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    Artikel des Monats Oktober 2013 Teil 2

    Widerstand und weitere Hintergrundinformationen zum IOM-Vertrag

    ....noch in Arbeit

    ("Der IOM-Vertrag hat nichts mit Wissenschaft zu tun. Wenn man das einmal verstanden hat, weiß man, was man zu tun hat. Keine Kooperation, nur Widerstand."

    "IOM contract has nothing to do with science. Once you understand that you will know how to play this. No cooperation, only resistance."

    Hillary Johnson, Autorin von "Osler's Web - Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic"

     

    Diese Texte beziehen sich auf den Auftrag des US-Gesundheitsministerium an das Institute of Medicine (IOM), eine Umdefinition des ME/CFS vorzunehmen. Forscher, Patienten und ihre Vertreter befürchten aus leidvoller Erfahrung mit früheren ungenauen Definitionen von Erschöpfungszuständen aller Art, dass ihre spezifische und durch die Kanadischen Konsenskriterien bereits gut definierte Erkrankung hierdurch zum Verschwinden gebracht werden soll, die Betroffenen noch schlechter medizinisch versorgt werden, ihnen noch mehr die finanzielle Unterstützung entzogen wird, sie noch weiter marginalisiert und diskriminiert, sie mit kognitiver Verhaltenstherapie und dem Rat zu ansteigendem körperlichen Training abgespeist bzw. falsch behandelt werden und die Erforschung des ME/CFS zum Erliegen kommt. Ein internationaler Aufschrei und Widerstand gegen die Pläne des US-Gesundheitsministeriums sind die Folge.

     

    Dieser Text wurde in der Facebook-Gruppe U.S. Campaign for Myalgic Encephalomyelitis gepostet.  Original unter http://www.healingnetworks.org/Strategy.doc

    Strategie der ME/CFS-Patienten zum Umgang mit dem US-Gesundheitsministerium und dem IOM

    In der vergangenen Woche habe ich einen Beitrag gepostet, in dem ich die Strategie im Detail darstelle, die jetzt vom Gesundheitsministerium HHS und dem Institute of Medicine IOM in Zusammenarbeit mit den National Institutes of Health NIH und den Centers for Disease Control CDC gefahren wird.

    Zangenangriff

    Es ist jetzt ganz deutlich, dass die Psychiater der Wessely-Schule einen Zangenangriff gegen die ME/CFS-Patienten und ihre Organisationen vorbereiten. Die erste Angriffsspitze bezieht das Gesundheitsministerium der USA ein, das ME/CFS umdefiniert und dabei genau das gleiche Verfahren verwendet, wie sie es bereits bei der Neudefinition und Kategorisierung der Golfkriegskrankheit als psychologischem Syndrom getan haben, das mit CBT, GET und Psychopharmaka behandelt werden muss. Das ist vom IOM gemacht worden, das für das US-Gesundheitsministerium arbeitet und nun das gleiche mit ME/CFS tun wird. Der Hauptakteur in diesem neuerlichen Angriff ist Anthony Fauci, ein persönlicher Freund von Dr. Steven Straus (NIH) und Dr. William Reeves (NIH) und Simon Wessely (Großbritannien). Er ist der Leiter eines der wichtigsten Institute der NIH und Direktor des IOM. Er glaubt, dass ME/CFS eine psychische Störung ist. Man vermutet, dass er die Gesundheitsministerin Kathleen Sebelius in dieser Sache persönlich berät. Die NICE-Kliniken in Großbritannien und ihre „diagnostischen Protokolle“ werden vom IOM genau studiert werden. Und es sind in den Zielvorgaben Vorkehrungen getroffen worden, Psychiater, Psychologen, Krankenschwestern und Physiotherapeuten sowie deren Unterstützer im IOM-Gremium einzubeziehen. Es werden auch Nicht-Fachleute einbezogen, die möglicherweise ein Vorurteil gegenüber ME/CFS-Patienten haben.

    Das Ziel der Akteure des IOM und des HHS ist, dass ME/CFS als psychische Krankheit eingeordnet wird. Dementsprechend werden die USA und Großbritannien unter der Kontrolle der Psychiater der Wessely-School sein – und sie stellen zwei Flanken des Angriffs dar. Darüber hinaus wurde das von den Psychiatern verwendete DSM-Handbuch kürzlich so verändert, dass es ME und FM (Fibromyalgie) als somatische Störungen einordnet. In Dänemark hat ein Psychiater [Per Fink, der eng mit der Wessely-School und auch ihren deutschen Vertretern wie Peter Henningsen und Winfried Rief etc. eng zusammenarbeitet, d.Ü.] eine ME-Patientin mit Gewalt in eine psychiatrische Klinik eingesperrt, und er versucht, seinen eigenen Plan über die Behandlung der ME aufzustellen. Er ist hauptsächlich von den britischen Psychiatern beeinflusst. Er verwendet Begriffe wie „bodily distress syndromes“ und somatische Störungen. Das sind zwei zusätzliche Flanken des Angriffs. In Großbritannien ordnen die Kliniken des Nationalen Gesundheitsdienstes NHS ME den „bodily distress syndromes“ zu. Es gibt in Großbritannien Pläne, dies in die NICE-Kliniken zu integrieren. In militärischem Jargon werden diese Aktionen der Psychiater der Wessely-Schule und ihrer Unterstützer als „Zangenangriff“ bezeichnet, die dazu dienen, den Feind einzukreisen und zu vernichten. Das ist es, womit ME-Patienten es zu tun haben.

