februar12

Kommentar zum Bezug des Artikels zu den Leitlinien Müdigkeit

Margaret Williams beschreibt hier, was auch die Autoren der Leitlinie Müdigkeit getan haben: sie haben, ganz im Einklang mit der Wessely-School, der Grundlage ihrer Darstellungen und Empfehlungen zu „CFS“, alle Belege, die beweisen, dass kognitive Verhaltenstherapie bei ME/CFS meist wirkungslos und ansteigendes körperliches Training in der Mehrzahl der Fälle schädlich ist, vom Tisch gewischt mit der Begründung, sie seien "nicht evidenzbasiert".

So schrieb Frau Baum am 11. August 2011 in ihrer "Stellungnahme zu den Briefen an den DEGAM-Präsidenten sowie die Leitlinienautoren der DEGAM-Leitlinie Müdigkeit":

„Die umfangreiche zur Verfügung gestellte Literatur von lost voices enthielt leider keine verwertbaren kontrollierten randomisierten Studien zu CFS/ME, so dass wir in Bezug auf Therapie nichts davon in der Leitlinie einbauen konnten.“

Als ich Frau Baum den Kongressband zur IACFS/ME-Konferenz in Ottawa sowie die Rituximab-Studie zusandte, erhielt ich am 25.10.11 nur ihre lapidare Antwort:

"Die Literatureinarbeitung wurde von uns im Juni beehdet und die Leitlinie dann i den internen Abstimmungsprozess gegeben. Derzeit findet nur noch eine redaktionelle Bearbeitung statt, so dass wir keine neuere Literatur mehr einarbeiten können. Im übrigen sind abstracts in einer Leitlinie nicht zitierfähig- wir brauchen da schon methodisch saubere Originalarbeiten.
Wir beobachten aber mit Interesse die weitere Entwicklung, dann das nächste update kommt bestimmt." [Tippfehler des Originals belassen.]

Das nächste Update ist für frühestens 2015 geplant.

In Bezug auf eine wichtige Überblicksstudie von Maes/Twisk*, aus der eindeutig die Nutzlosigkeit bzw. Schädlichkeit der empfohlenen “Therapien” CBT und GET hervorgeht, schreibt der Leitlinien-Pate und Soziologe Martin Beyer in einer Anmerkung zum Leitlinienentwurf:

“Twisk et al. ist ja offenbar die Kernmunition unserer Freunde – hier muß noch etwas sauberer argumentiert werden. Ich kenne die Arbeit nicht, aber angeblich wird im Kern ja nur gemault, daß irgendwelche belgischen Müden, die auf Gutschein zur Exercise geschickt worden waren, das gar nicht lustig fanden. Gibt es tatsächlich Belege dafür, daß eine Überlastung schon einmal jemandem ernsthaft geschadet hat, ihn in den Rollstuhl und sogar ins Grab gebracht hat?”

Was aus dieser Anmerkung hervorgeht, empfinde ich als Arroganz, Unwissenheit, Verantwortungslosigkeit und Verachtung gegenüber uns Patienten(vertreterinnen), und sie bedarf in ihrer Eindeutigkeit eigentlich keiner weiteren Erläuterung mehr.

Zur vielfach problematisierten und kritisierten Vermischung verschiedener Patientenpopulationen (Menschen mit ME/CFS nach der Kanadischen Konsensdefinition und/oder den Fukuda-Kriterien auf der einen Seite und Menschen mit "chronischer Müdigkeit" bzw. den Oxford-Kriterien auf der anderen Seite in den Studien der Wessely-School, zu der wir ebenfalls Studien vorgelegt hatten, schreibt Beyer:

„[Hier ist mir auch die Stoßrichtung der Adepten nicht klar: die reiten auf diesem ‘positiven Inhalt’ deswegen herum, um Studien, die ihnen nicht passen als mit Psychopathen und nicht echten CFSlern gemacht, diskreditieren zu können. Andererseits bringen sie sich bei gewissenhafter Anwendung um einen ganzen Teil möglicher Anhängerschaft. Sektiererisch wird das zudem, wenn sie sich auch noch von den ‘gewöhnlichen’ FMSlern abgrenzen wollen.]“

Auch dieser Satz spricht m.E. Bände über die Arroganz und Verachtung gegenüber dem, was Patienten an aus vieltausendfach gesammelter, leidvoller Erfahrung an Evidenz einbringen.

