Blogeintrag von Jamie Deckoff-Jones vom 3. Oktober 2011

Am Nullpunkt

Eilmeldung. Das gesamte WPI-Forschungsprogramm ist vom CEO (Firmenchef) des Instituts geschlossen worden, und die Einrichtung ist jetzt geschlossen. Ihre frühere leitende Forscherin, Dr. Judy Mikovits, steht in aktiven Verhandlungen mit Einrichtungen, zu denen sie wechseln kann, um ihre durch Forschungsgelder finanzierte Forschung fortzusetzen. Diese Institutionen müssen aus offensichtlichen Gründen ungenannt bleiben, aber es ist für die Patienten wichtig, zu wissen, dass sie weiterhin engagiert ist, um ihre entscheidende Arbeit fortzusetzen.

Jetzt gibt es also zu allem noch dazu eine Scheidung am WPI. Was noch kommen kann, sind all die Dinge, die in solch einer chaotischen Situation passieren könne. In der Zwischenzeit gibt es momentan keine von Mikovits geleitete Forschung am WPI oder an irgendeiner anderen Forschungseinrichtung. Ein enormer Verlust von Möglichkeiten. Ich bin lange in mich gegangen, ob ich diesen Blog schreiben soll oder nicht. Meine Motivation, hier zu schreiben, war immer, die Lage zu verbessern, zu informieren, die Isolation zu lindern, Ideen zu teilen, von denen ich hoffte, sie seien nützlich. Aber das hier ist anders. Wenn ich diesen Beitrag schreibe, habe ich das Gefühl, ich nehme Hoffnung, was für mich ein Gräuel ist. Aber in dieser Zeit wäre es unehrlich, wenn ich die Informationen zurückhalten würde, die ich habe. Ich weiß nicht, was ich anderes tun kann, außer es so zu berichten, wie ich es sehe.

Hier ist die Realität und der Zusammenhang, aus dem heraus ich diesen besonderen Blogeintrag schreibe: Mein Email-Fach ist voll mit so viel Schmerz und Verwirrung, während die Patienten versuchen, herauszufinden, was die Studie der Blood-Working-Group für sie bedeutet. Ich habe den Eindruck, es ist meine Pflicht, sowohl mit diesen Patienten als auch mit der größeren Gemeinde meine Meinungen zu teilen. Ich glaube, dass die Ergebnisse der Blood Working Group Studie bedeuten, dass alle Tests auf XMRV/HGRV, die bei VIP Dx durchgeführt wurden, null und nichtig sind und waren. Man muss sich klar machen, dass Dr. Mikovits im Forschungslabor des WPI arbeitet, das ein von dem klinischen, kommerziell orientierten VIP Dx getrenntes Labor ist. Sie glaubt, dass sie ihre ursprüngliche Arbeit viele Male reproduziert und bei den Patienten, die zuvor als XMRV-positiv getestet wurden, Belege für eine Infektion gefunden hat. Aber sie hat niemals einen Patienten gefunden, der an jedem Testdatum und mit jedem Testverfahren positiv gewesen wäre. Es hat also seit einiger Zeit die Annahme gegeben, dass es im WPI-Forschungslabor falsch-negative Testergebnisse gab. Eine weitere wichtige Sache, die man sich klar machen muss, ist, dass das WPI routinemäßig mit jeder Probe mehrere Tests durchgeführt hat, während VIP Dx andere, begrenztere Tests mit den Proben, die sie bekamen, durchgeführt hat, Testverfahren, die offensichtlich niemals wirklich gegenüber den WPI-Methoden überprüft oder mit den entsprechenden Kontrollen durchgeführt wurden. Ich persönlich weiß nicht, warum das der Fall war oder wie das passiert ist. Offensichtlich war die Entscheidung, einen Test zu verkaufen, keine gute Entscheidung, aber hinterher ist man immer klüger. Sie hat das Institut mit einem schwierigen Interessenkonflikt hinterlassen.

Ich habe das alles sich entwickeln sehen und still gehalten, weil ich hoffte, dass das Management am WPI zur Vernunft käme, bevor es zu spät ist. Sie sind nicht zur Vernunft gekommen, und deshalb fühle ich mich jetzt verpflichten, mitzuteilen, was ich weiß.