    Strategien für ME/CFS-Patienten und ihre Organisationen

    Ich rate allen hier in diesem Forum und jedem ME/CFS-Patienten in jedem Facebook-Forum und in jeder Gemeinde und in jedem Land das Buch von Sunzi „Die Kunst des Krieges“ zu lesen [hier bei Wikipedia, es gibt dort auch einen Link zum Download des Textes, d.Ü.]. Es ist über 2.000 Jahre alt und seine Lektüre wird von der Harvard Business School und anderen führenden Universitäten weltweit, in West Point und anderen großen Militärakademien auf der ganzen Welt gefordert und geprüft. Ich habe unten einen Link zu dem Buch eingefügt.

    Eine gute Strategie, basierend auf “Die Kunst des Krieges” könnte wie folgt vorgehen:

    1. Zunächst einmal haben wir es hier mit Problemen zu tun, bei denen es um Leben und Tod geht. Es werden weiterhin unschuldige Amerikaner an ME/CFS und seinen Komplikationen sterben, wozu Herzversagen, Krebs, opportunistische Infektionen und Selbstmorde gehören, wenn das IOM ME/CFS in der gleichen Weise, wie es das bereits mit der Golfkriegskrankheit getan hat, als psychische Krankheit bezeichnet. Folglich hat eine psychologische Definition für ME/CFS den gleichen Effekt wie Mord. Deshalb geht es bei dieser Kampagne bzw. Strategie um Fragen von Leben und Tod für Amerikaner (und andere) und muss deshalb sehr ernst genommen werden.

    2. Kenne Deinen Feind. Wer sind die Hauptakteure hinter den Kulissen. Wir müssen die Namen der Leute herausfinden, die Kathleen Sebelius über ME/CFS beraten. Das wären hochrangige Vertreter bei den NIH, beim IOM, den CDC und dem HHS. Wir müssen alle Einzelheiten über diese Berater wissen, alles, was man erfahren kann. Alle Kontakte, alle Einzelheiten ihrer Korrespondenz, ihr Schlachtplan, ihre Gespräche hinter den Kulissen, ihre Entwürfe für das Endergebnis etc. etc. Nehmt Kontakt auf zu Euren Freunden, Eurer Familie, Euren Kumpels, Schulkameraden etc. und versucht, deren Unterstützung zu bekommen. Man hat mir gesagt, dass Anthony Fauci einer der Berater ist, und er war ein enger Freund von Dr. Steven Straus und Dr. William Reeves [beide verstorben, d.Ü.] und er glaubt, dass ME/CFS eine psychische Erkrankung ist.

    3. Strategische Platzierung im Innern [der feindlichen Bastionen, d.Ü.]. Bringt Leute aus Euren Organisationen in dieses IOM-Gremium und in die Arbeitsgruppen und andere Ereignisse, wo sie zugegen sind. Bringt sie dazu, zu beobachten und zuzuhören und Informationen zu erhalten und davon zu berichten. Bringt eine kleine Minderheit Eurer Leute dazu, vorzugeben, dass sie die psychologische und psychiatrische Agenda bei diesen IOM-Treffen und Arbeitsgruppen unterstützen würden. Sie werden aus den Unterstützern der Psychologen und Psychiater Informationen herausziehen. Das werden wertvolle Informationen sein. Beschafft Euch alle Arten von Informationen, vertrauliche, private, alles – sie können nicht dazu gezwungen werden, ihren Mund zu halten, da alle Vertraulichkeits- und Verschwiegenheitsklauseln null und nichtig sind, wenn das Leben von Amerikanern auf dem Spiel steht. Findet etwas über ihr Privatleben heraus, mit wem sie verkehren und Umgang pflegen, in Kantinen, Restaurants, Bars, Nachtclubs – man kann von betrunkenen Leuten in Bars und aus Bettgeflüster eine Menge erfahren. Menschen an der Spitze von Organisationen sind egoistisch und prahlerisch.   

    1. Findet heraus, wer die Feinde dieser Berater und Strippenzieher innerhalb ihrer eigenen Organisationen und auch außerhalb sind und nützt sie dazu, Informationen zu gewinnen. Eifersucht, Neid und Ehrgeiz sind in allen Organisationen weit verbreitet.

    2. Gespräche über Geld in Washington DC – nutzt auch diese, um an Informationen zu kommen.

    3. Findet all die schwachen Punkte und die Schwachstellen und all die Interessenkonflikte der Leute heraus, die hinter den Kulissen die Strippen ziehen.

