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Patienten mit ME* – ein Leben im Verborgenen

Von ALISON CHIESA

Übersetzung von Regina Clos

Im Brennpunkt

Als sie am kalten, sonnigen Wintermorgen des 6. Dezember 1986 erwachte, war Ciara MacLaverty noch überzeugt, dass eine Zukunft voller Möglichkeiten vor ihr lag. Abgesehen von einem Anflug von Grippe war die gerade 18-Jährige voller Zutrauen in ihre Fähigkeit, ihre Träume wahrzumachen. Vielleicht würde sie Schriftstellerin werden, genauso wie ihr Vater Bernard, ein irischer Autor, der 1975 nach Schottland zog und seitdem an den Universitäten von Aberdeen und Glasgow tätig war.

Wenn sie nicht Schriftstellerin werden würde, dann vielleicht Lehrerin, Psychologin oder Tänzerin. Sie würde dann irgendwann heiraten, dachte sie, und drei Kinder bekommen.

Die Zeit verging, und der Lauf der Jahre brachte wechselnde Regierungen, wissenschaftliche Entdeckungen und medizinische Durchbrüche. Aber Ciara erholte sich nie mehr von „der Grippe”. Heute ist sie 38 Jahre alt und hat noch keinen ihrer Träume in die Realität umsetzen können. Auch wenn ihr damals die düstere Bedeutung dieses Datums noch nicht klar war, markierte es den Beginn eines Krieges gegen ME – eines unablässigen Kampfes, der Ciara über zwei Jahrzehnte weitgehend bettlägerig hinterlassen hat.

„Ich hatte vorher noch nie etwas von ME gehört“, sagte sie, in ihrer Wohnung im Westend von Glasgow auf dem Sofa liegend, „aber die Krankheit hat mir alles geraubt, was aus mir hätte werden können.“

Als der unheilvolle Jahrestag näher kam, war der Entschluss von Ciara und ihrer Mutter Madeleine, ihrer Hauptbetreuerin, an die Öffentlichkeit zu gehen, politisch motiviert. Er wird genährt durch die Wut über die „grobe Ungerechtigkeit”, die der Gemeinde der ME-Patienten widerfährt.

„Ich bin sehr zwiegespalten darüber, mein Leben so öffentlich zu exponieren,“ sagt Ciara, „aber ich habe das Gefühl, ich muss meine Stimme erheben, um auf eine Situation hinzuweisen, die sich in den vergangenen 20 Jahren nicht geändert hat. Die biomedizinische Forschung über unsere Krankheit wird von der etablierten Medizin noch immer ignoriert. Man vermittelt uns das Gefühl, wir seien unsichtbar, wir würden nicht existieren.”

Ihre Aussagen decken sich mit einem neuen, kürzlich veröffentlichten, unabhängigen Untersuchungsbericht mit dem Namen „Gibson Inquiry“, der die Regierung auffordert, in die Erforschung der organischen Ursachen des ME „massiv zu investieren“. Dieser Bericht war ein weiterer Anlass für sie, sich nun öffentlich zu äußern.

Er wurde von einem Parlamentsausschuss unter der Leitung des Schotten Dr. Ian Gibson verfasst. Beinahe ein Jahr hat es gedauert, ihn zu verfassen, und er ergab, dass viele der schätzungsweise 250.000 Menschen mit ME in Großbritannien als Neurotiker abgeschrieben werden, weil eine Minderheit falsch diagnostiziert wurde.

Darüber hinaus kam der Bericht zu dem Schluss, dass die in der etablierten Medizin verbreitete Überzeugung, ME sei „nur psychisch bedingt“, die Forschung einseitig beeinflusst und gegen die Untersuchung der organischen Ursachen der Erkrankung eingenommen hat. Die Mehrzahl der finanziell unterstützten Forschungsstudien war auf Strategien des psychosozialen Krankheitsmanagements ausgerichtet wie etwa dem gezielt abgestuften Umgang mit dem vorhandenen Energieniveau und der Bewältigung der Einschränkungen.

„Das ist ein bisschen so, als ob man Krebs mit Karottensaft oder Gymnastik oder Parkinson mit Gesprächstherapie behandeln würde“, glaubt Ciara, die in den ersten Jahren ihrer Erkrankung an ständigen, migräne-artigen Kopfschmerzen litt, die so stark waren, dass sie immer wieder ihren Kopf an die Wand hinter ihrem Bett schlug, in dem vergeblichen Versuch, den Schmerz zu lindern.

