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    Artikel des Monats Mai 2012 Teil 3

    „Alles psychisch bedingt“ –

    eine mittelalterliche Ideologie trifft nicht nur Patienten mit ME/CFS

     

    Sie lesen auf dieser Seite:

    It's all in your head

    Sue Marsh hat diesen Text am 21. April in ihrem Blog veröffentlicht.

    Jedes mal, wenn ich im Krankenhaus bin, lerne ich etwas dazu.

    Manchmal waren die Lektionen sehr, sehr schwer. Um eine langfristige Krankheit zu überleben, muss man bereit sein, seine Seele zu erforschen. Man muss unerbittlich ehrlich mit sich selbst sein. Man muss sich jeden Tag Ziele setzen, und es gibt Grenzen, die man niemals überschreiten darf.

    Wie schmerzhaft oder unangenehm sie auch sein mag, die Lektion ist was sie ist, und man kann vor ihr nicht weglaufen. Weil – ganz egal, was passiert, man kann die Krankheit nicht qua Wunsch wegzaubern. Sie verfolgt einen. Man kann einen selbstsüchtigen Liebhaber in die Wüste schicken oder eine schäbige Wohnung verkaufen. Man kann seinen Job oder seine Freunde wechseln, aber man kann seine Krankheit nicht beseitigen, egal, wie sehr man es sich auch wünschen mag.

    Ich habe furchtbare Grausamkeiten gesehen. Die gibt es einfach, sie sind Teil des Lebens. Es gibt viele ausgezeichnete Krankenschwestern und engagierte Ärzte, aber wo immer es Verletzlichkeit gibt, gibt es auch Grausamkeit.

    Aber die größte Grausamkeit sind Zweifel.

    In den acht Tagen, in denen ich im Krankenhaus war, habe ich eine Frau mit Morbus Crohn kennen gelernt. Kaum zu glauben, aber ihr Morbus Crohn ist noch schlimmer als meiner. Sie hat noch mehre Operationen hinter sich und sie hat noch mehr Symptome. Aber selbst jetzt, nach all diesen Jahren, muss sie immer noch gegen die Zweifel ankämpfen. Der beiläufig abschätzige Hausarzt, der misstrauische Schmerzspezialist, die Krankenschwester, die glaubt, sie wisse alles besser. Und in ihren stillen Augenblicken flüstert da immer noch eine leise Stimme: Es ist alles nur psychisch bedingt.

    Da war die junge Frau, die heute ihren 21. Geburtstag feierte, alleine in ihrem Krankenhausbett. Ihr Gesicht war ausgemergelt, ihr Darm hatte fast aufgehört zu arbeiten, ihr Puls war vollkommen chaotisch, ihre Gelenke häufig ausgerenkt. Aber in den vergangenen zwei Jahren hat man ihr ständig erzählt, dass diese ja so körperlichen Symptome „psychisch bedingt“ sein müssten.

    Dann habe ich eine Frau im Rollstuhl kennen gelernt. Sie ist häufig auf die Intensivstation gekommen, weil sie nicht mehr atmen konnte. Sie konnte nicht laufen, sie konnte nicht essen und wurde durch eine Sonde ernährt. Aber wissen Sie was? Ein Arzt, der offenbar auf dem Stand von anno dazumal war, schloss daraus, dass sie eine „Konversionsneurose“ hätte. Wissen Sie, was das bedeutet? Jawoll, Sie haben richtig geraten. Es ist „alles psychisch bedingt“. Tatsächlich hat sie gerade eine Diagnose erhalten, aber dieser eine Arzt hat vor all diesen Jahren dafür gesorgt, dass sie beinahe zehn Jahre lang von niemandem ernst genommen wurde.

    Und dann gibt es da mich. Sechs Jahre Erbrechen, sechs Jahre Schmerzen, Tränen auf dem Weg zur Schule, phantasierend durch lange Nächte voller Elend. Aber ich war ja „nur“ magersüchtig oder „nur“ depressiv. Es war doch sicher so, dass ich in der Schule von meinen Mitschülern schikaniert wurde oder meine Eltern mich schlugen? Wie auch immer, es war „alles psychisch bedingt“.

    Wissen Sie, was das mit Ihnen macht? Wissen Sie, wieviel Charakterstärke man braucht, mit sechs um das Bett herumstehenden Ärzten konfrontiert zu sein und ihnen zu sagen, dass sie sich irren? Und eine Behandlung abzulehnen, von der Sie wissen, dass sie abwegig ist? Und das über Wochen, Monate und sogar Jahre hinweg zu tun, bis man einen Retter findet? Einen guten Arzt nach all den schlechten Ärzten?

