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    Artikel des Monats September 2012 Teil 4

    Selbsthilfe-Treff CFS im Offenen Kanal Weinstraße

    Bericht Regina Clos, Fotos Klaus Vonnieda

    Selbsthilfe-Treff CFS "Leben mit CFS in Deutschland" und Dokumentarfilm "In engen Grenzen - Leben mit CFS" jetzt online abrufbar

    Der erste Selbsthilfe-Treff vom 18. 8. 12 ebenso wie der Dokumentarfilm sind bei "cfs.grundgesund.de" und bei "in-engen-grenzen.de" eingestellt.

    Sie können auch eine DVD mit einer Aufzeichnung des Selbsthilfe-Treffs bei www.fatigatio.de bestellen - Schutzgebühr 5 €.

    Beides ist auch auf http://www.ok-weinstrasse.de/sender/video-on-demand/ abrufbar, wenn dort gerade keine andere Sendung läuft, d.h. der Infotext zu sehen ist. Merken Sie sich die Nummer der Beiträge - Selbsthilfetreff Nr. 9000, "In engen Grenzen..." Nr. 25 - und rufen Sie dann unter 06321-487949 an. Eine Ansage wird Sie bitten, diese Kennnummer einzugeben und leitet Sie durch das VoD Menü. Etwa 1-2 Minuten nach Ihrem Anruf wird der von Ihnen gewünschte Sendebeitrag hier ausgestrahlt.

    Die Daten für die nochmalige Ausstrahlung der Sendung "Selbsthilfetreff CFS - Leben mit CFS in Deutschland" hier beim Offenen Kanal Weinstraße finden Sie in der Tabelle unten:

    Wochentag

    Datum

    Uhrzeit

    Donnerstag

    20. September 2012

    20.15

    Freitag

    21. September 2012

    11.15

    Samstag

    29. September 2012

    18.00

    Dienstag

    23. Oktober 2012

    21.00

    Mittwoch

    24. Oktober 2012

    11.00

     

    Rückmeldungen schicken an cfs@ok-nw.com oder  film@in-engen-grenzen.de 

    Eine perfekte Ergänzung zu dem Dokumentarfilm "In engen Grenzen - Leben mit CFS" stellt dieser Selbsthilfe-Treff dar, der ebenfalls durch die Filmemacher Gabriele und Werner Knauf initiiert und von einem großen Team organisiert wurde. Es war die erste Serie von insgesamt sechs geplanten Selbsthilfe-Treffs im Offenen Kanal Weinstraße. Beide Filme sind online abrufbar unter http://cfs.grundgesund.de/ und www.in-engen-grenzen.de .

    v.l.n.r.: Prof. Dr. Robert Frietsch, Jurist und Psychologe, Frau Christine Morgenstern, Juristin und Abteilungsleiterin des Bereichs Gesundheit im Gesundheitsministerium Rheinland-Pfalz, Marlies Zurhorst, frühere Vorsitzende des Fatigatio, Gabriele Knauf, Psychologische Psychotherapeutin und Filmemacherin, Dr. Kurt Müller, Spezialist für ME/CFS und andere Multisystemerkrankungen.

    Was in dem Dokumentarfilm "In engen Grenzen - Leben mit CFS" nicht oder nur am Rande zur Sprache kommen konnte, wurde in dieser Frage- und Diskussionsrunde mit Experten aufgegriffen und ausführlicher dargestellt, angefangen von der miserablen Versorgungslage der Patienten bis hin zu einer kurzen Darstellung der medizinischen Hintergründe des ME/CFS.

    Eines der Ziele dieses Selbsthilfetreffs war und ist es, auch den vielen ans Haus oder gar ans Bett gefesselten Erkrankten eine Möglichkeit zu geben, an einer Art "Selbsthilfegruppe" teilzunehmen, Fragen einzubringen, Erfahrungen auszutauschen, Kontakte unter den Erkrankten herzustellen und zu fördern und damit die aufgezwungene Isolation zu verringern, Informationen zu erhalten und mit Politikern und Angehörigen des Gesundheitswesens in Kontakt zu treten.

