Unter dem Motto „Wir geben ME/CFS ein Gesicht“ ist das Bündnis ME/CFS auf dem Hauptstadtkongress Medizin und Gesundheit in Berlin vom 11-13. Mai 2011 mit einem Informationsstand vertreten. Der Kongress ist die größte Plattform für den Austausch unter Vertretern der Gesundheitsbranche. Diese Chance werden wir nutzen, um vor Ort gezielt mit wichtigen Ansprechpartnern in Kontakt zu treten und über ME/CFS zu informieren. Dazu brauchen wir Eure Unterstützung!

Die Aktion

Als Aussteller auf dem Hauptstadtkongress möchte das Bündnis ME/CFS auf die Erkrankung ME/CFS und die fehlenden Versorgungsstrukturen aufmerksam machen. Da der Kongress vom 11. bis 13. Mai 2011 stattfindet, fällt er somit auch auf den weltweiten ME/CFS Tag am 12. Mai.

Der Stand wird mit Displaywänden ausgestattet sein, auf denen neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung auch wieder die Gesichter von Betroffenen zu sehen sein werden. Neben dem Informationsstand werden die Bündnispartner während des Kongresses das Gespräch mit Akteuren der Gesundheitswirtschaft und anderen Ausstellern suchen. Daneben gibt es spezielle Broschüren für Ärzte und medizinisches Personal, Informationsflyer und ein kleines Quiz mit von Sponsoren zur Verfügung gestellten Preisen.

Der Hauptstadtkongress

Der Hauptstadtkongress ist in Deutschland eine der wichtigsten Veranstaltungen für Entscheider aus der Gesundheitsbranche, Praktiker aus Medizin und Pflege, Krankenkassen und nicht zuletzt Akteure der Gesundheitspolitik. Durch die Teilnahme des Bündnisses vor Ort haben wir die Möglichkeit, gezielt für ein nachhaltiges Bewusstsein für die schwere Erkrankung ME/CFS zu sorgen und auf die eklatanten Versorgungsmängel aufmerksam zu machen.

Deine Unterstützung

Wenn Du Dich sehr gut mit der Erkrankung ME/CFS auskennst und weißt, was das Bündnis ME/CFS fordert oder wenn Du die Kraft hast Dich vorab einzulesen, dann kannst Du Dich bei uns melden, um uns auf dem Informationsstand zu unterstützen. Natürlich kannst Du Dich vorab jederzeit telefonisch oder per Mail an uns wenden, gerne stellen wir Informationsmaterialien bereit oder helfen bei Fragen.

Bei der Unterstützung am Stand setzen wir neben einem gepflegten Äußeren einschließlich Businesskleidung auch eine gute Kommunikationsbereitschaft voraus. Du solltest keine Scheu haben aktiv auf andere zuzugehen – denn genau das ist Ziel der Aktion. Wichtig: Du solltest mindestens drei Stunden aktiv sein können. Leider stehen aufgrund der begrenzten Platzverhältnisse am Ausstellerstand als Sitzgelegenheit nur wenige Barhocker zur Verfügung. Am Ausstellerstand kann außerdem nichts untergebracht werden. Alles, was nicht unmittelbar gebraucht wird, muss bei Ausstellern im Auto gelagert werden.

Unser Ausstellungsstand wird die Nummer E14 Eingangsfoyer tragen und als solcher auch im Ausstellerverzeichnis und -plan verzeichnet sein.

Haben wir Dein Interesse geweckt? Dann nimm bitte mit uns unter info@buendnis-mecfs.de Kontakt auf. Ob und in welcher Höhe das Bündnis ME/CFS Reise- und Übernachtungskosten übernehmen kann, steht noch nicht fest. Wir haben für diese Kosten einen Fördergeldantrag gestellt. Eine Antwort liegt aber noch nicht vor.

Wie kann ich helfen ohne aktiv zu sein?

Die Umsetzung dieser Aktion kostet natürlich Geld. Wir haben bereits wie genannt Fördergelder beantragt. Diese werden aber nicht alle Kosten decken können. Es entstehen Kosten für Drucke, Standausstattung, Standgebühren (wir haben einen Sonderpreis erhalten) Infomaterialien, Briefe, Porto, Pressemappen usw. Wir freuen uns über jede Spende, die uns bei der Durchführung unterstützt. Von den Erfolgen der Aktionen profitieren alle ME/CFS Patienten. Vielen Dank!

Spendenkonto 

Bitte überweise Deine Spende  unter

Verwendungszweck        „Bündnis ME/CFS“

auf das                         Konto 1998499014

                                   BLZ 25050180 (Sparkasse Hannover)

lautend auf                   Nicole Krüger.

Beachte bitte, dass wir keine Spendenbescheinigung ausstellen können. Sollten nicht alle eingehenden Gelder benötigt werden, werden diese für künftige Aktionen verwendet.

Herzliche Grüße

Nicole Krüger

Sprecherin Bündnis ME/CFS

Für andere Interessierte

Wenn Du nicht als Helfer, sondern als Besucher auf den Hauptstadtkongress kommen möchtest, gibt es die Möglichkeit, über das Bündnis ME/CFS unverbindlich eine vergünstigte Eintrittskarte zu bestellen. Diese kostet anstatt des regulären Preises von 30€ an der Tageskasse dann nur 15€. Bestellen kannst Du diese vergünstigten Karten bis zum 30.03.2011 per Mail an info@buendnis-mecfs.de. Bitte denke daran, in dieser Mail Deinen Namen, die Adresse und die gewünschte Anzahl an Karten zu hinterlegen. Eine Zusendung der Karten kann erst nach Eingang des Kartenpreises, also 15€, an das oben genannte Spendenkonto erfolgen. Da das Kontingent an vergünstigten Karten begrenzt ist, erfolgt die Ausgabe in Reihenfolge der eingegangenen Bestellungen sobald das Bündnis die Karten von den Veranstaltern der Messe erhalten hat.

Wichtig: Deine Bestellung ist unverbindlich. Dem Bündnis werden nur die Karten in Rechnung gestellt, die bei dem Kongress auch wirklich eingelöst werden. Sollte es Dir also kurzfristig doch nicht möglich sein den Kongress zu besuchen, erhältst du das Geld zurück.

Das Bündnis:

Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Wir wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein. Unsere Arbeit im letzten Jahr hat bereits viel Aufmerksamkeit erreicht.

Mehr über die Ziele und Arbeit des Bündnis ME/CFS auf www.buendnis-mecfs.de.