Und er hat nicht begriffen, dass es den Patientenorganisationen nicht um eine möglichst große Anhängerschaft geht, sondern um die klare Abgrenzung des Krankheitsbildes ME zu anderen Erkrankungen.

Als Anhänger der evidenzbasierten Medizin sollte er vielleicht wissen, dass eine klare Krankheitsdefinition und Abgrenzung gegenüber anderen Erkrankungen mit vielleicht überlappender Symptomatik dringend erforderlich ist, wenn man aussagekräftige Studien durchführen will. Wenn man keine einheitliche Patientenkohorte untersucht, kann die Fragestellung einer Studie natürlich nicht korrekt beantwortet werden. Wenn man z.B. eine klinische Studie macht, d.h. die Wirksamkeit eines Medikaments testen will, dann muss man das natürlich an einer Patientengruppe tun, die genau die Krankheit hat, gegen das es wirken soll. Vermischt man sie mit fünf anderen Patientengruppen, ist das Ergebnis der Studie bedeutungslos, weil die eigentliche Patientengruppe im statistischen Rauschen verschwindet und man nicht erkennen kann, bei wem das Medikament nun gewirkt hat und bei wem nicht.

Genauso ist das bei ME/CFS. Leonard Jason hat eine Reihe von Artikeln über die Wichtigkeit einer klaren Krankheitsdefinition bzw. abgegrenzter Patientenkohorten verfasst.

Therapieempfehlungen zu einem bestimmten Krankheitsbild kann man nur auf der Basis von klinischen Studien mit klar ausgewählten Patientengruppen machen. Und genau das NICHT zu tun, ist immer wieder das Bestreben der "biopsychosozialen" Schule: statt die Krankheitsdefinitionen bzw. Patientengruppen zu differenzieren in ME/CFS, unspezifische Erschöpfung, psychiatrische Erschöpfungszustände, Depression, Burnout etc. etc. wird alles in einen Topf geworfen.

Also: es ist nicht unser Bestreben, eine möglichst große "Anhängerschaft" zu haben, sondern es ist vielmehr das Bestreben der "biopsychosozialen" Schule des Herrn Wessely, hier alles durcheinander zu schmeißen, um den wahren Charakter des ME/CFS (und vielleicht ähnlicher Krankheitsbilder wie Fibromyalgie) zu verschleiern, die Krankheit zu verharmlosen und die Patienten von einer angemessenen Versorgung abzuschneiden.

Dieser Mensch, von dem der obige Satz stammt, ist im übrigen Leiter der Lothar-Beyer-Stiftung und laut seiner Vita hier Mitglied im Deutschen Netzwerk evidenzbasierte Medizin und Leiter des Arbeitsbereichs Qualitätsförderung und Patientensicherheit. Einer seiner Schwerpunkte liegt auf evidenzbasierter Medizin - die in dem Beitrag von Margaret Williams unten als Zombie-Wissenschaft beschrieben wird.

Interessanterweise schreibt er in einem Aufsatz:

„Dass Leitlinien nicht nur evidenzbasiert, sondern auch konsensbasiert sein sollen, ist eine weithin erhobene Forderung. Sie ist in das Leitlinienprogramm der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) eingegangen und zeichnet hier besonders Leitlinien der „höchsten Entwicklungsstufe“, die S3-Leitlinien, aus."

An dieses Motto hat er sich, zumindest was die Leitlinien Müdigkeit und das eindeutige Votum der an der Revision "beteiligten" Patientenvertreterinnen betrifft, nicht gehalten.

Lesen Sie also Margaret Williams' Artikel im Hinblick auf die Leitlinien Müdigkeit, ihr Beharren auf "evidenzbasierten Studien" und ihre Orientierung an der Wessely-School.

R.C.

Defending the Indefensible ?

Ein Artikel von Margaret Williams

Wieder einmal versucht Professor Simon Wessely zu verteidigen, was sich bereits als nicht zu verteidigen erwiesen hat, nämlich seine eigenen Überzeugungen über das Wesen des ME/CFS einschließlich seiner Überzeugungen, dass ansteigendes körperliches Training (Graded Exercise Therapie - GET) „ein untadeliges Sicherheitsprotokoll“ besitzt. (Simon Wessely; Health in mind and body; The Journal of the Foundation for Science and Technology: 2011:20:7: 9 –11).