    In diesem Sinne ist ein solcher Selbsthilfe-Treff "identitätsfördernd" - indem die Kranken erfahren, auch anderen ergeht es wie ihnen, auch andere haben die gleichen, lebenszerstörenden und quälenden Symptome, auch andere haben die gleichen, massiven Probleme mit Krankenkassen, medizinischem Dienst, Gutachtern, Rentenversicherungen, Arbeitsamt und ganz allgemein im Gesundheitswesen. Sie sind nicht allein damit, wenn sie keinen Arzt finden, der etwas über die Krankheit weiß, geschweige denn, ihnen eine symptomerleichternde Behandlung anbieten kann.

    Es kann die Betroffenen stärken, zu wissen, sie sind nicht alleine und sie können sich bei anderen Betroffenen Rat und Hilfe holen.

    Die Verbreitung dieses Selbsthilfe-Treffs über einen Fernsehsender und die anschließende Bereitstellung der Sendungen im Internet ermöglicht darüber hinaus die Verbreitung von Informationen über die Krankheit und die Lage der Betroffenen. Zur Zielgruppe gehören also nicht nur die Betroffenen, sondern alle oben genannten Personen und Institutionen. Auch in diesem Sinne ist ein solcher Selbsthilfe-Treff "identitätsfördernd", denn er ermöglicht auch Ärzten, Gutachtern und Mitarbeitern der Sozialbehörden und Krankenkassen, den Erkrankten eine Identität zuzuordnen, d.h. ihn als zu dieser Krankheitseinheit - ICD-Code G 93.3 - zugehörig zu identifizieren.

    Grundlage der Diskussion waren neben dem Dokumentarfilm "In engen Grenzen..." Fragen von Patienten, die vor und während der Sendung eingereicht wurden. Allein diese von Anja Knauber vorgelesenen Fragen gaben ein deutliches Bild der Misere ab, in der die Betroffenen leben müssen.

    Mit einem Einspieler aus dem Dokumentarfilm begann die Sendung. Der Arzt einer in dem Film porträtierten, schwerkranken Patientin sagte hier:

    „Der CFS-Patient ist ein Kämpfer. Er lehnt sich auf und versucht, einen Weg zu finden und Verständnis zu finden, was er nirgends bekommt. Und das ist die größte Krux dieses Patienten, dass er nicht als chronisch Kranker irgendwo angenommen wird.“  

    Zeigt der Film „In engen Grenzen …“ tatsächlich die Realität der Erkrankten?

    Marlies Zurhorsts Antwort auf die Frage von Robert Frietsch „Sind das beispielhafte Fälle oder sind das Ausnahmebeispiele?“ war bezeichnend:

    „Das einzige, was an diesem Film Ausnahmecharakter hat ist, dass er von Psychologen gemacht wurde. Die Fälle, die dort beschrieben werden, den Alltag, den man dort sieht, der ist seit 12 Jahren, das ist das , was ich seit ich in der Selbsthilfe tätig bin, Tag für Tag höre und sehe. Ich habe eine Zeitlang beim Fatigatio Telefonberatung gemacht und insofern muss ich sagen, es gibt eigentlich nichts in diesem Film, was mich überrascht. Das ist Alltag von CFS-Patienten, das ist Business-as-usual, das ist genau das, was den allermeisten widerfährt, dieses vollkommene Unverständnis der Ärzte, es gibt keine Antwort auf diese Krankheit, die Leute fallen aus ihrem Leben heraus und es gibt keine Versorgung für sie.“

    Zuschauerfragen:

    Anja Knauber fasste zu Beginn die Fragen und Kommentare der Zuschauer zusammen, bevor im Verlauf der Sendung immer wieder einzelne Fragen vorgelesen wurden:

    „Die Fragen werden alle festgehalten und bei Bedarf im Nachhinein an die politisch Verantwortlichen weitergeleitet. Bereits im Vorfeld der Sendung war die Reaktion enorm. Viele Betroffene berichteten von unterlassener Hilfeleistung, von Verständnislosigkeit bei Ärzten, von massiven sozialen Notlagen, und dabei bleiben die Berichte erstaunlicherweise sehr sachlich und differenziert – von Militanz keine Spur, wie es teilweise von Fachleuten der Sozialkassen behauptet wird.

