3: Not So Bad -   http://youtu.be/qXMZv0MzFCo

3: Gar nicht so schlecht

http://youtu.be/qXMZv0MzFCo

Hello again. Welcome to the third video in the ME analysis series.

Willkommen zum dritten Video der Serie ME-Analyse.

Here is another factor that helped the figures produced by PACE give a better impression than was actually the case.

Hier ein weiterer Faktor, der dazu beitrug, die von PACE produzierten Zahlen besser aussehen zu lassen, als sie es tatsächlich waren.

Hello Jo, how are you doing?

Hallo Jo, wie geht es Ihnen?

Hello doctor, I’m not so good at the moment.

Hallo Frau Doktor, mir geht es momentan nicht so gut.

Things are getting to be quite a struggle.

Es wird alles immer schwieriger zu bewältigen.

Yes, I can see that. You do look very ill.

Ja, ich sehe das. Sie sehen sehr krank aus.

Look, here’s a questionnaire that I would like you to fill out for me.

Sehen Sie, hier ist ein Fragebogen, und ich hätte gerne, dass Sie den für mich ausfüllen.

It measures the severity of how ill you feel you are.

Er misst, wie krank Sie zu sein glauben.

Could you just pop out and complete it for me?

Könnten Sie kurz rausgehen und ihn für mich ausfüllen?

Here you are, doctor.

Hier bitte schön, Frau Doktor.

Well Jo, you scored very low marks indeed on this assessment.

Also, Jo, Sie haben tatsächlich sehr schlecht abgeschnitten bei der Auswertung.

It is obvious that you are really struggling to cope.

Es ist deutlich zu sehen, dass Sie wirklich kämpfen müssen, um zurecht zu kommen.

But I think I have something here that will help.

Aber ich glaube, ich habe hier etwas, das Ihnen helfen kann.

It is a therapy that comes highly recommended.

Es ist eine Therapie, die sehr empfohlen wird.

Now, you do realise Jo that lots of people feel tired and have aches and pains in their lives, like you do?

Also, Jo, wissen Sie, dass viele Leute sich müde fühlen und allerlei Beschwerden und Schmerzen in ihrem Leben haben, genauso wie Sie?

It is very common and quite natural.

Das ist sehr verbreitet und ganz normal.

Actually, a big part of your problem is that you think a lot about how ill you are.

Tatsächlich besteht ein großer Teil Ihres Problems darin, dass Sie so viel darüber nachdenken, wie krank Sie sind.

And that makes you think that it is worse than it is.

Und das führt dazu, dass Sie denken, es sei schlimmer, als es tatsächlich ist.

You aren’t really as ill as you think you are.

Sie sind wirklich gar nicht so krank wie Sie zu sein glauben.

If you focus less on it, you will feel a lot better.

Wenn Sie sich weniger darauf konzentrieren, werden Sie sich sehr viel besser fühlen.

Trust me on this.

Glauben Sie mir das.

We have helped a lot of people like you to recover.

Wir haben vielen Leuten wie Sie geholfen, wieder gesund zu werden.

Now, Jo, I’d just like you to pop out and fill in this questionnaire again about how ill you feel you are.

Nun, Jo, hätte ich gerne, dass Sie kurz rausgehen und noch einmal diesen Fragebogen darüber ausfüllen, wie krank Sie glauben zu sein.

Here you are, doctor.

Bitte sehr, Frau Doktor.

Well Jo, I’m really pleased to tell you that the therapy really has worked well.

Also, Jo, ich freue mich sehr, Ihnen zu sagen, dass die Therapie wirklich gut gewirkt hat.

Your marks have shot up by a clear 7 points and that is a really significant improvement.

Ihr Punktewert ist um klare 7 Punkte nach oben geschossen, und das ist wirklich eine bedeutende Verbesserung.

You clearly don’t feel that you are as ill as you said you were before this treatment, and really are on the way to recovery.

Sie fühlen sich ohne Frage nicht mehr so krank wie Sie das vor dieser Behandlung sagten und sind wirklich auf dem Weg zur Besserung.

I think that’s enough for today.

Ich denke, das reicht für heute.