    Es hört nicht auf, wenn Sie eine Diagnose haben. Selbst mit einem Etikett müssen Sie sich ständig für Ihre Symptome rechtfertigen. Wenn sie nicht genau in das Schema passen, dann muss es schlicht „alles psychisch bedingt“ sein. Sie können den ganzen Tag damit verbringen, Ihrem Arzt zu sagen, dass Ihnen unglaublich schlecht ist, aber wenn das kein Symptom Ihrer Krankheit ist, wird er daraus schließen, dass es „alles psychisch bedingt“ ist. Vielleicht erzählt man Ihnen, dass Sie „über geringfügiges Unwohlsein und Schmerzen zu viel nachdenken“. Sie können vorbringen, dass ein Medikament bei Ihnen Ausschläge oder Fieber hervorruft, aber wenn das keine bekannte Nebenwirkung ist, dann wird der Arzt Ihnen versichert, dass das „alles psychisch bedingt“ sei. Nur wenn Sie eine Sepsis haben, wird man Ihnen endlich glauben. Wenn Sie zu starke Schmerzen haben, dann werden Sie ein neues Etikett verpasst bekommen – „medikamentensüchtig“. Wenn sie dann später einen riesigen, nässenden Abszess finden, der die Schmerzen erklärt, dann wird es Ihnen Sie trotzdem nicht gelingen, dieses Etikett wieder loszuwerden.

    Ist den Ärzten eigentlich klar, wie gefährlich das ist? Verstehen sie eigentlich, dass wir aufgrund dieser Zweifel alle warten, bis wir den Kopf unter dem Arm tragen, bevor wir unter lautem Protest in die Notaufnahme gezerrt werden? Wir Kranke wissen alle – es gibt nur eine Sache, die schlimmer ist, als einen Arzt außerhalb der üblichen Sprechzeiten zu brauchen, und das ist, einen Arzt an einem Feiertag zu brauchen.

    Wir warten, bis wir nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen oder essen können, bevor wir uns in die Nähe eines Krankenhauses wagen. Wir verbringen viele Wochen länger als wir sollten damit, uns selbst glauben zu machen, dass es uns doch richtig gut geht. Tatsächlich aber uns davon zu überzeugen, dass es „alles nur psychisch bedingt“ ist.

    Man ertappt sich dabei, sich vor Freunden zu rechtfertigen, denen man nichts zu erklären braucht. Man zweifelt an sich selbst – hast Du die Geburtstagsfeier Deiner Schwester abgesagt, weil Du über der Kloschüssel gehangen hast oder hast Du das irgendwie herbeigeführt, weil Du in Wirklichkeit nicht dahin gehen wolltest? Bist Du ins Krankenhaus gegangen, um Dich mal schön auszuruhen und ein paar Wochen von den Kindern weg zu sein? Bist Du wirklich nicht nur eine aufmerksamkeitsheischende, hysterische Tussi?

    Es läuft einfach nie normal. Jedes neue Symptom schafft eine Reihe von neuen Herausforderungen. Jeder Test, der ohne Befund zurück kommt, lässt Dich darüber nachdenken, ob es jetzt nicht doch „alles nur psychisch bedingt“ ist.

    Ich habe glücklicherweise einen außergewöhnlichen Arzt. Jedes Mal, wenn ich im Krankenhaus bin und auf eine Operation warte, bringt er eine Gruppe Medizinstudenten mit, um das Spiel 'Diagnose oder keine Diagnose' zu spielen. Ich habe eine atypische Form von Morbus Crohn, und deshalb ist es nicht leicht, die Krankheit anhand meiner Symptome zu diagnostizieren.

    Dann wandern rund ein Dutzend blasser und lernbegieriger sehr junger Menschen in mein Zimmer (früher waren sie nicht ganz so jung...) und sehen dabei sehr nervös aus. Bevor ihnen gestattet wird, mir Fragen zu stellen oder mich zu untersuchen, pickt sich mein Arzt eine arme, nichtsahnende Seele heraus und fragt: „Also, was können Sie mir über diese Patientin erzählen?“ Und der Student wird unweigerlich nach meiner Krankenakte greifen, aber mein Arzt hält ihn davon ab.

    Der Student windet sich eine Weile (an der Zeit, die er ihn zappeln lässt, kann ich erkennen, wie sehr mein Arzt den Studenten mag oder nicht mag), und kurz bevor sich das Unbehagen auf der ganzen Station ausbreitet, greift mein Arzt zu seiner üblichen Strategie:

    „Also, Sue hat ihre eigene Decke, ihre eigene Teetasse, ihren Computer und ein Bild von ihrer Familie. Daraus können Sie schließen, dass sie das hier schon viele Male hinter sich hat. Das sagt Ihnen, sie weiß, dass sie hier für Wochen und nicht nur für ein paar Tage sein wird. Auf ihrem Nachttisch liegt ein Sachbuch, das Ihnen sagt, dass sie absolut intelligent genug ist, Ihnen ihre Symptome zu erklären, und sie hat keine Blumen und keine Postkarten. Daraus können Sie schließen, dass sie hier schon länger als eine Woche liegt, denn niemand denkt daran, nach einer Woche noch Blumen zu schicken, und keiner schickt jemandem Postkarten, der immer krank ist. Sie können ziemlich sicher sein, dass diese Patientin Ihnen eine fundierte und genaue Beschreibung ihrer Krankheit und ihrer derzeitigen Symptome liefern wird. Wenn Sie zuhören, was sie Ihnen sagt, dann haben Sie wahrscheinlich schon 95% Ihrer Diagnose.“

    Nachdem dann ungefähr 30 Hände sich mir zuwenden und meine Brust abklopfen oder mein Herz abhören oder meinen Magen-Darm-Trakt abtasten, hinterlässt er ihnen eine Warnung:

    „Seien Sie niemals einer von diesen Ärzten. Wenn Sie nicht herausfinden können, was einem Patienten fehlt, dann haben Sie versagt, und nicht der Patient. Beschuldigen Sie niemals den Patienten, wenn Sie nicht herausfinden können, was ihm fehlt, suchen Sie die Schuld bei sich selbst. Faule Ärzte beschuldigen die Patienten. Gute Ärzte hören ihnen zu.“

    Und damit schwebt er von dannen, in einer Wolke stiller Bedeutsamkeit.