Obwohl sie gerade wieder in eine schlechtere Phase ihrer schwankenden Erkrankung zurückfällt, ist sie fest entschlossen, nicht als Opfer dargestellt zu werden.

Vor dem Interview hat sie ihre Haare gewaschen, sich angezogen und geschminkt, obwohl sie das so sehr erschöpft hat, dass sie sich für den Rest des Tages ins Bett zurückziehen musste.

Wie viele der Kranken, die das Gefühl haben, ihr gesamter Körper sei „vergiftet“, empfindet sie den weit verbreiteten Begriff, mit dem ihre Krankheit beschrieben wird, als herabwürdigend: Chronic Fatigue Syndrom – Chronisches Erschöpfungssyndrom. (siehe dazu Kasten am Ende dieser Seite - d.Ü.)

Sie begrüßt die Ergebnisse des parlamentarischen Untersuchungsberichts, dass eine wissenschaftliche Erforschung der ME zu einem geeigneten diagnostischen Test für diese Krankheit führen könnte und sagt: „Diese Krankheit hat mit extremer Müdigkeit so viel oder wenig zu tun wie Alzheimer mit extremer Vergesslichkeit. Man sollte anerkennen, dass ME dem Endstadium von Multipler Sklerose oder Krebs entspricht.”

Sie hat ihre Krankheit umbenannt in „Living Death Syndrome“ (etwa: Weder-tot-noch-lebendig-Syndrom). In den schlimmsten Zeiten hat sie unablässige Schmerzen und ist unfähig, sich aufzusetzen, weil sich ihr Gehirn so anfühlt, als würde es in ihrem Schädel „wie in einer Lösung hin- und herschwappen“. Sie hat Phasen durchgemacht, in denen sie nicht mehr richtig sehen, nicht mehr sprechen oder Messer und Gabel halten konnte.

Ihre Mutter Madeleine, von der Ciara anerkennend sagt, dass sie die Hauptlast ihres Kampfes zu tragen hat, musste ihr das Essen klein schneiden und ihr sogar die Haare waschen, während sie von Schmerzen geplagt und vollkommen erschöpft dalag.

An besseren Tagen kann sie sich für etwa drei Stunden aus dem Bett herauswagen. Wenn es ihr gut genug geht, das Haus zu verlassen, dann muss sie selbst kurze Entfernungen mit dem Auto zurücklegen. An Orten, an denen viel los ist, trägt sie Ohrenstopfen. Ihre Lärmempfindlichkeit ist so extrem, dass sogar das Geräusch eines Handtrockners in ihrem Schädel einen „stechenden Schmerz“ erzeugt.

Keiner der traditionellen Behandlungsansätze zur Krankheitsbewältigung hat geholfen. Auch die 15.000 britischen Pfund, die sie in ihrer Verzweiflung in alternative Behandlungen gesteckt hat, haben nicht ansatzweise zu so etwas wie einem „normalen“ Leben geführt.

„Man klammert sich an alles”, sagte sie. „Und an was man sich wirklich klammert ist die Hoffnung. Aber es muss jetzt maßgebliche wissenschaftliche Forschung geben. Ich will, dass jemand dafür bezahlt wird, durch ein Mikroskop zu gucken.“

Ihre Mutter konnte ihre Frustration kaum beherrschen, als sie gebeten wurde zusammenzufassen, wie es ihr damit geht, zusehen zu müssen, wie die Lebensmöglichkeiten ihrer Tochter dahinschwinden.

