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Artikel des Monats Februar 2012 Teil 7
Was tun, wenn körperliche Aktivierung und der Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik verordnet wird?
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Liebe Ärzte und andere Mitarbeiter des Gesundheitswesens, wenn Sie das hier lesen, werden Sie möglicherweise denken: "Was sind denn das für schreckliche Patienten, die sofort mit Klage drohen, wo ich ihnen doch nur helfen will! Da haben wir's! Steht es denn nicht überall, dass die Kommunikation mit ME/CFS-Patienten äußerst problematisch ist und diese Patienten extrem schwierig sind? Wenn ich mich auf die einlasse, kriege ich am Ende für alle meine Bemühungen auch noch eine Klage an den Hals! Da reißt man sich jeden Tag ein Bein für die Kranken aus und wird dann zum Dank noch mit Klage bedroht? Ohne mich. Mit denen will ich nichts zu tun haben!" Mit einer solchen Reaktion haben Sie zunächst vollkommen recht. Aber glauben Sie uns, wir sind nicht besser und nicht schlimmer als andere Patienten mit anderen organischen Erkrankungen auch. Was uns so "schlimm" macht, sind die Verhältnisse, unter denen Sie - wenn auch auf andere Weise - genauso leiden mögen wie wir. Wir wenden uns nicht gegen Sie, die Sie mit Sicherheit wirklich nur das Beste für Ihre Patienten und auch für uns wollen. Wir wenden uns lediglich gegen Behandlungsformen, die uns schaden statt nützen. Wir wenden uns gegen die Diskriminierung, die uns täglich widerfährt. Wir möchten einfach nur so behandelt werden, wie alle anderen Kranken auch. Nicht mehr und nicht weniger. Aber mit diesem Wunsch kommen wir, wie Sie unten lesen können, oft in eine Lage, in der wir ums nackte Überleben kämpfen müssen, und zwar nicht nur durch die Krankheit als solche, sondern auch noch durch die Maßnahmen, die uns aufgezwungen werden - von Ärzten, die ohne eigene Schuld von offiziellen Lehrbüchern und dem "etablierten Wissen" fehlgeleitet werden, weil dort die falschen Informationen über unsere Krankheit verbreitet werden. Sie glauben das nicht? Dann lesen Sie z.B. die anderen Artikel des Monats Februar 12 auf dieser Website. Dann werden Sie nachvollziehen können, dass, wenn wir "schwierig" erscheinen, das nur die Widerspiegelung der Schwierigkeiten ist, in die wir durch die geschilderten Verhältnisse gebracht werden. Lassen Sie sich auf uns ein, wir sind nicht "gefährlich" oder "schwierig" oder "neurotisch" oder "bösartig" - wir sind nur verzweifelt, allein gelassen und in den meisten Fällen sehr, sehr krank. Und aus all unseren schrecklichen Erfahrungen heraus sind wir, wenn man uns ernst nimmt, uns glaubt, uns respektiert (so wie andere Kranke auch) die dankbarsten Patienten, die Sie sich vorstellen können! Es ist also ganz einfach, mit uns umzugehen: hören Sie uns einfach zu und glauben Sie uns. Und verdonnern Sie uns nicht zu Behandlungen, die uns schaden und nicht nützen, auch wenn das etablierte medizinische Wissen Ihnen etwas anderes erzählt. Und lesen Sie diesen Blog einer Betroffenen - Ihnen werden die Augen aufgehen. Wir danken für Ihre Aufmerksamkeit. Regina Clos |
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NEU: Sie können sich gegen psychiatrische Diagnosen und eine psychiatrische Zwangsbehandlung schützen, und zwar mit der "schlauen Patientenverfügung" - nähere Infos und Downloads finden Sie hier: http://www.patverfue.de/ |
Nahezu ausnahmslos wird Patienten mit ME/CFS in Deutschland als "Behandlung" ansteigendes körperliches Training, Sport oder "Aktivierung" in Verbindung mit kognitiver Verhaltenstherapie empfohlen. Diese "Behandlungs"-Ansätze sind auch die einzigen, die in der jetzt neu überarbeiteten Leitlinien Müdigkeit empfohlen werden, so dass ME/CFS-Patienten weiterhin damit rechnen müssen, dazu aufgefordert bzw. gezwungen zu werden. Insbesondere im Rahmen von Verrentungs- bzw. Rehabilitationsverfahren werden Patienten mit ME/CFS regelmäßig von psychiatrischen Gutachtern, die von den neuro-immunologischen Anomalien und dem Leitsymptom der Zustandsverschlechterung nach Belastung keine Ahnung haben, in psychosomatische Kliniken geschickt - teilweise unter erheblichem Zwang mit der Drohung des Entzugs von Krankengeld oder anderen überlebensnotwendigen sozialen Leistungen.
Patienten, die an ME/CFS nach der Kanadischen Konsensdefinition und der Internationalen Konsensdefinition leiden, werden durch solche Maßnahmen mit hoher Wahrscheinlichkeit Schaden nehmen. Dies ist in zahlreichen Studien belegt. Sie finden hier eine Auflistung von Studien, die diese Schädlichkeit belegen und die spezifischen physiologischen Anomalien und Symptome aufzeigen, die durch körperliche Belastung noch verstärkt werden. Weiterhin gibt es Umfragen unter Tausenden von ME/CFS-Patienten, die auf der empirischen Ebene genau das bestätigen: Sport hilft nicht bei ME/CFS, sondern schadet in der Mehrzahl aller Fälle. Kognitive Verhaltenstherapie hilft nicht, sondern belastet die Patienten oft noch zusätzlich. Das wird durch die zahlreichen Berichte von Patienten aus Deutschland bestätigt, die Sie z.B. in Patientenforen wie www.cfs-treffpunkt.de lesen können.