Der Artikel enthält so viele unhaltbare Behauptungen, dass er nicht unwidersprochen bleiben kann.

In diesem Artikel bezieht sich Wessely auf das Chronic Fatigue Syndrome (CFS), und auch wenn er ME als solches nicht erwähnt, so behauptet die Wessely-School doch in zahllosen Artikeln, die in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlich worden sind, in Berichten von offiziellen Stellen wie den Joint Royal Colleges Report, in medizinischen Lehrbüchern und in den Medien sowie in der PACE Trial Literatur beharrlich, dass ME und CFS das gleiche ist.

In seinem neuesten Artikel (dessen Veröffentlichung vielleicht überraschend ist angesichts seiner wiederholten Versicherungen, dass er seine Arbeit über ME/CFS aufgegeben hat und dass er sich wegen der Todesdrohungen, die er erhalten hat, nicht mehr sicher fühlt, etwas über die Krankheit zu veröffentlichen und dass er sich jetzt in Afghanistan sicherer fühle) hält sich Wessely an seine Erfolgsgeschichte, bei der er seine Schlussfolgerungen zu ziehen scheint, bevor er die Daten entwickelt hat, die seine Schlussfolgerungen stützen würden (er bekundet seine Annahmen und Überzeugungen oft so, als ob sie bewiesene Tatsachen seien, so wie er beispielsweise versichert hat, dass Menschen mit ME von der „Übernahme der Krankenrolle“ und aus dem „sekundären Krankheitsgewinn“ profitieren und dass das, was ME „herbeiführt“ nicht das ist, was es „aufrechterhält“, allesamt Hypothesen, die nicht durch entsprechende Daten gestützt werden; eine weitere Illustration dieses Vorgehens kann man in seiner Studie über den Vitamin-B-Status bei nur 12 CFS-Patienten erkennen, bei denen er Belege für verminderte Vitamin-B-Werte fand, aber schlussfolgerte: „sicherlich nehmen viele Patienten mit CFS zur Zeit Vitamin B … wobei es kaum Nachweise über den Nutzen gibt“, aber er liefert nirgendwo irgendeinen Beweis dafür, dass „viele“ Patienten Nahrungsergänzungsmittel ohne großen Nutzen einnehmen, und seine abschließende Schlussfolgerung folgt einmal wieder nicht aus seinen Daten: JRSM 1999:92:183-185).

Wesselys Behauptungen in seinem neuesten Artikel sind besonders interessant, weil sie eine so deutliche Illustration seiner erkenntnismäßigen Verzerrung bieten, zum Beispiel:

“CFS veranschaulicht die Kluft, die es zwischen der körperlichen Gesundheit/Krankheit einerseits und der psychischen Gesundheit/Krankheit andererseits gibt“: alle lebenszerstörenden Krankheiten wirken sich sowohl auf die körperliche als auch auf die geistige Gesundheit aus, und das gilt nicht nur bei ME/CFS.

“CFS ist eine multifaktorielle Erkrankung”: Wessely weiß das überhaupt nicht, da die Ursache immer noch unbekannt ist.

“Um zu verstehen, warum es manchen Menschen im Laufe der Monate und Jahre nicht besser geht, muss man sich Verhaltens- und psychologische Faktoren ansehen“: das ist nichts weiter als Wesselys Annahme; Menschen, die an Multipler Sklerose oder Motorneuronerkrankung leiden, werden auch nicht wieder gesund; deshalb ist es vielsagend, dass er nur im Falle einer speziellen, ebenfalls als neurologisch klassifizierten Krankheit eine Ausnahme macht: warum sollte er so etwas tun, es sei denn, dies ist eine Versuch, sein Gesicht zu wahren, weil die Wessely-School in den vergangenen 25 Jahren unnachgiebig und unwissenschaftlich psychiatrische Erschöpfung mit ME/CFS in einen Topf geworfen hat?