    4. Bringt Eure Leute, die innerhalb des IOM arbeiten, dazu zu fordern, dass die folgenden Leute in das IOM-Gremium aufgenommen werden:

    John Chia (USC), Jose Montoya (Stanford), Dan Peterson (Simarron Institute), Lucinda Bateman (U of Utah), Alan and Kathleen Light (U of Utah), Nancy Klimas (Nova University), Mary Ann Fletcher (Miami), Martin Lerner, Paul Cheney, Maureen Hanson (Cornell), Gordon Broderick (U of Alberta), Charles Lapp (Duke), Anthony Komaroff (Harvard), Ben Natelson (NJ College of Medicine), Susan Levine, Ian Lipkin (Columbia), Derek Enlander (Mt. Sinai NYC) - and Chris Snell or Stavi Stevens.

    Sie wurden von Mary Schweitzer empfohlen, einer ME/CFS Aktivistin.

    1. Wenn Psychologen in dem Gremium sind, dann führt Spaltungen unter ihnen und gegenüber anderen herbei. Dividiert sie auseinander. Wenn das zu Auseinandersetzungen, Drohungen, Verlassen des Raumes, Rücktritten etc. führt – also, das ist der Preis, den die Unterstützer der Psychologen für die Zerstörung des Lebens so vieler Menschen zahlen sollten.

    2. Übt Druck von außen nach innen aus. Kontaktiert immer wieder die Kongress- und die Senatsabgeordneten und andere gewählte Beamte und verlangt, dass die Kanadischen Konsenskriterien und die ICC von 2011 anerkannt werden. Zeigt ihnen den Brief, der von 35 ME/CFS-Ärzten an Ministerin Sebelius geschickt wurde. Übt jede Woche erneut Druck aus. Und hört damit nicht auf.

    3. Setzt Euch mit der US-Presse und den Medien in Verbindung und fordert die Kanadischen Konsenskriterien und die ICC. Übt jede Woche Druck aus.

    4. Trefft Vorkehrungen für eine Rückzugsposition. Wenn das IOM es ablehnt zu kooperieren und sich wie vorausgesagt für einen Weg in Richtung psychologischer Diagnose und Behandlung entscheidet, dann bereitet juristische Anfechtungen gegenüber den abschließenden Entscheidungen des IOM in den Bundesgerichten vor. Fangt mit Anzeigen an wie beispielsweise eine Anzeige wegen Verletzung des öffentlichen Interesses, der Verletzung der Menschrechte, gerichtliche Überprüfung, Machtmissbrauch, Überschreitung der Machtbefugnisse, Interessenkonflikte der Hauptakteure, der Berater, beschafft gerichtliche Anordnungen (die 2003-er CCC und die 2011er ICC einzuführen), eine Annullierung der IOM-Entscheidung etc. Es gibt verschiedene juristische Möglichkeiten des Angriffs.

    1. Weitere Rückzugspositionen wären zum Beispiel, Patienten und Patientenorganisationen einzubeziehen und eine gemeinsame, geschlossene Entscheidung zu treffen, die psychologische Definition des IOM abzulehnen und zu entscheiden, ausschließlich die 2003-er CCC und die 2011er ICC zu akzeptieren und außerhalb der USA Diagnose und Behandlung zu suchen. Dazu würde gehören, eine Krankenversicherung im Ausland abzuschließen und in ein angrenzendes Land zu gehen, in dem die 2003-er CCC und die 2011er ICC verwendet werden. Amerikanische Unternehmen schließen regelmäßig Unterverträge in anderen Ländern ab, so dass Privatbürger in der Lage sein sollten, das gleiche zu tun, wenn die Regierung sie im Stich lässt. Dieser Abschluss von Unterverträgen wäre für die Regierung und das HHS und die NIH und die sogenannte „Obama Care“ ziemlich beschämend. Die Presse und die Medien würden an einer solchen Story eine wahre Freude finden.

     

    Die direkte Verbindung zwischen der Versicherungsindustrie und dem IOM:

    Aus: http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/seeking-an-injunction-against-hhs-and-iom-to-detemine-me-cfs-criteria.25741/#post-394452

    Zitat von Hip vom 11. Oktober 2013, :

    Es hat tatsächlich nur 10 Minuten Internetrecherche bedurft, um die schändliche Verbindung zwischen dem Institute of Medicine (IOM) und der Versicherungsindustrie aufzuspüren - einer Industrie, die immer versucht, ME/CFS als "nur psychisch bedingte" Erkrankung umzudefinieren, um kostenintensive Zahlungen für Berufsunfähigkeit an sehr kranke ME/CFS-Patienten zu vermeiden

    Diese schändliche Verbindung kommt daher in Gestalt eines Mr. Leonard D. Schaeffer, Gründungsvorsitzender und CEO von WellPoint, einem Krankenversicherungsunternehmen, das, ja, Ihr vermutet richtig, Berufsunfähigkeitsversicherungen anbietet.

    Leonard D. Schaeffer ist auch ein Mitglied des Institute of Medicine (IOM). Siehe hier.

    Das ist noch nicht alles, das IOM erhielt ein Geschenk von 2 Millionen Dollar um den Leonard D. Schaeffer Fund zu gründen und eine gut dotierte Position eines Executive Officer im IOM zu schaffen. Siehe hier.