„Ich musste über all die Jahre mitansehen, wie Ciara gelitten hat, und sie ist jetzt immer noch genauso krank wie vor zwanzig Jahren“, sagte Madeleine. „Sie hat so viel versäumt. Ich bin längst jenseits davon, darüber traurig zu sein. Jetzt bin ich einfach nur noch wütend, weil nichts getan wird. Es ist ein großes Unrecht, was den ME-Kranken widerfährt. Ich war zeitweise so frustriert, dass ich sogar überlegt habe, mich vor die Türen der medizinischen Forschungsräte zu legen, um zu protestieren.“

Sie fügte hinzu: „Natürlich will ich nicht, dass Gelder von anderen Ursachenforschungen abgezogen werden, aber ich werde wütend, wenn ich daran denke, wie viel Geld etwa in die Erforschung der Vogelgrippe gesteckt wird …Aber trotzdem, es gibt doch all diese Leute mit ME, die einfach ignoriert werden. Manche müssen künstlich ernährt werden, und wieder andere sind schon 20 Jahre alt geworden, ohne jemals in eine weiterführende Schule gegangen zu sein.“

Man nimmt an, dass in Großbritannien etwa 25.000 Kinder an der Krankheit leiden. Laut ME Association (der ältesten Patientenorganisation in Großbritannien, d.Ü.) ist ME die häufigste Ursache für langfristiges, krankheitsbedingtes Fehlen in der Schule.

In dem parlamentarischen Untersuchungsbericht, der auch zu dem Schluss kommt, dass Großbritannien im Hinblick auf die Erforschung des ME „weit hinter andere Länder zurückfällt“, sagte Dr. Charles Shepherd, der medizinische Berater der ME Association: „Diejenigen, die in diesem Bericht als die Schuldigen an der Misere genannt werden, können die Botschaft, die hier so klar und deutlich formuliert wird, nicht länger ignorieren.“

Eine der wenigen gemeinnützigen Organisationen auf der Welt, die die biomedizinische Forschung über die Ursachen des ME privat finanziert, ist die in Perth in Schottland ansässige „ME Research UK“ („MERGE“), die im vergangenen Jahr biochemische Anomalien in der Blutzirkulation erwachsener ME-Patienten aufgedeckt hat, die auf eine persistierende Infektion hindeuten, die das Immunsystem ständig am Arbeiten hält.

Dr. Neil Abbot, der Geschäftsführer von MERGE, begrüßt die Aussage des Berichts, dass „die Ursprünge und die Ursachen des gesamten Problemkomplexes ME nur durch weitere wissenschaftliche Forschung gefunden werden können“.

Er fügte hinzu: „Das ist ein entscheidender Schritt. Es ist großartig, dass der Untersuchungsbericht erkannt hat, dass die Psychologie nicht die Antwort auf diese Krankheit sein kann, und dass der Vorrang, der in Großbritannien der psychologischen Forschung eingeräumt wurde, ein Ende haben sollte.“

Ciara glaubt, dass zu ihren Lebzeiten noch ein Heilmittel gefunden werden kann, wenn die Politiker den Bericht nur beachten würden. In der Zwischenzeit, in der sie darauf wartet, bemüht sie sich, wenigstens „ganz kleine Stückchen“ ihrer früheren Träume zu verwirklichen.

Ein großer Quell der Freude ist es für sie, Zeit mit den Kindern ihrer jüngeren Schwester zu verbringen. Auch hat sie ihren ersten Gedichtband veröffentlicht.

Diesen hat sie in der Zeit geschrieben, als sie ans Bett gefesselt war und in der sie von ihrem Zimmer aus auf das öffentliche Gebäude sehen konnte, in dem die Abteilung für  medizinische Forschung der Glasgower Universität untergebracht war. Ihre Gedichtsammlung „Seats for Landing” (etwa: „Landeplätze“) enthält ein Gedicht mit dem Titel „Overlooked“ („Übersehen“), von dem sie hofft, dass es ihre „Einkerkerung“ am besten beschreibt.

„Ich versuche, nicht zu viel über die Zukunft nachzudenken”, sagte sie. „Ich lebe von Tag zu Tag und schätze die kleinsten Dinge und ich nehme nichts als selbstverständlich.“

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• Auf der Website von Ciara MacLaverty kann ihr Gedichtband bestellt werden: www.ciaramaclaverty.co.uk

• Der Gibson Inquiry Report kann unter dieser Website als pdf-Datei heruntergeladen werden: www.erythos.com/gibsonenquiry/Report.html

• Die älteste Patientenorganisation in Großbritannien, die ME Association, hat ihren Webauftritt hier: www.meassociation.org.uk

• Die privat finanzierte Forschungsgruppe ME Research UK unterhält eine sehr informative, wissenschaftlich solide und ständig aktualisierte Website unter: www.meresearch.org.uk