    Es ist gefährlich, Ihre Patienten anzuzweifeln, sie zu beurteilen und zu etikettieren. Aber was es am meisten ist: es ist grausam. Es hinterlässt tiefere Narben als jeder Chirurg sie hinterlässt. Und dennoch habe ich bei diesem Krankenhausaufenthalt bis jetzt genau vier Leute kennen gelernt – und es war bei ihnen „alles nur psychisch bedingt“. Ziemlich unwahrscheinlich, oder?

    http://diaryofabenefitscrounger.blogspot.co.uk/2012/04/its-all-in-your-head.html


     

    Früher Strafe Gottes - heute psychisch bedingt

    Kommentar von Regina Clos

    Dieser Erfahrungsbericht einer Patientin mit Morbus Crohn (einer chronisch-entzündlichen Erkrankung des Darms) zeigt auf, dass nicht nur Patienten mit ME/CFS von der Strategie des Abtuns ungeklärter Krankheitssymptome mit Hilfe des dümmlichen Satzes, es sei „alles nur psychisch bedingt“, betroffen sind.

    Sue Marsh beschreibt eindrücklich, dass manche Ärzte, manche Krankenschwestern und viele Menschen im Umfeld von Kranken zu dieser Strategie des Abtuns und der impliziten Schuldzuschreibung an den Kranken greifen, wenn sie mit Symptomen konfrontiert werden, die sie als unpassend, unverständlich, unheimlich, bedrohlich, lästig oder ärgerlich empfinden, die vielleicht die eigene Kompetenz und das berufliche Selbstverständnis bedrohen, die unangenehme Gefühle von Schuld oder Versagensängste auslösen, die an die eigene Endlichkeit und Verletzlichkeit erinnern.

    Mit dieser Mischung aus Verunsicherung, Schuldgefühlen, Ängsten, die die Konfrontation mit einem Kranken auslöst, wollen viele nichts zu tun haben bzw. sie können damit nicht umgehen. Also werden die Symptome des Kranken verharmlost und abgetan als unwesentlich, eingebildet, übertrieben wahrgenommen oder gar selbst verschuldet - eben „psychisch bedingt“, oder wie es im Englischen so schön heißt: „It's all in your head“.

    Im Mittelalter, als man die Ursache vieler Krankheiten und Seuchen wie der Pest nicht kannte, hieß es, Krankheit sei die Strafe Gottes für Sünden und Fehlverhalten, göttliche Prüfung, ein Werk des Teufels oder Ausdruck des Pakts mit dem Teufel (siehe z.B. hier). Heute heißt es „psychisch bedingt“. Es haben sich lediglich die Bezeichnungen geändert, nicht aber die (unbewussten) Mechanismen, die dazu dienen, Ängste abzuwehren und den Opfern die Schuld zuzuschreiben.

    Über das Mittelalter liest man hier etwa Folgendes:

    Die Religion bot vielen Menschen eine Erklärung für die Pest und andere Krankheiten. Der Körper war ein Werkzeug, das dem Menschen bei der Erfüllung seines gottesfürchtigen Alltagswerkes dienen sollte. War man gesund, so galt das als Zeichen der Gnade Gottes und als Hinweis darauf, dass Gott mit einem zufrieden war. War man aber krank, konnte das entweder als Prüfung Gottes verstanden werden, oder aber als Strafe für eine falsche Lebensführung. Die „natürlichen“ Krankheiten, wie die Seuchen, die auch über „gute“ Menschen hereinbrechen konnten wurden mehr als Prüfung Gottes verstanden. Wer sie überlebte bewies das Wohlgefallen, das Gott mit ihm hatte. Anders die Lepra (Aussatz), sie wurde als Krankheit gesehen, deren Auftreten man durch sein eigenes Verhalten verschuldet hatte. Lepra galt als Krankheit die durch Geschlechtsverkehr übertragen wurde und als Strafe Gottes.“

    Es ist genau so, wie es Annette Weissenrieder und Gregor Etzelmüller hier beschreiben:

    Weitverbreitet sind etwa psychologische Krankheitstheorien, die dem glücklosen Kranken letztlich die Verantwortung für seine Erkrankung zusprechen. Damit lebt eine gängige religiöse Deutung von Krankheit wieder auf: Krankheit wird als Strafe verstanden.“

    Die Feststellung der Autoren „Der modernen Medizin erscheinen Krankheiten als sinnfreie Phänomene“ und in der Medizin herrsche eine „Deutungsabstinenz“ gegenüber Krankheiten erscheint angesichts der heute vorherrschenden, pervertierten Form von Psychosomatik jedoch als fragwürdig. Denn hier geschieht genau das: „dem glücklosen Kranken [wird] letztlich die Verantwortung für seine Erkrankung zugesprochen“. Und Krankheit wird als Folge von (zugestandenermaßen vielleicht unbewusstem) Fehlverhalten gedeutet.