    Viele Betroffene haben berichtet von ihrem Kampf um die Anerkennung der Erkrankung und auch um die Erstattung der Kosten. Sie erleben sich als Bittsteller und können die Energie, die diese Kämpfe kosten, nicht lange aufbringen, was dann frustriert, enttäuscht und natürlich auch ein Stück weit resignieren lässt.

    Selbst betroffene Fachärztin schrieb: ‚Seit fast einem Jahr läuft ein Antrag auf Kostenübernahme einer Immuntherapie bei nachgewiesenem Immundefekt. Der MDK nutzt die Diagnose CFS als  Mittel, die Therapie nicht zu bezahlen.’

    Viele Betroffene haben uns verwiesen auf die Klassifikation von CFS als neurologischer Erkrankung durch die WHO und verstehen einfach nicht, wieso bei einer so schweren Erkrankung die Kosten für Laboruntersuchen, Therapien und Hilfsmittel nicht übernommen werden.“

    Eine für viele Zuschauerbeiträge repräsentative Frage war:

    Wieso werden die Patienten nicht ernst genommen? Warum werden einschlägige somatische Parameter bei den Untersuchungen nicht gefunden?

    Kurt Müller beschrieb die Situation zwischen Arzt und Patient, wenn letzterer mit einer Krankheit kommt, die der Arzt nicht sofort an sichtbaren Merkmalen des Patienten oder in Laborergebnissen oder bildgebenden Verfahren identifizieren könne. Das sei eine Verunsicherung, aber es sei grundsätzlich so, dass der Arzt hier gefordert sei, etwas herauszufinden und dies nicht Aufgabe des Patienten sei. Die Realität der Patienten ist hingegen oft, dass sie in eine Lage kommen, dem Arzt beweisen zu müssen, dass sie krank sind und was sie haben. Und in dieser problematischen Lage sei, so Müller,

    „der Anfangsschritt (…) entscheidend, d.h. ob Sie sagen, der Patient hat eine Krankheit, die ich zwar nicht optimal verstehe, aber ich kenne jemanden, der es tut, oder ob Sie von vorneherein eine somatoforme Störung daraus machen, wie das in dem Film ja auch immer wieder angesprochen ist, und damit eigentlich schon den Weg von da ab falsch lenken.“

    Marlies Zurhorst schilderte eindrücklich, wie schnell es passiert, dass Allgemeinärzte Patienten mit ME/CFS auf eine Reise in die falsche Richtung schicken – wenn der Arzt die Untersuchungen macht, die er von der Kasse ersetzt bekommt, also z.B. ein kleines oder großes Blutbild, und dann dort nichts findet (was oft selbst bei schwerem ME/CFS „ohne Befund“ bleibt, weil sich die Anomalien des ME/CFS hier nicht abbilden), er dann haarscharf daneben schließt, dass es ja dann ein psychisches Problem sein müsse und er schickt den Patienten dann zum Psychologen, Psychiater oder in eine psychosomatische Klinik.

    Diese Fehleinschätzung und die entsprechenden, teils verheerenden Folgen wurden in vielen Zuschauerbeiträgen deutlich. Ärzte untersuchen die Patienten nicht mehr oder nur noch oberflächlich und halbherzig, wenn sie einmal auf diese Fehldiagnose einer psychischen oder psychosomatischen Krankheit festgelegt sind. Sie erkennen auch nicht mehr, dass die von ihnen vorgeschlagenen psychotherapeutischen Interventionen keinen oder sogar einen schädlichen Effekt haben. Selbst wenn die Patienten extrem krank sind, werden weitere Untersuchungen verweigert, die Patienten als körperlich „kerngesund“ entlassen, jedoch mit einer psychiatrischen Diagnose wie beispielsweise einem Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom.

