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Artikel des Monats Februar 2012 Teil 5
Oh Lord, Please Don’t Let Me Be Misunderstood
"Oh Gott, versteht mich doch bitte nicht falsch.“
Margaret Williams über Simon Wesselys Verdrehungen und Ideologien
16. Januar 2012
Original hier: http://www.investinme.org/Article434-Defending%20the%20Indefensible%20II.htm
Professor Simon Wessely hat kürzlich seine eigene Darstellung über sein Engagement seit den späten 1980er Jahren auf dem Gebiet dessen veröffentlicht, was er als Chronic Fatigue Syndrome bezeichnet, aber er stellt nicht klar, dass er und seine Kollegen CFS als gleichbedeutend mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) ansehen und dass sie es als Verhaltensstörung betrachten – und behandeln (“CFS Personal Story”: simonwessely.com/faq.html).
Seine Geschichte, wie er sie auf seiner neuen Website veröffentlicht hat, stellt eine flüssige und beeindruckende Lektüre dar, zumindest für den Uneingeweihten, da er sich auf zahlreiche biomedizinische Studien beruft, mit denen er nach seiner eigenen Aussage während seiner „CFS“-Karriere befasst war.
Was er versäumt klarzustellen, ist die Zahl dieser biomedizinischen Studien, die negative Ergebnisse hatten oder dass er die Oxford-Kriterien als Falldefinition benutzt, die ausdrücklich Menschen mit einer neurologischen Krankheit wie ME ausschließen, so dass er möglicherweise nur diejenigen mit ungeklärter „Erschöpfung“ untersucht.
Ebenso behauptet er „beachtliche Erfolge“ mit kognitiver Verhaltenstherapie zu haben, aber er stellt wieder nicht die entscheidende Bedeutung der Falldefinition klar.
Wessely sagt, er sei “stolz” darauf, zu neuroendokrinen Studien beigetragen zu haben und scheint für sich die Ehre in Anspruch zu nehmen, die Dysfunktion der HPA-Achse bei „CFS“ entdeckt zu haben, während diese jedoch zuerst von Mark Demitrack in den USA nachgewiesen wurde. (Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism 1991:73:6:1224-1234; Biol Psychiatry 1992:32:1065-1077).
Wessely erwähnt besonders Professor Tony Cleare (ein Mitglied der Wessely-Gruppe) und seine Arbeit über neuroendokrine Aspekte des CFS, aber er erklärt nicht, dass Cleare die Erkrankung als „aller Wahrscheinlichkeit nach biopsychosozialen Ursprungs“ ansieht und daraus schließt, dass es „keine Belege für eine spezifische oder einheitliche Dysfunktion der HPA-Achse“ gibt, und dass Störfaktoren wie Inaktivität und psychiatrische Co-Morbidität die beobachteten endokrinen Veränderungen beeinflussen könnten (Endocrine Reviews 2003:24:236-252). Es ist außerdem die Behauptung von Cleare dokumentiert, dass die „Veränderungen der HPA-Achse durch eine Abänderung von Verhaltensmerkmalen wie Inaktivität (und) Dekonditionierung rückgängig gemacht werden können“ und dass „die derzeitigen Belege darauf schließen lassen, dass die neuroendokrinen Veränderung kein zentraler Kern der Erkrankung sind, sondern zumindest teilweise als Reaktion auf bestimmte Merkmale der Erkrankung auftreten wie beispielsweise der körperlichen Dekonditionierung“. (TRENDS in Endocrinology and Metabolism 2004:15:2).
Bemerkenswerterweise berichtet Wessely nichts über seine eigenen Ansichten über die Cortisol-Anomalien:
“Ich behaupte, dass diese Linie hier nicht die Linie zwischen niedrigen und hohen Cortisolausschüttungen darstellt … sondern die Linie zwischen realer und irrealer Erkrankung” Simon Wessely - Microbes, Mental illness, the Media and ME: The Construction of Disease; 9th Eliot Slater lecture given at The Institute of Psychiatry, 12th May 1994
Wessely erwähnt die immunologischen Studien, an denen er beteiligt gewesen war, aber er erklärt wiederum weder, dass es seiner Gruppe nicht gelang, die immunologischen Anomalien zu finden, die von Experten wie Professor Nancy Klimas dokumentiert wurden, noch dass er sich gegen eine immunologische Untersuchung ausspricht. Zum Beispiel:
„Auch wenn eine gestörte Immunität und persistierende Virusinfektionen in letzter Zeit die Aufmerksamkeit auf sich zogen, ist es wichtig, dass Immunologen nicht die Aufmerksamkeit von den umfassenderen (d.h. den psychiatrischen) Aspekten des Chronic Fatigue/Postviralen Syndroms ablenken.“ (Anthony David, Simon Wessely, Anthony Pelosi. Lancet 1988: July 9th: 100-101).
