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Artikel des Monats Oktober 2012 Teil 3

ME ist genauso wenig "psychisch bedingt" wie Multiple Sklerose. Wann wird die Welt das endlich begreifen?

Seitdem ich das erste Mal im Mai 2012 [deutsch hier] etwas zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis – oder leserfreundlicher als ME bezeichnet - geschrieben habe, bin ich überwältigt von der Reaktion von Patienten und ihren Angehörigen.

Die vorrangige Mitteilung, die ich bekommen habe, war die von Dankbarkeit. Ich kann Ihnen versichern, dass dies für einen Journalisten, der für landesweite Zeitungen schreibt, eine ziemlich ungewöhnliche Erfahrung ist.

Diese Menschen haben mir auf Facebook und auf Twitter geschrieben. Ich habe Anrufe und Emails bekommen. Der Artikel wurde in verschiedenen Foren diskutiert, und Bilder und Karten umschrieben das Gefühl der Erleichterung für Millionen von Menschen.

Viele dieser Stimmen, darunter einige der größten wissenschaftlichen, akademischen und juristischen Köpfe der ME-Welt, haben alle einen kollektiven Seufzer der Erleichterung wiedergegeben, dass sie ihre Krankheit in den Medien anerkannt wurde.

Die Vorstellung, dass die Medien und die Presse im Besonderen tatsächlich einem guten Zweck in der Gesellschaft dienen können, mag überraschend sein. Aber manchmal tun sie das. Und mein Beitrag war, gemessen an der phänomenalen Reaktion, durch die er begrüßt wurde, war eben so etwas.

Hier ist der Grund dafür. Seit Jahrzehnten sind die Menschen, die an der lähmenden - und manchmal tödlichen - Krankheit ME leiden, in eine Art von Verleugnung gezwungen worden.

Man hat ihnen erzählt, dass ihre Krankheit gar nicht wirklich in dem Ausmaß existiert, das sie behaupten zu erleben (was teilweise darin liegt, dass die Krankheit als „Chronic Fatigue Syndrome“ bezeichnet wurde - eine hochgradig umstrittene Beschreibung, weil sie ein Bild von etwas malt, das beträchtlich weniger schwerwiegend ist als ME es tatsächlich ist.)

Man hat ihnen immer wieder erzählt, sie sollten "sich zusammenreißen", ihren Hintern hochkriegen, und ansteigendes körperliches Training – die sogenannten Graded Exercise Therapie (GET) – machen, etwas, das man ME-Patienten fälschlicherweise verordnet hat.

Kurz gesagt, es ist nicht genug, dass diese Menschen eine schwere Multisystemerkrankung haben, die sie über Monate hinweg bettlägerig machen kann, sondern man macht ihnen auch noch ein schlechtes Gewissen dafür, dass sie sich elend fühlen.

Was für eine Ungerechtigkeit

Aus dem Einblick heraus, den ich in die Welt der ME gewonnen habe, kann ich die Auswirkungen eines solchen Lebens in einer Art Grauzone gar nicht übertreiben. Ein Leben, in dem Ihr Körper in einer ganz spezifischen Weise reagiert, aber man erzählt Ihnen, dass das eigentlich gar nicht möglich ist. Dass das gar nicht wirklich passiert. Dass Sie sich das nur einbilden.

Und der Mythos, dass dies "alles nur psychisch bedingt" sei, ist weltweit aufrechterhalten worden.

Millionen Betroffene sind im Dunkeln gelassen worden, was den Umgang mit ihrer Krankheit betrifft. Manchmal werden sie, wenn sie Glück haben, von ihren Angehörigen unterstützt, die ihrerseits auch Unterstützung brauchen, die aber oft bei der Bewältigung der Fürsorge allein gelassen werden.

Es sind sicherlich diese Gründe, warum viele Patienten an Depressionen leiden, aber es ist nicht anders herum – und es erbärmlich, so etwas zu behaupten.

Es mag Sie überraschen zu erfahren, dass ich Kritiker habe, oder, wie man es auf moderne Weise ausdrücken würde: Hasser. Diese Leute verfolgen und beschimpfen mich im Internet, als ob ihr Leben davon abhinge.

Wahrscheinlich werden sie jetzt Kommentare loslassen wie “hol die Geigen raus - hier kommt eine rührselige Geschichte“. Also, ME ist eine rührselige Geschichte. Und die Art und Weise, wie man die Patienten darstellt, ist in hohem Maße falsch, und diese Ungerechtigkeit muss als solche erkannt werden.

Nach meiner Erfahrung sind sie alles andere als Spinner oder Opfer, sondern Menschen, die einfach nur zu lange gewartet haben, dass man die Wahrheit ihres Erlebens anerkennt.

Und das ist ein Stück weit gestern mit der Veröffentlichung der Lipkin-Studie, einer bedeutenden Multicenter-Studie über ME, geschehen.

Es ist durchaus möglich, dass Sie das anders sehen, weil es bei jeder wichtigen Ankündigung über ME üblich ist, dass es eine Reihe von irreführenden Berichten vor der Pressekonferenz gibt.

In der Folge davon haben Vertreter der ME-Gesellschaft ihre Absicht angekündigt, entsprechende Pressekanäle zu verfolgen und eine Richtigstellung von einigen der aufgetauchten Artikel zu verlangen.

