September11

In den vergangenen Wochen wurden in der britischen und in der US-Presse eine Reihe von Artikeln veröffentlicht, in denen die Behauptung von Professor Simon Wessely wiederholt wird, er und andere Wissenschaftler würden von militanten ME/CFS-Patienten, die seine Theorie ablehnen, mit Todesdrohungen und Einschüchterungen überzogen, mit Messern und Angriffen bedroht, und die Attacken seien so schlimm, dass nicht nur er, sondern viele andere Wissenschaftler es aufgegeben hätten, weiter auf dem Gebiet des ME/CFS zu forschen. Er selbst würde jetzt in den Irak und nach Afghanistan gehen, um dort das Golfkriegssyndrom zu untersuchen und weil er sich dort sicherer fühlen würde als in London.

Simon Wessely, Begründer der sogenannten „Wessely-School“, ist ein britischen Psychiater, der sich als Experte für ME/CFS ausgibt und behauptet, ME/CFS sei eine psychiatrische/somatoforme Störung ohne organische Ursachen.

Professor Malcom Hooper, der sich seit vielen Jahren für die Interessen von ME/CFS-Patienten einsetzt und ein dezidierter Kenner der „Wessely-School“ und ihres verheerenden Einflusses auf die Lage der ME/CFS-Patienten in Großbritannien ist, wurde von den Herausgebern des Observers kontaktiert und angesichts der Flut von Leserbriefen erzürnter ME/CFS-Patienten gebeten, einen Artikel zu dem Observer-Artikel von McKie sowie ebenfalls einen Leserbrief zu schreiben. Dieser Bitte kam Professor Malcom Hooper, emeritierter Professor der Universität Sunderland mit dem folgenden Brief nach, der in gekürzter Fassung im Observer veröffentlicht wurde.

Die von Professor Hooper beschriebenen Verhältnisse in Großbritannien treffen gleichermaßen auf die Situation der deutschen Patienten mit ME/CFS zu, da auch hier die Ideen der Wessely-School nahezu alle Publikationen zum Thema ME/CFS sowie die Ansichten entscheidender Institutionen im Gesundheits- und Sozialwesen dominieren und die Patienten hier genauso als psychisch Kranke fehldiagnostiziert und entsprechend falsch behandelt werden. Auch hier wird ME/CFS als harmlose, „falsche Krankheitsüberzeugung“ ohne Krankheitswert angesehen, die leicht mit kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichen Training zu überwinden wäre – wenn die Patienten nicht so störrisch und uneinsichtig wären und diese ablehnten.

Insofern ist der Leserbrief von Professor Hooper gleichermaßen aufschlussreich für die Lage der ME/CFS-Patienten in Deutschland – insbesondere im Hinblick auf die Auswirkungen der „neuen“ Leitlinien Müdigkeit, die in Kürze publiziert werden und in die, was die Beschreibung des ME/CFS angeht, laut deren Autoren auf dem „biopsychosozialen Modell“ der Wessely-School beruhen.

Leserbrief an The Observer

Malcolm Hooper Ph.D.,B.Pharm.,C.Chem.,MRIC
Emeritus Professor of Medicinal Chemistry
University of Sunderland, SUNDERLAND SR2 3SD

25. August 2011

Kein vernünftiger Mensch könnte eine Kampagne der Verunglimpfung gegen Wissenschaftler billigen (“Chronic fatigue syndrome researchers face death threats from militants”; The Observer, Sunday 21st August 2011); ebenso könnte kein vernünftiger Mensch billigen, was Psychiater wie Professor Wessely den britischen ME-Patienten in den vergangenen 25 Jahren angetan hat.

Ganz gleich, wie stark die Provokation auch sein mag – es ist unvertretbar, Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) mit den Extremisten der Animal Liberation Front zu vergleichen. Das wird eine weitere Welle der Abscheu gegenüber ME-Patienten hervorrufen. Es ist ein unentschuldbarer Angriff auf die gesamte Gemeinde der ME-Patienten, nicht nur auf die wenigen Menschen, die sich vielleicht irrational verhalten haben. Man sollte annehmen, dass ausgerechnet Psychiater wissen könnten, wie man unausgewogenes Verhalten erkennt und damit umgeht, anstatt dieses auszubeuten.

Wessely sagt, er sei besorgt, dass ein solches Verhalten Forscher abschrecken würde, aber tatsächlich ist er es, der sie abschreckt, und zwar durch seine endlose Lieferung an negativer Publicity gegen Menschen mit ME. Er setzt die abweisende, oft verächtliche Haltung vieler Angehöriger des Gesundheitswesens gegenüber Menschen mit dieser Krankheit immer weiter fort.

Das Problem ist, dass diese Forscher, obwohl sie behaupten, Patienten mit ME zu erforschen, Menschen mit chronischer „Erschöpfung“ (d.h. chronischer Müdigkeit) erforschen, und dann aber behaupten, dass ihre Ergebnisse auf Patienten mit ME zutreffen würden; das hat zu einem Mangel an angemessenen medizinischen Angeboten innerhalb des National Health Service (NHS) für diejenigen mit ME geführt und zu unermesslichem Schaden und Not bei den ME-Patienten und ihren verzweifelten Familien geführt.

Obwohl die Weltgesundheitsorganisation ME seit 1969 als neurologische Krankheit klassifiziert hat, lehrt die Wessely-School, dass es keine neurologische Krankheit, sondern eine psychosoziale (Verhaltens-) Störung sei.

In Großbritannien gibt es etwa 250.000 ME-Patienten. Verglichen damit gibt es etwa 83.000 Menschen in Großbritannien, die an Multipler Sklerose leiden, aber dennoch wird der weit größeren Zahl der ME-Patienten, die mit einer genauso schweren neurologischen Krankheit fertig werden müssen, nicht nur die medizinische sowie die soziale Unterstützung verweigert, sondern sie werden von denjenigen, die mit ihrer medizinischen und sozialen Versorgung beauftragt sind, auch noch verhöhnt und verspottet, man glaubt ihnen nicht, macht sich über sie lustig und misshandelt sie.

