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Zweite internationale Konferenz über Asthenie und Chronic Fatigue Syndrom in Pavia, Italien
Asthenie*: Krankheit oder Symptom?
Klinische Bedeutung und soziale Auswirkungen
Bericht von Dr. Charles Shepherd
Charles Shepherd ist medizinischer Berater der ME Association, der ältesten Patientenorganisation Großbritanniens: www.meassociation.org.uk
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Übersetzung von Regina Clos
Übersetzung und Reproduktion auf dieser Website mit freundlicher Genehmigung des Autors. Das Original finden Sie hier. |
Gesamttext hier als pdf-Datei |
Dies ist eine kurze Zusammenfassung der äußerst erfolgreichen internationalen ME/CFS-Konferenz, die am Freitag, den 26. September 2008 in Pavia, Italien, abgehalten wurde.
Die Universitätsstadt Pavia zieren viele schöne romanische und mittelalterliche Gebäude. Sie ist etwa 40 km von Mailand entfernt.
Die Konferenz wurde von einer Gruppe italienischer Ärzte organisiert, zu denen auch der Immunologe Dr. Lorenzo Lorusso (Pavia) und der Krebsspezialist Dr. Umberto Tirelli (Aviano) gehören. Sie richtete sich sowohl an Ärzte als auch an Patienten.
Die Konferenz wurde finanziell und organisatorisch unterstützt von italienischen Patientenverbänden, dem Istituto Neurologico in Pavia, der Universität von Chieti und der Universität von Pavia.
Der Veranstaltungssaal war so voll, dass die Vorträge per Webcam in einen zweiten Saal übertragen werden mussten. Die große Teilnehmerzahl spiegelt das wachsende Interesse und die wachsende Anerkennung des ME/CFS in Italien wider, und es war ermutigend, so viele Angehörige der medizinischen Berufe aus allen Disziplinen zu sehen, die ein deutliches Interesse daran hatten, mehr über ME/CFS zu erfahren, und zwar sowohl aus der Perspektive des Arztes als auch aus der Perspektive des Patienten.
Die Teilnehmer erhielten ein kostenloses Exemplar der Broschüre der ME Association „ME/CFS/PVFS - An Exploration of the Key Clinical Issues“. (Die 3. Auflage dieser Broschüre finden Sie in deutscher Sprache hier auf dieser Website. R.C.)
Die Vorträge am Vormittag
Die Vormittagssitzung bestand aus 12 Vorträgen zu Diagnose, Behandlung und Forschung. Darunter waren auch einige ausgezeichnete Referate von Vertretern der Patientenorganisationen. Da die Vorträge am Vormittag alle in Italienisch gehalten wurden und auch die Abstracts in Italienisch waren, werde ich nicht versuchen, den Inhalt hier wiederzugeben.
Die Vorträge am Nachmittag
Die Nachmittagssitzung, die von Dr. Derek Pheby (Großbritannien) und Dr. Umberto Tirelli geleitet wurde, bestand aus Vorträgen von Ärzten außerhalb Italiens, die dem EUROMENE Netzwerk angehören. (Eine kurze Darstellung des EUROMENE-Projekts finden Sie im Artikel des Monats Oktober 08 1 auf Seite 55 R.C.) Die Nachmittagssitzung und der Großteil der Podiumsdiskussion wurden in englischer Sprache abgehalten.
Dr. Derek Pheby (ME Observatory, GB) sprach darüber das, was wir über ME/CFS wissen und was nicht und was in Bezug auf die Epidemiologie erforscht werden muss, d.h. Einzelheiten darüber, wie viele Menschen von ME/CFS betroffen sind, deren Alter, Geschlecht etc.
Dr. Greta Moorkens (Antwerpen, Belgien) berichtete über die Lage in Belgien und beschrieb dann Teile der Forschungsarbeiten, die sie und ihre Forschergruppe zur Rolle des Magnesiums bei ME/CFS durchgeführt haben.
Dr. Charles Shepherd (ME Association, GB) sprach über die Lage in Großbritannien, über den CMO-Report, die Strategie des Medical Research Councils (MRC), die NICE Guidelines etc. und fasste die Bedenken der Patienten zusammen, die sie hinsichtlich der Bezeichnung der Erkrankung haben (d.h. warum der Begriff CFS von vielen Patienten so abgelehnt wird), sprach über Frustration der Patienten über die fehlende biomedizinische Erforschung des ME/CFS und die die Tatsache, dass die Ergebnisse der klinischen Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Graded-Exercise-Therapie (GET) nicht mit den Aussagen der Patienten über die Wirksamkeit dieser umstrittenen Behandlungsformen übereinstimmen.
Dr. Eliana Lacerda (London, GB) beschrieb die Arbeit des European Network on ME/CFS (EUROMENE).
Dr. Luis Nacul (London, GB) sprach über die Anerkennung und die Versorgungsangebote für ME/CFS-Patienten in Südamerika.
Dr. Modra Murovska (Riga, Lettland) beschrieb ihre Forschungsarbeiten zur Rolle des HHV-6 und HHV-7 (humane Herpesviren-Infektionen) bei ME/CFS.
Dr. Antoni Fernandez (Barcelona, Spanien) berichtete über die Situation der ME/CFS-Patienten in Spanien.
Dr. Ruud Vermeulen (Amsterdam, Niederlande), der die kürzlich in Japan abgehaltende Fatigue-Konferenz besucht hatte, fasste einige der neuesten internationalen Forschungsergebnisse zusammen, insbesondere die Studien von John Gow, Jonathan Kerr und Suzanne Vernon zur Genexpression und wie diese zu neuen Formen der Behandlung des ME/CFS führen könnten.
Podiumsdiskussion
Die Konferenz endete mit einer Podiumsdiskussion, in der die Zuhörer Fragen stellen konnten. Zu den Themen, die hier diskutiert wurden, gehörte die Rolle von Impfungen als auslösender Faktor, genetische Faktoren bei ME/CFS, die Geschichte der Erkrankung und wie die Patientenorganisationen in Großbritannien mit Ärzten zusammenarbeiten, um die biomedizinische Forschung voranzutreiben.
Diese Konferenz war insgesamt eine produktive und anregende Veranstaltung, der es gelang, das Interesse der Zuhörer über die gesamte Zeit hinweg aufrechtzuerhalten. Etwa 70% der Teilnehmer waren Ärzte, die restlichen 30% Patienten - und man verließ die Veranstaltung mit dem Gefühl, dass man es schaffen und vorwärts kommen kann. Die Entscheidung, einen Großteil der Nachmittagsveranstaltung mit der Diskussion der Lage der ME/CFS-Patienten in anderen Teilen Europas zu verbringen, war ein Neuanfang, und wir überlegen jetzt, wie eine Konferenz, die nächstes Jahr in London stattfinden soll, dabei behilflich sein kann, die europäische Zusammenarbeit von Ärzten fortzusetzen, die am biomedizinischen Modell der Erkrankung ausgerichtet sind.
Das Konferenzprogramm kann auf der Website der ME Association eingesehen werden unter www.meassociation.org.uk/content/view/665/70/
Weitere Informationen (in Italienisch) hier.
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* Asthenie: Kraftlosigkeit, Körperschwäche, Schwäche