Zur Vorgeschichte:

Der Ehemann von Courtney Miller, Robert Miller, ist mittlerweile seit fast 30 Jahren schwer an ME/CFS erkrankt. Beim NIH STATE OF KNOWLEDGE WORKSHOP 2011 hat er ein Statement abgegeben - hier zu sehen auf YouTube. Er sagte hier: „Ich will nicht nur Energie, ich mich nicht nur konzentrieren können, ich will nicht nur in der Lage sein, zu einem Treffen wie diesem zu kommen und 10% von dem festhalten, was hier diskutiert wird – ich will mein Leben zurück.“ Er berichtete von seinem schweren Rückfall, den er nach der Beendigung seiner Ampligen-Behandlung im Rahmen einer Studie erlitten hatte. Er wurde wieder so krank, dass er unfähig war, mit seiner Familie zu kommunizieren. Um seine Behandlung wieder aufnehmen zu können, musste er samt seiner Familie nach Reno umziehen.

Bei einer Veranstaltung mit Präsident Barack Obama am 21. April 2011 in Reno hat seine Frau Courtney Miller es geschafft, ihm die missliche Lage ihres Mannes darzustellen und ihn zu bitten, etwas zu tun. Eine Video-Aufzeichnung kann man hier ansehen. Sie sagte dort zu Obama:

"Mr. President, mein Name ist Courtney Miller. Und ich möchte Ihnen dafür danken, dass Sie die Wissenschaft wieder zu einer nationalen Priorität erhoben haben. Und ich muss Sie um Hilfe für meine Familie bitten. Mein Mann hat Chronic Fatigue Syndrome, eine Krankheit, die Multipler Sklerose sehr ähnlich ist. Und wir geben in diesem Land Milliarden von Dollar für etwa eine Million Patienten für Behindertenrenten und Medicare [staatliche medizinische Versorgung für Arme], an nicht erfolgten Steuerzahlungen und Produktivitätsverlust aus, und wir geben weniger als 6 Millionen Dollar für die Erforschung dieser Krankheit durch die National Institutes of Health aus.

Ich frage Sie für meinen Mann und meine Kinder, die möchten, dass ihr Vater in der Lage ist, mit ihnen zu ihren Baseball-Spielen zu gehen – gibt es eine Möglichkeit, das zu verbessern?"

Eine weitere Zeugenaussage von Robert Miller vor dem CFSAC-Ausschuss können Sie hier ansehen. Er bedankt sich bei Barack Obama, dass er zugehört und versprochen hat, sich um verstärkte Forschungsfinanzierung zu kümmern. Er beklagte hier, dass die Finanzierung der Forschung für CFS lächerlich gering sei mit durchschnittlichen 6 US-Dollar pro ME/CFS-Patient und Jahr für Forschung in den USA, allein verglichen mit den durchschnittlich 500 US-Dollar jährlich für jeden Multiple-Sklerose-Patienten, was ja nun auch nicht gerade eine üppige Summe für die Erforschung dieser Krankheit ergäbe.

Präsident Obama sagte damals am 21. April 2011, er wisse nichts über diese Krankheit, würde sich aber darum kümmern. Tatsächlich hat er seine Stellvertretende Stabschefin für Politik  Nancy-Ann DeParle  beauftragt, Erkundigungen einzuziehen und der Sache Dringlichkeit zu verleihen. Nancy-Ann DeParle  war jetzt mit Courtney Miller bereits mehrfach telefonisch und per E-Mail im Kontakt, und jetzt erhielt sie zusätzlich den unten abgedruckten Brief von Barack Obama.

Es gibt bereits eine Initiative von ME/CFS-Patienten, sich bei Barack Obama für seine Bemühungen zu bedanken - auch Sie können teilnehmen. Wie's geht, finden Sie ganz unten.

The White House

Washington

26. Juli 2012

Mrs. Courtney Miller

Reno, Nevada

Sehr geehrte Frau Miller,

Bei einer Versammlung im Gemeindehaus von Reno, Nevada, im vergangenen April haben Sie mich nach dem Ausmaß der Finanzierung gefragt, die die National Institutes of Health (NIH) der Erforschung des Chronic Fatigue Syndrome (CFS) widmen. Ich habe Ihnen versprochen, die NIH um einen Bericht darüber zu bitten, was sie tun, um das Problem des CFS anzugehen. Soviel mir bekannt ist, hat meine Stellvertretende Stabschefin für Politik, Nancy-Ann DeParle, mit Ihnen darüber gesprochen, und ich möchte Ihnen jetzt persönlich das Neueste mitteilen.

Ich habe Dr. Francis S. Collins, M.D., Ph.D., den Leiter der NIH um einen Statusbericht gebeten, was die NIH tun, um eine wirksame Behandlung für CFS zu finden. Er berichtet, dass die NIH im Finanzjahr 2011 6,3 Millionen Dollar für Forschung ausgegeben haben, was einem Anstieg von 1,5 Millionen Dollar (31%) gegenüber den Ausgaben bedeutet, die zur Zeit meiner Amtsübernahme getätigt wurden. Diese Forschung, so erklärte er, wird gefördert und ermöglicht durch die koordinierten Bemühungen der Trans-NIH Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Working Group (etwa: NIH-übergreifende Arbeitsgruppe für ME/CFS).