“Die Erkrankung ist dann eine komplizierte Mischung von Prädisposition, herbeiführenden und aufrechterhaltenden Faktoren“: Wessely behauptet das, als ob das eine bewiesene Tatsache wäre, aber es ist nicht bewiesen, und seine Unfähigkeit, das zu erkennen, zeigt ein grundlegendes Unverständnis vom Wesen wissenschaftlicher Erkenntnis auf.

“Eine bahnbrechende Studie zum Krankheitsmanagement des CFS, als PACE Trial bekannt, wurde kürzlich in The Lancet veröffentlicht… Zwei Behandlungsformen, ansteigendes körperliches Training und kognitive Verhaltenstherapie, haben eindeutig eine Veränderung herbeigeführt, obwohl sie sicherlich keine ‚Wunderwaffen’ waren“: die Interventionen, die in der PACE Trial zum Einsatz kamen, waren nicht nur sehr weit davon entfernt, Wunderwaffen zu sein, der leitende Forscher der Studie selbst hat sie als „nur mäßig wirksam“ beschrieben.

“Für diejenigen, die diese Dinge verstehen, ist die Studie ein wahres Prachtstück“: für diejenigen, die diese Dinge verstehen, ist die PACE Trial – die 5 Millionen britische Pfund gekostet hat – als Zerrbild von Wissenschaft und als Tragödie für die Patienten beschrieben worden; die Schlussfolgerungen waren fehlerhaft; die primären Zielparameter wurden fallen gelassen; Einstufungen, die einen Teilnehmer als ausreichend eingeschränkt für eine Teilnahme an der Studie qualifizierten, wurden von den Projektleitern der Studie als „innerhalb der normalen Bandbreite“ erachtet, als sie beim Abschluss der Studie erfasst wurden; es gab erhebliche Interessenkonflikte insofern, als alle drei Projektleiter der Studie für die Versicherungsindustrie arbeiten (deren Manager darauf bestehen, dass Anspruchsteller sich kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichen Training unterziehen – was als „Rehabilitation“ bezeichnet wird – und was dazu führt, dass für Menschen, die zu krank dafür sind oder die aus eigener Erfahrung wissen, dass es ihnen davon schlechter geht und die das ablehnen, die Zahlungen eingestellt werden mit der Begründung, sie wollten ja nicht, dass es ihnen besser geht); die Projektleiter der Studie haben absichtlich eine heterogene Population untersucht, und man hat erst nach der Veröffentlichung der Ergebnisse in The Lancet zugegeben, dass die Projektleiter behaupten, ME zu untersuchen; es wurde versäumt, die Studie zu kontrollieren; das Rating für das, was schwerwiegende Nebenwirkungen darstellten, wurde gesenkt; es gab viele Veränderungen in Bezug auf die Eingangskriterien; die Daten wurden nicht dargestellt und objektive Zielparameter wurden fallen gelassen; die Methoden der Punktebewertung wurden verändert, so dass minimal bessere Ergebnisse herauskamen, und die Ergebnisse wurden in The Lancet ungeniert falsch dargestellt. (siehe http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm und siehe auch http://www.meactionuk.org.uk/Normal-fatigue.htm ).

“Wir haben jetzt zwei Behandlungsformen, die wir unseren Patienten mit fester Überzeugung empfehlen können. Die Geschichte endet hier aber noch nicht. Patientengruppen haben die Studie rundweg abgelehnt, und das Internet war voll von Beschimpfungen und Anschuldigungen. Der Hauptgrund für diese deprimierende Reaktion war das Stigma, dass Erkrankungen anhaftet, die (zu Recht oder zu Unrecht) als psychiatrisch verursacht wahrgenommen werden“: der Grund, warum Menschen mit ME/CFS kognitive Verhaltenstherapie und ansteigendes körperliches Training ablehnen ist, weil sie nicht wirken, aber Wessely weigert sich, das zu akzeptieren, und deshalb liefert er hier eine Erklärung, die von seiner eigenen Forschung bereits als falsch bewiesen wurde.