    Die „Psychosomatik“ bzw. die Perversion derselben bekommt genau die Funktion, die früher die Religion für die „Erklärung“ von Krankheiten hatte:

    „Gemäß einem Tun-Ergehens-Zusammenhang, nach dem sich das Verhalten eines Menschen in seinem körperlich sichtbaren Leiden spiegelt, wird dem kranken Menschen seine Krankheit in der religiösen Deutung als selbstverschuldete Folge seiner Sünde zugerechnet. Diese Auffassung war im Alten Orient verbreitet, sie findet sich auch im Alten Testament: „Es ist nichts Gesundes an meinem Leibe wegen deines Drohens und nichts Heiles an meinen Gebeinen wegen meiner Sünde“ (Ps 38, 4).“ (Aus: http://www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/2009-1/kra.html)

    Früher war es die religiöse Deutung, heute ist es die psychologisierende Deutung von Krankheit im Sinne des „alles nur psychisch bedingt“. Selbst in der Antike und im frühen Christentum war man da weiter.

    Anstatt Bewusstheit zu schaffen, wo Unbewusstes oder Vorbewusstes dominiert (das ursprüngliche Ziel der Psychoanalyse und Psychosomatik), wird mit dieser Ideologie einer mittelalterlich anmutenden Irrationalität Raum geschaffen.

    Diese Irrationalität, wie sie sich zu Hauf etwa in der neu überarbeiteten Leitlinie über „somatoforme Störungen“ oder in diesem Buch von Henningsen/Creed im Mäntelchen verquasten, pseudowissenschaftlichen Geschwätzes findet, ist nichts weiter ein Instrument der Schaffung von Unbewusstheit, einer gesellschaftlichen Produktion von Unbewusstheit, wie Mario Erdheim das Phänomen genannt hat. (Eine Kritik dieser Leitlinie finden Sie hier.)

    Die internationale Verflechtung der Vertreter dieser Schule lässt sich übrigens am "International Scientific Committee" der 29. European Conference on Psychosomatic Research (ECPR) sehr schön erkennen, die Ende Juni in Aarhus, Dänemark, stattfinden wird. Da finden sich neben den Vertretern der Wessely-School (Peter White, Michael Sharpe, Francis Creed etc.) auch jede Menge Vertreter aus Deutschland, allen voran Peter Henningsen, Bernd Loewe, aber auch unbekanntere Namen wie Albert Dienfenbacher, Monica Keller, Hans Christian Deter, Manfred Beutel, Wolfgang Söllner. Winfried Rief ist ebenfalls unter den Vortragenden bei dieser Konferenz, deren Programm äußerst aufschlussreich ist.

    Es ist zum Haareausraufen, dass ausgerechnet ein ursprünglich von gesellschaftlichen und individuellen krankmachenden Unterdrückungsstrukturen befreiendes Instrumentarium wie die Psychoanalyse und die darauf aufbauende Psychosomatik in ihr glattes Gegenteil verkehrt werden: in den Händen bzw. Köpfen führender „Psychosomatiker“ wie Henningsen und Co. wird das, was sie aus der Psychosomatik machen, zum Instrument der Verleugnung, der Ausgrenzung, der Schuldzuschreibung, der Verhinderung von medizinisch-wissenschaftlicher Forschung, zum Instrument der Absicherung kranker Strukturen im Medizinsystem, zum Instrument der institutionellen Abwehr (1).

    Und es wird zum Instrument der Schaffung zusätzlichen Leidens - indem man die Kranken nicht nur nicht oder gar falsch behandelt, sondern indem man sie alleine lässt, stigmatisiert, ausgrenzt, beschämt und in ihrer Hilflosigkeit auch noch traumatisiert. Es geht ja gar nicht darum, den Kranken eine wirkliche Hilfestellung zu bieten, denn diese würde zuvörderst bedeuten, sich mit der organischen Krankheit der Menschen zu befassen und diese zuallererst einmal als Realität anzuerkennen.

    Aber mit dieser Realität haben es Henningsen und Co. nicht so sehr. Die Realität der vielfach nachgewiesenen biologischen Anomalien bei ME/CFS etwa (170 Artikel bei pubmed allein ab 2004). Die bittere Realität, die durch ihre Ideologien tausendfach produzierten iatrogenen Traumatisierungen kranker Menschen, wollen sie nicht sehen. Sie wollen nicht sehen, was sie anrichten, wie viel zusätzliches Leid sie schaffen, anstatt – was sie vorgeben – den Menschen von seinem krankheitsbedingten Leiden zu befreien. Wiegen sie sich doch lieber in dem Glauben, dass sie etwas ganz Tolles zum Medizinsystem beitragen.

    Ja, es ist in der Tat etwas ganz Tolles, was sie da geschaffen haben bzw. was man ihnen erlaubt, zu schaffen, weil es die kranken Strukturen des Systems abstützt: ein Instrument der institutionellen und individuellen Abwehr.