    Dabei sei es inzwischen ohne weiteres möglich, mit entsprechenden und gezielten Untersuchungen festzustellen, ob ein Patient an ME/CFS leidet und wie schwer er davon betroffen und eingeschränkt ist. Aber diese Verfahren seien der überwiegenden Mehrheit der Ärzte nicht bekannt, und sie würden auch nicht von den Krankenkassen ersetzt, so dass die Patienten auch hier auf den privatärztlichen Sektor angewiesen sind, den sich die meisten jedoch gar nicht leisten könnten. Hinzu kommt - das ging aus dem Bericht einer Zuschauerin hervor –, dass offenbar einige dieser Privatärzte auch Hoffnungen Versprechungen machten, die nicht eingehalten werden könnten. Sie habe innerhalb eines Jahres 35.000 € für Untersuchungen und Behandlungen ausgegeben, die allesamt nicht geholfen hätten.

    Kurt Müller zur Frage der Objektivierbarkeit der Beschwerden der Patienten:

    „Wir haben wirklich viel Arbeit geleistet in den letzten Jahren, um diese so subjektiven Angaben (des Patienten) in ein objektives Kleid fassen zu können. Wir können viel besser immunologisch untersuchen, wir können immunologisch zeigen, wie viel Energie der Körper durch immunologische Reaktionen verschleißt und verbraucht. Wir können zeigen, wie die Zellenergie erschöpft und nicht mehr vorhanden ist und der Patient mit Recht sagt, ich erhole mich nicht mehr, wenn ich mich angestrengt habe – damit wir solche Aussagen auch in Befunde fassen. Diese Möglichkeiten besitzen wir inzwischen und haben dadurch, so denke ich, in den letzten Jahren einen großen Schritt vorwärts getan. Der Schritt, der noch aussteht ist der, diese Kenntnis in die allgemeine Medizin hineinzutragen, so dass sie eben auch schon vom Hausarzt vor Ort verwendet werden kann. Es trifft allerdings zu, dass ein Gutteil dieser Leistungen sehr hochwertige, sehr hochstehende und auch in Lehrbüchern vorhandene Informationen untersucht, dass die bis heute nicht Gegenstand der kassenärztlichen Leistung sind.“

    Psychotherapie bei ME/CFS sinnvoll?

    Gabriele Knauf antwortete auf die Frage einer Zuschauerin, ob denn eine Psychotherapie bei ME/CFS sinnvoll sei, obwohl die Psychiater und Psychologen doch die vorderste Front "aller Leugner, Verharmloser und Wegdefinierer“ der Krankheit seien: eine Psychotherapie könne als begleitende Maßnahme durchaus sinnvoll sein, um mit den verheerenden Folgen der Erkrankung und den emotionalen Herausforderungen, die extremen Verluste zu verarbeiten, fertig zu werden. Es müsse aber auch dem Psychotherapeuten klar sein:

    „Von einer Psychotherapie geht ME/CFS nicht weg, und das müssten eigentlich immer mehr psychosomatische Kliniken auch feststellen, dass die Behandlungen scheitern. Und da müsste eigentlich auch mal ein Nachdenken beginnen.“

    Behörden reagieren inadequat.

    Das in dem Film dargestellte Beispiel der 11-jährigen Adele, deren Eltern von einer verantwortungslosen Amtsärztin ohne jegliche Recherche oder Berücksichtigung bereits vorliegender Gutachten über das schwere ME/CFS des Mädchens des sexuellen Missbrauchs an ihren Kindern verdächtigt wurde, indem sie eine kindergynäkologische Untersuchung verlangte, erschütterte auch die Experten in dieser Diskussionsrunde massiv. Man war sich einig, dass dieses Verhalten der Amtsärztin verantwortungslos und vollkommen inadequat sei.

    Das Ignorieren von bestehenden Gutachten ist jedoch kein Einzelfall. Eine Zuschauerin berichtete, sie sei trotz schwerer Erkrankung vom Arbeitsamt nach Aktenlage als voll arbeitsfähig erklärt worden, trotz zahlreicher gegenteiliger Gutachten der sie behandelnden Ärzte, so dass sie keinerlei Leistungen bekommen habe und von ihrem Ersparten leben musste, bis endlich ein Rentenbescheid erstellt wurde.