Er hat früher einmal geschrieben: „CFS-Patienten werden üblicherweise auch als feindselig gegenüber psychologischen Erklärungen, psychischen Erkrankungen und Psychiatrie im allgemeinen dargestellt. … Diese Studie zielt darauf ab, die Haltungen von CFS-Patienten gegenüber psychiatrischen Erkrankungen zu untersuchen, (und) es wurde eine Vergleichsgruppe von Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) ausgewählt. … Wir starteten mit folgenden Hypothesen: CFS-Patienten haben vermehrte negative Einstellungen gegenüber psychiatrischen Krankheiten … (repräsentiert durch das wahrgenommene Stigma psychiatrischer Krankheiten) … (und) ein Unvermögen, emotionale Zustände zu erkennen (Alexithymie), trägt zur Verleugnung der Rolle psychiatrischer Erkrankungen in der Ätiologie des CFS bei … Im Gegensatz zu unseren Hypothesen und den Medienberichten über CFS haben wir keine Belege dafür gefunden, dass CFS-Patienten sich durch besonders feindliche Haltungen gegenüber psychiatrischen Leiden auszeichnen. … Unsere Studie konnte auch keine allgemeinen Unterschiede in den Persönlichkeitsmerkmalen aufzeigen, die einer negativen Einstellung gegenüber psychischen Erkrankungen oder der Psychiatrie zugrunde liegen könnten … Die Werte für Alexithymie, die wir bei CFS gefunden und mit den RA-Patienten verglichen haben, widersprachen auch unserer ursprünglichen Hypothese. …Es gab keinen Unterschied zwischen den CFS- und den RA-Patienten im Hinblick auf eine Feindseligkeit gegenüber psychischen Erkrankungen. … Diese Studie liefert keine Belege dafür, die den anti-psychiatrischen Unterton stützen würden, der in der Populärliteratur über CFS so auffällig ist.“ (Personality and Social Attitudes in Chronic Fatigue Syndrome. Barbara Wood and Simon Wessely; J Psychsom Res 1999:47:4:385-397).

“Wenn man identische Resultate wie in der PACE Trial in einer Studie über antivirale Medikamente erhalten hätte, dann wäre die Reaktion völlig anders gewesen. Das genau ist passiert, als eine sehr kleine Studie über ein Medikament, das das Immunsystem moduliert (und das ein paar üble Nebenwirkungen hat) mit Beifall begrüßt wurde, Beifall aus der gleichen Ecke, aus der versucht wurde, die PACE Trial in Verruf zu bringen, die Interventionen mit einem untadeligen Sicherheitsprotokoll untersucht hat“: Ansteigendes körperliches Training für Menschen mit ME hat kein untadeliges Sicherheitsprotokoll. Tatsächlich gibt es reichlich Belege aus zahlreichen Umfragen von ME/CFS-Patientenorganisationen unter fast 5000 Patienten, dass bei diesen Patienten kognitive Verhaltenstherapie wirkungslos und ansteigendes körperliches Training unzumutbar und manchmal absolut schädlich ist.

Zu diesen Umfragen gehörte eine, die gemeinsam von der ME Association und der Action for ME gesponsert wurde. (“Report on a Survey of Members of Local ME Groups”. Dr Lesley Cooper, 2000). Cooper hat herausgefunden, dass „ansteigendes körperliches Training als die Behandlung empfunden wurde, die bei mehr Menschen zu einer Zustandsverschlechterung geführt hat als jede andere Behandlung“ und dass sie Patienten in der Tat geschadet hat. (http://www.afme.org.uk/res/img/resources/Group%20Survey%20Lesley%20Cooper.pdf).

Eine weitere Umfrage unter 2.338 ME/CFS-Patienten wurde 2001 von der Action for ME durchgeführt („Severely Neglected: M.E. in the UK”); der vorläufige Bericht stellt fest: „Graded Exercise (ansteigendes körperliches Training) wurde als die Behandlung beschrieben, durch die es den meisten Menschen schlechter ging.“ Im Abschlussbericht wurde das dann verändert in die Angabe, dass ansteigendes körperliches Training bei 50% der Patienten eine Verschlechterung verursacht hat. (http://www.afme.org.uk/res/img/resources/Severely%20Neglected.pdf).

Die 25% ME Group for the Severely Affected hat 2004 eine weitere Umfrage durchgeführt, nach der 93% der Befragten ansteigendes körperliches Training als nicht hilfreich ansahen, wobei 82% berichteten, dass sich ihr Zustand dadurch verschlechtert hat. (http://www.25megroup.org/Group%20Leaflets/Group%20reports/March%202004%20Severe%20ME%20Analysis%20Report.doc).