Ich bin mit Dr. Mikovits persönlich befreundet. Wir haben in Reno einige Zeit miteinander verbracht. Wir waren begeistert über unsere Zusammenarbeit. Wir reden und emailen immer noch regelmäßig miteinander. Weil ich sie so gut kenne, kann ich Ihnen aus eigener Erfahrung sagen, dass sie niemals an sich selbst denkt oder sich schont und sich stattdessen vollkommen der Forschung und den Patienten hingibt, die diese so dringend brauchen. Sie ist dafür kritisiert worden, dass sie den Patienten ganz unkonventionell erlaubt hat, Zugang zu ihr zu bekommen, ein Schritt, der für einige lebensrettend war, auch wenn sie dadurch zu einer ME/CFS-Hotline wurde.

Was die Blood Working Group Studie betrifft: Man hat mir gesagt, dass die BWG-Proben sowohl im WPI-Forschungslabor als auch im VIP DX-Labor untersucht wurden. Obwohl die Labors voneinander getrennt gehalten wurden und die Kooperation zwischen den beiden Labors bereits sehr gestört war, glaubte Dr. Mikovits, dass VIP Dx erfolgreich wäre und alles doppelt überprüft würde.

Als die Ergebnisse der BWG Anfang August entschlüsselt und allen neun Labors offengelegt wurden (aber noch nicht veröffentlicht wurden), kam das WPI schlecht dabei weg. Dr. Mikovits sagt, dass sie zu dieser Zeit das WPI Management gebeten hatte, keine XMRV-Tests am VIP DX-Labor mehr anzubieten. Aber die Testungen wurden nicht gestoppt. Warum?

Dann, als die BWG-Ergebnisse am 22. September schließlich publik gemacht wurden, habe Dr. Mikovits gesagt: „Das VIP Dx-Labor wird KEINE XMRV-Tests mehr durchführen, weil sie sich in der Blood Working Group als nicht reproduzierbar erwiesen haben.“ Kurz nachdem sie das gesagt hatte, hat die Kooperation zwischen den beiden Labors komplett aufgehört und das Forschungslabor wurde geschlossen. Warum?

Es ist wichtig zu wissen, dass Dr. Mikovits zu ihrer Arbeit am WPI-Forschungslabor steht, die alles ist, wofür sie sich verbürgen kann. Sie kann nicht Rechenschaft ablegen über das, was bei VIP Dx passiert ist. Das Labor war an einem anderen Ort und unter anderer Leitung: Dr. Lombardi war für VIP Dx verantwortlich.

Jetzt sieht es so aus, dass das Forschungsprogramm des WPI den Wölfen zum Fraß vorgeworfen wird, aber VIP Dx immer noch offen ist und läuft, jetzt aber ohne XMRV-Tests. Nichts von alledem heißt, dass wir keine HGRVs hätten oder dass irgendetwas von der Arbeit, die aus dem von Mikovits geleiteten Labor kam, nicht korrekt gewesen sei. Was es aber heißt, ist, es gibt keinen überprüften (validierten) Test für den klinischen oder kommerziellen Einsatz. Und es bedeutet, dass wir jetzt Gefahr laufen, alle Gewinne, die wir erreicht hatten, zu verlieren, und zwar aufgrund schlechter Entscheidungen des Managements.

In meinem nächsten Blog werde ich die PP-Folien von Dr. Mikovits’ Vortrag in Ottawa wiedergeben, diesmal zusammen mit ihren Kommentaren und einer Zusammenfassung von mir, und Argumente für die Existenz der HGRVs liefern. Eine Kontamination der Kulturen mit dem VP62 kann ihre Forschungsergebnisse nicht wegerklären. Sie hat Varianten des XMRV gefunden. Der Serologie-Test, der in der BWG-Studie eingesetzt und in dem Artikel von Lombardi et al. veröffentlicht wurde, hat etwas entdeckt, was Antikörpern gegen MLV-Proteinen zumindest sehr nahe kommt, wenn es nicht sogar welche sind. Jemand muss herausfinden, was das für Proteine sind. Es gab Elektronenmikroskop-Aufnahmen von Patienten, in denen Retroviren zu sehen sind. Bilder. Frank Ruscetti hat Retroviren erforscht, seitdem es dieses Forschungsgebiet überhaupt gibt, und er glaubt, dass er etwas sehr Reales erforscht hat. Und es gab klinische Reaktionen auf antiretrovirale Medikamente, darunter auch unsere Reaktion darauf, die schwer wegzuerklären sind und nur damit erklärt werden können, dass sie genau das getan haben, was sie tun sollen, nämlich die Replikation von Retroviren zu hemmen. Lesen Sie dazu bitte noch einmal die Beiträge und Kommentare von Dr. Snyderman: A Reason For Hope.

Wie das manchmal bei Scheidungen vorkommt – wir finden uns jetzt in einer Position wieder, in der wir Partei ergreifen müssen. Die Wissenschaft und nicht die Institution sind das Kind, das irgendwie beschützt werden muss in dem nun folgenden Sorgerechtsstreit.