    Es ist kein Wunder, dass Herr Henningsen einen Email-Austausch mit mir im September 2010 in dem Moment schlagartig abbrach, als ich ihn sanft und höflich auf eben jene Realität hinzuweisen versuchte. Mit Worten, mit Logik kommt man eben nicht weiter, wenn individuelle und gesellschaftliche Unbewusstheit der Motor für das eigene Handeln sind und die Schaffung von Bewusstheit eine enorme Bedrohung darstellt. Ob die Psychoanalytiker, Psychiater und Psychologen, die sich für so etwas hergeben oder nicht merken, wofür sie benutzt werden, schon einmal was davon gehört haben?

    Vielleicht sollten sie mal die Werke von Paul Parin, Mario Erdheim, Georges Devereux und anderen Forschern lesen, die sich mit Ethnopsychoanalyse beschäftigen.

    Vielleicht sollten sie auch einfach mal das lesen, was eine Patientin zu diesem Thema schreibt: Psychiatrische (Fehl-)Diagnosen - eine Bestandsaufnahme.  Die Patienten sind nämlich gar nicht so dumm, wie es ihnen immer unterstellt wird. Die angeblich so viel schlaueren "Experten" können eine Menge von ihnen lernen. Es ist so, wie Sue Marshs Arzt es sagt:

    "Wenn Sie nicht herausfinden können, was einem Patienten fehlt, dann haben Sie versagt, und nicht der Patient. Beschuldigen Sie niemals den Patienten, wenn Sie nicht herausfinden können, was ihm fehlt, suchen Sie die Schuld bei sich selbst. Faule Ärzte beschuldigen die Patienten. Gute Ärzte hören ihnen zu.“

     

    (1) Links mit Erklärungen zum Begriff der Institutionellen Abwehr:

    "Der Begriff institutionelle Abwehr wurde von Stavros Mentzos vorgeschlagen. Er setzt voraus, dass zivile Personen ebenso wie auch Institutionen Abwehr und kompensatorische Funktionen ausüben können. Die Bedeutung des Begriffs ist als in sich gegensätzlich zu verstehen. Einmal können die von der Institution angebotenen Rollen vom einzelnen zum Zweck der individuellen neurotischen Abwehr benutzt werden, andererseits übernehmen Institutionen sekundär auch die Befriedigung neurotischer Bedürfnisse. Interpersonelle und institutionelle Abwehr gehören zu den am häufigsten vertretenen und eingenommenen Abwehrmechanismen.[1] Es erscheint gerechtfertigt, die institutionelle und interpersonelle Abwehr als Unterformen der Projektion zu betrachten, da es sich bei diesen Abwehrformen um eine Externalisierung, das heißt um eine Verlagerung des innerseelischen Konflikts in eine reale zwischenmenschliche und zuweilen soziale bzw. institutionelle Beziehung handelt. Diese Ähnlichkeit und das Zusammenwirken von intraindividueller und interindividueller Balance wurde von Jürg Willi hervorgehoben.[2] Als Synonyme für institutionelle Abwehr werden auch Begriffe wie psychosoziale Kompromisslösung[3] und psychosoziales Arrangement gebraucht."

    Email-Austausch mit Prof. Henningsen anlässlich des Beginns der Überarbeitung der Leitlinie somatoforme Störungen - nach der Zusendung dieser Mail bekam ich keine Antwort mehr:

    Sehr geehrter Herr Professor Henningsen,

    Ihre Ansicht ["dass man sich von einem Entweder-Oder „Psychogen oder organisch“ löst und beide Ebenen systematisch einbezieht"] teile ich voll. Die Einbeziehung beider Ebenen ist ein hehrer Anspruch, der ja auch von den Gründervätern der Psychosomatik befürwortet wurde.

    So wie wir die Praxis from the trenches erleben, verkehrt sich dieser Anspruch jedoch in der Regel ins Gegenteil, und Ärzte und Psychologen/Psychiater, die in Ihrem (und auch meinem) Sinne arbeiten, sind eher die Ausnahme denn die Regel.

    Noch immer gilt in der Praxis der verkürzte Satz: "Wenn wir auf der organischen Ebene nichts finden, dann ist es psychosomatisch." Fortan erfährt der so (ab-)qualifizierte Patient keinerlei medizinische Behandlung mehr, auch wenn sie noch so notwendig ist. Selbst behandelbare, bekannte Erkrankungsbilder, die die Patienten als Co-Erkrankung haben, werden nicht mehr behandelt. Man wird zum Simulanten abgestempelt, der den Ärzten nur unnötig die Zeit stiehlt und der an den negativen Ort - sprich: Psychiatrie, Psychosomatik - gehört.

    Unter dem Strich verkehrt sich also der humane Ansatz der Psychosomatik zum institutionellen Abwehrmechanismus, der mit seiner "Abfalleimerfunktion" für alles, was nicht in gängige diagnostische Raster oder auch einfach nur in die 5-Minuten-Medizin vieler Ärzte und Kliniken passt, das Medizinsystem auf Kosten der Schwächsten unter uns stützt. Das ist sicher nicht das, was Freud, Uexküll und andere im Sinne hatten. Und sicher auch nicht das, was Sie anstreben. Aber es ist die Realität.