Das National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), das National Cancer Institute (NCI), das National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), und das National Institute of Neurological Disorder and Stroke (NINDS) unterstützten im Finanzjahr 2011 36 Forschungsprojekte zu CFS. Als Teil dieser Projekte fördert das NIAID eine Multicenter-Studie von bislang nicht erreichtem Ausmaß, die ermitteln soll, ob es einen Zusammenhang zwischen einem Mäuse-Retrovirus und CFS gibt. Das NCI fördert inner- und außeruniversitäre Forschung zu Viren, die sowohl mit Krebs als auch CFS verbunden sind. Das NHLBI fördert Forschungsprojekte über Kreislaufdysfunktionen, orthostatische Intoleranz und das Autonome Nervensystem in Bezug auf CFS, und das NINDS fördert außeruniversitäre Forschung über die Auswirkungen des CFS auf das Zentrale Nervensystem.

Außerdem berichtet Dr. Collins, dass die NIH im vergangenen April eine Tagung zum aktuellen Wissenstand zu ME/CFS abgehalten haben, bei dem nach Mitteilung von Nancy-Ann auch Ihr Mann teilgenommen hat. Bei dieser Tagung kamen die unterschiedlichsten Teilnehmer und Forscher aus verschiedenen wissenschaftlichen Disziplinen zusammen und haben die Lücken im Wissen sowie neue Möglichkeiten für biomedizinische Forschung zu CFS ermittelt.

Soweit ich gehört habe, werden die NIH die Forschung zu CFS weiterhin anregen und unterstützen durch zwei Programm-Ankündigungen mit dem gleichen Titel (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Etiology, Diagnosis, Pathophysiology, and Treatment). Die NIH hoffen, dass diese Forschungsprogramme unser Wissen über dden Krankheitsprozess verbessern und evidenz-basierte Lösungen zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Lebensqualität aller Menschen mit ME/CFS steigern werden. Dr. Collins teilte auch mit, dass das Department of Health and Human Services (HHS – das nationale Gesundheitsministerium der USA) einer Ad-hoc-Arbeitsgruppe zu CFS ins Leben gerufen hat und an der Entwicklung einer Ministeriums-übergreifenden Strategie arbeitet, mit der diese Krankheit angegangen werden soll. Dieses Projekt wird von Howard Koh, M.D., dem stellvertretenden Gesundheitsminister beim HHS geleitet.

Zum Schluss sollte ich vielleicht anmerken, dass – wie Sie sicher wissen – wir in Washington eine Debatte über eine angemessene Finanzierung der Forschung am NIH und anderer wichtiger Aufgaben der Regierung wie beispielsweise Bildung und saubere Energie führen.  Wenn der Haushalt der Republikaner im Kongress (House Republicans) umgesetzt wird, dann wird nach Schätzungen des Office of Management and Budget (OMB) die Zahl der neuen Bewilligungen der NIH für vielversprechende Forschungsprojekte im Jahr 2014 um mehr als 1.600 und im Verlauf von 10 Jahren um 16.000 sinken, wodurch die Erforschung von Heilungsmöglichkeiten für Alzheimer, Krebs und CFS potentiell eingeschränkt wird. Ich werde weiterhin für eine Politik der Verminderung des Staatsdefizits und der Stärkung der Wirtschaft durch eine ausgewogene Verminderung des Staatsdefizits kämpfen, die alle Amerikaner dazu auffordert, ihre Verantwortung wahrzunehmen und ihren fairen Anteil an Steuern zu zahlen, durch die die Ausgaben begrenzt werden und durch die in entscheidende Bereiche wie etwa die Schaffung von Arbeitsplätzen, Innovation und Wachstum investiert wird. Aber Sie sollten wissen, dass es auf diesen Gebieten beträchtliche Differenzen zwischen meiner Regierung und vielen Republikanern im Kongress gibt.

Ich habe Nancy-Ann gebeten, mit Dr. Collins von den NIH und Dr. Koh am HHS hinsichtlich meines Interesses an ihren Bemühungen auf dem Gebiet des CFS in Verbindung zu bleiben. Und ich habe sie gebeten, Sie von Zeit zu Zeit auf dem Laufenden zu halten. Sie berichtete mir, dass Sie äußerst gut informiert sind über die Entwicklungen der Erforschung des CFS, und deshalb hoffe ich, dass Sie auch mit uns in Verbindung bleiben.

Mit freundlichen Grüßen

Barack Obama

pdf-Datei des Originalbriefes hier

Ein Danke an Obama

Auch Sie können Präsident Obama einen Dank schreiben. Vielleicht betont es die Dringlichkeit unseres Anliegens, wenn er viele Briefe aus aller Welt erhält - eben nicht nur aus den USA.

Es geht ganz einfach auf dieser bzw. auf dieser Seite des White House oder direkt an diese Mail-Adresse: jarrettpublic@who.eop.gov. Dort können Sie z.B. den unten vorgeschlagenen Text einfügen (Übersetzung ist unten zu finden):

Übersetzung:

Herr Präsident, Ich möchte Ihnen dafür danken, das Gesundheitsministerium und die National Institutes of Health zu bitten, die Dringlichkeitsstufe des ME/CFS anzuheben. Ich glaube, dass ernsthafte Bemühungen durch unsere bundesweiten Forschungsinstitute die wissenschaftlichen Erkenntnisse produzieren können, die mir mein Leben zurückgeben werden. Ich bin sicher, dass Ihre Führung einen Wendepunkt für die gesundheitliche Lage der mehr als einer Million Amerikaner und der weltweit 17 Millionen Menschen bedeutet, die an ME/CFS erkrankt sind.

Auch wenn ich eine deutsche Staatsbürgerin bin, werden verstärkte Forschungsbemühungen in den USA zwangsläufig andere Staaten dazu führen, ihre eigenen Forschungsprogramme aufzustocken oder erst einmal aufzubauen, und wir können uns so alle gegenseitig helfen.

Ich bin Ihnen zutiefst dankbar für Ihre Bemühungen.

mit freundlichen Grüßen

Name:

Staat:

.... Jahre an ME/CFS erkrankt