Dr. John Greensmith schrieb in einem Brief an The Scotsman, als Wessely dort vor sieben Jahren die gleichen Behauptungen über Verunglimpfungen durch Patienten aufstellte: „Es ist beklagenswert, wenn er so behandelt wurde, ganz gleich, wie umstritten seine Ansichten auch sein mögen. Es ist jedoch erhellend, zu untersuchen, wie Professor Wessely es geschafft hat, die Emotionen auf ein solches Niveau der Leidenschaft zu bringen, indem er vielleicht mehr als jede andere Person dafür verantwortlich ist, dass dieses Gebiet so umstritten ist, wie es nun ist.“

Es hat über ein viertel Jahrhundert hinweg eine unaufhörliche Berieselung der Verunglimpfung der Patienten mit ME und eine Ablehnung des ME als organischer Krankheit gegeben, und zwar durch die Professoren Simon Wessely, Michael Sharpe und Peter White; sie gehören alle zu einer Gruppe, die von Psychiatern dominiert wird (im Dezember 1998 in Hansard als die “Wessely-School” benannt).

Die meisten arbeiten für die Kranken- oder Berufsunfähigkeitsversicherungsindustrie. Die Versicherungsindustrie ist in Panik, weil sie Millionen zu verlieren droht, wenn sie für eine schwere, lebenslang andauernde körperliche Krankheit zahlen muss, deren weltweiter zahlenmäßiger Anstieg außer Kontrolle geraten zu sein scheint. 1994 hat Wessely über die Sorgen der Versicherungsindustrie folgendes zu Protokoll gegeben: „Bis 1990 haben sich die Ansprüche an die Versicherungen wegen Berufsunfähigkeit (aufgrund von ME) jedes Jahr verdoppelt.“ Es gibt mehr als genug schriftliche Beweise dafür, dass die Wessely-School ihre Zahlmeister bei der Versicherungsindustrie dahingehend berät, dass ME eine „funktionelle“ (d.h. eine nicht organische) Störung sei, was für die Versicherungsindustrie von finanziellem Vorteil ist, da funktionelle Störungen von der Deckung ausgeschlossen sind.

Wessely und seine Kollegen sind außerdem als Berater zum Thema ME für die Ministerien der Regierung tätig – und Wesselys Ehefrau ist die Vorsitzende des Royal College of General Practitioners; das führt dazu, dass Menschen mit ME vom Ministerium für Arbeit und Renten besonders ins Visier genommen werden, so dass sie Schwierigkeiten haben, Anspruch auf staatliche Unterstützungszahlungen zu erhalten und die finanzielle Unterstützung, die für das grundlegende Überleben erforderlich ist, ihnen unbarmherzig gestrichen wird. Viele sehr kranke und verarmte Menschen haben keine Alternative gesehen, als sich das Leben zu nehmen, was zu überdurchschnittlich hohen Selbstmordraten bei ME geführt hat, (eine Tatsache, die leider wenig dazu beiträgt, die Behauptung abzuschwächen, dass sie “übergeschnappte Simulanten” seien).

Der offensichtliche finanzielle Interessenkonflikt der Wessely-School ist klar und deutlich verurteilt worden vom früheren Vorsitzenden des House of Commons Science and Technology Select Committee, vom früheren Dekan der biologischen Fakultät, von einem Mitglied des Home Affairs Select Committee, von einem Staatsminister für Umwelt, einem früheren Präsidenten des Royal College of Physicians, vom stellvertretenden Sprecher des House of Lords und von einem früheren Gesundheitsminister und Ehrenstipendiaten des Royal College of Physicians.

Die endlosen Behauptungen der Wessely School, dass es ME gar nicht gäbe, außer als anormale Krankheitsüberzeugung derer, die einen sekundären Krankheitsgewinn anstreben (eine Behauptung, für die es nicht den Hauch eines Beweises gibt, was die vielen Ärzte, Krankenschwestern, Medizin-Wissenschaftler, Rechtsanwälte, Lehrer und andere, die ihre geschätzten Karrieren, ihr Einkommen, ihr Zuhause, ihre Ehen und sogar Familien aufgrund ihres ME verloren haben, gerne bestätigen werden), hat ein Klima der Abscheu von Patienten mit ME geschaffen, der Anlass für Schlagzeilen wie „Allgemeinärzte verachten die ME-Generation“ bot, wie sie im Gesundheitsgewerbe-Magazin „GP Medicine“ veröffentlicht wurde. Seit den 1980er Jahren haben sie es sich zum Prinzip gemacht, Menschen, die an ME leiden, in einer Weise lächerlich zu machen und zu verunglimpfen, wie sie das bei Patienten mit Multipler Sklerose oder anderen neurologischen Krankheiten niemals wagen würden. Und das wurde in die landesweiten Medien eingespeist und von diesen widergespiegelt.

Die Wessely-School behauptet beharrlich, sie könne ME durch „kognitive Rekonstruktion“ (d.h. dadurch, dass sie Patienten einer Gehirnwäsche unterziehen und sie glauben machen, dass sie nicht an einer organischen Krankheit, sondern an falschen Krankheitsüberzeugungen leiden) und dadurch heilen, dass man sie dazu zwingt, ihre Symptome zu ignorieren und sich einem Programm ansteigenden körperlichen Trainings zu unterziehen (ein Parlamentsmitglied, das unter ME litt und dem man gesagt hatte, es solle sich durch körperliches Training wieder gesund machen, brach zusammen, als es den Trainingsraum des House of Commons verließ, und starb.)

Was ist ME?

ME ist eine chronische, erworbene neuroimmunologische Krankheit, die alle Systeme des Körpers beeinträchtigt, nicht nur die neurologischen und immunologischen Systeme, sondern auch das endokrine, das Herz-Kreislauf- und das Atmungssystem.

Es gibt Beweise für ein ausgedehntes, chronisches Entzündungsgeschehen und für ernsthafte Probleme mit den Blutgefäßen, und zwar sowohl bei Erwachsenen als auch bei Kindern.