    Wenn Sie das für eine Übertreibung halten, dann melden Sie sich mal bei Foren wie www.cfs-treffpunkt.de an und lesen Sie, "Was sich ME/CFS-Patienten immer wieder anhören müssen". Oder schauen Sie sich die Protokolle an, die ich in den August-Artikeln auf www.cfs-aktuell.de veröffentlicht habe. Und wenn Sie ganz viel Zeit haben, dann lesen Sie mal diesen Kommentar von mir, der leider immer noch gültig ist: http://www.cfs-aktuell.de/juli07_2.htm

    Verstehen Sie mich nicht falsch, ich möchte Ihre Arbeit hier nicht in einen Topf werfen mit dem, was die Patienten hier über Ihre Kollegen berichten. Aber ich möchte Sie auf die Problematik aufmerksam machen, wie die REALITÄT dessen aussieht, was gute Psychosomatik einmal wollte. Den Patienten wird nicht geholfen (abgesehen davon, dass die für "CFS"-Patienten empfohlenen Therapieformen von Aktivierung bzw. Aufbautraining in der Mehrzahl der Fälle schädlich sind und kognitive Verhaltenstherapie meist nichts nutzt), sondern sie werden stigmatisiert, man entzieht ihnen mit der Begründung, eine "psychosomatische" Krankheit zu haben, die Sozial- und Versicherungsleistungen und man traumatisiert sie teilweise massiv. Es wird ihnen weder auf der organischen, noch auf der psychologischen noch auf der sozialen Ebene geholfen - im Gegenteil. Sie fallen oft ins nichts, werden nicht nur von Ärzten, sondern auch von der Familie, von Arbeitgebern (so es solche überhaupt noch gibt), von Freunden fallengelassen.

    Und das muss m. E. bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie ME/CFS geändert werden, und zwar dringend. Das wird nicht funktionieren, solange ME/CFS nicht als das eingeordnet ist, was sie ist: eine schwere organische Erkrankung mit all den Anomalien, die etwa Komaroff in seinem Vortrag auflistet oder Prof. Malcom Hooper in der angehängten Broschüre.

    Wenn sich herausstellt, dass beim klassischen ME/CFS (etwa nach Fukuda oder der kanadischen Falldefinition - ich rede hier nicht von der schrecklich verwässerten "empirischen" Definition eines William Reeves von den CDC oder den Oxford-Kriterien britischer Psychiater um Simon Wessely und Michael Sharpe) ein so hoher Prozentsatz mit dem dritten humanen Retrovirus infiziert ist, dann muss sich die bisherige Einordnung ja sowieso ändern, gleichgültig, ob erst das ME/CFS da war und das Retrovirus als opportunistische Infektion hinzukam oder umgekehrt. Das pathogene Potential dieser Mäuseleukämieviren bei Tieren ist hinreichend bekannt, und es laufen ja bereits Studien am Whittemore Peterson Institut und an den National Institutes of Health, die mit Hilfe von Immunprofilen vor und nach einer retroviralen Behandlung infizierter Patienten der Frage der Verursachung der Symptomatik durch das Retrovirus nachgehen.

    Außerdem, mit einem solchen Ansatz, dass, ich zitiere Sie, "man sich von einem Entweder-Oder „Psychogen oder organisch“ löst und beide Ebenen systematisch einbezieht" könnte man im Prinzip ALLE Krankheiten als "psychosomatisch" betrachten, denn ausnahmslose jede Krankheit hat, wie Sie so richtig sagen, natürlich auch Auswirkungen auf die Psyche, und umgekehrt.

    Haben Sie eine Idee, wie man im Fall des ME/CFS aus diesem Dilemma zwischen Anspruch und Wirklichkeit herauskommt? Gäbe es denn Ihrerseits oder auch seitens Ihrer Kollegen eine Möglichkeit, vorzuschlagen, eine eigene Richtlinie für ME/CFS herauszugeben oder wahlweise das ME/CFS WHO-gerecht unter neuro-immunologischen Krankheiten einzuordnen?

    Ich danke Ihnen herzlich für Ihr Interesse und die Zeit, die Sie sich genommen haben, meine Gedanken zu lesen.

    Über einen weiteren Austausch würde ich mich freuen!

    mit freundlichen Grüßen

    Regina Clos

     

    Dänische ME/CFS-Patientin von Zwangseinweisung in die Psychiatrie bedroht

    Um zu verdeutlichen, welche Folgen die Verkennung des ME/CFS als somatoforme Störung, als „alles psychisch bedingt“ hat, sei hier berichtet, was derzeit in unserem Nachbarland Dänemark einer schwerkranken jungen ME/CFS-Patientin geschieht - und was genauso hierzulande passieren kann und wahrscheinlich auch passiert. Wir hören nur nichts davon. Vielleicht sollten sich die Herren und Damen Psychosomatiker einmal vor Augen führen, für was sie verantwortlich sind mit der Verbreitung der oben erwähnten Ideologien und Falschinformationen.

    Karina Hansen lebt in Holstebro in Dänemark. Sie hat noch vier gesunde Geschwister. Als sie 16 Jahre alt war, erkrankte sie an einer akuten Epstein-Barr-Infektion (Pfeiffer'sches Drüsenfieber) und wurde nie wieder gesund. Sie hat in der Folge ME/CFS bekommen. Jetzt ist sie 23 Jahre alt.