    Marlies Zurhorst schilderte den üblichen Leidensweg der Patienten, die von unkundigen Ärzten auf die Reise in die falsche Richtung der Psychosomatik geschickt werden, die nicht ernst genommen werden, denen am Ende noch geschadet wird:

    „Ich kann nur immer wieder sagen, das ist Alltag. Alltag ist zum Beispiel, dass Patienten in eine psychosomatische Reha gezwungen werden, um irgendwelche sozialen Leistungen zu erhalten. Es gibt keinen anderen Weg. Es gibt das Prinzip Reha vor Rente, was ich auch nicht infrage stellen will, nur diese Reha ist ungeeignet für ME/CFS-Patienten. Das Konzept der Reha ist: ein Patient kann innerhalb von wenigen Wochen, drei, vier, maximal fünf, sechs Wochen zu einem guten Zustand zurückkommen, über Gesprächstherapie, über Verhaltenstherapie, über Reaktivierung. Das ist ein Zeitraum, der für ME/CFS-Kranke vollkommen absurd ist. ME/CFS ist eine Krankheit, die rechnet sich nicht in Wochen und auch nicht in Monaten, sondern in Jahren. Und insofern ist dieses Reha-Konzept komplett verfehlt, die Leute machen es aber mit, um soziale Leistungen erhalten zu können, um nicht ganz rauszufallen aus dem System. Viele versuchen dann leider auch mit letzter Kraft, irgendwie diesen Plan dann mitzumachen, weil sie nicht als Therapieverweigerer dastehen wollen und erhalten dann – das ist dann der Gipfel der Absurdität – erhalten dann am Ende den Stempel arbeitsfähig. Viele werden aus diesen Reha-Kliniken als arbeitsfähig entlassen und werden danach wieder zur Arbeit geschickt, mit der Folge, dass sie das vielleicht auch noch versuchen, aber dritten Tag aber spätestens zusammenbrechen und dann wieder vor dem Nichts stehen. Also, es ist der Weg in die Verzweiflung, es ist diese zubetonierte Sackgasse der Psychosomatik.“

    Sie berichtete dann von einer jungen Frau, die am Anfang ihrer Universitätskarriere stand, als ME/CFS sie aus dem Leben riss. Sie habe trotz schwerer Erkrankung in Absprache mit ihrem Partner eine Schwangerschaft gewagt, musste aber die Versorgung des Kindes weitgehend dem Mann überlassen. Nun habe ein Gutachter in dem seit Jahren laufenden Rechtsstreit mit der Rentenversicherung die Zahlung ablehnt mit Begründung, wenn sie in der Lage ist ein Kind zu zeugen, dann könne es mit der Erschöpfung ja nicht so schlimm sein. „Der ärztliche Zynismus ist krass, ganz krass,“ so Marlies Zurhorst.

    Selbsthilfe oder - Hilf Dir selbst, sonst hilft Dir keiner?

    Frau Morgenstern (Bild links, im Gespräch mit Marlies Zurhorst) versuchte darauf hinzuweisen, dass Selbsthilfe doch ein wichtiger Faktor sei, der von der Politik unterstützt werden kann. Es wurde jedoch deutlich, dass im Falle des ME/CFS dieses Konzept der Selbsthilfe kaum greifen kann, weil die Betroffenen einfach keine Energie dafür haben. Deshalb brauche hier auch die Selbsthilfe die Unterstützung von anderen engagierten Bürgern,– die selbst nicht erkrankt sind.