Es wurde gezeigt, dass die Muskeln von Menschen mit ME sehr viel länger brauchen, um sich von minimalen Anstrengungen zu erholen. Eine direkte Beeinträchtigung der Sauerstoffversorgung ist eindeutig belegt. Es ist bewiesen, dass die Herzleistung von ME-Patienten den Stoffwechselanforderungen kaum genügen kann, so dass es kein Wunder ist, dass sich die Patienten extrem krank fühlen – und extrem krank sind –, mit tiefgreifender Schwäche und Übelkeit; viele Patienten können nicht selbständig, d.h. ohne gestützt zu werden stehen und haben oft Probleme, das Gleichgewicht zu halten.

Bei ME gibt es mehr anormale Gene als bei Krebs: es gibt überzeugende Beweise, die ME mit einer Exposition gegenüber Umweltgiften und chemischen Kampfstoffen in Zusammenhang bringen. Die Genexpressionsforschung hat gezeigt, dass 16 Gene ein Expressionsprofil zeigen, das mit ME zusammenhängt. Gene, die das Immunsystem und die Funktion der Muskeln betreffen, sind bewiesenermaßen abnormal. Eine neuronale Komponente wurde identifiziert, die mit einer Hypomyelinisierung des zentralen Nervensystems im Zusammenhang steht. Die Forscher haben insbesondere auf den Zusammenhang zwischen Organophosphaten (zu denen auch im Haushalt verwendete Pestizide gehören) sowie chemischen Kampfstoffen und den geschädigten Genen hingewiesen.

Es ist bemerkenswert, dass einer der Forscher, der diese erworbenen (nicht ererbten) Genanomalien bei ME entdeckt hat, nämlich Dr. Jonathan Kerr, nach seiner Entdeckung von den Psychiatern öffentlich kritisiert wurde, die die Finanzierung der ME-Forschung durch das Medical Research Council kontrollieren, und er dann seine Anstellung verlor und sein Arbeitsvertrag nicht verlängert wurde.

Er wurde nicht von ME-Patienten von seiner Forschung verjagt, sondern von denen, deren Auftrag es gewesen zu sein schien, sicherzustellen, dass er zum Schweigen gebracht wurde, was den Weg offen ließ für eine fortgesetzte Abweisung und Verunglimpfung derer, die mit dieser verheerenden Krankheit kämpfen.

Bei einer Pressekonferenz in den Vereinigten Staaten am 3. November 2006 wurde ME von Anthony Komaroff, Medizinprofessor an der Harvard Universität und weltberühmter ME-Experte, beschrieben als “diese entsetzliche Krankheit“.

Die Menschen sterben an ME, und britische Rechtsmediziner haben ME als Todesursache bescheinigt.

Die Befunde aus Autopsien von ME-Patienten sind erschreckend: Es gibt Belege für Ödeme, Entzündungsprozesse in 75% des Rückenmarks, zerstörte Arterien, Stauungen in der Leber und der Milz, Mangeldurchblutung des Darms, Rhabdamyelose (Auflösung von Muskelfasern mit Ausschüttung des Inhalts der Muskelfasern in den Blutkreislauf, von dem einiges für die Nieren toxisch ist) und einer Degeneration des Gehirns. Der medizinische Leiter einer US-amerikanischen Patientenstiftung kommentierte das so: „Jedes mal, wenn man sich jemanden mit dieser Krankheit näher ansieht, dann sieht man unermessliches Leid. Es scheint keine Grenze zu geben, was den menschlichen Tribut angeht, den diese Krankheit den Patienten aufzuerlegen in der Lage ist.”

Als jedoch im Jahr 2002 der britische Chief Medical Officer (der oberste Gesundheitsbeamte) öffentlich erklärte, dass ME Seite an Seite mit anderen Krankheiten wie Multipler Sklerose und Motorneuronerkrankung anerkannt werden sollte, hat das British Medical Journal Professor Michael Sharpe zitiert, der darauf antwortete, dass, bloß weil der CMO etwas sagt, das noch lange nicht heißt, dass die Ärzte dem irgendeine Beachtung schenken.

Die von der Wessely-School veröffentlichten Ansichten über Menschen mit ME

Seit etwa 1987 hat die Wessely-School die biomedizinischen Beleg für eine ernsthafte organische Pathologie bei ME durchgängig zurückgewiesen.

Im Jahr 1990 versicherte Wessely, dass es ME „nur deshalb [gibt], weil wohlmeinende Ärzte nicht gelernt haben, auf effektive Weise mit beeinflussbaren Patienten umzugehen.“

Im gleichen Jahr schrieb er in einem medizinischen Lehrbuch: “Die Beschreibung eines führenden Gastroenterologen an der Mayo Clinic bleibt zutreffend: ‚Der durchschnittliche Arzt wird erkennen, dass sie neurotisch sind, und oft wird er von ihnen angewidert sein.“

Im Jahr 1991 zitierte er ärztliche Kommentare aus den Jahren 1880 und 1908 über Patienten mit Neurasthenie, mit der eindeutigen Schlussfolgerung, dass solche Beschreibungen genauso gut auf die heutigen ME-Patienten zutreffen: „immer kränkelnd, selten krank; ein nutzloses, schädliches Element der Gesellschaft; reine Verrückte; Faulheit, geistige Schwäche und Überempfindlichkeit ist für alle charakteristisch; der Schrecken des vielbeschäftigten Arztes.“

Im Jahr 1992 ordnete die Wessely-School an, dass die erste Pflicht des Arztes bei ME-Patienten sei, eine Legitimierung der Symptome zu vermeiden; im gleichen Jahr hat Wessely seine Absicht, ME „auszumerzen“ kundgetan.