I see you have left your electric scooter outside.

Wie ich sehe, haben Sie Ihren Elektrorollstuhl draußen stehen gelassen.

Can you manage to get to it OK, or would you like to help one of the nurses to help you?

Schaffen Sie es, dorthin zu kommen, oder soll Ihnen eine der Krankenschwestern helfen?

So let’s look at the actual results.

Also, lassen Sie uns die tatsächlichen Ergebnisse mal ansehen.

Here is a typical patient in the group that only had 5 sessions of specialist medical care, and here is one in the group that saw the specialist 3 times but also had a further 14 sessions of CBT.

Hier ist ein typischer Patient aus der Gruppe, die nur 5 Behandlungen bei einem Facharzt hatten, und hier ist einer aus der Gruppe, der 3 Facharztbehandlungen hatte, aber darüber hinaus auch 14 Sitzungen kognitive Verhaltenstherapie.

We will look at their physical function, the SF-36 scores.

Wir schauen uns mal ihre körperliche Funktionsfähigkeit an, die Werte im SF-36.

Those patients started off with a score of 39.

Diese Patienten hatten zu Beginn eine Punktezahl von 39.

Remember that the authors of the trial expected the score of the typical CBT patient to improve to 75 or more.

Erinnern Sie sich daran, dass die Autoren der Studie erwarteten, dass die Punktezahl des typischen CBT-Patienten sich auf 75 Punkte oder mehr verbessern würde.

By the end of the study both scores had improved.

Am Ende der Studie hatten sich beide Punktwerte verbessert.

The SMC one to 51, and the one with 14 additional sessions of CBT to 58.

Der Wert der SMC-Gruppe auf 51 und der der Gruppe mit den 14 zusätzlichen CBT-Behandlungen auf 58.

It is this tiny pink cone of difference that all the claims and fuss is about.

Es ist dieser winzige rosa Kegel an Unterschieden, auf dem all die Behauptungen und das ganze Theater beruhen.

That small difference is how the authors of the PACE trial persuaded NICE that giving everybody with ME sessions of CBT or Graded Exercise was worthwhile.

Dieser kleine Unterschied ist es, mit dem die Autoren der PACE Trial NICE überzeugt haben, dass es sich lohnt, alle Menschen mit ME mit kognitiver Verhaltenstherapie oder Graded Exercise zu behandeln.

But both CBT and Graded Exercise took strong assertive lines about recovery and the perception of illness, which could easily have influenced the way in which patients completed their questionnaires.

Aber sowohl die kognitive Verhaltenstherapie als auch Graded Exercise wurden von starker Überzeugungsarbeit hinsichtlich Besserung und Krankheitswahrnehmung begleitet, die leicht die Art und Weise beeinflusst haben könnte, in der die Patienten ihre Fragebögen ausgefüllt haben.

How much of that little pink cone of difference was due to patients being told time and time again that they were not as ill as they thought they were?

Wieviel von diesem kleinen rosa Kegel an Unterschied war die Folge davon, dass man den Patienten wieder und wieder gesagt hat, dass sie nicht so krank sind, wie sie zu sein glauben?

Experimental bias like this is quite common in scientific studies, and normally scientists use two techniques to decide how big the effect could be.

Verzerrungseffekte durch die Versuchsanordnung wie diese kommen in wissenschaftlichen Studien häufig vor, und normalerweise setzen die Wissenschaftler zwei Techniken ein, um abschätzen zu können, wie groß diese Verzerrungseffekte sein könnten.

One way is to have a control group.

Eine Möglichkeit hierzu ist der Einsatz einer Kontrollgruppe.

In the PACE study this could have been a group that had, say, 14 sessions of relaxation classes, delivered in an equally confident and assertive way.

In der PACE-Studie hätte das eine Gruppe sein können, die, sagen wir, 14 Sitzungen mit Entspannungsübungen erhalten hätte, und zwar in gleichermaßen zuversichtlicher und bestimmender Weise.

Then it would be the difference between these results and those of the CBT or Graded Exercise groups that actually measured the effect of these therapies.