Um es festzuhalten. Wo wir wieder in die Finsternis abtauchen… Vor ein paar Wochen habe ich den Text unten geschrieben, aber ich habe ihn nicht veröffentlicht. Ich habe das WPI-Management direkt mit diesen Fragen konfrontiert und keine angemessene Antwort bekommen.

Blog ohne Titel:

Wenn du die Wahrheit sagst, gibt es nichts, was du im Kopf behalten müsstest.

Mark Twain

Über meine eigenen, persönlichen Erfahrungen am WPI habe ich geschwiegen, in der Annahme, dass die Dinge von alleine offenbart würden, ohne Aufdeckung meinerseits. Aber da geschieht etwas, was ich einfach nicht so unkommentiert lassen kann: Es ist der Glaube, den Patienten haben, dass alles besser würde, wenn sie nur nach Reno kommen und am WPI behandelt werden könnten. Es ist zu schmerzhaft, diese Dynamik stillschweigend zu beobachten. Als meine Tochter an „Chronischer Lyme-Borreliose“ erkrankte, hatte ich den Eindruck, dass andere Ärzte Informationen haben könnten, die ihr helfen könnten. Die Erinnerung an das Gefühl, nicht in der Lage zu sein, meinem Kind zu helfen und zu denken, dass es etwas gab, was man wissen könnte, das ich aber nicht wusste, und die schlechten Entscheidungen, die aus diesem verzweifelten Gefühl folgten, sind der Motor für meine jetzt folgende Enthüllung. Denken Sie daran, dass das meiste, was ich darüber weiß, was in der klinischen Abteilung des WPI jetzt geschieht, auf Hörensagen beruht. Er hat gesagt, sie hat gesagt. Am Ende wird alles ans Licht kommen. Aber als Ärztin glaube ich, dass die medizinischen Versprechungen, die man der Öffentlichkeit macht, eines Kommentars bedürfen.

Kürzlich habe ich Annette Whittemore in einem Fernsehbeitrag von Nevada Newsmaker andeuten hören, dass es am WPI eine neue Behandlungsform gäbe, die wundersame Ergebnisse bringen würde. Aufgrund von vertraulichen Bemerkungen von Patienten kann ich hier nur meine Reaktion mitteilen und meine Argumente nicht mit Details belegen. Aber ihre (Annette Whittemores) Kommentare waren übertrieben, eine Werbung, die aus Versatzstücken der Realität zusammengeschustert wurde, aber nicht der Realität entspricht. Es gibt einen Arzt, der selbständig in der klinischen Abteilung arbeitet. Er ist ein wunderbarer Arzt, ein erfahrener Endokrinologe mit Interesse an CFS. Er wäre eine wunderbare Ergänzung in einem multidisziplinären Team gewesen. Weiß er etwas über die Behandlung des CFS, was sonst keiner weiß? Nein. Es gibt keine Behandlung, die in Reno angeboten würde, die nicht auch in meinem Blog erwähnt worden ist. Es gibt kein geheimes Wissen. Nichts, wozu man ein Insider sein müsste, um es herauszufinden.

Es war für mich wirklich schwer zu entscheiden, was ich, wenn überhaupt, über das nächste Thema sagen sollte. Angesichts dessen, dass ich versprochen habe, hier ehrlich zu sein, erscheint es beinahe eine Lüge durch Unterlassung zu sein, wenn ich nichts sage. Und wenn ich nichts sage, dann sieht es so aus, als ob ich inkompetent wäre, und das bin ich nicht. Es ist eine Situation, in der man nicht gewinnen kann. Aber die Wahrheit ist, dass ich auf dem besten Wege dazu war, die WPI-Klinik zum Laufen zu bringen, so wie man sie sich vom ersten Tag an vorgestellt hatte: ein Team von gleichgesinnten Ärzten, die ihre Ideen austauschen und eine große Patienten-Datenbank schaffen, ein integraler Bestandteil des translationalen Ansatzes des WPI-Forschungsinstituts. Das hätte genügend Einnahmen geschaffen, um das Forschungsprogramm zu tragen. Aber es wurde damit Schluss gemacht, unverständlicherweise. Eine sehr schlechte Entscheidung.