    Im Mai 2010 hat ihr damaliger Hausarzt ihre Eltern, die sie aufopferungsvoll und liebevoll pflegen, gedrängt, sie zur „Rehabilitation“ in ein Krankenhaus zu bringen. Während sie dort war, hat dieser Hausarzt versucht, sie in eine psychiatrische Klinik einzuweisen. Das ist ihm jedoch nicht gelungen, weil Karina laut mehrfacher psychiatrischer Untersuchungen nicht psychiatrisch krank ist.

    Wohlmeinende Physiotherapeuten einer Spezialklinik für rheumatische Erkrankungen hatten das arme Mädchen aus ihrem Bett gezerrt und sie auf einen langen Spaziergang mitgenommen. Diese Physiotherapeuten waren wahrscheinlich der oben ausgeführten Ideologie aufgesessen, dass ME/CFS mit "Aktivierung" behandelt werden müsse und dass eine solche zwangsweise körperliche Belastung das wäre, was ein ME/CFS-Patient braucht. Von diesem Tag an ging es Karina jeden Tag schlechter, und heute ist sie mehr tot als lebendig.

    In dieser Zeit wurde sie mit Dr. Isager in Kontakt gebracht, der als einer der ME-Spezialisten in Dänemark gilt. Es gelang ihm, sie aus dem Krankenhaus herauszubekommen. Seine Diagnose lautete: sie hat ME.

    Der Aufenthalt in diesem Krankenhaus hat sie jedoch so krank gemacht, dass sie seitdem vollständig ans Bett gefesselt ist, in einem abgedunkelten Raum leben muss und nicht das geringste Geräusch verträgt. Ihre Lärmempfindlichkeit ist so stark, dass ihre Eltern in einen Wohnwagen im Hof der Familie umgezogen sind. Man kann sie kaum waschen, da jede Berührung ihr große Schmerzen bereitet. Sie ist zu schwach, um zu sprechen. Sie wird jeden Tag schwächer, so dass Dr. Isager vorschlug, ihr zuhause einen intravenösen Zugang zu legen, um sie am Leben zu halten. Ihre neue Hausärztin ist sehr hilfsbereit und hat alles versucht, um das zu ermöglichen.

    Aber die Behörden und die „Spezialisten“ in den Krankenhäusern haben verhindert, dass Karina die Hilfe und Behandlung bekommt, die sie braucht.

    Im Gegenteil, sie wird jetzt bedroht, zwangsweise in eine psychiatrische Klinik eingewiesen zu werden – etwas, was sie in ihrem Zustand höchstwahrscheinlich umbringen würde. Das kam so:

    Ihre Hausärztin hat ein Jahr darum gekämpft, die Erlaubnis zu erhalten, ihr diesen Venenzugang zu legen, um sie zuhause intravenös mit Lebensnotwendigem zu versorgen. Schließlich haben ein Amtsarzt und eine Palliativkrankenschwester (deren Anwesenheit in Dänemark vorgeschrieben ist, wenn zuhause Infusionen verabreicht werden) sich bereiterklärt, der jungen Frau zu helfen. Der Amtsarzt bat die vorgesetzte Behörde, die Dänische Gesundheitsbehörde, um Erlaubnis, dies zu tun.

    Es wurde ein Treffen über Karinas Fall abgehalten, bei dem ein Arzt sagte, dass sie "ME mit einer Geisteskrankheit gleichsetzen“. Man beschloss, dass die derzeit behandelnden Ärzte sofort aufhören sollten, Karina zu behandeln und dass die junge Frau in eine psychiatrische Klinik eingewiesen werden sollte. Die Dänische Gesundheitsbehörde betrachtet ME/CFS als eine psychiatrische Krankheit. Die Diagnose des ME-Spezialisten Dr. Isager wurde vom Tisch gewischt. Man hatte der Familie schon mehrfach gesagt, dass die Diagnose ME in Dänemark nicht anerkannt ist.

    Die Familie hat diese Einweisung abgelehnt. Und wartet nun auf die Entscheidung und die zu befürchtenden Zwangsmaßnahmen der Behörden.

    Am Nachmittag des 3. Mai tauchte plötzlich ein Arzt von dieser Gesundheitsbehörde bei Karina auf, um zu entscheiden, ob sie zwangsweise in die Psychiatrie eingewiesen werden solle. Er hat sie körperlich untersucht, und Karina war sogar in der Lage, einige Fragen zu beantworten. Dann gingen er und Karinas Hausärztin hinaus, um über ihr Schicksal zu beraten. Es ist der Hausärztin offenbar gelungen, den Arzt von einer unmittelbaren Einweisung abzuhalten und die Entscheidung auf Montag, den 7. Mai zu vertagen.

    Dieser Arzt sagte, dass die Dänische Gesundheitsbehörde in diesem Fall mit einem bekannten dänischen Psychiater zusammenarbeiten würde. Dieser Psychiater hat Karina jedoch nie gesehen. Aber die Regierung betrachtet ihn als Autorität für „funktionelle somatische Syndrome“, so dass sie sich nach seinen Ratschlägen richten.

