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Jedes Jahr geht mehr und mehr Wissenschaft aus der InvestinME-Konferenz in London hervor. Diese Konferenz ist die Idee und das Werk von Richard und Pia Simpson. Sie haben InvestinME gegründet, um die seriöse biomedizinische Forschung zu dieser Krankheit hervorzuheben und die üblen politischen Bemühungen zu bekämpfen, die Erkenntnisse über die organische Grundlage dieser Krankheit klein zu halten oder zu zerstören.

Was diese beiden Individuen in sieben Jahren erreicht haben, ist wahrlich erstaunlich. Es ist unbegreiflich, wie diese beiden Menschen in der Lage waren, das zu verwirklichen. Ich kann nicht erkennen, wie sie das schaffen, was sie schaffen. Es ist ohne Frage ein Liebesdienst – und Jahr für Jahr trägt er Früchte.

Ein Großteil des Erfolgs dieser Konferenz entspringt der Tatsache, dass sie von Individuen organisiert wird, die direkt „mit der Krankheit verbunden“ sind. Die Inspiration kommt von ganz innen, von Herzen, und diese Konferenz hat nichts von der äußeren Aufmachung anderer oder größerer ME/CFS-Konferenzen, die von der Regierung (in den USA) oder „professionellen“ Organisationen durchgeführt werden, die ihre Wähler zufrieden stellen müssen. InvestinME hat nur an einem Interesse: seriöse biomedizinische Erforschung dieser scheußlichen Krankheit, die ME/CFS heißt. Sie tun alles, was nötig ist, um zu ermöglichen, dass das geschieht.

Bei ihrer siebten jährlichen Konferenz in London am 1. Juni 2012 ist InvestinME ihre bislang schärfste Fokussierung gelungen. Da ich fünf Konferenzen besucht habe, war diese Tatsache für mich ganz offensichtlich.

In den vergangenen zwei Jahren ist die Konferenz über den einen intensiven Tag von Vorträgen hinaus erweitert worden. Im Jahr 2009 gab es ein Abendessen mit einem Gastvortrag. Dadurch wurden vermehrt informelle Gespräche unter den Teilnehmern möglich. Das Abendessen der 2009er-Konferenz zeichnete sich durch eine Rede von Hillary Johnson aus mit dem Titel „The Why“ – A Speech in London. Diejenigen, die sie gehört haben, werden sich daran erinnern. Hillary ist eine hervorragende Autorin. Wer ein emotional ungeheuer fesselndes Buch lesen möchte, sollte ihr zweites Buch kaufen - -My Mother Ruth. Es ist wirklich sehr, sehr gut.

Im gleichen Jahr wurde am Tag vor der Konferenz eine Brainstorming-Sitzung der Referenten hinzugefügt. Diese Veranstaltungen ermöglichten einen ergiebigen Austausch von Ideen über verschiedene wissenschaftliche Themen zu ME/CFS. Die Idee der Organisatoren war, seriöse Forscher in einem Raum zu versammeln und sie einfach machen zu lassen. Dieser Nachmittag und das Abendessen boten die Möglichkeit zu ausgedehnten sozialen Kontakten unter den Teilnehmern und damit zu verstärktem informellen Ideenaustausch und der Möglichkeit, eine Zusammenarbeit anzubahnen. Oft sind es genau solche Rahmenbedingungen, durch die Verbindungen entstehen und Arbeitszusammenhänge zwischen Wissenschaftlern geknüpft werden – vorausgesetzt, die Teilnehmer sind offen für einen solchen Austausch. InvestinME tut alles, damit dies geschieht, indem sie „gleichgesinnte“ Personen suchen, die willens sind, sich dieser komplexen Krankheit auf interaktive Weise zu widmen. Ein gutes Beispiel dafür ist Dr. John Chia, der in diesem Jahr auch eingeladen worden war, aber den Eindruck hatte, er habe nicht genügend neue Daten zum Vorstellen. InvestinME ist eine aufgeschlossene Organisation, die möglichst viele Menschen mit einbeziehen möchten.

In den beiden letzten Jahren wurden diese vor der eigentlichen Konferenz stattfindenden Events ausgedehnt, und in diesem Jahr gab es eine nicht öffentliche, zwei volle Tage dauernde Diskussion zwischen den Teilnehmern und weiteren geladenen Gästen. Diese wissenschaftlichen Diskussionen konzentrierten sich auf die Frage, ob ME/CFS eine Autoimmunkrankheit ist, eine Vorstellung, die durch die norwegische Rituximab-Studie vom vergangenen Jahr aufgekommen ist. Die Clinical Autoimmunity Working Group (CAWG ) bestand aus den Referenten der Konferenz sowie aus einigen der besten Forscher auf dem Gebiet der Immunologie und Autoimmunität.