Die Art und Weise, in der das Management mit mir umging, als ich am WPI gearbeitet habe, und ich total eingeschränkt wurde durch ineffektiven, autoritären, detailorientierten Führungsstil, und nun diese Verrücktheit, das Forschungsprogramm zu beenden – das zeigt ein Muster an Verhalten auf. Auch wenn es traurig ist – die Party ist vorbei und muss vorbei sein. Sie waren und sind der Sache nicht gewachsen. Sie haben mit den besten Absichten angefangen. Wir werden ihnen immer Dank schulden für den Funken an Genialität und das erhöhte öffentliche Bewusstsein, das sie für unsere Krankheit gebracht haben. Aber jetzt muss die Arbeit von jemandem getan werden, der die Ressourcen hat, das richtig zu machen. Sie sind solange aufgestiegen, bis sie unfähig wurden. Es ist uns egal, wer gewinnt, wer das Geld bekommt oder was sie für Persönlichkeiten sind, solange die Forschung weitergeht. Wir brauchen die Forschung. Das WPI ist jetzt ein Hindernis für den Fortschritt.

Übersetzung Regina Clos, mit freundlicher Genehmigung von J.D.-J.

Blogeintrag von Jamie Deckoff-Jones vom 4. Oktober 2011

Keine gute Tat bleibt ungestraft

Gestern ist klar geworden, dass es einen Zirkus geben wird. Alles, was man noch braucht, ist Zuckerwatte und Clowns. Annette Whittemore verkauft immer noch Feenstaub, und das Schicksal der Menschheit hängt davon ab, ob Judy Mikovits perfekt war oder nicht. Es ist aufregender als ein Hochseilakt. Die CFIDS Association of America (CAA), die Leute von den CDC und der Großteil der Wissenschaftlergemeinde ist hämisch. Sie wollten die Bilderstürmerin zur Jeanne d’Arc machen. Da sie keine Heilige ist, sind die Hexenprozesse von Salem eine bessere Metapher. Wenn die Wissenschaftlergemeinde wirklich unvoreingenommen gewesen wäre, dann wäre sie jetzt nicht so fröhlich. Sie sagen, es muss um die Wissenschaft gehen, nicht um den Wissenschaftler, aber tatsächlich war und ist es eine ganz persönliche Sache und es geht nicht um die Wissenschaft.

Ich bin keine Laborwissenschaftlerin und kann die PP-Folien, über die gestern in dem Artikel in der Chicago Tribune geschrieben wurde, nicht beurteilen. Ich lehne es aus prinzipiellen Gründen ab, den Blob von ERV zu lesen [ERV ist der Blogname von Abbigail Smith, die die Fälschungsgerüchte in ihrem Blog in die Welt gesetzt hat und dabei äußerst beleidigende und sexistische Angriffe gegen Judy Mikovits gefahren hat, d.Ü.] Trine Tsouderos [die Autorin des Artikels in der Chicago Tribune, d.Ü.] hat sich anscheinend auf der Suche nach Quellen unters gemeine Volk gemischt. Und Annette Whittemore, die keine andere Wahl hat, als Dr. Mikovits für an allem schuld zu erklären, was jemals am WPI passiert ist, hat sich an die Journalistin mit einer Absicht gewandt. Die Enthüllerin. In der Not bilden sich merkwürdige Gespanne. Selbst wenn ich davon absehe, wie ich selbst Dr. Mikovits erlebt habe – und dieses Erleben macht Betrug als Erklärung für einen Irrtum extrem unwahrscheinlich -, es macht keinen Sinn, dass sie sich absichtlich der Möglichkeit aussetzt, dass Betrug entdeckt würde, indem sie die gleichen PP-Folien mit Absicht erneut verwendet.

Die einzige Person, die derzeit einen Grund hat, einen Fehler als Betrug zu bezeichnen, wenn denn ein Fehler gemacht wurde, ist die Person, die versucht, das WPI zu retten. Und vielleicht ERV [Abigail Smith, d.Ü.] und ihresgleichen. Jetzt kann all das Geld, was über den Vivint Wettbewerb und die jährliche Wohltätigkeitsgala des WPI eingenommen wurde, für Anwälte zur Verfolgung von Dr. Mikovits verwendet werden, wenn sie weiterhin versuchen, Patienten den gelben Ziegelsteinweg [des Zauberers von OZ, d.Ü] herunter zu locken. Wer oder was ist das Scheidungskind? Das sind die Fördergelder. Ein Institut ohne leitenden Wissenschaftler und ein Wissenschaftler ohne Labor.

