Dr. David Bells Aussage zufolge ist es dringend nötig, die XMRV-Forschung zu beschleunigen - angesichts des Interesses mancher Parteien, diese Erkenntnisse zu unterdrücken. Er appelliert an alle Betroffenen, die Forschung des Whittemore Peterson Institutes mit einer Spende zu unterstützen. Hier kann man für das Whittemore Peterson Institute spenden: https://www.wpinstitute.org/help/help_donation.html

Videos zu David Bells Vortrag in Toronto am 6. März 2010 mit dem Titel "Current Findings and Research into ME/CFS: XMRV Virus and What It Means" finden Sie hier.

David S. Bell MD, FAAP
Lyndonville, NY 14098
1. Mai 2010

An alle meine Freunde mit ME/CFS

Ich möchte einen persönlichen Appell für Spenden an das Whittemore-Peterson Institute (WPI) herausgeben, um das Voranschreiten der derzeitigen Forschung zu beschleunigen. Hier ist meine Einschätzung einer sehr komplexen Lage.

Gesundheitsbehörden, Ausbildungseinrichtungen, Regierungsinstitutionen und die Mehrzahl der praktizierenden Ärzte haben das Krankheitsbild CFS in jeder nur möglichen Weise geringschätzig behandelt und bagatellisiert, angefangen mit der Schaffung eines abwertenden Namens für die Krankheit bis hin zur Empfehlung, in der Behandlung extrem zurückhaltend zu sein, mit der Ausnahme der Behandlung durch kognitive Verhaltenstherapie.

Man kann meine Anmerkungen einfach abtun und sagen, dass ich voreingenommen sei. Und das ist wahr, ich bin sehr voreingenommen, und ich haben 25 Jahre lang stumm zugesehen und geglaubt, am Ende würde die Wissenschaft siegen und ein wirklicher Fortschritt erzielt werden. Ich langsam an zu glauben, dass dies ein großer Fehler war. Die Profession, die ich so liebe, hat kläglich versagt.

• Im Jahr 1985 hat ein Ausbruch von CFS Lyndonville NY getroffen, bei dem 210 Menschen erkrankten, 60 davon Kinder. Die offizielle Reaktion der CDC und des Gesundheitsministeriums des Staates New York bestand darin, zu erklären, dies sei eine Massenhysterie gewesen. Keiner hat auch nur mit einem einzigen Patienten gesprochen.

• Im Jahr 1990 habe ich mit Dr. Elaine DeFreitas und Dr. Paul Cheney zusammengearbeitet, und man hat ein Retrovirus gefunden und die Daten veröffentlicht (1). Eine zweite Veröffentlichung wurde durch die Zeitschrift PNAS angenommen. Diese enthielt ein Foto von Retroviralen Partikeln von Retroviren vom Typ C*, die aus einer Gewebekultur von Rückenmarksflüssigkeit eines der Kinder des Ausbruchs in Lyndonville stammte. Dieses Papier wurde plötzlich zurückgezogen und nicht veröffentlicht, nachdem ein paar fehlerhafte, negative Papiere veröffentlicht worden waren. Eine umfassende Beschreibung dieser schwierigen Zeit findet sich in Hillary Johnsons Buch in Ostler's Web. Die Finanzierung unserer Studie wurde zurückgezogen und alle Arbeiten wurden abrupt beendet.

Meiner Meinung nach werden gerade die gleichen Taktiken eingesetzt, um die derzeitige Forschung zu XMRV am WPI zu behindern.

Das WPI ist ein privates Institut und hat, soweit ich weiß, in der nächsten Zeit keine Gelder oder Finanzierung vom Staat (den Vereinigten Staaten, d.Ü.) zu erwarten. Es hat nur drei negative PCR-Studien gegeben, die nur gezeigt haben, dass man CFS nicht oberflächlich erforschen kann. Bis zum jetzigen Zeitpunkt hat man noch von keiner Studie gehört, die versucht hätte, die WPI-Studie zu replizieren. Viele CFS-Forschungsorganisationen haben öffentlich erklärt, dass „XMRV sich erledigt hat“.