Zu der CAWG gehörten Dr. Don Staines, Dr. Dan Peterson, Dr. Andreas Kogelnik, Dr. James Baraniuk, Professor Hugh Perry, Professor Maria Fitzgerald, Dr. Sonya Marshall-Gradisnik, Professor Indre Ljungar, Dr. Mario Delgado, Dr. Oystein Fluge and Dr. Olav Mella. Also attending were Dr. Noel Rose, Director of Autoimmune Disease Research at Johns Hopkins, und Professor Stephan Miller. Kurzbiographien finden Sie hier.
Mehrere der geladenen Gäste aus dem Bereich Immunologie/Autoimmunität hatten bislang keine Erfahrungen mit ME/CFS. Die Idee war, sich ihren reichhaltigen Erfahrungsschatz im Bereich Autoimmunität zunutze zu machen und zu versuchen, Zusammenhänge mit ME/CFS zu finden.

Jǿrgen Jelstad

Das diesjährige Vorabend-Dinner wurde von etwa 40 geladenen Gästen besucht. In einem sehr bewegenden Moment wurde eine Kerze zur Erinnerung an eine 19-jährige Norwegerin mit ME/CFS angezündet, die wenige Tage zuvor im Schlaf ihrer Krankheit erlegen war. Danach hielt der norwegische Journalist Jǿrgen Jelstad eine ruhige, bestimmte und inspirierende Rege über die Bedeutung der Worte, wenn es darum geht, diese Krankheit zu beschreiben, darzustellen und zu charakterisieren – „Words matter“ – Worte haben Bedeutung. Es ist zu hoffen, dass diese Rede auch anderen zur Verfügung stehen wird. Seine Rede war geprägt von Optimismus. Jǿrgen hat auf Norwegisch ein Buch über ME/CFS geschrieben mit dem Titel “De Bortgjemte” (Die Verborgenen).

Mir schien, als ob Jǿrgen Jelstad die Stimmung aufgenommen und verstärkt hätte, die an diesem Abend im Saal zu spüren war – und die sich gleichermaßen bei der Konferenz am nächsten Tag zeigte.

Optimismus regierte an diesem Tag in einer Art und Weise, wie ich das zuvor noch nie erlebt habe. Die Botschaft, dass seriöse ME/CFS-Forschung „die Kurve gekriegt“ hat und in naher Zukunft Gutes geschehen würde, wurde immer wieder verkündet. Die Rede von Dr. Dan Peterson am nächsten Tag betonte diesen Standpunkt.

Diese Art von Forschungstreffen schafft einen wichtigen Präzedenzfall, einen, der fortgesetzt werden muss – und fortgesetzt werden wird. Etliche andere solcher Bemühungen sind versandet, und das ist sehr traurig. Diese verstärkten Bemühungen von InvestinME bringen frischen Wind in die Angelegenheit.

Ich habe gehört, dass Dr. Andreas Kogelnik im Juni ein nicht-öffentliches Forschungstreffen in NYC zu verschiedenen wichtigen Fragen im Hinblick auf die Behandlung des ME/CFS und die Forschung fördert. Ich bin sicher, dass es über dieses spannende Treffen irgendwann auch Berichte in der Öffentlichkeit geben wird. [Eine Beschreibung dieses Treffens finden Sie hier, d.Ü.]Es ist zu vermuten, dass das Mt. Sinai ME/CFS-Center in diesem Jahr eine weitere Konferenz abhalten wird, und vielleicht werden sie auch die Rahmenbedingungen für eine konzentrierte nicht-öffentliche Diskussion unter „gleichgesinnten“ Menschen übernehmen. Auf diese Weise könnten tatsächlich Dinge geschehen, und wir können einige der Schwierigkeiten der Vergangenheit vermeiden.

Es sollte nicht unbemerkt bleiben, dass zwei sehr gute Autoren – Hillary Johnson und Jǿrgen Jelstad – diese beiden vergangenen InvestinME Konferenz-Dinner eingerahmt haben. Wir können von vermehrter und seriöser Forschung sprechen, und das ist sehr gut. Aber wir können die Stimmen nicht vergessen, die uns leiten, die uns auf der emotionalen Ebene durch diese zerklüftete Landschaft leiten und uns Inspiration, Richtung und, was am wichtigsten ist, die Geschichte dieser äußerst ernsthaften Krankheit bieten. Diesen Stimmen gebührt großer Dank.

Diskussionen an runden Tischen zwischen Forschern und Patientenvertretern aus zahlreichen Ländern

links vorne Richard Simpson im Gespräch mit Hugh Perry

v.l.n.r.: Jörgen Jelstad, Olaf Mella, Andreas Kogelnik

v.l.n.r.: Professor Hugh Perry, Richard Simpson

Forscher und Patientenvertreter aus Schweden, Großbritannien, USA und Australien an einem Tisch

Kerze zum Gedenken an die wenige Tage zuvor verstorbene 19-jährige ME/CFS-Patientin aus Norwegen

Christopher Cairns (Mitte) Daniel Peterson (rechts)

Professor Malcom Hooper (rechts)

v.l.n.r.: Eva Stormorken, Ellen Piro (beide Norwegen) mit Dr. Jonas Blomberg (Schweden)

Patientenvertreterinnen aus Norwegen und Großbritannien

v.l.n.r.: Pia Simpson (Invest in ME), Regina Clos

v.l.n.r.: Anna Fenander, Lisa Forstenius (beide von der schwedischen ME-Organisation)

InvestinME: Diskussion am runden Tisch - 30.-31. Mai 2012

Kommentar von Christopher Cairns