Bemerkenswerterweise sagt Wessely in seiner „CFS Personal Story“:
“Wir haben gezeigt, dass die Immundysfunktion nicht mit den klinischen Ergebnissen zusammenhängt“, während Experten das genaue Gegenteil gefunden haben, beispielsweise: “Wir haben Veränderungen bei verschiedenen immunologischen Parametern gefunden, von denen jeder mit speziellen Aspekten der Symptomatologie der Krankheit korrelierte“ (Hassan I, Weir WRC et al. Clin Immunol & Immunopathol 1998:87:1:60-67); „Die Ergebnisse lassen darauf schließen, dass das Ausmaß der Aktivierung des zellulären Immunsystems mit der Schwere der körperlichen Symptome zusammenhängt.“ (Immunological Status Correlates with Severity of Physical Symptoms in Chronic Fatigue Syndrome Patients. S Wagner, N Klimas et al; Fourth International AACFS Research & Clinical Conference 1998; abstract page 28) und “Unter den (ME)CFS-Patienten, hatten diejenigen, die über einen längeren Zeitraum erkrankt waren, die höheren Autoantikörper-Werte.“ (S Vernon et al. Journal of Autoimmune Diseases 2005: May 25th: 2:5).
Wessely erwähnt seine Arbeit, bei der er nach HLA-Phänotypen gesucht hat, aber er legt nicht offen, dass sein Team keinen Zusammenhang mit irgendeinem spezifischen Phänotyp gefunden hat, während andere eine direkte Verbindung fanden:
“Es wurde ein signifikanter Zusammenhang zwischen CFIDS und dem Vorliegen von HLA-DQ3 festgestellt“ (RH Keller, N Klimas et al. Clin Inf Dis 1994:18: (Suppl 1): S154-S156) und “die Häufigkeit des HLA-DQ1 Antigens war bei den Patienten im Vergleich zu den Kontrollpersonen erhöht. Dieser Zusammenhang zwischen (ME)CFS und dem HLA-DQ1 Antigen lässt sich in ein relatives Risiko von 3,2 übersetzen“ (RS Schacterle, Anthony L Komaroff et al. JCFS 2004:11(4):33-42).
Wessely versäumt es auch zu erwähnen, dass er im Rahmen des Joint Royal Colleges’ Report on CFS den beteiligten Regierungsstellen geraten hat, dass die berichteten biomedizinischen Anomalien „den Arzt nicht vom biopsychosozialen Ansatz ablenken sollten und er seine Aufmerksamkeit nicht auf eine Suche nach einer ‚organischen’ Ursache konzentrieren sollte“ , oder seine Empfehlung zu erwähnen, dass bei diesen Patienten keine weitergehenden Untersuchungen vorgenommen werden sollten, wenn es sich dabei genau um jene Tests handelt, die die organische Natur der Krankheit offenbaren (Joint Royal Colleges’ Report 1996: CR54).
Er bezieht sich auf seine Arbeit über Vitaminwerte, ohne seine abfällige Ablehnung von zusätzlicher Vitamingabe zu erwähnen oder seine durch nichts gestützte Schlussfolgerung, dass „viele“ Leute mit „CFS“ Vitamin B einnehmen ohne einen Beweis über dessen Nutzen (JRSM 1999:92:183-185).
Wessely räumt ein, dass er seinen „Schreibstil“ geändert habe, aber er scheint weder zu begreifen, in welchem Ausmaß seine früher veröffentlichten Ansichten fast überall als herabwürdigend und manchmal höhnisch empfunden werden (wie das z.B. aus der Tonaufzeichnung und seinen eigenen Aufzeichnungen des Eliot Slater Vortrags von 1994 hervorgeht), noch erwähnt er den Schaden in Gestalt von ärztlicher Zurückweisung und Ablehnung sowie die finanzielle Not, die aus der weit verbreiteten Übernahme seiner Ansichten durch die Ärzteschaft, Ministerien und private Krankenversicherer resultiert.