Im Jahr 2005 hat ein Bericht, der von The Young ME Sufferers Trust („Our Needs, Our Lives”) herausgefunden, dass es 88% von körperlichem Training schlechter ging. (http://www.tymestrust.org/pdfs/ourneedsourlives.pdf).

Im Juni 2007 hat Action for ME (aufgrund einer Finanzierung der Schottischen Regierung nach Section 16b) einen Bericht erstellt, nach dem es 74,42% durch ansteigendes körperliches Training (GET) schlechter ging. (“Scotland ME/CFS Scoping Exercise Report”)

Im Jahr 2008 hat Action for ME eine weitere Umfrage unter mehr als 2760 Patienten veröffentlicht („M.E. 2008: What progress?”), nach der es einem Drittel durch GET schlechter ging und in der Zeit, als es ihnen am schlechtesten ging, 88% ans Bett oder ans Haus gefesselt waren, nicht in der Lage waren, sich selbständig zu duschen, zu baden oder zu waschen und dass 15% nicht ohne Hilfe essen konnten. Die Presseerklärung vom 12. Mai war unmissverständlich: „die Umfrage ergibt, dass die empfohlene Behandlung einem von drei Menschen schadet“. (http://www.afme.org.uk/news.asp?newsid=355).

Im Jahr 2009 hat die Norfolk and Suffolk ME eine Patientenumfrage unter 225 Befragten ergeben: „Die Befragten haben festgestellt, dass die am wenigsten hilfreichen und schädlichsten Interventionen ansteigendes körperliches Training (GET) und kognitive Verhaltenstherapie (CBT) waren.“ (http://www.norfolkandsuffolk.me.uk/surveylink.html ).

Die International Association of CFS/ME hat kürzlich einen Artikel von Tom Kindlon veröffentlicht, der detailliert die hohen Raten an negativen Reaktionen auf körperliches Training darstellt, und hat die PACE Trial außerdem im Hinblick auf die Heterogenität der Studienteilnehmer, das Nachverfolgen von Behandlungsschäden und das Fehlen objektiver Zielparameter analysiert (Bulletin of the IACFS/ME: 2011:19(2):59-111: Reporting Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome).

Wie Ed Lewisohn in seinem Schriftwechsel über die Frenchay Hospital’s Klinik in Bristol so richtig herausstellte: „Sie beziehen sich auf die ‚Frenchay Hospital’s Spezialklinik für Chronic Fatigue oder ME’, aber ME ist eine unheilbare neurologische Erkrankung und kann nicht das gleiche sein wie chronische Erschöpfung. Das Chronic Fatigue Syndrome wird von den Psychiatern mit ansteigendem körperlichen Training (GET) behandelt, aber wenn Training (das) bessert, dann handelt es sich nicht um ME … Aber viele Patienten mit ME werden auch in Zentren für chronische Erschöpfung geschickt und erhalten dort die gleiche Behandlung: und schockierenderweise werden sie dann noch kränker gemacht.“ (http://www.thisisbristol.co.uk/chronic-fatigue-syndrome/story-14243686-detail/story.html ).

Es gibt demnach mehr als genug empirische Belege dafür, dass ansteigendes körperliches Training zu hohen Raten von Behandlungsschäden führen kann.

Warum wird dann der Wessely-School, die behauptet, der evidenzbasierten Medizin (EBM) so sehr verpflichtet zu sein, gestattet, weiterhin die Belege zu missachten, die beweisen, dass sie Unrecht haben mit ihrer Meinung über das Wesen des ME und über die Wirksamkeit von GET bei denjenigen, die unter ME leiden?

Die Antwort könnte sein, weil es evidenzbasierte Medizin, genauso wie viele andere Mythen der Wessely-School, gar nicht gibt.