    Mit anderen Worten, durch diese 2-Millionen-Spende kontrolliert Mr. Schaeffer den Executive Officer, den leitenden Direktor des IOM. Der gegenwärtige "Leonard D. Schaeffer Executive Officer" des IOM ist Mr. Clyde J. Behney, den Ihr auf dieser Seite der IOM-Website sehen könnt.

    Auf diese Weise ist Leonard D. Schaeffer der Strippenzieher bei diesem und jedem zukünftigen Executive Officer des IOM. Auf diese Weise ist das IOM maßgeblich von der Versicherungsindustrie kontrolliert.

     

    Weitere Argumente gegen den HHS-IOM-Vertrag und eine Umdefinition des ME/CFS

    Der folgende Text wurde von Jerrold Spinhirne in einer Facebook-Gruppe gepostet - Übernahme mit freundlicher Genehmigung

    "Ein früherer Präsident des IOM, Dr. Kenneth Shine, hat bereits zugegeben, dass das Institut nur wenig Erfahrung mit Krankheitsdefinitionen hat und dass er sich nicht daran erinnern kann, wann das IOM zum letzten Mal mit der Definition einer Krankheit beauftragt wurde.

    Trotz der Fachkenntnisse des Instituts in Gesundheitspolitik hat keines seiner Mitglieder Erfahrung oder Fachwissen auf dem Gebiet ME oder CFS. Das IOM wird sich auf die Meinungen und Erfahrungen eines von ihm beauftragten Gremiums verlassen müssen. Man kann sich fragen, wie das IOM ohne Erfahrung mit dieser Krankheit wissen will, wen man am besten für ein solches Gremium auswählen soll?

    Angesichts der Tatsache, dass die führenden Experten auf dem Gebiet fast alle dokumentiert haben, sie seien gegen diesen HHS-IOM-Vertrag und befürworteten die Übernahme der vorhandenen Kanadischen Konsensdefinition - wie will das Institut denn dann "12 bis 16" qualifizierte Experten für ein solches Gremium finden? Die einzigen "Experten", die das IOM dafür finden könnte, werden Fachleute sein, die das wohlüberlegte Urteil ihrer angesehendsten Kollegen missachten, zugunsten ein paar weiterer Zeilen, die sie dann ihrem Lebenslauf hinzufügen könnten.

    Leider haben viele der angeblichen Experten zu ME und CFS Forscher die Absicht, die diagnostischen und Forschungskriterien unspezifisch zu halten, um leichter an Forschungsmittel für ihr Spezialgebiet heranzukommen - üblicherweise Fatigue-Studien oder psychiatrische Verhaltensforschung.

    Das IOM wird gezwungen sein, für das Gremium Leute auszuwählen, die zweit- oder drittrangige "Experten" sind. Wie kann dieses zweitklassige Gremium jemals die Hoffnung haben, die Glaubwürdigkeit der 35 Spitzenfachleute zu erhalten, die den offenen Brief unterzeichnet haben?

    Wenn interessierte Ärzte und die Angehörigen des Gesundheitswesens erst einmal entdecken, dass der IOM-Bericht von Gremiumsmitgliedern zusammengestellt wurde, die begrenzte Erfahrung und Expertise haben, die einen 18-Monate Crash-Kurs über die Krankheit absolviert haben und die Meinungen der führenden Experten auf dem Gebiet ignoriert haben, dann ist es unwahrscheinlich, dass der Bericht jemals breite Akzeptanz finden wird, auch wenn er vom US-Gesundheitsministerium unterstützt wird.

    Wie kann eine neue IOM-Definition überhaupt nur als wahrer "Konsens" einer klinischen Definition betrachtet werden? Der Konsens der Experten hat sich bereits für die Kanadische Konsensdefinition entschieden. Wie kann es aber zwei verschiedene Konsense auf dem gleichen Gebiet geben?

    Das US-Gesundheitsministerium hat eine unmögliche Aufgabe gestellt. Sie beweist einen Mangel an grundlegendem Verständnis und klarem Denken auf Seiten des Gesundheitsministeriums - es sei denn, sie beabsichtigen, das IOM solle eine neue Definition entwickeln, die so breit und umfassend ist, dass sie bedeutungslos und unnötig ist.

    Das ist genau das, was das IOM mit der Golfkriegskrankheit getan hat, die das Institut als "Vorliegen eines Spektrums von chronischen Symptomen" definiert hat und der es den schwammigen Namen "Chronic Multisymptom Illness - CMI" ("Chronische Multisymptomstörung") gegeben hat. Welcher Arzt wird eine solchen unspezifischen und allumfassenden Namen ernst nehmen?

    Das IOM hat unseren schwer kranken und behinderten Veteranen mit Golfkriegskrankheit einen äußerst schlechten Dienst erwiesen und großes Unrecht getan. Der 2013er IOM-Bericht über das, was jetzt "Chronic Multisymptom Illness" ist, mit einer klinischen Falldefinition, die so weitgefasst ist, dass beinahe jeder Kranke für ein CMI infrage kommt, zeigt eindeutig den Mangel an Erfahrung, Kompetenz und Eignung des IOM auf, eine klinische Falldefinition für eine Krankheit zu entwickeln.