1994 wurde ME von Wessely als eine reine „Überzeugung“ und als „Mythos“ („Ich behaupte, dass ME einfach nur eine Überzeugung ist, die Überzeugung, dass man eine Krankheit mit dem Namen ME hat …. Ich behaupte, dass diese Linie hier [er zeigt dabei auf eine Folie] die Linie zwischen realen und nicht realen Krankheiten darstellt.“) und er nannte in einem Vortrag öffentlich den Namen einer schwer erkrankten ME-Patientin und machte sich über sie lustig; diese Frau ist inzwischen gestorben.

1996 hat die Wessely-School unter dem Deckmäntelchen eines Berichts der Joint Royal Colleges of Physicians, Psychiatrists and General Practitioners empfohlen, dass keine Untersuchungen vorgenommen werden sollten, um die Diagnose zu bestätigen. (Dieser Rat an Ärzte wurde in der NICE Clinical Guideline von 2007, bei der die Wessely-School eine entscheidende Rolle gespielt hat, erneut formuliert. Das bedeutet, dass weder Untersuchungen wie etwa ein umfassendes Immunprofil in Großbritannien verordnet werden können – obwohl ein spezifischer Immuntest immer der Schwere der Erkrankung bei ME-Patienten entspricht –, noch Patienten zu einer funktionellen Magnetresonanztomographie geschickt werden können, die eindeutige Belege für eine Mangeldurchblutung des Gehirns ergeben, noch können Ärzte SPECT-Untersuchungen anfordern, die einen verminderten Blutfluss im Stammhirn von ME-Patienten zeigen, und zwar in einem speziellen Muster, das man bislang noch bei keinem anderen Krankheitsprozess gefunden hat.)

Im Jahr 1997 hat Professor Michael Sharpe über ME-Patienten gesagt: „Diejenigen, die in kein Schema körperlicher Erkrankung passen und dennoch ablehnen, dem Stigma psychischer Erkrankung zugeordnet zu werden und dieses zu akzeptieren, bleiben die unverdienten Kranken unserer Gesellschaft und unseres Gesundheitssystems.“

Zwischen Februar und April 2002 war Wessely an einer Umfrage unter Ärzten zu „Nicht-Krankheiten“ beteiligt, die vom British Medical Journal durchgeführt wurde: Die Umfrage ergab, dass ME zusammen mit großen Ohren und Sommersprossen als Nicht-Krankheit angesehen wurde, die man am besten unbehandelt lässt. Als Ergebnis davon wurden Patienten von ihren Ärzten von der Liste ihrer Patienten gestrichen. Einer extrem kranken Person wurde in schneidendem Ton gesagt: „In dieser Praxis werden nicht-existierende Krankheiten nicht behandelt.“

Wer etwas über die publizierte organische Pathologie bei ME erfahren möchte oder muss, findet eine Zusammenfassung der biomedizinischen Anomalien im Abschnitt 2 des Dokuments “Magical Medicine: How to Make a Disease Disappear” (http:///www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.htm), und wer ein mit vollständigen Literaturhinweisen versehenen Bericht über das lesen will, was die Wessely-School und die Versicherungsindustrie im Schilde führt, kann den Rest des 442 Seiten starken Berichts lesen.

Die Abqualifizierung und Ablehnung der biomedizinischen Befunde bei ME hat sich unvermindert fortgesetzt. Es war nicht die Tatsache, dass britische Wissenschaftler wie Professor Myra McClure nicht in der Lage waren, das Retrovirus XMRV zu finden, das US-Forscher bei ME-Patienten gefunden haben, die einen solchen Ausbruch der Entrüstung in der ME-Gemeinde verursacht hat: es waren die ausgesprochen triumphierenden und verächtlichen Kommentare einiger der Wissenschaftler, deren Studien nicht in der Lage waren, die Original-XMRV-Studie zu replizieren, die in Science (2009:326:585-589) veröffentlicht wurde, die einige Leute mit ME und die Medizinwissenschaftler und Kliniker, die versuchen, ihnen zu helfen, so wütend gemacht hat.

Die Patienten mit ME wissen, was Wessely wirklich über sie denkt, da seine publizierten Ansichten keinen Raum für Zweifel oder Spekulationen lassen (eine Veranschaulichung seiner Beschreibungen von ME/CFS-Patienten findet man in “Quotable Quotes about ME/CFS”: http://www.meactionuk.org.uk/Quotable_Quotes_Updated.pdf)

Die Ansichten der Wessely-School über ME wurden von Medizinwissenschaftlern mit internationalem Ansehen immer wieder als vollkommen falsch bewiesen: die kürzlich veröffentlichten Internationalen Konsenskriterien für ME, die von 26 internationalen Experten aus 13 Ländern erstellt wurden, weisen auf ein ausgedehntes Entzündungsgeschehen und eine multisystemische Neuropathologie hin, die mit der Einordnung des ME durch die WHO als neurologischer Krankheit, deren Hauptsymptom die Zustandsverschlechterung nach Belastung ist, übereinstimmt. Die Autoren erklären: „Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die in der Literatur auch als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet wird, ist eine komplexe Erkrankung mit einer tiefgreifenden Dysregulation des zentralen Nervensystems und des Immunsystems, einer Dysfunktion des zellulären Energiestoffwechsels, des Ionentransports und Herz-Kreislauf-Anomalien. Die zugrundeliegende Pathophysiologie hat messbare Anomalien der körperlichen und kognitiven Funktionen zur Folge und bietet eine Grundlage für das Verständnis der Symptomatologie.“

Was erstaunlich ist, ist die Tatsache, dass kein Arzt des NHS die Autonomie hat, ME als eine somatoforme Erkrankung anzusehen, weil die WHO sie als neurologische Erkrankung klassifiziert; das britische Gesundheitsministerium hat schriftlich bestätigt, dass: „Die ICD-10 ein Informationsmaßstab der NHS [ist]... Der NHS hat eine lange Geschichte des Einsatzes der ICD. Es gibt eine rechtliche Verpflichtung für das Gesundheitsministerium, der WHO ICD-Daten zum internationalen Vergleich zu liefern. Der NHS wurde beauftragt, die ICD-10 am 1. April 1995 zur Anwendung zu bringen, einem Zeitpunkt, zu dem es eine formelle Beratung gab (Betonung hinzugefügt)… Die Umsetzung obliegt den NHS-Organisationen und ihren Systemlieferanten wie etwa den Acute and Foundation Trusts, den Primary Care Trusts und dem NHS-Informationszentrum.“

Nicht nur die Wessely-School selbst, sondern auch viele Ärzte und Neurologen des NHS verletzen diesen Auftrag: im Jahr 2010 haben 84% der befragten Neurologen ausgesagt, dass sie nicht glauben, dass ME eine neurologische Erkrankung sei.

