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Arbeitskreis CFS-aktuell
Postfach 1220
65002 Wiesbaden
Wiesbaden, 9. Mai 2006
Wissenschaft/Gesundheit
PRESSEERKLÄRUNG
14. Internationaler CFS-Tag am 12. Mai 2006:
Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) endlich auch in Deutschland ernst nehmen
US-Gesundheitsbehörde CDC startet 4 Mio-Dollar-Aufklärungskampagne /
In Deutschland sind Betroffene mit der Multisystemerkrankung immer noch auf sich allein gestellt
Zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2006 erklärt der Arbeitskreis CFS Aktuell:
Die soeben von den amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC in einer Pressekonferenz vorgestellten Forschungsergebnisse zum Chronic Fatigue Syndrom (CFS) bestätigen frühere Untersuchungen, nach denen CFS eine schwerwiegende Multisystemerkrankung mit charakteristischen immunologischen, neuroendokrinen und autonomen Störungen sowie veränderter Genexpression und Genetik ist. Die Studienergebnisse, die in der April-Ausgabe der Zeitschrift „Pharmacogenomics“ veröffentlicht wurden, dürften hoffentlich Spekulationen beenden, nach denen das chronische Erschöpfungssyndrom lediglich eine harmlose Befindlichkeitsstörung sei, die man mit etwas Bewegungstherapie erfolgreich behandeln könne. Die Wissenschaftler der CDC betonten, dass das Ausmaß der Behinderung bei CFS mit Krebs oder Multipler Sklerose vergleichbar sei.
Während in Deutschland Patientinnen und Patienten - auch wegen solcher hartnäckiger Irrtümer in Fachkreisen - oft fehldiagnostiziert und mit der Bewältigung der Krankheit zumeist vollkommenen alleingelassen werden, haben staatliche Stellen in anderen Ländern die Defizite längst erkannt: Um die Öffentlichkeit, aber auch die Ärzte und Mitarbeiter des Gesundheitswesens über diese schwere Erkrankung aufzuklären, werden die amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC zusammen mit der größten Patientenorganisation, der CFIDS Association of America, in diesem Sommer erstmals eine 4 Millionen Dollar teure Medien- und Informationskampagne starten. Man hofft so, das Leid der Patienten durch rechtzeitige und richtige Diagnose und Behandlung zu verringern, die Erholungszeiten zu verkürzen und die enormen ökonomischen Schäden und Folgekosten durch CFS einzugrenzen.
In Deutschland hingegen gibt es für die Betroffenen weder medizinische Zentren - wie sie derzeit beispielsweise in Großbritannien eingerichtet werden - noch staatliche Aufklärung für Mediziner und Betroffene. Immer noch werden Patienten jahrelang als "eingebildete Kranke" abgestempelt. Daran muss sich nach Ansicht des Arbeitskreises CFS Aktuell endlich etwas ändern.
Gute Beispiele gibt es weltweit. Auch in Kanada wird eine breitangelegte Informationskampagne gestartet. Erst kürzlich erschienen dort zwei Broschüren zur Diagnose von Chronic Fatigue Syndrom und Fibromyalgie, die auf der ersten klinischen Definition beider – miteinander verwandter – Erkrankungen aus dem Jahr 2003 beruhen. Diese wurde auf Initiative der kanadischen Patientenorganisation „FM-CFS Canada” von den international führenden Wissenschaftlern auf dem Gebiet der Forschung und Behandlung des CFS entwickelt.
Da CFS selbst von Ärzten und Psychiatern häufig mit einer Depression oder einer anderen psychiatrischen Erkrankung verwechselt wird, hat diese kanadische Patientenorganisation zudem einen Leitfaden für Psychiater herausgegeben. Anlässlich des Internationalen CFS-Tages am 12. Mai hat der "Arbeitskreis CFS Aktuell" den Leitfaden jetzt auch in deutscher Sprache online veröffentlicht.
Der „Arbeitskreis CFS-aktuell“ wurde im vergangenen Herbst von Betroffenen gegründet, mit dem Ziel, die in den anglo-amerikanischen Ländern wesentlich weiter fortgeschrittenen Forschungsarbeiten und Behandlungsansätze im deutschsprachigen Raum bekannter zu machen. Auf der Internetseite des ehranamtlich tätigen Arbeitskreises unter www.cfs-aktuell.de wurden inzwischen etliche medizinische Studienergebnisse, Leitfäden für Ärzte sowie Ratgeber für Betroffene in deutscher Sprache zugänglich gemacht.
Das Hauptsymptom des CFS ist eine schwere, oft über Jahre anhaltende Erschöpfung, verbunden mit Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen, Schlafstörungen, kognitiven Einschränkungen, Lymphknotenschwellungen und zahlreichen weiteren Symptomen, die die Betroffenen oft über Jahre, manchmal für den Rest ihres Lebens, arbeitsunfähig machen. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 300.000 Menschen betroffen. Da eine falsche Diagnose häufig zu schädlichen Behandlungsempfehlungen führt, ist eine rechtzeitige Diagnose für die Betroffenen entscheidend. Auch wenn es für diese schwere Erkrankung noch keine Heilung gibt, lassen sich doch durch symptomatische Behandlungsansätze einige Erfolge erzielen.
Weitere Infos:
Website der Centers for Disease Control and Prevention (CDC):
www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/
Zeitschrift Pharmacogenomics, April 2006: http://www.futuremedicine.com/toc/pgs/7/3?cookieSet=1
Für Rückfragen:
Arbeitskreis CFS Aktuell
Tel. 0611-959 06 85 oder 0170-281 53 64 (Regina Clos)
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Internet: www.cfs-aktuell.de