    Marlies Zurhorst antwortete Frau Morgenstern auf ihre Betonung der Bedeutung von Selbsthilfe:

    „Bei CFS ist die Selbsthilfe fast ein Widerspruch in sich, weil es überwiegend Kranke sind, die so schwer betroffen sind, dass sie kaum das Haus verlassen können, sie können in keinster Weise mehr arbeiten, insofern können sie sich auch kaum in der Selbsthilfe engagieren. Was wir brauchen ist die Hilfe von Experten, ich sage mal, die Hilfe von aufgeklärten Ärzten, was wir brauchen ist eine regelrechte Aufklärung, also, nicht ein bisschen Aufklärung, sondern Aufklärung im historischen Sinne, genauso wie die Philosophen des 18. Jahrhunderts Licht in die Köpfe gebracht haben was das politische Denken angeht, brauchen wir es, dass Licht in die medizinischen Köpfe gebracht wird.“

    Die Betroffenen brauchen Hilfe von engagierten Bürgern - und von der Politik

    Beispielhaft für das notwendige Engagement selbst nicht erkrankter Bürger ist hier die Landauer Gruppe, die sowohl den Dokumentarfilm „In engen Grenzen…“ als auch diesen Selbsthilfe-Treff auf die Beine gestellt haben und die sich auch weiterhin mit politisch Verantwortlichen – etwa der rheinland-pfälzischen Gesundheitsministerin Malu Dreyer und der anwesenden Frau Morgenstern treffen möchten, um z. B. ein von ihnen zu erarbeitendes Konzept für eine Beratungsstelle in die Realität umzusetzen.

    (Bild oben: Filmemacher Werner Knauf, Bild unten: Arbeit hinter den Kulissen beim Selbsthilfe-Treff)

      Es wurde auch die Frage aufgeworfen, ob es eine Möglichkeit gibt, das Ministerium als Türöffner zu benutzen, um Gesprächsbereitschaft bei Ärzten, Medizinischem Dienst, Krankenkassen, Rentenversicherung und anderen beteiligten Institutionen zu fördern und etwa einen gemeinsamen runden Tisch oder Fortbildungsmaßnahmen anzuregen.

    Sowohl am Anfang als auch am Ende des Selbsthilfe-Treffs wurde deutlich, wie betroffen die anwesende Vertreterin der Politik, Frau Morgenstern war. Wahrscheinlich hat auch sie sich zuvor gar keine Vorstellung von dem extremen Ausmaß des Leidens der Patienten und ihrem völligen Alleingelassenwerden in Gesundheits- und Sozialsystem gemacht. Sie sagte zu Beginn über den Dokumentarfilm:

    „Mich hat besonders berührt, wie plötzlich die Menschen aus ihrem gesunden Leben herausgeworfen wurden und wie schnell sie in einer Situation waren, in der sie überhaupt nicht mehr wussten, werde ich jemals wieder gesunden und in der das Gesundheitssystem zwar auch viele Hilfen angeboten hat, viele Heilungs- und Behandlungsmethoden versucht hat aber nichts wirklich gegriffen hat.“

    Und es ist anzunehmen, dass zumindest bei ihr die Botschaft von Film und Selbsthilfe-Treff angekommen ist: die Betroffenen brauchen Hilfe, auch und vor allem von den politischen Verantwortungsträgern. Und es ist anzunehmen, dass sie diese Botschaft in Handlungen umsetzt und weiterträgt.

    Einflussmöglichkeiten der Politik

    Immer wieder kam die Frage, warum Krankenkassen die Medikamente, die zumindest zu einer Abschwächung der Symptome führen (eine Heilung kommt bei dieser Krankheit so gut wie nicht vor, und kein Arzt kann eine solche Heilung anbieten), nicht bezahlen, warum notwendige Laboruntersuchungen nicht bezahlt werden.

    Frau Morgenstern als Vertreterin der Politik hatte den undankbaren Part, all diese Fragen beantworten zu sollen. Sie wies auf die Struktur unseres Gesundheitswesens hin, in dem die Politik wenig oder keinen Einfluss nehmen könne, denn die Entscheidungen über Behandlung etc. lägen im Verantwortungsbereich der Selbstverwaltungsorgane unseres Gesundheitswesens, also der Ärztekammern etc. Zwar habe der Gemeinsame Bundesausschuss die Verantwortung dafür, was an Untersuchungen, Behandlungen und Medikamenten erstattet wird und was nicht, aber dieser würde sich nach dem richten, was „evidenzbasiert" sei, und da gäbe es eben für ME/CFS noch nichts. Der Gesetzgeber lege lediglich den Rahmen fest, könne hier aber nicht mit konkreten Vorgaben „reingrätschen“.

