Mitglied bei

Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

Time for Action - Zeit zum Handeln

 Aufruf zum Mitmachen

Schicken auch Sie Emails an die US-Gesundheitsbehörden!

Diese Aktion ist inzwischen erfolgreich beendet worden. Die Initiatoren haben inzwischen dazu aufgefordert, keine weiteren Mails mehr zu schicken!

Der erste XMRV-Workshop der National Institutes of Health soll nicht folgenlos bleiben. Deshalb haben Rivka Solomon, Charlotte von Salis und Robert Miller, drei ME/CFS-Patienten aus den USA, am 3. Oktober 2010 eine Kampagne gestartet – "Time for Action - Zeit zum Handeln“: von nun an sollen die Verantwortlichen einiger US-Gesundheitsbehörden jeden Tag angeschrieben und angerufen werden - per Mail, per Fax, per Telefon.

Ziele der Aktion sind der Direktor des National Institute for Allergy and Infectious Disease (NIAID), Dr. Anthony Fauci, und der Direktor der National Institutes of Health, Dr. Francis Collins.

Beide Institutionen sind jetzt eigentlich damit beauftragt, verlässliche, standardisierte Testverfahren auf XMRV zu entwickeln und weitere Forschungsarbeiten zu starten. (Siehe Bericht von Amy Dockser Martin auf Oktober10_3 - Fauci hat Lipkin mit einer cross-validation-Studie beauftragt, um das beste Labor und das beste Testverfahren für XMRV herauszufinden. Und Francis Collins hat wohl durchaus klinische Studien in Betracht gezogen - wie unkonkret auch immer.)

Um den Verantwortlichen auf Regierungsebene zu zeigen, dass die Gemeinde der ME/CFS-Patienten darauf wartet, dass sie etwas tun, sollen sie jeden Tag die gleiche Frage gestellt bekommen:

„What have you done for ME/CFS today? Patients and their families are waiting.“

“Was haben Sie heute für ME/CFS getan? Die Patienten und ihre Familien warten.”

Vielleicht könnte man noch hinzufügen:

"Also the European patients are desperately waiting for your action."

Oder Sie übernehmen einen dieser wunderbaren Texte, den eine Leserin dieser Website zur Verfügung gestellt gestellt hat:

Text 1:

Text 2:

Charlotte von Salis, eine Juristin, die in der Nähe Washingtons lebt, war ebenso wie die beiden anderen Initiatoren der Kampagne die letzten 20 Jahre ans Haus und ans Bett gefesselt. Alle drei hatten zusammen mit weiteren ME/CFS-Patienten und ihren Angehörigen vor dem NIH-XMRV-Workshop ein Treffen mit dem stellvertretenden Direktor der NIH, Michael Gottesmann und zwei anderen Wissenschaftlern der NIH, Paul Plotz und Roland Owens.

„Der stellvertretende Direktor Gottesmann hat während dieses Treffens darauf hingewiesen, dass die AIDS-Aktivisten eindeutig einen Einfluss auf die Reaktion der NIH auf ihre Erkrankung hatten,“ erinnert sich von Salis. “ME/CFS erfordert eine ebenso energische Reaktion der NIH wie das bei AIDS der Fall war, insbesondere angesichts der neuesten Forschung, die auf einen Zusammenhang mit einem Retrovirus schließen lässt. Immer mehr Patienten, ihrer Familien und Freunde haben es absolut satt, dass die Regierung in Bezug auf ME/CFS nichts tut, und sie sind bereit, zu handeln, genauso wie das damals die AIDS-Patienten getan haben. Diese einfache Kampagne wird den NIH deutlich machen, dass wir nicht bereit sind, still zu halten und den Status quo hinzunehmen. Wenn sie nicht reagieren oder nicht angemessen reagieren, dann werden wir eine weitere Aktion starten.“

„Wir werden keine schnell in die Wege geleiteten klinischen Studien bekommen, indem wir nur auf sie warten. Wir müssen solche Studien fordern. Wir werden keine Gelder für die Einrichtung von speziellen Zentren für ME/CFS-Patienten bekommen, indem wir nur auf sie warten. Wir müssen sie fordern. Die NIH wird eine Wiederholung der ACT-UP-Kampagne aus der Zeit der ersten AIDS-Kampagne erleben, wenn sie sich nicht in Bewegung setzen, um uns ME/CFS-Patienten zu helfen, und zwar schnell,“ sagte Rivka Solomon.

Rivka Solomon hat dazu dieses Video produziert:

http://www.youtube.com/watch?v=z5eLRxtQLok

Und mit diesem fordert sie "Klinische Studien jetzt!"

http://www.youtube.com/watch?v=8t1Xqp1LDxM

Kontaktdaten – schreiben Sie eine Email oder rufen Sie hier an:

National Institutes of Allergy and Infectious Disease
Director Anthony Fauci
Email: afauci@niaid.nih.gov
Phone: 001 301-496-2263
Fax: 001 301-402-3573

National Institutes of Health
Director Francis Collins
Email: collinsf@od.nih.gov
Phone: 001 301-496-2433
Fax: 001 301-402-2700

Robert Miller verfolgt die Reaktionen der Patienten auf die Time for Action Kampagne und würde sich freuen, wenn die Patienten ihm jeweils eine Kopie von jeder Email zukommen lassen, die sie an Fauci und Collins schicken, und zwar an hebs1reel@yahoo.com

Quelle: http://www.cfscentral.com/2010/10/in-search-of-tipping-point.html