    Wir sind schockiert und bestürzt, dass das US-Gesundheitsministerium es als zweckmäßig betrachtet, dem IOM mit diesem neuen Vertrag die Möglichkeit zu geben, noch eine weitere wichtige klinische Falldefinition zusammenzuschustern.

    Die Menschen mit ME haben bereits Jahrzehnte gelitten aufgrund von ungeeigneten, übermäßig breiten Falldefinitionen, die auf sie angewendet wurden. Wie konnte das US-Gesundheitsministerium so herzlos, grausam und inhuman sein, ihnen noch eine weitere Verletzung ihrer Würde an den Hals zu wünschen? Sowohl das US-Gesundheitsministerium als auch das IOM haben eine erschreckende Gleichgültigkeit gegenüber dem menschlichen Leid gezeigt, indem sie diesen Vertrag abgeschlossen haben.

    Hier ist der Link zu dem 2013er Bericht des IOM über die Golfkriegskrankheit "2013 IOM Report Gulf War and Health"."

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    Weitere Infos zum IOM-Vertrag und seinen Implikationen finden Sie hier: http://bit.ly/GPzfcr , hier:  http://bit.ly/1hIz4ej und hier: http://bit.ly/16qOLY3

     

    Mary Schweitzers Blog vom 16. September 2013

    Es geht hier um die Ablehnung der CDC, in ihrer Studie die von Staci Stevens und Christopher Snell bei ME/CFS-Patienten verwendeten Zwei-Tage-Belastungstest (siehe unten) zu verwenden, der einen objektiven Biomarker für das zentrale Symptom bei ME/CFS liefert - für die typische Zustandsverschlechterung nach Belastung.

    Warum die CDC den Zwei-Tage-Kardiopulmonalen Belastungstest verwenden und Spezialisten die Krankheit definieren müssen - nicht Bürokraten.

    Dr. Elisabeth Unger und die CDC haben sich also gegen einen Zwei-Tage-Belastungstest in ihrer angeblich allumfassenden, angeblich kooperativen, demnächst durchgeführten CFS-Studie entschieden.

    Warum bin ich nicht überrascht?

    Wenn normale Menschen spazieren gehen oder Fahrrad fahren oder joggen, dann bezeichnet man das als "aerobes Training", weil ihr Körper bei der körperlichen Aktivität normale Mengen an Sauerstoff aus der Luft verbraucht und Kohlendioxid über ihre Lungen ausgeschieden wird. Wenn man solches aerobes Training regelmäßig macht, ist das gut für einen. Man wird stärker und kann längere Zeit oder längere Strecken bewältigen. Bei einen normalen Menschen kann man den aeroben Stoffwechsel mit der Pulsrate messen: (220 minus Ihr Alter) mal 60% für die untere Grenze, (220 minus Ihr Alter) mal 80% für die obere Grenze.

    Wenn Ihre Pulsrate die obere Grenze übersteigt, dann arbeiten Sie sich nicht mehr im aeroben Stoffwechsel - Ihr Körper schaltet um auf das, was man als anaerobes Training bezeichnet.

    Gewichtheben ist ein Beispiel für anaerobes Training - man geht über den Punkt hinaus, bei dem die Muskeln genügend Sauerstoff von den Lungen erhalten, und dann fangen diese an, Muskelzellen abzubauen, um diesen zu erhalten. Das ist in Ordnung - der Muskel baut sich stärker wieder auf. Aber wenn Sie den Muskeln eine zweitägige Ruhe geben müssen, dann wechseln Sie beim Training ab und trainieren am einen Tag nur die untere Körperhälfte und am anderen Tag die obere Körperhälfte oder Sie machen das Gewichtheben nur jeden zweiten Tag.

    Wenn Sie noch härter trainieren, selbst wenn Sie ein Sportler sind - wenn Sie es zu weit treiben mit dem angeblich aeroben Training, dann schaltet Ihr Körper auf anaeroben Stoffwechsel um, oder wenn sie anaerobes Training (wie Gewichtheben) zu häufig machen, dann fängt der Körper an, im anaeroben Stoffwechsel zu funktionieren, und das ist schlecht, weil der so erfolgende Abbau zu vieler Proteine den Körper vergiftet. Wenn Sie kein gutes Gespür dafür haben, wann Sie aufhören müssen, dann wird Ihr Körper aufhören - und am Ende wird er Sie ZWINGEN, sich auszuruhen.

    Ein junger, draufgängerischer Sportler, der unsachgemäß trainiert ist, kann sich mit zu viel anaerobem Training selbst fertig machen, und dann wird sein/ihr Körper es einfach ablehnen, weiter zu funktionieren - bis zu drei Wochen lang. Das nennt man "Übertrainingssyndrom".

    Professionelle Trainer und Hochschulsporttrainer beobachten ihre Sportler deshalb genau.