Dann wäre es der Unterschied zwischen den Ergebnissen dieser Gruppe und der CBT- oder Graded Exercise-Gruppe, der die tatsächliche Wirksamkeit dieser Therapien messen würde.

But, despite all their experience, the PACE team decided not to have a control group.

Aber trotz all seiner Erfahrung hat das PACE Team entschieden, keine solche Kontrollgruppe einzusetzen.

The other way is to introduce some form of hard or objective evidence to compare with the subjective questionnaire results.

Die andere Möglichkeit ist die Verwendung von harten oder objektiven Daten, die man dann mit den subjektiven Angaben in den Fragebögen vergleicht.

When the PACE team first applied for a grant, they proposed to fit patients with an actometer, a pedometer, that actually measured their activity levels over a period of time.

Als das PACE Team anfänglich einen Antrag auf finanzielle Förderung stellte, schlugen sie vor, die Patienten mit einem Aktivitätsmesser, einem Schrittzähler auszustatten, der ihr Aktivitätsniveau über einen bestimmten Zeitraum hinweg tatsächlich messen würde.

This was a sensible alternative to having a control group, and they were funded for this.

Das war eine vernünftige Alternative zum Einsatz einer Kontrollgruppe, und sie erhielten hierfür auch die nötigen Finanzmittel.

Then they decided to add several more assessments.

Sie beschlossen dann, noch alle möglichen anderen Bewertungsinstrumente hinzuzufügen.

Later, deciding that there were now too many assessments for the patients to manage, they decided to drop the principal objective assessment – the important one using actometers.

Später entschieden sie dann, das grundlegende objektive Messverfahren – den so wichtigen Aktivitätsmesser – fallenzulassen, weil sie beschlossen, es seien nun zu viele Messverfahren, als dass die Patienten damit zurecht kommen könnten.

It wouldn’t have mattered so much if the improvements were as strong as expected (as stated in their application for a grant).

Das wäre nicht so entscheidend gewesen, wenn die Besserung so stark gewesen wäre, wie sie es erwartet hatten (und wie es in ihrem Förderantrag beschrieben wurde).

But they weren’t

Aber das war sie nicht.

They were very weak, and this could easily have just been the effect of bias.

Die Besserung war sehr gering, und sie könnte leicht das Ergebnis eines Verzerrungseffekts sein.

In fact, there have been other studies using actometers and questionnaires in circumstances like these, and these have found that there was no hard evidence in the activity levels of patients to support the slightly improved marks in the questionnaires.

Tatsächlich gibt es andere Studien, in denen Aktometer und Fragebögen unter vergleichbaren Bedingungen eingesetzt wurden, und hier hat man herausgefunden, dass es keine eindeutigen Beweise hinsichtlich des Aktivitätsniveaus der Patienten gibt, die die geringfügig gesteigerten Werte in den Fragebögen stützen würden.

So tell me, do you think that that tiny pink cone of difference justifies sending people with extreme fatigue on 14 sessions of therapy spread over six months, bearing in mind that the claimed improvement could just be that the patients ticked the boxes differently in response being assured that they were not as ill as they supposed?

Nun sagen Sie mir also, glauben Sie, dass dieser winzige Kegel an Unterschied es rechtfertigt, Menschen mit extremer Erschöpfung in 14 Therapiesitzungen über ein halbes Jahr hinweg zu schicken, wenn man berücksichtigt, dass die behauptete Besserung einfach nur die Folge davon sein könnte, dass die Patienten etwas anderes angekreuzt haben, und zwar weil man ihnen immer wieder versichert hat, dass sie nicht so krank seien wie sie selbst annehmen würden?

4: The force of LOGic

 http://youtu.be/b3_mjQe-t1M

4:Die Kraft der Logik

http://youtu.be/b3_mjQe-t1M

Hello again. The last 3 videos were basically factual: this one reflects our opinions/interpretations on some of the important points that we have not already covered.

Hallo nochmals. Die drei letzten Videos gaben im Wesentlichen die Fakten wider: dieses Video spiegelt jedoch einige unserer Meinungen bzw. Interpretationen zu einigen der wichtigen Punkte wider, über die wir noch nicht berichtet haben.

