oktober12

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Artikel des Monats Oktober 2012 Teil 1

Petition der European ME Alliance an das EU-Parlament

Die European ME Alliance hat nach langer Vorbereitungszeit am 9.10.2012 an alle Mitglieder des Parlaments der Europäischen Union eine Petition eingereicht. Sie wird bereits von drei EU-Parlamentariern unterstützt - der Voraussetzung dafür, dass sich das EU-Parlament mit dieser befassen muss. Über den weiteren Fortgang wird berichtet.

Im Folgenden finden Sie

die Begleit-E-mail an alle Mitglieder des Europäischen Parlaments
die Petition in deutscher Sprache - hier auch als pdf-Datei
die Petition in englischer Sprache - hier auch als pdf-Datei

Sehr geehrte Mitglieder des Europäischen Parlaments,

Die European ME Alliance (EMEA) ist ein Verbund von europäischen Organisationen, die Patienten unterstützen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) leiden - (in manchen Ländern wird ME unter den Begriff ME/CFS oder sogar nur CFS gefasst), und die European ME Alliance setzt sich für eine Strategie der biomedizinischen Erforschung des ME ein, um Behandlungs- und Heilungsansätze für diese neurologische Krankheit zu liefern.

Die EMEA besteht aus Mitgliedsorganisationen aus Belgien, Deutschland, Holland, Irland, Italien, Norwegen, Spanien, Schweden, der Schweiz, Dänemark und Großbritannien.

Die Vertreter der European ME Alliance möchten Sie bitten, die Petition im Anhang zu unterstützen.

Die Petition ersucht darum, dafür zu sorgen, dass die Mitgliedstaaten der Europäischen Union das Folgende einhalten, durchsetzen und respektieren:

dass die Myalgische Enzephalomyelitis als eine neurologische Krankheit behandelt wird,
dass die Grundrechte und die Rechte auf medizinische Versorgung der Menschen mit ME respektiert werden,
dass in den Mitgliedstaaten der EU die neuesten Kriterien für die Diagnose verwendet werden,
dass die biomedizinische Erforschung der ME von der EU gefördert und finanziert wird,
dass die Diskriminierung von Menschen mit ME beendet wird.

Im Anhang dieser E-Mail finden Sie die deutsche und die englische Version der Petition.

Die belgische Gruppe der EMEA wird unseren Verbund bei allen Diskussionen mit der EU vertreten, die in Brüssel stattfinden.

Wir hoffen, auf Ihre Unterstützung für diese Petition zählen zu können.

Mit freundlichen Grüßen

Der Vorsitzende, der Vorstand und die Mitglieder der European ME Alliance

European ME Alliance

www.europeanmealliance.org

PETITION

DIE RECHTLICHE UND MEDIZINISCHE LAGE VON PATIENTEN MIT ME (MYALGISCHER ENZEPHALOMYELITIS) UND CFS (CHRONIC FATIGUE SYNDROME)

Die Myalgische Enzephalomyelits (ME) ist von der WHO 1969 als neurologische Krankheit anerkannt worden.

In manchen Ländern wird ME als Chronic Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet. 1993 wurde CFS als Ergänzung hinzugefügt. Die "erschöpfungs"-basierte Definition des CFS verursacht noch immer Verwirrung und viele Probleme für die Patienten – wie auch von Frau Androulla VASSILIOU, ehemalige Kommissarin für Gesundheit der EU, festgestellt.

ME kann in Epidemien auftreten: die erste wurde 1934 beschrieben.

Experten ordnen die Lebensqualität und das Leiden bei ME in die gleiche Größenordnung ein wie bei Krebs und AIDS im Endstadium.

Deshalb fordern wir:

den ICD-10-Code G93.3 der WHO für ME als neurologischer Krankheit zu beachten und sicherzustellen, dass die Mitgliedsstaaten dies in ihrem Gesundheitswesen umsetzen,
die Rechte der ME-Patienten – einschließlich der Rechte der Kinder – in allen Mitgliedsstaaten zu respektieren,
die „Canadian Consensus Criteria" und die neu entstehenden "International Consensus Criteria" als diagnostische Kriterien für ME zu befürworten,
die Entwicklung von Forschung, Behandlung und sozialer Unterstützung zu fördern.

Die schätzungsweise 1.200.000 ME-Patienten in Europa warten darauf, dass das Europäische Parlament ICD-10-Code G93.3 der WHO anerkennt.

Ansprechpartner in Deutschland: Marlies Zurhorst, mzurhorst@aol.com über www.fatigatio.de (Bundesverband ME/CFS)

Literatur

1. www.who.int/classifications/icf

G93.3 Postviral fatigue syndrome

Benign myalgic encephalomyelitis (ME)

2. Carruthers B, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles AP, et al.: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of chronic fatigue syndrome 2003, 11(1):7-115.

3. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011;270:327–38.

4. Nacul LC, Lacerda EM, Campion P, Pheby D, Drachler MD, Leite JC, Poland F, Howe A, Fayyaz S, Molokhia M: The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health 2011, 11(1):402.

5. J. Mark Van Ness, Staci R. Stevens, Kylie T. Kumasaka, Harnoor Singh, Betsy Keller, Daniel L. Peterson, Jose Montoya and Christopher R. Snell: A diagnostic test for the identification of metabolic dysfunction. Conference abstract 9th IACFS/ME clinical and research conference, Reno, March 7, 2009.