Kurz gesagt, der Großteil der Medien hat die Ergebnisse der Lipkin-Studie missverstanden. Teilweise, weil manche Berichte voreilig waren und ihre Informationen aus Gerüchten und Spekulationen bezogen, statt auf die offizielle Ankündigung zu warten. Aber das geschah auch, weil die Falschinformationen bereits vorhandene Vorurteile genährt haben.

Viele Menschen möchten, aus welchen Gründen auch immer, glauben, dass ME nichts weiter ist, als ein bisschen müde und der Welt überdrüssig zu sein.

ME ist nichts dergleichen. Es ist eine neurologische Krankheit, die im Körper Verheerungen anrichtet. Manche sterben an ME, und es gibt Millionen auf der ganzen Welt, die misshandelt und falsch diagnostiziert werden - als Folge einer schlechten und feindseligen Berichterstattung.

Die gestrige Ankündigung - dass ME nicht die Folge des XMRV-Virus sei – schien für manche die Vorstellung zu verkünden, dass ME nicht die Folge irgendeines Virus, sondern tatsächlich eine psychische Erkrankung sei.

Falsch. Falsch. Oh, und sicherheitshalber noch einmal: falsch.

Viele hochgeachtete und gebildete Menschen haben die allumfassende Zerstörung, die ME anrichtet, mit der von Krankheiten wie Multipler Sklerose und sogar AIDS verglichen – und das mit gutem Grund.

Dr. Charles Shepherd von der ME Association antwortete auf die irreführende Vorstellung, dass man ME nicht durch Viren bekommen kann, indem er sagte:

„Es gibt in der Tag eine große Menge an soliden Beweisen aus Einzelfallberichten und aus der Forschung, die zeigen, dass eine Reihe von spezifischen Infektionen ME/CFS auslösen. Dazu gehören Enteroviren, das Dengue-Fieber, Pfeiffer’sches Drüsenfieber, Hepatitis, Parvoviren, Q-Fieber, das Ross-River-Virus.“

Viele ME-Patienten wie Dr. Shepherd haben kaum Zweifel daran, dass ihre Krankheit von einem dieser Viren ausgelöst wurde. Das Problem war, das zu erkennen und entsprechend zu behandeln.

Das ist sicherlich eine mangelhafte Reaktion, und das um so mehr, wenn man berücksichtigt, dass die Weltgesundheitsorganisation ME schon vor über 30 Jahren als neurologische Krankheit anerkannt hat, ja, das wird dann mehr als nur ein bisschen alarmierend. 

Aber es sind hier einflussreiche Kräfte am Werk gewesen, die dafür gesorgt haben, den Status quo der Vorstellungen über ME aufrechtzuerhalten, und sie haben sich als mehr als eine Herausforderung herausgestellt, mit der man rechnen muss.

Über die vergangenen 60 Jahre hinweg ist diese Krankheit von den Psychiatern als eine Krankheit, die ihnen gehört, gekapert worden. Sie haben sich ME an ihre kollektive Brust gerissen und es abgelehnt, ihren eisernen Griff loszulassen.

Dieses umfassende Bestehen darauf, dass ME etwas sei, das man mit der richtigen Haltung überwinden kann, ist für diejenigen, die in dieser Debatte wirklich wichtig sind, in hohem Maße schädlich gewesen – nämlich die Menschen, die an ME leiden.

Als Folge davon hat gegenüber den ME-Patienten im Hinblick auf eine Behandlung versagt, und beträchtliche Mittel sind kognitive Verhaltenstherapie – und noch schlimmer – in Graded Exercise Therapie geflossen, deren schädliche Auswirkungen auf den Gesundheitszustand der ME-Patienten bewiesen wurde.

Die Probleme mit der Behandlung einer körperlichen Krankheit mit psychologischen Mitteln sind auf großartige Weise in Angela Kennedys Buch „Authors Of Our Own Misfortune?“ beschrieben worden, ein Buch, das das Thema mit beachtlicher Gelassenheit angeht.

Womit wir es hier zu tun haben, ist eine systematische Vernachlässigung von ME-Patienten – und wir sollten uns darüber keine Illusionen machen.

Wir müssen – in der Medizin und in den Medien – sicherstellen, dass wir diese Problem genauso angehen – ohne Hysterie oder Zorn.

Einer der Gründe, warum ME-Patienten so lautstark sind ist, weil die Falschinformationen über ihre Krankheit zu einer gefährlichen Verzögerung von angemessener Forschung und einer angemessenen Behandlung geführt haben. Wenn das Sie selbst betreffen würde, würden Sie dann still halten? Ich würde das mit Sicherheit nicht!

Also ja, ME ist ein Skandal von heute. Die Art und Weise, wie diese Krankheit dargestellt wird, ist schockierend. Die Lipkin-Studie wird, ungeachtet ihrer Kritiker, eine tiefergehende Erforschung der Krankheit ermöglichen und wie sie die Körper und das Leben der Betroffenen beeinträchtigt und verwüstet.

Und zur Erleichterung der ME-Patienten in aller Welt kann ein solches Verständnis keinen Moment zu früh kommen.