Bevor Aylwin Catchpole im Jahr 1986 krank wurde, studierte sie Psychologie und Krankenpflege. Sie lebte den größten Teil ihres Lebens in Vancouver in Kanada. Die setzte sich als Aktivistin für die Rechte und die Gesundheit von Frauen ein und unterrichtete Medizinstudenten zu dieser Problematik.

Ihre beiden Kinder waren drei und fünf Jahre alt, als sie plötzlich erkrankte. Sie war eine alleinerziehende Mutter. Das bedeutete, dass sie sich nicht einfach für die nächsten zwei Jahre ins Bett legen konnte, so wie man das zu der Zeit als Behandlung empfahl. Sie tat, was sie tun musste, sie kämpfte sich durch, sie versorgte ihre Kinder und versuchte herauszufinden, was sich da ihres Lebens bemächtigt hatte.

Ihr Arzt brauchte acht Monate, um herauszufinden, dass sie nicht einfach nur eine Grippe hatte. Zunächst bekam sie die Diagnose "Chronisches Epstein-Barr-Syndrom" (zu der Zeit dachte man, ME sei eine chronifizierte Epstein-Barr-Virus-Infektion). Im Jahr 1990 erhielt sie schließlich die Diagnose ME, also Jahre nach dem Beginn ihrer Erkrankung.

Als Aylwin die Informationen über ME gefunden hatte, nach denen sie gesucht hatte, wurde sie wieder zur Aktivistin, so wie sie es schon einmal war, als sie sich für die Rechte der Frauen eingesetzt hatte. Sie baute in der kanadischen Provinz British Columbia, in der sie lebte, 37 Selbsthilfegruppen auf und beriet an vorderster Front Anrufer, die verzweifelt und verwirrt waren, weil sie an der "Mystery Disease", der rätselhaften Krankheit, erkrankt waren. Sie entwickelte und veranstaltete Weiterbildungsseminare für Krankenschwestern und andere Angehörige der Gesundheitsberufe sowie für die allgemeine Öffentlichkeit.

Sie hat zwei medizinische Symposien organisiert und dabei internationale Experten gewonnen, die die Ärzte vor Ort über ME informierten. Sie hat zahlreiche Interviews im Radio und im Fernsehen gegeben und trat als Sprecherin für die Interessen von ME-Patienten auf, indem sie Artikel für Zeitungen schrieb und selbst auch zu dem Thema veröffentlichte.

Eines Tages erkrankte auch ihr 10-jähriger Sohn über Nacht so schwer an ME, dass er bettlägerig wurde. Aber im Unterschied zu ihr erholte er sich nach drei Jahren wieder. Sie schrieb das der Tatsache zu, dass sie ihm die richtige Behandlung zukommen ließ, eine Behandlung, die sie selbst nicht bekommen hatte. Zunächst hatte sie sich schrecklich geärgert über zahlreiche Ärzte, die sie mit ihm aufgesucht hatte und die keine Ahnung hatten, was dem Jungen fehlte. Aber schließlich fand sie einen Spezialisten für ME, der die Diagnose stellte und ihr half, das Kind solange vom Schulbesuch zu befreien, bis er sich wieder erholt hatte.

Irgendwann wurde Aylwin so krank, dass sie nicht mehr in der Lage war, für ihre Kinder zu sorgen, und sie musste sie zum Vater schicken, damit dieser für sie sorgte.

Aylwin entwickelte schwere Allergien, teilweise mit lebensbedrohlichen Reaktionen. Sie reagierte auf alles, auf alle möglichen Stoffe und Nahrungsmittel. Sie konnte fünf Jahre lang nur noch Reis und Hühnchen essen. Eine Überfunktion der Schilddrüse erzeugte die Illusion, dass es ihr besser ginge, aber sie brach innerhalb von Monaten zusammen.
Obwohl sie schon lange aufs Land gezogen war, um Umweltschadstoffen aus dem Weg zu gehen, auf die sie und ihr Sohn reagierten, erlitt sie durch die Exposition gegenüber Giftstoffen und einer zusätzlichen Pilzinfektion einen schweren Rückfall. Über Nacht verlor sie die Fähigkeit zu lesen oder zu schreiben, Auto zu fahren oder zu laufen. Sie fühlte sich über 18 Monate lang wie "betrunken" und war über 18 Monate hinweg vollständig ans Haus gefesselt. Sie musste versorgt und zum Arzt gefahren werden, weil sie nichts mehr selbst erledigen konnte.

Sie benutzte einen Rollstuhl, Krücken und Bandagen um die Knie, um wenigstens ein bisschen mobil bleiben zu können. Sie entwickelte eine "unspezifische entzündliche Arthritis" und so etwas wie Anfälle, die sie als "Leben in der Hölle" bezeichnete.
Sie erfuhr zwar durch verschiedene Medikamente, Nahrungsergänzungsstoffe und alternative Heilmethoden ein wenig Erleichterung, aber sie blieb ans Haus gefesselt.

Dass sie ihre Krankheit und die massiven Einschränkungen nicht mehr ertragen hat, ist nur allzu verständlich. Sie schließt ihren Abschiedsbrief mit den Worten:

"Time to stop fighting, time to be at peace now."

("Zeit, den Kampf zu beenden, Zeit, im Frieden zu sein."

Aylwin Catchpole hatte 21 Jahre lang an ME gelitten. Hätte man ihr Leiden mit einer anderen Gesundheitspolitik, mit frühzeitiger Forschung, ja einfach nur mit dem Registrieren der vorhandenen wissenschaftlich-medizinischen Literatur über die zahlreichen Anomalien bei dieser Krankheit lindern, vielleicht sogar weitgehend heilen können?

Lesen Sie im nächsten Kasten, was Mary Schweitzer dazu meint.