Wer misshandelt hier wen?

Es ist seitens der Wessely-School eine Misshandlung von Patienten mit dieser Erkrankung, die wissenschaftlichen Beweise zu ignorieren, dass ME eine biomedizinische Erkrankung ist; es ist eine Misshandlung ihrerseits, die Entscheidungsträger beim britischen Gesundheitsministerium dahingehend zu beraten und die ATOS-Untersucher* dahingehend zu schulen, dass ME eine psychische Erkrankung sei; es ist eine Misshandlung, ME-Patienten zwangsweise in geschlossene psychiatrische Abteilungen einzuweisen und sie von ihren verzweifelten Familien zu trennen; es ist eine Misshandlung, kranke Menschen durch unangebrachte Interventionen noch kränker zu machen; es ist eine Misshandlung, ihnen die finanzielle Unterstützung zu verweigern, die sie zum Überleben brauchen; es ist eine Misshandlung, sich über sie lustig zu machen und anderen falsche Informationen über die Schwere ihrer Erkrankung zu geben; es ist eine Misshandlung, darauf zu bestehen, dass sie an falschem Denken und an Angst vor Aktivität leiden würden, wo sie doch an einer äußerst ernsthaften und bedeutenden organischen Erkrankung mit reproduzierbaren, multisystemischen Anomalien leiden.

[*Anm.d.Ü.: ATOS ist ein kommerzielles Unternehmen, das Patienten auf ihre Berechtigung hin untersucht, staatliche Unterstützung im Krankheitsfall zu beziehen und das durch oberflächliche und falsche Begutachtung für die rigorose Ablehnung solcher Ansprüche berühmt-berüchtigt ist.)

Die verbreitete Misshandlung von ME-Patienten in Großbritannien geht unvermindert weiter.

Robin McKie unterstellt, dass es diese Wissenschaftler selbst seien, die von genau den Patienten misshandelt werden, denen sie zu helfen versuchen. Wenn das stimmt – und wenn das von der Polizei bestätigt wird und nicht nur ein weiterer öffentlicher Angriff auf Menschen mit ME ist, wie er von der Wessely-School in der Vergangenheit schon so oft gefahren wurde, wenn noch wieder einmal Forschungsergebnisse erscheinen, die ihre eigenen Überzeugungen null und nichtig machen – dann ist es ein ganz unakzeptabler Zustand und muss uneingeschränkt verurteilt werden.

Jedoch sollten verantwortliche Journalisten die nötige journalistische Neutralität walten lassen, wenn sie eine „Story“ bringen, und sie sollten die ganze Geschichte berichten und nicht nur unkritisch wieder ausspucken, was man ihnen seitens derer eingetrichtert hat, die bestens bekannte einschlägige Interessen haben. McKie würde gut daran tun, das Gleichgewicht wiederherzustellen, indem er über den Vortrag von Catriona Courtier beim Treffen der Royal Society of Medicine in der Folge von „Medicine and me“ vom 11. Juli 2009 berichten würde, in dem sie die skandalöse Lage herausstellte, mit der ME-Patienten in Großbritannien konfrontiert sind:

”In den zwanzig Jahren, in denen ich diese Krankheit habe, ist das, was die Lage der Patienten mit ME wirklich verhext gemacht hat, der Glaube, der ständig verbreitet wurde, dass wir nicht an einer körperlichen Krankheit, sondern an einer Krankheitsüberzeugung leiden. Das ist die Quelle aller Probleme, die wir erleben: des Mangels an finanziellen Ressourcen, der Feindseligkeit und des Unglaubens einiger Ärzte, der Ignoranz und des Desinteresses gegenüber unseren Symptomen, der unwirksamen Behandlungen, der schädlichen Behandlungen und in den schlimmsten Fällen der aufgezwungenen psychiatrischen Behandlung gegen den Willen der Patienten.

Diejenigen, die die Ansicht verbreiten, dass ME eine Krankheitsüberzeugung ist, haben das gegenseitige Vertrauen und den Respekt untergraben, den es zwischen Arzt und Patient geben sollte. Sie haben sowohl den Patienten als auch der Ärzteschaft einen äußerst schlechten Dienst erwiesen.

Ich habe anfangs die schwer Betroffenen als die Schwächsten unter uns beschrieben. In gewisser Weise sind es aber die Stärksten … viele Jahre mit einer Erkrankung wie ME zu leben ist eine riesige Leistung an menschlichem Durchhaltevermögen und Mut, aber das wird als solches nur selten anerkannt. Menschen mit ME verdienen auf allen Ebenen Respekt. Sie verdienen es, dass man ihnen zuhört.“

Dass Menschen mit ME weiterhin nicht zugehört wird, dass man sie weder angemessen untersucht noch angemessen für sie sorgt, sondern dass sie misshandelt und effektiv alleingelassen werden, betrachten viele als das beschämende Erbe der Wessely-School.

Anmerkungen für Herausgeber:

Alle oben gemachten Aussagen können durch entsprechende Literaturverweise untermauert werden.
Eine Menge weiterer Informationen wurde aus reinen Platzgründen ausgelassen; es gibt viele erschütternde Geschichten, wie sie etwa von Natalie Boulton in ihrem Buch „Lost Voices“ und ihrer DVD „Voices from the Shadows“ dokumentiert wurden, die bei einem internationalen Filmfestival im Herbst gezeigt werden wird.