We think it is important for you to decide were you stand on this.

Wir glauben, dies ist für Sie wichtig, um zu entscheiden, wie Sie zu dieser Sache stehen.

Let me be clear about this.

Ich möchte hier klar und eindeutig sagen:

We are not criticising psychological approaches in general.

Wir kritisieren nicht grundsätzlich psychologische Ansätze.

Psychological therapy of any kind is something that could be useful for anyone who might need help adjusting to the challenges of having such a life-changing disease.

Psychotherapien aller Art sind etwas, das nützlich für jeden sein kann, der Hilfe braucht, um die Herausforderung einer solchen lebensverändernden Krankheit zu bewältigen.

But the PACE trial clearly shows that just because you have ME (or Chronic Fatigue Syndrome), it does not mean that you are a person who would benefit from CBT.

Aber die PACE Trial zeigt eindeutig, dass, nur weil Sie ME (oder Chronic Fatigue Syndrome) haben, es nicht heißt, dass Sie jemand sind, der aus kognitiver Verhaltenstherapie einen Nutzen ziehen würde.

CBT is not a treatment for ME.

Kognitive Verhaltenstherapie ist keine Behandlung für ME.

My major concern is one of potential harm.

Meine Hauptsorge ist, dass sie potentiell Schaden anrichtet.

PACE says that these therapies are safe, but frankly the authors have not earned my trust in their analysis.

PACE behauptet, dass diese Therapien unschädlich sind, aber ehrlich gesagt, die Autoren haben durch ihre Analysen nicht gerade mein Vertrauen gewonnen.

Remember that these therapies are for patients who feel very ill indeed, registering scores that are even worse than people with Congestive Heart Failure.

Bedenken Sie, dass diese Therapien für Patienten gedacht sind, die sich wirklich sehr krank fühlen und Werte erzielen, die noch schlechter sind als die von Menschen mit Herzinsuffizienz.

These therapies encourage patients with ME to take less heed of their symptoms and increase their activity levels.

Diese Therapien fordern die Patienten mit ME auf, ihren Symptomen weniger Aufmerksamkeit zu schenken und ihr Aktivitätsniveau zu erhöhen.

Certainly, with PACE, it was much harder to register a deterioration than it was to record an improvement.

Sicherlich war es bei der PACE Studie viel schwerer, eine Verschlechterung zu vermerken als über eine Besserung zu berichten.

When you are already at the bottom of a scale you have no way of registering that something has got worse.

Wenn man bereits am untersten Ende einer Skala ist, gibt es keine Möglichkeit anzugeben, dass etwas noch schlechter geworden ist.

CBT and Graded Exercise Therapy under PACE were administered in a sensitive and individual way, unlike the general experience of many patients elsewhere.

Kognitive Verhaltenstherapie und Graded Exercise Therapie wurden im Rahmen von PACE auf einfühlsame und individuelle Weise angewandt, im Unterschied zu der allgemeinen Erfahrung von Patienten anderswo.

There are many reports from patients of these therapies causing harm, sometimes of great harm, and we can’t ignore this.

Es gibt viele Berichte von Patienten, dass diese Therapien Schaden angerichtet haben, manchmal großen Schaden, und wir können das nicht ignorieren.

The ME Association reported that 22% of patients in their survey of 2008 found that Graded Exercise Therapy helped them, but that 57% found that it made them worse – for over half of them it made them much worse.

Die ME Association berichtete, dass in ihrer Umfrage von 2008 22% der Patienten angaben, Graded Exercise Therapie habe ihnen geholfen, aber 57% gaben an, dass sie ihren Zustand verschlechtert habe - und für mehr als die Hälfte davon stark verschlechtert.

These figures are consistent with the results from the 2010 survey by Action for ME.

Diese Zahlen stimmen mit den Ergebnissen einer Umfrage der Action for ME von 2010 überein.

It would be dangerous to assume that CBT and Graded Exercise Therapy are safe for all patients.

Es wäre gefährlich davon auszugehen, dass CBT und Graded Exercise Therapie für alle Patienten ungefährlich sind.

