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Internationales Expertengremium schlägt neuen Namen vor:

ME/CFS 

Myalgic Encephalopathy / Chronic Fatigue Syndrome

Aus: http://www.immunesupport.com/ep/EP020407/index.cfm

Bekanntmachung von ProHealth-Gründer Rich Carson *

Übersetzung von Regina Clos

Das CFS Name Change Adisory Board (das Beratungsgremium zur Namensänderung des CFS), dessen Mitglieder zusammen über mehr als 150 Jahre Forschung und klinischer Erfahrung verfügen, hat sich am 12. Januar 2007 in Florida getroffen und ist zu dem Konsens gekommen, dass das Chronic Fatigue Syndrom umbenannt werden solle. Auch wenn sicher ist, dass es keine Bezeichnung gibt, die alle Patienten zufrieden stellen wird, hat das Beratungsgremium den Eindruck, dass der von ihm vorgeschlagene neue Name die Legitimität der Erkrankung verbessern und das Stigma beseitigen wird, eine Krankheit zu haben, die primär mit dem Begriff „Erschöpfung“ beschrieben wird. Hier der Bericht des Beratungsgremiums.

Von links nach rechts: Drs. Anthony Komaroff, David Bell, Nancy Klimas, Leonard Jason, Charles Lapp, Lucinda Bateman, Paul Cheney.

Eine Gruppe renommierter CFS-Forscher und Kliniker traf sich am 12. Januar 2007 in Florida, um zu besprechen, ob „Chronic Fatigue Syndrome“ ein geeigneter Name für die Krankheit ist und um, wenn nötig, eine andere Bezeichnung vorzuschlagen. Patienten und Kliniker haben seit langem behauptet, dass die Bezeichnung „Chronic Fatigue Syndrom“ (Chronisches Erschöpfungssyndrom) die Schwere der Erkrankung bagatellisiere und fordern eine Änderung des Namens, der zunächst von den CDC im Jahr 1988 geprägt wurde.

Der Anstoß für die Bildung der Arbeitsgruppe war die die Überzeugung, dass ein Gremium aus international führenden Experten den Patienten, die sich für eine Umbenennung einsetzen, Legitimität und wissenschaftliche Glaubwürdigkeit verleihen würde.

Das Gremium, das von seinem Organisator, dem CFS-Patienten Rich Carson „CFS Name Change Advisory Board“ genannt wurde, gehören an die Drs. Lucinda Bateman, David Bell, Paul Cheney, Charles Lapp, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Leonard Jason und Daniel Peterson. Dr. Peterson konnte an dem Treffen nicht teilnehmen, wurde aber im Anschluss telefonisch zu Rate gezogen.

Die Mitglieder des Gremiums waren sich einig, dass „CFS“ die Schwere der Erkrankung herunterspielt und für die Patienten verletzend ist. Die Diskussion konzentrierte sich auf alternative Benennungen. Im Mittelpunkt stand dabei stand der Name „ME“, der ganz zu Anfang von Sir Donald Acheson, MD, genutzt wurde, der die Krankheit im Jahr 1956 in einem Leitartikel in The Lancet beschrieb. „ME“ wurde seitdem in vielen Ländern gebraucht, darunter auch Großbritannien.

Der historisch benutzte Begriff „ME“ steht für „Myalgische Enzephalomyelitis“, der eine Entzündung des Nervensystems in Verbindung mit Muskelschmerzen nahelegt. Dieser Begriff beschreibt jedoch einen Krankheitsprozess, der nicht bei allen Patienten vorliegt. Die Mitglieder der Kommission bevorzugten deshalb den Begriff „Myalgische Enzephalopathie”, der eine unspezifischere Pathologie des Nervensystems in Verbindung mit Muskelschmerzen impliziert und der ebenfalls mit „ME“ abgekürzt wird. Diese Lesart des Begriffs „ME” überzeugte die Forscher als diagnostisch korrekt.

Die wissenschaftlichen Fortschritte der letzten Zeit zeigen auf, dass die Bezeichnung ME sinnvoll ist, da bei Patienten mit dieser Erkrankung zunehmend eine Pathologie des Gehirns mit oft schmerzhaften Auswirkungen, insbesondere in den Muskeln, dokumentiert wird.

Die Gruppe war sich jedoch im Klaren darüber, dass es zu Schwierigkeiten bei Anträgen gegenüber Renten- und Krankenversicherungen kommen könnte, wenn man den Namen CFS vollständig fallen ließe und empfahl deshalb, dass „CFS” zumindest für eine Übergangszeit noch Teil des neuen Namens sein sollte. Damit trug man der Tatsache Rechnung, dass der Name CFS zurzeit eine gewisse Ankerkennung hat, auch wenn laut CDC weniger als 20 Prozent der Betroffenen eine entsprechende Diagnose erhalten haben.

Die Forscher äußerten ihre Überzeugung, dass der Begriff „ME/CFS“ oder „CFS/ME“ diagnostisch korrekt ist und, im Unterschied zu CFS, die Patienten nicht herabwürdigt. Man erwähnte auch, dass diese Änderung im Einklang mit den derzeitigen Maßnahmen einiger Länder steht wie beispielsweise Kanada, wo „CFS“ kürzlich in „ME/CFS“ umbenannt wurde.

Der Vorstand der International Association for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS) sprach sich in einer parallelen Initiative dafür aus, die Organisation in IACFS/ME umzubenennen. Dies steht derzeit unter den Mitgliedern der Organisation zur Abstimmung und soll, wenn die Bezeichnung befürwortet wird, zu einer entsprechenden Namensänderung führen.

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