Übersetzung: Regina Clos, Wiedergabe und Übersetzung mit freundlicher Genehmigung des Autors

Leserbrief der European ME Alliance an The Times

Die EMEA hat schwere Bedenken über die Qualität des Journalismus bei den kürzlich veröffentlichten Berichten in den britischen Zeitungen Times und Sunday Times. Die Falschinformationen, die dort verbreitetet werden, werfen schwerwiegende Zweifel an der Integrität der redaktionellen Verarbeitung bei diesen Zeitungen. Hier ein Brief, den die EMEA in Bezug auf diese Artikel geschrieben hat:

(das Original finden Sie hier.)

09. August 2011

Sehr geehrter Herr,

in Stefanie Marshs schlecht recherchierter, unrichtiger und irreführender Huldigung des Professor Simon Wessely in The Times vom 6. August 2011 waren so viele abwegige Aussagen enthalten, dass es schwierig ist, eine einzelne herauszuheben. Marsh gestattet Wessely, seine extremistischen Ansichten über eine neurologische Krankheit, die Myalgische Enzephalomyelitis, publik zu machen, ohne irgendeine Kenntnis, geschweige denn ein Verständnis von der Krankheit als solcher zu haben oder von der entsetzlichen Lage, in der sich ME-Patienten wiederfinden.

Die European ME Alliance (EMEA) möchte deshalb nur den Kommentar von Wessely beleuchten, in dem er behauptet, dass es ME in Spanien oder Italien nicht gibt. (Die EMEA ist ein Verbund von nationalen ME-Patientengruppen und -organisationen aus elf europäischen Ländern – darunter auch Spanien und Italien.)

Die EMEA hat schnell ein wenig recherchiert, und es ist ganz leicht, Wesselys Kommentare bloßzulegen. In dem Link unten (aus unserer Website) sind Einzelheiten zu dieser Recherche, die Wesselys Kommentar widerlegen und Marshs lächerliche Behauptung, Wessely sei „Großbritanniens führende Autorität für ME“ definitiv begraben – eine Behauptung, der Patienten und Patientengruppen in Großbritannien und Europa widersprechen würden. Die Realität ist in der Tat sehr viel schlimmer.

Um sowohl Marshs als auch Wesselys Kenntnisse über ME zu erweitern, haben wir außerdem noch ein paar Verweise auf Forschungsliteratur aus der Schweiz, aus Frankreich und Griechenland hinzugefügt, die noch zu der bereits vorhandenen biomedizinischen Forschungsgrundlage aus Großbritannien, Norwegen, Schweden, Deutschland, Holland, Belgien, Irland, USA, Kanada, Australien, Neuseeland etc. hinzukommen.

Die Forschungsliteratur findet sich hier: www.euro-me.org/news-Q32011-002a

Dieser haarsträubend oberflächliche Artikel von Marsh ist etwas, über das sich diese Reporterin, so glauben wir, am Ende schämen wird. Ein Thema, das es mit Sicherheit mehr wert gewesen wäre zu erforschen, sind die Interessenkonflikte, die Wessely und seine Kollegen mit ihrer Rolle haben, das Ministerium für Arbeit und Renten (Department for Work and Pensions) dabei zu unterstützen, die Leistungen für kranke und schutzlose Menschen zu kürzen oder ihre Beschäftigung bei der Versicherungsindustrie oder Institutionen der Regierung oder ihre Beeinflussung des Science Media Centre oder der Politik des Medical Research Council (zuständig für die Verteilung staatlicher Forschungsgelder, d.Ü.). Warum nicht mal zur Abwechslung die Ansichten der Patienten betrachten? Das ist etwas, dass die Herausgeber der Times regelmäßig versäumen.

Jedoch zweifeln wir daran, dass die Redaktion der Times zu einer solchen Aufgabe in der Lage sein wird. Dieser erneute unrichtige Artikel ist nur der letzte in einer Reihe kürzlich veröffentlichter, schlecht geschriebener Beiträge in der Times/Sunday Times, die angeblich etwas über ME aussagen – und die alle einen Mangel an Sorgfalt und journalistischer Disziplin erkennen lassen, der sowohl für die Öffentlichkeit als auch für die Besitzer der Zeitung ein Anlass zu wirklicher Sorge sein sollten.

Mit freundlichen Grüßen,

Der Vorstand von The European ME Alliance

Ein Leserbrief der 25% ME Group auf den Artikel im Telegraph

Max Pemberton irrt sich gewaltig, wenn er behauptet, dass es das Stigma von psychischer Krankheit sei, das ME-Patienten gefährden würde. Die Realität ist wohl viel naheliegender. Wenn der Patient mit dem schmerzenden Knie, von dem er spricht, zu einem Psychiater statt zu einem Rheumatologen überwiesen würde, dann ist die Chance groß, dass der Patient sich ziemlich gefährdet fühlen würde – nicht von dem Stigma, sondern von dem daraus folgenden Mangel an effektiver Behandlung.

Es ist es wert, die Leser des Telegraph daran zu erinnern, dass weltweit die Mediziner, die ME behandeln und erforschen, absolut bestreiten, dass diese Krankheit psychiatrischer Natur sei, und wurden umfangreiche und bedeutende Forschungsergebnisse veröffentlicht, die schwerwiegende Anomalien bei ME-Patienten zeigen. Der anerkannte Experte Dr. Byron Hyde sagte: „Der Glaube, dass ME/CFS eine psychologische Erkrankung sei, ist der Irrtum unserer Zeit.“

Max Pembertons Behauptungen, „Erst seitdem Psychiater wie Prof. Wessely angefangen haben, die Erkrankung psychologisch zu behandeln, wurde ein wirklicher Fortschritt erreicht…“ muss man thematisieren. Die Countess of Mar hat 2004 im House of Lords gesagt: “Wessely hat immer wieder und beharrlich das meiste der bedeutenden internationalen biomedizinischen Beweise der bei ME gefundenen organischen Pathologie heruntergespielt, zurückgewiesen, trivialisiert oder ignoriert.“ Sie beschrieb ihn weiter als „schonungslos grausam gegenüber der ME-Gemeinde.“

Niemand billigt die Taten der wenigen Patienten, die ihn angeblich bedroht habe, aber wenn Max Pemberton das Thema ehrlich erkunden will, dann muss er sich beide Seiten ansehen. Die Psychiatrie hat in der Vergangenheit viele Krankheiten als „psychiatrisch’“ bezeichnet – darunter auch Kinderlähmung und Multiple Sklerose –, und niemand würde Menschen, die an diesen Krankheiten leiden, dafür beschuldigen, dass sie diese Fehldiagnose richtig gestellt haben wollen.