Was bleibt übrig? Ein Labor, das eine Reihe von Tests durchführt, die ich auch bei Quest und LabCorp in Auftrag geben kann, für die die Krankenversicherung aufkommt. Eine Firmenchefin, die, wenn ich dort war, sechs Leute hatte, die für sie arbeiteten, einschließlich einer persönlichen Assistentin, während Dr. Mikovits zwei hatte, und später einen Mitarbeiter. Ein Arzt, der alleine arbeitet. Jede Menge leerer Raum. Weniger als keinen Respekt von den medizinischen Hochschulen. Einen Post-Doktoranden. Einen Artikel, der, so sieht es aus, auf die ein oder andere Weise bald vollkommen in Verruf gebracht wird, wobei jeder den anderen als Lügner bezeichnet. Ein paar GenBank-Sequenzen und die zugehörigen Patente, über die ich sehr wenig weiß, aber die, so stelle ich mir vor, ausreichen, um für alle die Sache noch verworrener zu machen und deshalb verhindern, dass die notwendige Arbeit gemacht wird. Wieso sollte jemand sich in diesen Schlamassel begeben? Ich befürchte, dass das WPI versuchen wird, ohne Substanz weiter zu existieren, um sein geistiges Eigentum zu erhalten. Unter diesen Umständen zählt der Zähler oben auf dem Querbalken immer mehr verlorene Zeit.

Ich sage all das im Rahmen dessen, dass ich immer noch denke, dass die Hypothese von einem Gammaretrovirus die beste ist, die wir je hatten.

Übersetzung Regina Clos, mit freundlicher Genehmigung von J.D.-J.

1. Pat Feros Kommentar zu dem Eintrag von 4. Oktober 2011:

Wenn ich über das Gesamtbild nachdenke: WENN wir Fördergelder hätten, FORSCHUNGSGELDER FÜR SPEZIFISCHE biologische Studien zu CFS und nicht diese Schrottfinanzierung von den NIH, die vielleicht in einem anderen Zusammenhang wunderbar wären – wären wir dann an diesem Punkt? WIR BRAUCHEN MILLIONEN von Dollar, damit die Forscher wie jeder andere in dieser Wirtschaft nicht um mal hier und mal da 150.000 Dollar konkurrieren, wühlen und katzbuckeln müssen.

Die NIH sind das Problem. Die CDC sind das Problem. Diese Spaltungen und Streits um geistiges Eigentum gibt es jeden Tag, aber wir wissen über diesen Streit hier nur, weil das WPI und ALLE beteiligten Leute an die Öffentlichkeit gegangen sind. DIE EINSEITIGE FINANZIERUNG DURCH DIE NIH SIND DIE ENTSCHEIDENDE FRAGE.

    2.  Lajla Marks Kommentar

Soweit ich das jetzt sehe und nachdem ich all die verwirrenden Artikel und einige Kommentare gelesen habe, könnte Judys Weggang vom WPI sehr gut auf die Unterschiede zwischen der Art und Weise hinauslaufen, in der eine Wissenschaftlerin und eine Nicht-Wissenschaftlerin Prioritäten beim wissenschaftlichen Arbeiten setzen.

Da geht es um Wissenschaft gegen Macht und Geld und vielleicht in gewissem Maß auch um emotionale Beteiligung.

Wir wissen alle nur zu genau, wer dabei gewinnt...

Ich glaube, da steckt mehr dahinter, als man auf den ersten Blick erkennen kann.

Lasst uns weitermachen und hoffen, dass Judy als die ausgezeichnete Wissenschaftlerin, die sie ist, in der Lage sein wird, ihre Arbeit über Retroviren fortzusetzen und dass das WPI in der Lage sein wird, weiterhin ihren behaupteten hohen Standards nachzukommen, indem sie die Forschung verfolgen, die sie für die wichtigste halten.
So wie Charles [Shepherd] kürzlich schrieb: vielleicht werden wir niemals die Wahrheit darüber erfahren, was wirklich am WPI geschehen ist. Und wer weiß, vielleicht geht es uns besser damit, das nicht alles zu wissen.
Nur so ein paar Gedanken!
Lajla

Kommentar zu der Frage- und Antwortstunde beim WPI

What I would like to know is why it has been an hour and "Annette" has answered only 10 questions and most of them very vague or telling the patient to contact someone else for an answer. I was expecting more on this discussion. Maybe some compassion, an apology, and new hope for patients who have had their hopes stripped away with the departure of Dr. Mikovits. It is concerning me that this seems to be the communication theme going forward. I have not spoken up as I have been a huge supporter of the Dr. Mikovits at the WPI. I have spent countless hours of my own time and money being an advocate for the WPI. I have over 4,400 friends on my Cure Page that I have asked to support the WPI and Cure 4 ME. I will be holding off asking my 4,400 + friends for additional support for the WPI until I see more of a straight forward effort from the WPI to resolve the events of the past week, and provide a clear vision of where the Institute is headed in the future.