It is difficult to understand why so many changes were made in this trial, and why they were not commented upon during the peer review process.

Es ist schwer verständlich, warum in dieser Studie so viele Veränderungen vorgenommen wurden und warum diese im Peer-Review-Prozess nicht kommentiert wurden.

It isn’t as if the trial involved new and untried therapies upon an unknown disease.

Es ist ja nicht so, als ob die Studie neue und nicht erprobte Therapien an Patienten mit einer unbekannten Krankheit untersucht hätte.

The authors were very experienced in dealing with people with ME and in administering CBT and Graded Exercise therapy.

Die Autoren hatten eine Menge Erfahrung im Umgang mit Menschen mit ME und im Einsatz von CBT und Graded Exercise Therapie.

For years they have become leading figures in advising government bodies, insurance companies and medical professionals that these therapies were very effective in treating ME.

Über Jahre hinweg sind sie zu den führenden Personen geworden, die Regierungsstellen, Versicherungsunternehmen und Medizinexperten dahingehend beraten haben, dass diese Therapien bei der Behandlung von ME sehr wirksam seien.

Remember that in the original proposals, they expected 60% of patients to improve with CBT, and 50% to improve with Graded Exercise Therapy.

Erinnern Sie sich daran, dass sie in den ursprünglichen Vorschlägen erwartet hatten, dass bei 60% der Patienten mit CBT und bei 50% mit Graded Exercise Therapie eine Besserung zu erzielen sei.

So why did they lower the original targets once the trial was underway?

Warum also haben sie die ursprünglichen Ziele [der Behandlung] abgesenkt, während die Studie schon in vollem Gange war?

A score of 60 is the level for a typical patient with Congestive Heart Failure or a patient with Rheumatoid Arthritis, yet this became the target for patients with ME, and was described as being “within normal function”.

Ein Punktwert von 60 ist das Niveau eines typischen Patienten mit Herzinsuffizienz oder eines Patienten mit Rheumatoider Arthritis, und dennoch ist dies der Zielwert für Patienten mit ME geworden, und er wurde als „innerhalb des normalen Funktionsniveaus“ beschrieben.

How did this get past the editors and the peer review system?

Wie konnte das nur der Kontrolle der Herausgeber und des Peer-Review-Systems entgehen?

Why did the authors of the pace trial exaggerate the small improvements and fail to emphasise that much of it could be put down to Specialist Medical Care?

Warum haben die Autoren der PACE Studie diese kleinen Besserungen so übertrieben und warum haben sie es versäumt zu betonen, dass ein Großteil dieser Besserung auf die medizinische Behandlung durch Fachärzte zurückzuführen sein könnte?

Why did they add so many extra assessments, then get rid of the primary objective, the hard evidence of an actometer/pedometer because there were then too many assessments?

Warum haben sie so viele Extra-Bewertungssysteme hinzugefügt und sich dann des primären Ziels entledigt, dem eindeutigen Beweis durch ein Aktometer bzw. Schrittzähler, weil es dann zu viele Bewertungssysteme gab?

In the scientific world, this would not be at all acceptable, and would cause great suspicion and distrust.

In der Welt der Wissenschaft wäre das in keiner Weise akzeptabel und würde großen Argwohn und Misstrauen hervorrufen.

Sadly, there are still large pockets in the medical world where it appears qualifications and status count for more than scientific rigour, and I think that is why this report slipped through the editing and peer review process.

Leider gibt es in der Welt der Medizin immer noch große Bereiche, in denen Qualifikationen und Status offenbar mehr gelten als wissenschaftliche Genauigkeit, und ich denke, das ist der Grund, warum diese Studie durch den Prozess der Veröffentlichung und der Expertenkontrolle (Peer Review) hindurchgeschlüpft ist.

Of course, once it had been published in The Lancet, doctors who are too busy to sift through the details of so many studies, trusted the process and accepted the conclusions.

Und natürlich ist es so: sobald die Studie in The Lancet veröffentlicht war, haben die Ärzte, die zu beschäftigt sind, um die Einzelheiten so vieler Studien durchzugehen, dem Kontrollprozess vertraut und die Schlussfolgerungen akzeptiert.