    Trotz aller Nichtzuständigkeit - die Aufgabe der Politik

    Gabriele Knauf betonte, ein Beitrag der Politik könnte sein, Beratungsangebote für ME/CFS-Kranke aufzubauen. Es gäbe für alles Beratungsstellen, für Alkoholkranke, für HIV-Infizierte, für Familien in Schwierigkeiten, und genau solche Beratungsangebote gäbe es für ME/CFS-Kranke nirgendwo.

    Kurt Müllers Statement bildete den beeindruckenden Abschluss der Diskussion. Er sagte:

    „Der Film hat nichts gezeigt, was für mich neu gewesen wäre, aber was er eindrucksvoll präsentiert hat –  in der Notwendigkeit, diesen Menschen zu helfen, nicht nachzulassen, die Kraft einzusetzen für diese und ich lasse da die Politik auch nicht so außen vor. Die Politik drückt Ziele aus. Und wenn Politik Ziele formuliert, können Ziele auch verfolgt werden. Sie hat nicht immer die Aufgabe, die Ziele umzusetzen und die Lösungen zu finden, aber sie kann den Weg bereiten und sie kann Tische bereitstellen, an denen sich Fachleute – auch solche, die kontroverser Meinung sind – zu treffen haben, um zu einem Schluss zu kommen. Und ich denke, wenn eine solche Aufgabe politisch übernommen wird, hat die Politik das geleistet, was sie leisten kann, aber sie hat eben auch Pflicht übernommen, und der Film zeigt, wir sind alle in der Pflicht, alle, die wir hier sitzen, alle, die wir draußen mit solchen Problemen arbeiten, und die Ärzteschaft aus meiner Sicht ganz besonders, die sich in weiten Teilen wirklich ignorant verhält.“

    Nächster Selbsthilfe-Treff am 17. November 2012 zum Thema Medikamente

    Der nächste Selbsthilfe-Treff CFS (Livesendung) findet am 17. November 2012 um 16.00 wieder im Offenen Kanal Weinstraße statt. Thema für diese Sendung ist die medikamentöse Versorgung ME/CFS-Erkrankter. Die Studiengäste finden Sie unten. Betroffene, Angehörige und Freunde sind erneut dazu eingeladen, anzurufen und mitzudiskutieren.

    Ab einer Woche vor dem nächsten Selbsthilfe-Treff können Sie bereits mit Ihren Fragen an dem Selbsthilfe-Treff teilnehmen, in dem Sie diese an den offenen Kanal Weinstrasse mailen. Wer nicht so lange warten möchte, kann seine Fragen auch vorab direkt an die Filmemacher senden.

     Die Mailadresse lautet film@in-engen-grenzen.de

    Studiogäste in der Sendung am 17. November 2012

    Name Berufe und Funktion Kommune
    Prof. Robert Frietsch
    Moderation
    Dipl. Psychologe, Jurist Mainz
    Gabriele Knauf Psychologische Psychotherapeutin, Filmemacherin Landau
    Prof. Dr. med. Wolfgang Huber Facharzt für Innere Medizin, Nephrologe, Vorstandsmitglied des Deutschen Berufsverbandes der Umweltmediziner (DBU) Heidelberg
    Priv.-Doz. Dr. med. Wilfried Bieger Arzt  für Laboratoriumsdiagnostik, Schwerpunkte: Klinische Immunologie – Hormonsystem – Stressmedizin – Präventivmedizin München
     
    Stand:24.08.2012

     

     

     

    Bericht Selbsthilfetreff von


    Einen weiteren ausführlichen Bericht über diesen Selbsthilfe-Treff von Hanna finden Sie hier: http://www.hilfe-fuer-hannah.de/aktuell/2012/august-2012-s

    Und Nina hat in ihrem Blog "Verlorene Zeit" vom 4. September 2012 ihre Eindrücke über den Dokumentarfilm festgehalten.

    Und einen beispielhaften Bericht über die Lage der Patienten finden Sie hier: http://leben-mit-cfs.blogspot.de/p/lage-der-patienten-in-deutschland.html