Tatsächlich versäumt er es vollkommen, seine veröffentlichten Ansichten zu erwähnen, so zum Beispiel:
“Neurasthenie würde für ME ohne Weiteres ausreichen”; “Es scheint, dass ME-Patienten es vorziehen, das Gefühl zu haben, eine ‚reale’ Krankheit zu haben – das ist besser für ihre Selbstachtung“; „Viele Patienten werden übermäßig sensibilisiert auf körperliche Empfindungen“; „Eine Virusinfektion für die Symptome verantwortlich zu machen bietet bestimmte Vorteile, ganz unabhängig von der Richtigkeit … Es ist auch gut für die Selbstachtung, indem dies das Individuum vor Schuld und Schuldzuweisung schützt“; dass Patienten einen „sekundären Gewinn“ erhalten, indem sie „die Krankenrolle einnehmen“; dass „Angst vor Krankheit ein wichtiger Teil (der Störung) ist“; dass die Patienten an keinerlei organischer Krankheit leiden, weil er glaubt, dass ihre Symptome keine anatomische oder physiologische Grundlage haben; dass „Der Begriff ME Patienten dazu verleiten kann zu glauben, dass sie an einem ernsthaften und spezifischen pathologischen Prozess leiden“ und dass „Mehrere Studien (oft Wesselys eigene Studien) darauf schließen lassen, dass eine schlechte Prognose zusammenhängt mit sozialen, psychologischen und kulturellen Faktoren.“
In seiner Darstellung über sein Engagement auf dem Gebiet des “CFS” schreibt Wessely:
„Ich bin nach wie vor stolz auf die Arbeit, die ich und meine Kollegen in den frühen Tagen des CFS geleistet haben.. aber es gibt auch eine Kehrseite”, und da scheint er dann Mitleid von seinen Lesern zu erheischen, indem er sich auf die angeblichen Drohungen bezieht, die ihm gegenüber von “Aktivisten” ausgestoßen wurden.
Er fährt fort:
“Von Anfang an bin ich und alle meine Kollegen von vorneherein (sic) von einer kleinen Gruppe von Aktivisten (sic) ins Visier genommen worden, deren Ziel es war und immer noch ist, unsere Arbeit so viel sie können zu behindern. Glücklicherweise … waren sie nicht erfolgreich, und sie werden es auch nicht sein.“
Er sagt dann weiter:
“Ich werfe denen, die manches von dem wiederholen, was sie über mich gelesen haben, nichts vor… Jedoch habe ich andere Gefühle gegenüber denjenigen, die ursprünglich die Zitate herausgenommen oder verändert und das über die Jahre hinweg fortgesetzt haben, obwohl sie wissen, dass diese Zitate falsch sind.“
Nein, Professor Wessely: verantwortungsvolle Menschen, die das zitieren, was Sie veröffentlicht haben oder was es an aufgezeichneten Zitaten von Ihnen gibt, können leicht zeigen, dass diese Zitate nicht falsch sind.
Er fährt fort:
“Wenn Sie also das nächste Mal auf etwas stoßen, das den Anschein erweckt, ein unvorteilhaftes oder wenig schmeichelhaftes Zitat von mir oder einem meiner Kollegen zu sein, dann achten Sie darauf, das zuerst im tatsächlichen Artikel zu überprüfen.“
Für diejenigen, die “das zuerst im tatsächlichen Artikel (zu) überprüfen“ und für sich selbst die Zitate nachweisen wollen, die aus seiner eigenen Arbeit stammen und auf die immer wieder die Aufmerksamkeit gelenkt werden muss, aber die Wessely jetzt herunterspielt, sind die vollständigen Literaturangaben in “Quotable Quotes Updated” (hier zu beziehen von Invest in ME) und in “Magical Medicine: how to make a disease disappear” (http://www.investinme.org/Documents/Library/magical-medicine.pdf ). zugänglich.
Leser von Professor Wesselys Website mögen vielleicht seine Version der Medizingeschichte nicht wiedererkennen, aber sie können ein immer wiederkehrendes Thema erkennen, nämlich seine offensichtlich fehlende Eigenwahrnehmung.
Er stellt sich als in einer heldenhaften Rolle als Kämpfer für die Rechte der Patienten dar, entschlossen, nicht hilfreiche Klischees zu zerstreuen, während er tatsächlich, so würden viele argumentieren, genau die Quelle dieser Klischees ist.
Er scheint unfähig zu begreifen, warum diejenigen, die an einer Krankheit leiden, die er als „Somatisierung par excellence“ betrachtet und deren Symptome er als „hauptsächlich aufrechterhalten durch dysfunktionale Krankheitsüberzeugungen und dysfunktionale Verhaltensweisen der Krankheitsbewältigung“ beschreibt und deren „[negative unbewusste Gedanken] als Verzerrungen der Realität erklärt werden“ (Manual of cognitive-behavioural treatment for CFS, Chalder T, Deale A, Sharpe M, Wessely S. 19/6/2002) nicht dankbar sein sollten für sein Eingreifen.
Die Kernaussage seiner Verteidigungsrede könnte auf nicht mehr als auf zwei Zeilen von Nina Simones Song hinauslaufen:
“But I'm just a soul whose intentions are good;
Oh Lord, please don't let me be misunderstood”.
(„Ich bin doch nur eine Seele mit guten Absichten,
Oh Gott, versteht mich doch bitte nicht falsch.“)
Weitere Informationen:
Hier finden Sie weitere Informationen über die PACE Trials.
o MAGICAL MEDICINE 6.4mb (compressed version 4.8 mb)
o FINE Trials experiences - click here
o Defending the Indefensible Auf Deutsch finden Sie diesen Artikel hier.
o Documented involvement of viruses in ME/CFS