von antiretroviralen Medikamenten (AVRs) beschlossen, wieder zu arbeiten. Es ging mir besser, aber ich habe ganz klar darauf gewettet, dass es noch ein bisschen besser wird. Es geht mir tatsächlich jetzt besser als damals, aber nicht so gut wie ich es in der Zeit gehofft hatte, als die Dinge voll im Gange waren. Ich bin stärker eingeschränkt, als mir lieb ist. Ich möchte alles auf einmal tun, aber ich sollte das nicht tun, sonst werde ich nicht lange durchhalten. Ich bin von Natur aus eine Sprinterin, aber dies ist wie ein Marathonlauf. Außerdem identifiziere ich mich übermäßig mit meinen Patienten; mein Panzer als Ärztin ist ziemlich durchlässig. Die Arzt-Patient-Beziehung zu meinen Patienten ist jeweils eine besondere, gemeinsame Anstrengung. Die Patienten wissen, dass [meine Tochter] Ali und ich gesund wären, wenn ich das Problem lösen könnte.

Ali geht es außerordentlich gut, in letzter Zeit glüht sie meist ziemlich. Sie ist immer noch in einem langsamen Aufwärtstrend, nicht gesund, aber sie verbringt relativ wenig Zeit im Griff der Erkrankung. Die Krankheit hat sie nicht mehr so wie früher im Griff. Gerade hat sie für einige Wochen eine Freundin aus Georgia zu Besuch. Sie haben eine Menge Spaß. Sie wird ein einer Woche mit einem Internetcollege anfangen. Ihre Welt dehnt sich aus. Sie profitiert weiterhin von normobarer Sauerstofftherapie in hoher Dosis, modifizierten Infusionen nach Meyer und Glutathion. Sie nimmt weiterhin Viread und Isentress und Deplin sowie eine Behandlung für ein. Ihre MCS-Symptome [Multiple Chemicaliensensitivität] sind sehr viel geringer geworden. Im März wird sie mit mir nach Hawaii gehen.

Ich bin immer weniger optimistisch, dass es angesichts der Gleichgültigkeit und dem Mangel an Forschungsgeldern in absehbarer Zeit einen Durchbruch bei der Behandlung geben wird. Mir scheint, dass der große Anstieg der Lebenserwartung in der Generation meiner Eltern jetzt einem umgekehrten Trend weichen wird, unabhängig davon, wie viel vom Bruttosozialprodukt für das letzte Lebensjahr ausgegeben wird – gegenwärtig etwa 30% des Haushalts von Medicare. [Medicare ist die öffentliche und bundesstaatliche Krankenversicherung innerhalb des Gesundheitssystems der USA für ältere oder behinderte Bürger, d.Ü.] Hier ist der Link zu den Zahlen über Ausgaben für verschiedene Krankheiten: NIH Estimates of Funding for Various Research, Condition, and Disease Categories. Prognose für 2012. 6 Millionen US-Dollar für vier Millionen Menschen mit ME/CFS, die keine Behandlung haben, nicht zu reden von der neu auftretenden Gruppe von Kindern und Jugendlichen. 3,1 Milliarden US-Dollar für 800.000 Menschen mit HIV/AIDS, die eine sehr wirksame Behandlung haben. Die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, eine seltene genetisch bedingte Krankheit, erhält 5 Millionen Dollar und 3 Millionen Dollar werden für Heuschnupfen ausgegeben. Das erscheint vernünftig.

Wir müssen uns wehren, krank oder nicht krank. Manchen von uns geht es dafür gut genug. Seht Euch an, was Rivka [Solomon] geschafft hat: Demo at Health and Human Services in San Francisco, CA. Ich glaube nicht, dass wir zu krank sind für ein ACT UP. Das Internet hat all das verändert. Twitter und FaceBook haben Diktatoren gestürzt. Ich habe mit diesem Blog in einer Lage vollkommener Isolation und in dem Gefühl angefangen, nichts zu verlieren und nichts zu verbergen zu haben. Das Gefühl habe ich jetzt nicht mehr; ich habe viel zu verlieren, aber die Wahrheit auszusprechen, ist so viel wichtiger geworden als das, was irgendjemand darüber denken mag. Die Antwort von Patienten aus der ganzen Welt war mehr als erstaunlich. Das ist unsere Machtbasis, die wir uns nutzbar machen können, um eine Veränderung herbeizuführen. Diese neue Website ist in ein paar Tagen schon 5000 mal besucht worden. Die alte Website [www.treatingxmrv.blogspot.com] war etwa 400.000 mal angeklickt worden, als ich mit ihr umzog.

Heute habe ich über Skype mit einem erstaunlichen jungen Mann gesprochen. Kyle McNease ist Doktorand an der Florida State University und hat uns für unser Projekt sein beachtliches Fachwissen zur Verfügung gestellt. Er konvertiert eine neue und verbesserte Umfrage in ein Format, das Internet- und SPSS-kompatibel ist (Statistik-Software mit prädiktiver Analyse). Wir arbeiten an der Frage, wie man am besten eine Kontrollgruppe definieren kann. Dr. Snyderman ist im Ethikkommitee. Die Umfrage ist das Beste, was ich mir derzeit vorstellen kann, und sie könnte, nein sollte, die Massenhysterie infrage stellen, die es ablehnt, sich die infektiöse Komponente dieser Krankheit anzusehen. Unsere Umfrage lässt auf ein mehrfach höheres Autismusrisiko bei den Nachkommen und Geschwistern von ME/CFS-Patienten schließen, genauso wie auf ein erhöhtes Risiko bei langjährigen Partnern von ME/CFS-Patienten. Ich habe jetzt gegenüber meiner Familie gescherzt, dass ich jetzt einen Doktoranden hätte, aber in Wahrheit ist es die Gemeinde der ME/CFS-Patienten, die jetzt einen Doktoranden hat. Wir alle schulden Kyle ein großes Danke im Voraus, dass er den Ball aufgenommen hat und jetzt mitspielt.