Im Jahr 2009 hat Bruce Charlton, Professor für Theoretische Medizin an der Universität Birmingham die Tatsachen im Hinblick auf evidenzbasierte Medizin klargelegt:

„Es ist offensichtlich, dass EBM von ihren allerersten Anfängen an eine Zombie-Wissenschaft war. … Eine Zombie-Wissenschaft übt keinerlei wissenschaftliche Funktion aus, so dass sie gegenüber wissenschaftlicher Kritik unangreifbar ist, denn sie wird ausschließlich durch das ununterbrochene Hineinpumpen von finanziellen Mitteln aufrechterhalten. … Der gewaltige Erfolg der EBM ist, dass sie die Übernahme der klinischen Medizin in Großbritannien durch Politiker und Manager rationalisiert hat. .. Zombie-Wissenschaft ist nicht von der wissenschaftlichen Suche nach der Wahrheit getrieben (und wird) so lange am Laufen gehalten, wie sie den Zwecken seiner Finanzgeber dient. … EBM machte sich eine von oben nach unten organisierte und zwangsweise durchsetzende Machtstruktur zu eigen, um der klinischen Praxis EBM-definierte ‚best evidence’ aufzuerlegen, gleichgültig, ob die klinischen Wissenschaftler oder Ärzte dem zugestimmt haben, dass diese Evidenz am besten war oder nicht. .. Was Fachwissen war, wurde willkürlich umdefiniert (und) Tugendhaftigkeit als Unterwerfung unter die Empfehlungen der EBM definiert, so dass die Arbeit des Arztes mit einem Federstrich in eine Arbeit umgewandelt wurde, die auf absolutem Gehorsam gegenüber den Anweisungen der die EBM durchsetzenden Manager beruht. Tatsächlich hat es, weil zu viele Ärzte in Großbritannien sich als ungehorsam gegenüber ihren Managern erwiesen haben, innerhalb des Nationalen Gesundheitsdienstes (NHS) zu einer zunehmenden, langfristigen Strategie geführt, Ärzte durch besser kontrollierbare Krankenschwestern zu ersetzen, die jetzt in vielen Einrichtungen der Primärversorgung und auch spezialisierten Gesundheitsdiensten die ersten Ansprechpartner sind. … EBM war keine wirkliche Wissenschaft, in der Tat war sie überhaupt keine Wissenschaft (und) sie wurde nicht von Wissenschaftlern übernommen, sondern von Politikern, Regierungsbeamten, Managern und Biostatistikern. Als die britische Regierung verstanden hatte, dass das, was da vorgeschlagen wurde, eine perfekte Begründung für die Umformung der Medizin in genau die Form war, die sie immer gewollt hatte, stolperten die Leute in der Hierarchie des NHS in ihrer Eile übereinander, diese neue Orthodoxie im Management, der medizinischen Ausbildung und der Gründung neuer Regierungsinstitutionen wie etwa NICE einzuführen. … Plötzlich war die Zombie-Wissenschaft der EBM überall in Großbritannien … ungehindert durch lästige Dinge wie Wahrhaftigkeit und Integrität … sie wurde von vielen Individuen praktiziert, denen jegliche Ausbildung und Erfahrung in klinischer Medizin fehlte und die mit Sicherheit keine direkte Versorgung der Patienten boten… Hier gab es eine Doktrin, die mit ihrer Einführung die Ablehnung und den Ersatz des gesamten Modells der medizinischen Wissenschaft und Praxis der Vergangenheit befürwortete. Sie befürwortete ein neues Modell der Bereitstellung von Gesundheitsversorgung, neue Prinzipien der Forschungsfinanzierung, eine neue Grundlage für die medizinische Ausbildung. Und die Evidenz dafür? Also, natürlich keine. Nicht das kleinste Krümelchen. ‚Evidenzbasierte’ Medizin basierte auf null Evidenz (aber sie) wurde als Messias verkündet mit der finanziellen Unterstützung von Massen an Geldern des britischen Staates, … um einen einigermaßen lebensechten Zombie an Pseudowissenschaft zu erschaffen. … Heutzutage bedeutet EBM das, was immer die politische und die Manager-Hierarchie des Gesundheitswesens möchte, was sie für die vorliegende Zwecke bedeuten möge.“ (Zombie science of Evidence-Based Medicine. Bruce G Charlton. Journal of Evaluation in Clinical Practice 2009:15:930-934).

Die EBM hat sich jedoch für die Wessely-School als unschätzbar wertvoll für die endlose Fortsetzung ihrer Mythen über ME/CFS und seiner Behandlung erwiesen, zum Vorteil sowohl des Staates als auch der Versicherungsindustrie.