6. Brown, M. M., Bell, D. S., Jason, L. A., Christos, C. and Bell, D. E. (2012), Understanding Long-Term Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. J. Clin. Psychol., 68: 1028–1035. doi: 10.1002/jclp.21880

7. Twisk, F.N., Maes, M., 2009. A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME)/ chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuro Endocrinology Letters 30 (3), 284–299.

8. KCE report: Evaluation of CBT/GET therapy. https://kce.fgov.be/nl?SGREF=5268&CREF=11648

9. Fluge Ø, Bruland O, Risa K, Storstein A, Kristoffersen EK, et al. (2011) Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE 6(10): e26358. doi:10.1371/journal.pone.0026358

10.Maes M, Twisk FN: Chronic fatigue syndrome: Harvey and Wessely's (bio)psychosocial model versus a bio(psychosocial) model based on inflammatory and oxidative and nitrosative stress pathways. BMC Med 8:35.

11.Broderick G, Fuite J, Kreitz A, Vernon SD, Klimas N, Fletcher MA. A formal analysis of cytokine networks in chronic fatigue syndrome. Brain Behav Immun. 2010 Oct;24(7):1209-17.

12.Komaroff AL, Cho TA: Role of infection and neurologic dysfunction in chronic fatigue syndrome. Seminars in Neurology 2011, in press.

European ME Alliance, Sønder Alle 5, st 3, 9500 Hobro, Denmark Email: info@euro-me.org web: www.euro-me.org

EMEA CVR-nr. 33181337 Supporting patients with ME (Myalgic Encephalomyelitis) and CFS (Chronic Fatigue Syndrome) in Europe

For further information

1. Klimas NG, Salvato FR, Morgan R, Fletcher MA. Immunologic abnormalities in chronic fatigue syndrome. J Clin Microbiol 1990; 28: 1403-10. [PMID: 2166084]

2. Myhill S, Booth NE, McLaren-Howard J. Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. Int J Clin Exp Med 2009; 2: 1-16. [PMID: 19436827]

3. Peckerman, A., LaManca, J.J., Dahl, K.A., Chemitiganti, R., Qureishi, B., Natelson, B.H., 2003. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in chronic fatigue syndrome. American Journal of Medical Sciences 326 (2), 55–60.

4. Streeten DH, Thomas D, Bell DS. The roles of orthostatic hypotension, orthostatic tachycardia and subnormal erythrocyte volume in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. Am J Med 2000; 320: 1-8. [PMID: 10910366]

5. Kerr JR, Burke B, Petty R, et al. Seven genomic subtypes of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis; a detailed analysis of gene network and clinical phenotypes. J Clin Pathol 2008; 61: 730-739. [PMID: 18057078]

6. Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, Ferlin G. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. Amer J Med 1998; 105: 54S-8S. [PMID: 9790483]

7. Goldstein JA. Chronic Fatigue Syndrome: The Limbic Hypothesis. Binghamptom, New York: Haworth Medical Press; 1993:19, 116.

8. Chia J, Chia A, Voeller M, Lee T, Chang R. Acute enterovirus infection followed by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and viral persistence. J Clin Pathol 2010; 63: 163-8. [PMID: 19828908]

9. Pall ML. Explaining "Unexplained Illnesses": Disease Paradigm for Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, Gulf War Syndrome and Others. Bighamton, NY: Harrington Park (Haworth) Press, 2007.

10.Meeus M, Nijs J, McGregor N, Meeusen R, De Schutter G, Truijen S, Frémont M, Van Hoof E, De Meirleir K.: Unravelling intracellular immune dysfunctions in chronic fatigue syndrome: interactions between protein kinase R activity, RNase L cleavage and elastase activity, and their clinical relevance. In Vivo. 2008 Jan-Feb;22(1):115-21.PMID:18396793 [PubMed - indexed for MEDLINE] Free Article

For an objective view of the establishment intrigue surrounding ME we recommend:

Magical Medicine: How to Make a Disease Disappear by Professor Malcolm Hooper [ www.investinme.org/Article400%20Magical%20Medicine.htm]

Professor Hooper has made a formal complaint to the Minister of State responsible for the Medical Research Council.

THE LEGAL AND MEDICAL SITUATION OF ME (MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS) AND CFS (CHRONIC FATIGUE SYNDROME) PATIENTS

Myalgic Encephalomyelitis (ME) was accepted by the WHO as a neurological disease in 1969.

In some countries ME is referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS). In 1993 CFS was added as an addendum to ICD-10 but the "fatigue"-based definition of CFS still causes confusion and problems for patients, as was stated by Mrs. Androulla VASSILIOU, former European Health Commissioner.

ME can occur in outbreaks: one was described for the first time in 1934.

Experts have placed ME in the same category as cancer and late stage AIDS regarding quality of life and suffering.

We therefore request the following:

to respect the WHO ICD-10-Code G93.3 for ME as a neurological disease and ensure that the Member States implement this in their Health Care System;
to respect the rights of ME patients – including children - in all Member States;
to endorse as diagnostic criteria for ME the Canadian Consensus Criteria and the developing International Consensus Criteria;
to encourage the development of biomedical research.

An estimated 1.200.000 very sick ME patients in Europe are waiting for parliament to recognise the WHO ICD-10-Code G93.3.

Kathleen McCall

Chairman Invest in ME

www.investinme.org

References