Nichts könnte der Wahrheit ferner sein als eine solche Aussage.

Ich kann die Zukunft nicht voraussagen, aber ich befürchte, dass die derzeitigen politischen und wissenschaftlichen Organisation, denen die Beteiligung eines Retrovirus äußerst unangenehm ist, versuchen werden, die Studien über XMRV bei CFS zu ersticken. Es werden Unmengen an Geldern für Studien über kognitive Verhaltenstherapie und für Studien ausgegeben, die beweisen sollen, dass CFS eine heterogene Erkrankung ist (man kann auch argumentieren, dass Polio eine heterogene Erkrankung ist).

Von den CDC haben wir nichts weiter gehört als den unpassenden Kommentar, dass sich wahrscheinlich herausstellen würde, dass dies nichts Bedeutsames sei, und das gleich nach der Veröffentlichung des Science-Papiers im Oktober 2009. Jetzt sind acht Monate vergangen, und man hat nichts von ihnen gehört. Vielleicht finden sie das XMRV und wollen sehr vorsichtig sein. Vielleicht haben sie auch gar nicht danach gesucht und hoffen einfach nur, dass diese ketzerische Idee sich bald verflüchtigen wird. Acht Monate lang? Und man macht so weiter, als sei nichts gewesen – der Irrsinn geht weiter.

Es ist möglich, dass dreißig andere Labors XMRV bei CFS finden oder keiner auf der Welt überhaupt nur danach sucht. Der Wissenschaftsbetrieb verlangt es, dass Labors ihre Ergebnisse nicht vor der Veröffentlichung bekannt geben, und ich finde diese Regel gut. Aber soll das WPI durch die Gemeinde der Wissenschaftler isoliert werden und aufgrund von Geldmangel dahinsiechen? Wird auch XMRV auf den Misthaufen der CFS-Forschung geworfen?

Aber es gibt eine Alternative. Wir können nicht zehn Jahre warten, bis die Wissenschaft endlich zu einem Schluss gekommen ist.

Weltweit sollten alle, die glauben, dass CFS eine wichtige Sache ist, 10 $ an das WPI schicken. Ich werde noch heute 10$ schicken. Das mag nicht viel sein, aber es ist ein Anfang. Es könnte durchaus 10 Millionen CFS-Kranke weltweit geben. Das gibt … oh, da brauche ich einen Taschenrechner. Am 12. Mai ist unser CFS-Gedenktag. Lasst uns das umsetzen.

Nach 25 Jahren Arbeit auf diesem Gebiet habe ich nicht viel. Aber ich habe meine Integrität bewahrt.

• Ich habe den Eindruck, dass das WPI eine wichtige Entdeckung gemacht hat, und ich glaube, dass das WPI eine Organisation mit ethischen Grundsätzen ist. Die füllen da nicht einfach nur ihre Taschen.

• Aber ich habe auch meine Bedenken.Meine größte Angst ist, dass ihre Entdeckung nicht auf angemessene Weise weiterverfolgt wird.

An all die anderen 9.999.999 Leute da draußen, die glauben, dass CFS sowohl real als auch von Bedeutung ist: Senden Sie $10 an das Whittemore Peterson Institute, 6600 N. Wingfield Parkway, Sparks, NV 89436.

Herzlichen Dank.

David S. Bell MD, FAAP

1. DeFreitas E, Hilliard B, Cheney P, Bell D, Kiggundu E, Sankey D, et al. Retroviral sequences related to T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome.  Proc Natl Acad Sci. 1991;88:2922-6

*(Typ C ist die früher übliche Bezeichnung von dem, was heute als Gamma-Retroviren bezeichnet wird, zu denen auch XMRV gehört, d.Ü.)