We have been in this situation before of course - look at banking, look at the media: both self-regulated structures, both trusting that everybody is abiding by the rules and both trying hard to exclude any external scrutiny.

Solche Situationen hat es natürlich schon oft gegeben – schauen Sie sich das Bankensystem oder die Medien an: beides sind sich selbstgesteuerte Strukturen, beide vertrauen darauf, dass sich jeder an die Regeln hält und beide geben sich große Mühe, jegliche externe Kontrolle auszuschließen.

So where do we go next?

Was also machen wir als nächstes?

How do we get the medical world even to considering our findings?

Wie kriegen wir die Welt der Medizin dazu, sich überhaupt nur anzusehen, was wir herausgefunden haben?

Well the first step is to spread the word just as far and as wide as possible, and for that, we need each of you to pass the links on, if possible to people in the medical world as well.

Also, der erste Schritt ist, unsere Befunde allen weiterzusagen, sie so weit wie möglich zu verbreiten, und dafür ist es nötig, dass jeder einzelne von Ihnen die Links [zu den Videos und auch der Übersetzung, d.Ü.] weiterleitet, wenn möglich auch an Angehörige des Gesundheitswesens.

Thank you for listening to us.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

Video Nr. 5 zu den Forschungsgeldern, die für ME/CFS bereitgestellt wurden:

http://www.youtube.com/watch?v=eZkoKObgvfs

Do you ever wonder why there is still no recognised test for ME/Chronic

Haben Sie sich jemals gefragt, warum es immer noch keinen anerkannten Test für ME/Chronic

Fatigue Syndrome nor any officially approved effective treatment/

Fatigue Syndrom gibt, noch irgendeine offiziell anerkannte wirksame Behandlung?

Well here is an illustration which shows the

Also, hier ist eine Illustration, die die

amount of money spent on research into a few illnesses according to the National Institutes

Geldsumme zeigt, die laut den National Institutes of Health in den USA 2011für die Erforschung einiger Krankheiten

of Health in America for 2011.

ausgegeben wurde.

The area of each of these bubbles represents the amount of money spent on that illness.

Der Umfang jeder dieser Blasen repräsentiert die Geldsumme, die für diese Krankheit ausgegeben wurde.

These first two illnesses, Lupus and MS, have many similarities with ME.

Die beiden ersten Krankheiten, Lupus und Multiple Sklerose, haben viele Ähnlichkeiten mit ME.

They each have roughly half the number of sufferers in comparison with ME.

Verglichen mit ME gibt es bei beiden Krankheiten etwa die Hälfte an Betroffenen.

Depression affects many more people of course.

An Depressionen sind natürlich viel mehr Menschen erkrankt.

Diabetes is becoming an ever increasing problem in the Western world.

Diabetes ist in der westlichen Welt ein immer größer werdendes Problem.

And HIV/AIDS affects about twice the number

Und an HIV/AIDS sind etwa doppelt so viele

of people with ME.

Menschen wie an ME erkrankt.

Now here is the money spent on research into ME. That’s it. You are looking at this in

Also, hier ist die Summe, die für die Erforschung von ME ausgegeben wurde. Das ist alles. Sie schauen sich dieses Video

this in High Definition, aren’t you?

hoffentlich in hoher Auflösung an, nicht wahr?

But don’t get too excited. At least half of it has been spent on psychological or coping

Aber werden Sie nicht zu enthusisastisch. Mindestens die Hälfte davon wurde für psychologische oder Coping-Studien ausgegeben.

studies. Some of the rest was spent on looking at rats who had been made to swim until they

Ein weiterer Teil wurde dafür ausgegeben, Ratten zu untersuchen, die man zwang, solange zu schwimmen, bis sie

almost drowned. (Well, that is fatigue, isn’t it?) The amount you or I would

beinahe ertranken. (Also, das ist Erschöpfung, nicht wahr?) Die Summe, die für etwas ausgegeben wurde, das Sie oder ich

describe as biomedical research is absolutely tiny.

als biomedizinische Forschung beschreiben würden, ist absolut winzig.