    Selbstverständlich ist diese Dänische Gesundheitsbehörde vielfach von Patientenorganisationen darüber informiert worden, dass ME/CFS kein funktionelles somatisches Syndrom ist, aber das wurde natürlich ignoriert.

    Die Familie hat jetzt einen Anwalt eingeschaltet. Eine dänische Patientenorganisation hat sich mit einem bestimmten Politiker in Verbindung gesetzt, der in früheren Fällen hilfreich war. Und die Medien wurden informiert…

    Über die weitere Entwicklung wird berichtet.

     

    Update vom 7. Mai 2012 von Rebecca Hansen

    "Karina ist noch nicht abgeholt worden – aber die Gesundheitsbehörde hat heute gesagt, dass sie wiederkommen würden. Eine der grausamsten Dinge in diesem Fall ist, dass man der Familie keine Unterlagen über diesen Fall ausgehändigt hat, so dass sie nichts Schriftliches hat über die offiziellen Pläne, was mit Karina geschehen soll. Am 3. Mai hatte ein Arzt von der Gesundheitsbehörde die Gelben Papiere ("Gule papirer") dabei: eine Anordnung zur Einweisung in eine psychiatrische Klinik. Weil man Karin nicht abgeholt hat, ist der Familie keine Kopie dieses Papiers gegeben worden, so dass man nicht weiß, in welche Klinik man sie bringen will oder wie man sie behandeln will. In Dänemark ist es so, dass eine psychiatrische Diagnose und ein Behandlungsplan vorliegen muss, um eine Person in eine psychiatrische Klinik zwangseinzuweisen. Und was am wichtigsten ist - der Patient muss über die Einweisung und den Behandlungsplan informiert werden. Karina und ihrer Familie ist diese Information nicht gegeben worden.

    Die Familie hat jetzt einen Anwalt und versucht, Kopien von allen Unterlagen über den Fall zu bekommen. Wir befürchten, dass einige Dokumente vernichtet werden, bevor wir sie zu Gesicht bekommen. Der Anwalt hat die Familie über ihre Rechte aufgeklärt und steht der Familie jederzeit zur Verfügung. Sie hat eine Videokamera gekauft. Und jetzt warten sie.

    Ein Anwalt, mit dem ich gestern sprach, nannte die Situation kafkaesk. Da kann ich nur zustimmen."

     

    Update für Karina:
    4e Update about Karina from Denmark by Rebecca Hansen

    Karina is still alive and still at home. The family’s lawyer is advising them and will guard Karina’s rights. This lawyer has had many cases with ME patients and he understands the disease.
    Thanks to Greg Crowhurst – www.stonebird.co.uk - and perhaps others – the Danish Embassy in London became aware of the case and contacted the Danish Board of Health. The Embassy is taking this case very seriously. There is pressure on the Danish government from many sides now to treat this case correctly. The power of facebook!
    Yesterday the Board of Health contacted a neuropsychologist about Karina’s case. He was asked to contact Dr. Isager and to have the two of them look into the case. We see it as a positive step that the Board of Health is asking for Dr. Isagers opinion in this case. Dr. Isager has devoted years to helping ME patients, making home visits and helping them when no one else would. He has endless heartbreaking stories about the cases he has seen in his years of helping these abandoned patients. I have the highest respect for Dr. Isager. He wrote a book in Danish last year called Blinde Pletter: Blind Spots – on the Medical and Health Sector’s Amputated Reality: http://hovedland.dk/bog/Blinde_pletter.htm It is about the blind spots the medical profession has for diseases like ME and a criticism of the way the Danish Health system treats them.
    It is our hope that the Board of Health and the neuropsychologist will listen to Dr. Isager’s advice about how to treat Karina. What we want right now is to get Karina the medical assistance she needs to keep her alive. As for the neuropsychologist – I will not give out the name because I don’t want this person bombarded by mails. We sent information about ME to this person and have offered to be of assistance in any way we can. We are working to keep the tone professional and friendly. We, the ME Association, hope that this case can start a constructive dialog with the Danish Board of Health about what ME is and how these patients can be helped.
    I am sorry that I can’t share more right now, but please know that if anything happens with Karina I will post immediately.
    Rebecca

    The Karina case!

    Latest new is, that Karina's family finally has been able to hyre a laywer who knows about ME og who is not afraid of Queen Victoria or the Danish Board of Health ;)

    Through eksperts in patient rights we managed to be reassured, that there was something to do to prevent a sectioning - so this is what this laywer will see to.

    In time, so to speak, because a new attempt to get acces to the family's house is under its way. This could mean something positive, since a doctor, familiar with ME, has been invited by the Board of Health to participate in re-examining Karina. But - we do fear there is a hidden agenda to this. Fortunately, everybody involved are obs to this, so while hoping the very best, we also fear the worst.

    So good to know, the family has a good laywer now.

    Also some politicians close to our Minister of Health has been informed about this and about some principles that involve the cause of it all: Mixing up ME with CF. And an opportunity to make the Minister of Health to officially recognize ME as an organic disease. We'll se what happens next.
     

    Die hier wiedergegebenen Informationen habe ich direkt von einer Bekannten der Familie und über entsprechende Mitteilungen einer dänischen Patientenorganisation erhalten, R.C.