    Aus irgendwelchen Gründen schaltet unser Körper zu schnell auf den anaeroben Stoffwechsel um (im allgemeinen ist das jede Belastung, die unsere Pulsrate auf über 100 treibt). In meinem Fall passiert das einfach schon beim Laufen, wenn ich schlecht dran bin. Man kann also sagen, dass unsere Körper auf "normale" Aktivitäten reagieren, als wären wir Sportler, die es übertreiben, das heißt, in gewissem Maße sind wir ständig inmitten eines "Übertrainingssyndroms".

    Man verwendet den VO2-MAX-Test (bzw. den CPET - Kardiopulmonaler Belastungstest oder auch Spiroergometrie), um das zu messen.

    Menschen mit Herzerkrankungen haben das gleiche Problem, und auch hier greift man zu dem VO2-MAX-Stresstest zurück, um das zu messen.

    Eine Reihe neuer Studien* hat gezeigt, dass diejenigen unter uns, die WIRKLICH krank sind, schon bei einem Tag Belastung schlecht abschneiden - was einen dann darüber nachdenken lässt, warum es bei uns ein übermäßiges Vorkommen von Herzattacken gibt. Ein Abschneiden im gefährlichen Bereich (bei mir ist das so, wenn ich kein Ampligen bekomme) sollte also ernst genommen werden.

    Die meisten Patienten in dieser Studie werden nicht DERMASSEN schlecht abschneiden - sie werden irgendwo im unteren Normalbereich sein. Das Problem ist, dort landen auch die Couchpotatoes.

    Das Erstaunliche, was Staci Stevens und Chris Snell herausgefunden haben ist, dass Patienten mit hohem Funktionsniveau beim Ein-Tages-Belastungstext gleich abschneiden wie dekonditionierte Kontrollpersonen (die zuvor erwähnten Couchpotatoes) - aber am ZWEITEN Tag ändern sich die Ergebnisse für die Kontrollpersonen nicht, während die der Patienten UM DIE HÄLFTE abstürzen.

    Was einleuchtet, wenn man ein gutes Verständnis von der Krankheit hat. Aber das ist für Außenstehende wirklich ein ziemlich erstaunliches Ergebnis.

    UND es ist das beste Argument, das wir haben, wenn wir Argumente dafür liefern, dass Graded-Exercise-Programme Patienten schaden können, ihren Gesundheitszustand verschlechtern können, in manchen Fällen gelähmt hinterlassen können (etwas, worüber in der Regierung niemand sprechen will).
    Wenn man also dieses Kardinalsymptom unserer Krankheit messen will, das oft als Post-Exertional Malaise - PEM bezeichnet wird oder als Verschlimmerung aller Symptome nach Belastung, dann braucht man den ZWEI-TAGE-Test. Andernfalls schneiden wir nicht anders ab als jemand, der nicht in Form ist.

    Was bedeutet, dass durch die Ablehnung, den Zwei-Tage-Test zu verwenden, die Ergebnisse der CDC-Studie es so aussehen lassen werden, als sei Graded Exercise (ansteigendes körperliches Training) eine gute Idee.
    Und das ist übel. Schlimm genug, dass ich denke, uns wird eine Falle gestellt. Man kann nicht behaupten, die CDC WÜSSTEN nicht, dass der Zwei-Tage-Test eine unterschiedliche Bedeutung hat - Chris Snell war einmal der Vorsitzende des CFSAC-Ausschusses. Und ich war bei FDA-Treffen dabei, bei denen Dr. Unger und Dr. Snell auf dem gleichen Podium gesessen haben. Sie weiß es. Sie ENTSCHEIDET sich dafür, den Zwei-Tage-Test nicht zu machen, wohlwissend, dass es der ZWEI-Tage-Test ist, der die Post-Exertional-Malaise (die Zustandsverschlechterung nach Belastung) aufzeigt.

    Also, Ihr seid doch die CDC. Angeblich die besten in der Welt. Ihr würdet doch die besten Methoden einsetzen wollen, oder nicht?

    Die Erklärung der CDC dafür, den Zwei-Tage-Test nicht zu machen ist, er wäre für die Patienten eine Zumutung. Sowohl Staci Stevens und Chris Snell haben festgestellt, dass - während die dekonditionierten Kontrollpersonen manchmal jammerten, dass sie den Test durchführen mussten, die Patienten mit ME/CFS (nach der Kanadischen Konsensdefinition) über glühende Kohlen laufen würden, wenn das die Wissenschaft über diese Krankheit weiterbringen würde. Deshalb passt die Unterstellung, die Patienten würden nicht an zwei aufeinanderfolgenden Tagen kommen wollen, nicht zu dem, was wir bereits wissen.

    Das einzige Mal, dass ich Dr. Unger jemals in einem CFSAC-Treffen habe ärgerlich werden sehen war, als wir alle eine Änderung der Empfehlung zu Graded Exercise durch die CDC forderten. Wir haben nicht nur gefordert, dass sie aufhören, das zu empfehlen, sondern auch, dass sie die Ärzte offen vor den Gefahren WARNEN. Sie war wütend. Sie sagte, dass die Betonung auf Graded Exercise von Wissenschaftlern unterstützt würde und dass dies nicht verhandelbar sei. Das genau hat sie gesagt. Nicht verhandelbar.