Trotz der nicht nachlassenden Entschlossenheit der Wessely-School, ME/CFS als funktionelle somatoforme Störung zu erklären (in seinem neuesten Artikel wiederholt Wessely seine Behauptung, dass „je höher die Anzahl der Symptome, desto wahrscheinlicher wird der Patient eine affektive oder eine Angststörung entwickeln“), sorgt die medizinische Wissenschaft endlich dafür, dass die Wessely-Ära zuende geht.

Während von XMRV jetzt angenommen wird, dass es eine Laborkontamination sei (und die triumphierende Schadenfreude derer, die darüber jubelten, ist aufs schärfste zu verurteilen), ist die Frage nach der Rolle von Retroviren noch nicht gelöst: Tatsächlich hat Dr. Ian Lipkin von der Columbia Universität und oberster Virusjäger der National Institutes of Health laut dem Wall Street Journal Blog von Amy Dockser Marcus am 27. Dezember 2011 gesagt, dass alle Wissenschaftler und Ärzte, die an der NIH-Studie beteiligt sind, einschließlich der Autoren der zurückgezogenen Artikel aus PNAS und Science „entschlossen sind, diese Studie fertig zu stellen, weil keiner von uns glaubt, dass die Frage der Retrovirusinfektion bei CFS/ME gelöst sei.“

Einmal abgesehen von der Retrovirologie gibt es jetzt nicht zu leugnende Belege für Multisystem-Schädigungen bei ME/CFS, einschließlich einer Entzündung der Blutgefäße, einer Minderdurchblutung des Gehirns, einer verzögerten Erholung der Muskeln nach körperlicher Belastung, einer Dysfunktion des Immunsystems und der neuroendokrinen Systeme und Belege für markante Anomalien in den Genexpressionsprofilen.

Professor Nancy Klimas wird ein neues Institut für Neuroimmunologische Medizin (speziell für ME/CFS) an der Nova Southeastern University leiten: Sie wird Spitzenforschung und am neuesten Stand der Wissenschaft orientierte Ausbildung von Fachleuten im Gesundheitswesen in Kombination mit der Versorgung von Patienten anbieten; sie wird sich auf Systembiologie konzentrieren und Experten für bildgebende Verfahren in der Neurologie in Verbindung bringen mit Wissenschaftlern, die Entzündungsprozesse und Genomik/Proteomik erforschen, sowie mit Experten auf dem Gebiet der Neurotoxikologie zusammenarbeiten.

Und dann gibt es da auch die Arbeit von Dr. José Montoyas Chronic Illness Initiative an der Stanford Universität; die Eheleute Dres Light an der Universität von Utah; Dr. Derek Enlanders Chronic Fatigue Initiative mit einem sehr großen Budget für Forschung am Mount Sinai Hospital sowie die Public Health and Neuroimmunology Unit (PHANU) an der Bond University in Australien (http://forums.phoenixrising.me/content.php?519) und die engagierte Arbeit der Professoren Mark VanNess und Christopher Snell an der University of the Pacific, die allesamt die Überzeugungen der Wessely-School, ME/CFS sei eine Verhaltensstörung, widerlegen werden.

Darüber hinaus hat das britische Medical Research Council schließlich die Notwendigkeit biomedizinischer Forschung zu ME/CFS erkannt und stellt 1,6 Millionen Pfund für die Erforschung bestimmter Erscheinungen des ME/CFS bereit, darunter die autonomen Dysfunktionen, abweichende Mitochondrienfunktion und Zytokinproduktion in den Skelettmuskeln und die Dysfunktion des Immunsystems.

Wie die klinische Psychologin Dr. Dorothy Rowe im Jahr 1993 betonte: „Menschen, die absolut genau wissen, dass sie recht haben, sind sehr gefährlich“, (The Observer, 14^th November 1993), aber wer hat dem irgendeine Beachtung geschenkt? Pfarrer Cormac Rigby hat es getan: „Die größten Feinde der Wahrheit sind diejenigen, die glauben, sie haben ein Monopol auf die Wahrheit.“ (The Lord be with you; Family Publications, Oxford, 2004).