25% ME Group

Guido den Broeder 25. August, 2011
Als Vorsitzender einer Patientenvereinigung in den Niederlanden kann ich bestätigen, dass Todesdrohungen in der Tat vorkommen.

Sie werden jedoch nicht von Patienten an Wissenschaftler geschickt, sondern von Ärzten und Behördenvertretern an Patienten. Es geht dabei darum, ME-Patienten zu zwingen, Behandlungen zu durchlaufen, von denen bekannt ist, dass sie ihrer Gesundheit schaden und potentiell tödlich sind – andernfalls würden sie keine Sozialleistungen und keine Hilfe erhalten. Und es geht dabei darum, schwer kranke Kinder der Fürsorge ihrer Eltern zu entreißen und sie an Orte zu bringen, an denen sie misshandelt und vernachlässigt werden.

Ich persönlich habe Drohbriefe von Therapeuten bekommen, in denen z.B. verlangt wurde, dass wir Informationen über ME von unserer Website herunternehmen. Ich habe Drohanrufe von Ärzten bekommen, die über Sozialleistungen zu entscheiden hatten, und den Drohungen wurde in der Tat Folge geleistet, als ich mich weigerte, den Forderungen nachzukommen. Ein Militärarzt drohte mir einmal, mich zu erschießen.

Ich bin von Ärzten oder in ihrem Auftrag körperlich angegriffen worden, was einmal zu drei gebrochenen Rippen führte. Ärzte, die in schrillem Ton herumschrien und mit Laborergebnissen (aus dem Ausland natürlich) warfen, nachdem sie die Diagnose ME gelesen hatten, sind keine ungewöhnlichen Vorkommnisse.

Deshalb – die Geschichte stimmt – Sie haben nur die Parteien verwechselt.

Übrigens, ich bin ein Pazifist und habe in meinem ganzen Leben niemandem je etwas getan. Ich besitze nicht einmal ein scharfes Messer oder irgendetwas anderes Scharfes, da mein Gehirnschaden mich ungeschickt gemacht hat und ich mich leicht aus Versehen verletzen könnte. Wenn ich das Messer oder den scharfen Gegenstand überhaupt anheben könnte.

Und ja, es gibt auch viele gute, fürsorgliche Ärzte und Therapeuten. Wenn sie sich öffentlich äußern, dann werden sie von ihren Kollegen bedroht, müssen Bußgelder bezahlen oder werden suspendiert und verlieren ihre Verträge mit den Krankenversicherungen.

Dieser Leserbrief bezieht sich auf den folgenden Abschnitt, den Sie hier finden:

"Wissenschaftler, die das Chronic Fatigue Syndrome - auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis oder ME - erforschen, werden von Aktivisten angegriffen, die jetzt so gefährlich geworden sind wie die radikalen Tierschützer. Das wurde jetzt behauptet. Die Militanten, die jeder Andeutung widersprechen, dass die Krankheit psychologische Ursachen haben könnte, sind bei Vorträgen mit Messern erschienen, haben Wissenschaftler auf der Straße geboxt und Morddrohungen ausgestoßen, so wurde am 21. August berichtet. Es wird auch gesagt, sie hätten die Forscher mit Anfragen im Rahmen des Informationsfreiheitsgesetzes bombardiert, zahllose Beschwerden bei Ethikausschüssen von Universitäten eingereicht und fälschlicherweise behauptet, dass die Wissenschaftler, die an dem Thema arbeiten, von der Pharma- und der Versicherungsindustrie bezahlt würden. Myra McClure, Leiterin der Abteilung für Infektionskrankheiten am Imperial College London, sagte The Observer: "Ich habe eine Studie veröffentlicht, die diesen Extremisten nicht gepasst hat, und ich wurde einer heftigen Salve von Beschimpfungen ausgesetzt. Ein Mann schrieb, dass er sich an der Vorstellung erfreuen würde, mir beim Ertrinken zuzusehen. Er hat mir das über Monate hinweg jeden Tag geschrieben."

(Scientists researching chronic fatigue syndrome - also known as myalgic encephalomyelitis, or ME - are being targeted by activists who are now as dangerous as animal rights extremists, it has been claimed. The militants, who object to any suggestion that the illness has psychological causes, have turned up at lectures with knives, punched scientists in the street and issued death threats, it was reported on 21 August. They are also said to have bombarded researchers with Freedom of Information requests, made countless complaints to university ethics committees, and falsely alleged that scientists pursuing work in the subject are in the pay of drug and insurance companies. Myra McClure, head of infectious diseases at Imperial College London, told The Observer: "I published a study which these extremists did not like and was subjected to a staggering volley of horrible abuse. One man wrote he was having pleasure imagining that he was watching me drown. He sent that every day for months.")

Zitate von Simon Wessely

Lesen Sie auch „Wessely in his own words“ und „Quotable Quotes“ – eine Zitatesammlung aus zwei Jahrzehnten von Wessely, Sharpe und White.

''This research shows that in CFS, patients experience less guilt: such an external style of attribution has certain advantages; external attribution protects the patient from being exposed to the stigma of being labelled psychiatrically disordered, affording diminished responsibility for one's own health.

Our results are close to those of learned helplessness.

Inappropriate referrals to physicians can lead to extensive physical investigation that may then perpetuate the symptom pattern of physical attribution.''