    Von daher werden, indem man diese neue Studie so aufbaut, dass die Patienten wie Couchpotatoes (stubenhockende Dauerfernseher) aussehen werden, Dr. Unger und die CDC ihren nichtverhandelbaren Standpunkt der Förderung von Graded Exercise aufrechterhalten können.

    Warum habe ich das Gefühl, dass man mir eine Falle stellt?

    Ich glaube, ich werde Dr. Unger beim nächsten CFSAC-Treffen danach fragen. Oje! Nein, kann ich nicht, ich bin nicht eingeladen. Die Öffentlichkeit ist vom nächsten CFSAC-Treffen ausgeschlossen, mit Ausnahme unserer erbärmlichen kleinen Fünfminuten-Telefon-Aussagen.

    In der neuesten Bekanntmachung des CFSAC ist mir auch aufgefallen, dass die CDC zum IOM zurückgekehrt sind, wo keiner auch nur irgendetwas über diese Krankheit weiß außer dem, was die CDC ihnen - für die "neue Definition" - erzählt. Die Gemeinde der ME/CFIDS-Patienten und Ärzte hat über die entsprechenden Kanäle aufs heftigste dagegen protestiert; die CDC antwortet, sie hätten uns gehört und würden aussteigen - aber keine zwei Wochen später haben sie ihr Wort nicht mehr gehalten.

    Unsere Position ist und bleibt, dass die gegenwärtig tätigen Spezialisten und Kliniker für ME und CFIDS diejenigen sein sollten, die diese neue Definition erstellen sollten. Wie die im CFSAC-Ausschuss, und keine Außenstehenden. Sie sollten ein Gremium zusammenstellen mit John Chia (USC), Jose Montoya (Stanford), Dan Peterson (Simarron Institute), Lucinda Bateman (U of Utah), Alan and Kathleen Light (U of Utah), Nancy Klimas (Nova University), Mary Ann Fletcher (Miami), Martin Lerner, Paul Cheney, Maureen Hanson (Cornell), Gordon Broderick (U of Alberta), Charles Lapp (Duke), Anthony Komaroff (Harvard), Ben Natelson (NJ College of Medicine), Susan Levine, Ian Lipkin (Columbia), Derek Enlander (Mt. Sinai NYC) - und Chris Snell oder Stavi Stevens**. Als ein Anfang. Und nicht angeheuerte Außenstehende.

    Das sind SEHR, SEHR ÜBLE Entwicklungen, die uns zurückwerfen in die frühen 1990er Jahre.

    Aber wenigstens wird es die Versicherungsunternehmen freuen.
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    * Die neueste Veröffentlichung ist: Christopher R. Snell, Staci R. Stevens, Todd E. Davenport,  and J. Mark Van Ness.  "Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements to Identify Individuals With Chronic Fatigue Syndrome." Physical Therapy (2013).  Hier das Abstract: http://ptjournal.apta.org/content/early/2013/06/26/ptj.20110368.short

    ** Ich bitte diejenigen um Entschuldigung, die ich hier ganz oder deren Zugehörigkeiten ich übersehen habe. Der übergreifende Gesichtspunkt ist, dass dies Kliniker/Forscher sind, die an Spitzeninstitutionen arbeiten. Sie sollten nicht ignoriert werden.

    Ein weiterer Kommentar hierzu: http://www.cfscentral.com/2013/09/cdcs-two-day-exercise-test-not.html

    Vorbemerkung: Die Post-exertional Malaise (PEM), zu deutsch: die Zustandsverschlechterung nach Belastung, ist das entscheidende Symptom des ME/CFS. Die Gruppe um Dr. Christopher Snell hat einen Zwei-Tage-Herzlungen-Belastungstest (auch als Spiroergometrie bezeichnet) entwickelt, mit dem man diese Post-exertional Malaise objektiv messen kann. Dieser Test wird seit langem eingesetzt, um die kardiopulmonale Leistungsfähigkeit zu messen. Indem man den Gasaustausch misst, d.h. das Verhältnis von Sauerstoff und Kohlendioxid), hat Snells Gruppe herausgefunden dass Menschen mit ME/CFS im Unterschied zu Kontrollpersonen durchgängig einen verminderten Sauerstoffverbrauch aufweisen. Dieses Forschungsergebnis stützt andere Belege für eine Hypoxie, d.h. niedrige Sauerstoffwerte) im Gehirn von ME/CFS-Patienten. Wenn die Centers for Disease Control (CDC) jetzt in ihrer laufenden Studie nur den EIN-Tages-Belastungstest einsetzen, dann messen sie eindeutig NICHT die post-exertional Malaise. Die Autoren der Snell-Studie haben klar herausgefunden, dass ein EIN-Tages-Belastungstest nicht geeignet ist, um Menschen mit ME/CFS von Kontrollpersonen zu unterscheiden.

