Mitglied bei

Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

Lost Voices

Den schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankten Menschen eine Stimme geben

Der Titel des Buches “Lost Voices“ bezieht sich sowohl auf die Tatsache, dass Menschen, die schwer an ME erkrankt sind, üblicherweise nicht in der Lage sind, ihre Stimme zu erheben und auf sich aufmerksam zu machen, als auch darauf, dass die vorurteilsbeladene Verleugnung des ME (als einer abwegigen Krankheitsüberzeugung statt einer verheerenden körperlichen Erkrankung) dazu geführt hat, dass andere oft nicht in der Lage sind, zu sehen und zu hören, was immer wieder gesagt und dargestellt wird –  unsere Stimmen fallen ins Nichts. Kunst hat die Kraft, die Menschen zu berühren, und in Verbindung mit entsprechenden Dokumentationen stellt „Lost Voices“ die Situation der Betroffenen ganz lebendig dar.

Lost Voices ist hauptsächlich von Menschen geschrieben, die unter schwerem ME leiden, entweder als selbst Betroffene oder als deren Betreuer oder Familienangehörige, und es kommen die zu Wort, die so schwer betroffen sind, dass sie ans Haus oder ans Bett gebunden sind.

Das Buch ist im DIN-A-4-Format gedruckt, in hoher Qualität und mit einem festen Einband und enthält zahlreiche Bilder, die meisten davon in Farbe.

Das Buch bietet:

• Menschen, die ansonsten weder gesehen noch gehört werden, die Möglichkeit, für sich selbst zu sprechen, so dass ihre Lage deutlicher erkannt und verstanden werden kann.
• Es zeigt klar und deutlich und auf bewegende Weise, wie verheerend die Auswirkungen dieser körperlichen Erkrankung auf die Betroffenen und ihre Betreuer und Familien sind.
• Es wird vermehrt die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die Misere und die Not der Menschen lenken, die an ME leiden.
• Es wird dazu beitragen, den verbreiteten Mangel an Verständnis zu verändern, der auf den generell falschen Informationen beruht, den ungenauen Definitionen, den Schätzungen über die Zahl der Betroffenen und den unpräzisen Statistiken und wird zur Entwicklung von Einfühlung und Sorge für diejenigen führen, die so schwer erkrankt sind.
• Es kann für Ärzte und andere Mitarbeiter des Gesundheitswesens, die Öffentlichkeit und andere wie etwa entferntere Angehörige der Betroffenen eine Möglichkeit sein, etwas dazuzulernen und sich zu informieren.
• Es wird – hoffentlich – zu einem Gefühl der Zusammengehörigkeit unter den von ME betroffenen Menschen und denjenigen führen, die für sie sorgen.

Die Berichte und Fotografien wurden von Betreuern, Familienmitgliedern und, soweit möglich, von den Betroffenen selbst bereitgestellt. In “Lost Voices” kommen verschiedene Familien zu Wort. Das Buch verdeutlicht die Auswirkungen der Krankheit auf alle Familienmitglieder, auf die Betroffenen selbst und ihre Betreuer.

Wir haben auch einen Abschnitt mit Informationsmaterial zu ME aufgenommen, geschrieben von Experten auf dem Gebiet des ME wie Dr. Leonard Jason,  Dr. John Chia und Dr. Vance Spence und von Annette Whittemoere, der Gründerin des Whittemore-Peterson Instituts in Nevada, sowie Beiträge von anderen Patientenorganisationen.

Lost Voices bietet die einmalige Gelegenheit, etwas von den Menschen mit ME und ihren Familien zu erfahren, die das berichten, von dem sie glauben, dass es für andere wichtig ist, zu wissen - über ihre Lage und ihr Leben.

Diesen Text finden Sie im Original auf der Invest-in-ME-Website - Übersetzung R.C.