Source:
Attribution and self-esteem in depression and Chronic Fatigue Syndrome.
R Powell, R Dolan, S Wessely
J Psychosom Res 1990:34:6:665-67

''Most CFS patients fulfil the diagnostic criteria for psychiatric disorder''

''Symptoms include muscle pain and many somatic symptoms, especialyl cardiac, gastrointestinal and neurological. Do any of these symptoms possess diagnostic significance? The answer is basically negative''

''It is of interest that the 'germ theory' is gaining popularity at the expense of a decline in the acceptance of personal responsibility for illness''

''Such attribution conveys certain benefits, in other words, there is avoidance of guilt and blame''

Source: Chronic fatigue and myalgia syndromes.
Wessely S
Psychological disorders in general medical settings.
Eds: N Sartorius et al. Pub: Hogrefe & Huber 1990

''A number of patients diagnosed as having benign myalgic Encephalomyeltisi (ME) who complained of persistent muscle weakness were examined neurologically by one of the authors of this chapter. In many of them, the usual findings of simulated muscle weakness were present''

''A Physical diagnosis implies the illness has an external (physical) cause''

''Such attribution always confers certain benefits, irrespective of accuracy. In other words, there is avoidance of guilt and blame''

''Exercise is necessary as a specific therapy. There is no evidence that physical activity worsens the underlying process''

''Efforts are made to over-interpret laboratory findings''

''It is regrettable that ME has become a disease of fashion, even a fad''

''Suggestible patients with a tendency to somatize will often be found among the ranks of sufferers from disease with ill-defined symptomology until doctors learn to cope with them more effectively''

''Over-enthusiastic espousal of new illness can be harmful. It may legitimize some of the maladaptive behaviour already described''

Source: The chronic fatigue syndrome - myalgic encephalomyeltis or postviral fatigue
S.Wessely, PK Thomas
Recent Advances in Clinical Neurology
Ed. Christopher Kennard
Pub: Churchill Livingstone 1990. pp85-131

''Helplessness contributes to the expectation that fatigue and pain will follow exertion, forming the first of many self-perpetuating cycles that contribute to the clinical picture''

''The patient and doctor blames all ills on continuing viral infection. The word 'blame' is used deliberately, as issues of guilt, blame and responsibilty affect both patients with PVFS and doctors making the diagnosis''

''Blaming symptoms on a viral infection conveys certain advantages, irrespective of validaty''

''It is also beneficial to self-esteem by protecting the individual from guilt and blame. The germ has its own volition and cannot be controlled by the host. The victim of a germ infection is therefore blameless''

''Patients may think 'I am going to find this impossible' before attempting any activity. This will lead to an upsurge in symptoms on attempting any activity. All this will be reinforced by the advice currently available from the self-help literature''

''Many patients become hypervigilant and over-sensitised to physical sensations''

''Dysfunctional cognitions are not sufficient to account for prolonged disablity; their importance is linked to the development of maladaptive behavioural patterns''

''A viscious circle of pain, misery, avoidance and inactivity is established''

''The behaviour of family and friends may inadvertently reinforce the sick role''

''Fear of illness is an important part of the disorder''

''The approach we favour is provided by professionals whose training and background is in mental health''

''There is no doubt many patients are hostile to such an approach. Treatment refusal is the major obstacle we have encountered''

Cognitive behavioural management of the Post-viral Fatigue Syndrome.
Simon Wessely, Sue Butler, Trudie Chalder, Anthony David.
Post-Viral Fatigue Syndrome.
Ed. Rachel Jenkins and James Mowbray
Pub. John Wiley & Sons, Chichester, 1991

''The clinical problem we address is the assessment and management of the patient with a belief that he/she has an illness such as CFS, CFIDS or ME''

''The majority of patients seen in specialsit clinics typically believe that their symptoms are the result of an organic disease process, and resent any suggestion that they are psychological in origin or psychiatric in nature. Many doctors believe the converse''

''It is particularly important to focus on factors which may be perpetuating the illness. A conviction of a solely physical cause for symptoms is the single most consistent predictor of poor outcome''

''Patients beliefs are probable illness-maintaining factors and targets for therapeutic intervention''

''Many patients receive financial benefits and payment which may be contingent upon their remaining unwell. Gradual recovery may therefore pose a threat of financial loss''

''Reports from specialist settings have shown statistically increased rates of abnormal results on tests such as antinuclear factor, immune complexes, cholesterol, immunoglobulin subsets as so forth. We feel that testing for such variables is more likely to result in iatrogenic harm, than good''

''Many physicians are reluctant to make a diagnosis of CFS because of a reinforcing unhelpful illness beliefs''

''Perpetuating factors (include) a reinforcement of the sick role by mother and doctor''

''An important task of treatment is to return responsibilty to the patient for management and rehabilitation without inducing a sense of guilt, blame or culpability for his/her predicament''

Source: Chronic Fatigue Syndrome: a practical guide to assessment and management
Sharpe M, Chalder T, Wessely, S et al
General Hospital Psychiatry 1997:19:3:185-199

Unvollständige Liste der Veröffentlichungen im Rahmen der Wessely'schen Medienkampagne

(hier ist eine vollständigere Liste...)

· 29. Juli 2011 BBC: “Torrent of abuse” hindering ME research

· 29. Juli 2011 Telegraph: ME-researchers receive death threaths from sufferers

· 30. Juli 2011 The Economist

· 31. Juli 2011 Kommentar von Rod Liddle “‘Shoot the medical messenger – see if that’ll cure you’” in der Sunday Times vom 31. Juli 2011, zusammen mit einem Kommentar von Tony Britton von der ME Association.

· 6 August 2011 Interview in The Times mit Simon Wessely

· 21. August 2011 Guardian: Chronic Fatigue syndrome researchers face death threats form militants von Robin McKie

· 21. August 2011 Discover Magazine: Chronic fatigue syndrome: death threats for scientists

· 22. August 2011 Susan Perry: Health activists launch campaigns of abuse against scientists with whom they disagree

· 27. August 2011 Spectator, Simon Wessely

· 29. August 2011 Telegraph: Protesters have got it all wrong on ME, Artikel von Max Pemberton