    Unterscheidungsvalidität von Messungen zu Stoffwechsel und Arbeitspensum zur Identifikation von Menschen mit Chronic Fatigue Syndrome

    1. J. Mark Van Ness

    Ziele: Eine verminderte funktionelle Leistungsfähigkeit und Erschöpfung nach Belastung infolge körperlicher Aktivität sind die charakteristischen Symptome des Chronic Fatigue Syndromes (CFS) und können sich sogar als Biomarkerstatus eignen. Dass diese Symptome häufig verzögert auftreten, könnte die mehrdeutigen Ergebnisse bei klinischen kardiopulmonalen Belastungstests bei Menschen mit CFS erklären. Die Reproduzierbarkeit bei gesunden Personen ist gut dokumentiert. Das könnte bei CFS infolge der verzögerten Erholung von den Symptomen nicht der Fall sein. Die Ziele dieser Studie waren, die Unterscheidungsvalidität von objektiven Messverfahren zu bestimmen, die während eines kardiopulmonalen Belastungstests (Spiroergometrie) ermittelt werden, um Personen mit CFS von nicht behinderten Personen mit überwiegend sitzender Lebensweise zu unterscheiden.

    Methoden: Gasaustauschdaten, Arbeitspensen und zugehörige physiologische Parameter wurden zwischen 51 Personen mit CFS und 10 Kontrollpersonen, alle weiblich, verglichen, und zwar bei zwei maximalen Belastungstests im Abstand von 24 Stunden.

    Ergebnisse: Die multivariate Analyse zeigte beim Test 1 keine signifikanten Unterschiede zwischen den Kontrollpersonen und den CFS-Patienten. Bei Test 2 jedoch erzielten die Personen mit CFS signifikant niedrigere Werte für Sauerstoffverbrauch und Arbeitspensum am maximalen Belastungspunkt und an der Atmungs-/anaeroben Schwelle. Eine anschließende Klassifikationsanalyse unterschied die beiden Gruppen mit einer Gesamtgenauigkeit von 95,1%.

    Schlussfolgerungen: Das Fehlen von signifikanten Unterschieden zwischen den beiden Gruppen im ersten Belastungstest könnte als Bestätigung der Dekonditionierungshypothese als Ursache der CFS-Symptome erscheinen. Jedoch weisen die Ergebnisse des zweiten Tests auf das Vorliegen der mit CFS zusammenhängenden post-Belastungserschöpfung hin [der Zustandsverschlechterung nach Belastung, d.Ü.]. Man kann daraus schließen, dass ein einmaliger Belastungstest nicht ausreicht, um verlässlich die funktionelle Einschränkung bei Personen mit CFS nachzuweisen. Ein zweiter Test könnte nötig sein, um die untypische Erholungsreaktion und die protahierte [langwierige, d.Ü.] Erschöpfung zu belegen, die für CFS spezifisch ist und die die Produktivität am Arbeitsplatz und in der häuslichen Umgebung massiv einschränken kann.

    • Eingereicht am 27. Oktober 2011.

    • Angenommen am 23. Juni 2013.

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    Kommentare und weitere Erklärungen zu dieser Studie finden Sie hier und hier

    Englischsprachiges Original:

    Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements to Identify Individuals With Chronic Fatigue Syndrome

    1. J. Mark Van Ness
    1. C.R. Snell, Department of Sport Sciences, University of the Pacific, Stockton, California.
    2. S.R. Stevens, Workwell Foundation, Ripon, California.
    3. T.E. Davenport, Department of Physical Therapy, University of the Pacific, 3601 Pacific Ave, Stockton, CA 95211 (USA).
    4. J.M. Van Ness, Department of Sport Sciences, University of the Pacific.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23813081

    Abstract:

    Objectives Reduced functional capacity and post-exertional fatigue following physical activity are hallmark symptoms of chronic fatigue syndrome (CFS) and may even qualify for biomarker status. That these symptoms are often delayed may explain the equivocal results for clinical cardiopulmonary exercise testing among individuals with CFS. Test reproducibility in healthy subjects is well documented. This may not be the case with CFS due to delayed recovery symptoms. The objectives for this study was to determine the discriminative validity of objective measurements obtained during CPET to distinguish individuals with CFS from non-disabled sedentary individuals.

    Methods Gas exchange data, workloads and related physiological parameters were compared between 51 individuals with CFS and 10 control subjects, all females, for two maximal exercise tests separated by 24 hours.

    Results Multivariate analysis showed no significant differences between controls and CFS for Test 1. However, for Test 2 the individuals with CFS achieved significantly lower values for oxygen consumption and workload at peak exercise and at the ventilatory/anaerobic threshold. Follow-up classification analysis differentiated between groups with an overall accuracy of 95.1%.

    Conclusions The lack of any significant differences between groups for the first exercise test would appear to support a deconditioning hypothesis for CFS symptoms. However, results from the second test indicate the presence of a CFS related post-exertional fatigue. It might be concluded that a single exercise test is insufficient to reliably demonstrate functional impairment in individuals with CFS. A second test may be necessary to document the atypical recovery response and protracted fatigue possibly unique to CFS, which can severely limit productivity in the home and workplace.

    • Received October 27, 2011.
    • Accepted June 23, 2013.