Was können Sie tun, wenn Ihnen eine psychosomatische Kur und/oder Sport/Gymnastik verordnet wird? Und Sie aus Erfahrung heraus wissen, dass dies Ihren Zustand nicht verbessern, sondern erheblich verschlechtern wird?
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Fragen Sie Ihren Arzt, die Deutsche Rentenversicherung, Ihre Krankenkasse, das Arbeitsamt oder wer immer Ihnen das verordnet, warum man Sie in eine psychosomatische Klinik schicken will? Ob man der Meinung sei, dass Ihre Krankheit psychosomatisch sei? Am besten machen Sie diese Anfrage schriftlich, damit Sie auch eine schriftliche Antwort bekommen. Wenn Sie schriftlich bestätigt bekommen, dass man Ihre Erkrankung als psychosomatisch, somatoform oder ähnliches betrachtet (Neurasthenie, Hypochondrie etc.), dann können Sie u.U. dagegen vorgehen, denn ME/CFS ist laut WHO ICD-10-GM keine psychosomatische Krankheit (mit einer F-Diagnose), sondern eine Erkrankung des Gehirns (G93.3). Jeder, der ME/CFS als psychogene, somatoforme Störung klassifiziert, verstößt gegen die WHO-Klassifikation, die auch für deutsche Ärzte verpflichtend ist, weil Deutschland diese ratifiziert hat und sie sich laut Sozialgesetzbuch V (hier § 295 S.227, und § 301 S.233) an diese WHO-Klassifikation halten müssen.
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Fragen Sie, welche Klinik bzw. welche Behandlung denn für Ihre Krankheit angemessen sei? Ob denn die psychosomatische Klinik und/oder der Sport/kognitive Verhaltenstherapie eine Behandlung der nachgewiesenen organischen Anomalien bei ME/CFS heilen könne? Und ob man denn auch Menschen mit anderen organischen Krankheiten in psychosomatische Kliniken steckt, ohne sie anderweitig zu behandeln? Einen Krebskranken etwa? Einen HIV-Infizierten? Einen Unfall-Verletzten?
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Geben Sie Ihrem Arzt/der Behörde die unten aufgeführte Liste von Studien, die die Schädlichkeit bzw. Nutzlosigkeit solcher "Behandlungs"-Ansätze belegen. Weisen Sie auch auf die Umfrageergebnisse unter ME/CFS-Patienten hin.
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Wenn das alles nichts nützt, weisen Sie auf die Möglichkeit einer Klage Ihrerseits wegen Körperverletzung nach StGB §§223 - 231 hin. Bei Amtsträgern kommt auch der Straftatbestand der Körperverletzung im Amt nach § 340 StGB infrage. Evtl. kommt auch eine zivilrechtliche Klage auf Schmerzensgeld infrage (Anwalt fragen und rechtzeitig eine Rechtsschutzversicherung abschließen!). Wenn Sie bereits eine Rechtsschutzversicherung haben und sich einen Anwalt leisten können, schalten Sie diesen ein. Möglicherweise reicht bereits die Drohung mit einer Klage, um weiteren gesundheitlichen Schaden von Ihnen abzuwenden. Schauen Sie hier nach, welche Möglichkeiten Sie bei Behandlungsfehlern haben - es gibt eine Menge Möglichkeiten, sich zu wehren!
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Weisen Sie den Arzt darauf hin, dass ein Behandlungsfehler auch standesrechtliche Folgen haben kann!
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Wichtig ist, dass Sie schriftlich Einspruch gegen eine solche Maßnahme erheben, in der steht, dass Sie mit einer solchen Maßnahme nicht einverstanden sind! Sonst können Sie hinterher nicht klagen.
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Wenn Sie unter Drohung des Entzugs Ihres Lebensunterhalts zu einem Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik gezwungen werden, dann lassen Sie sich zum Zwecke einer solchen Klage Ihren Gesundheitszustand vor und nach dem Aufenthalt bestätigen, möglichst von einem Arzt, der Sie kennt und der nicht derjenige ist, der Sie zu einer solchen Maßnahme auffordert oder zwingt. Sagen Sie dem Arzt, der Sie in eine psychosomatische Klinik schicken will, dass Sie Ihren Gesundheitszustand von einem Facharzt vor und nach dem Klinikaufenthalt dokumentieren lassen werden und sich vorbehalten, Regressansprüche geltend zu machen. Es muss schriftlich belegt sein, dass Sie durch eine solche Maßnahme Schaden genommen haben, damit dies in einem eventuellen Verfahren gerichtsverwertbar ist.
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Übrigens, die rechtlichen Aspekte der Abläufe im Rahmen von Rentenverfahren finden Sie hier in einem Vortrag des RA Laux sehr gut und verständlich erläutert.
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Studien zur Schädlichkeit von körperlichem Training bei ME/CFS Zur Vorlage bei Ärzten, die "Aktivierung", ansteigendes körperliches Training oder Sport als Heilmittel bei ME/CFS empfehlen Diese Auflistung können Sie hier als pdf-Datei herunterladen. Sie wird laufend ergänzt, also bitte immer mal wieder reinschauen. 2012 Differences in Metabolite-Detecting, Adrenergic, and Immune Gene Expression After Moderate Exercise in Patients With Chronic Fatigue Syndrome, Patients With Multiple Sclerosis, and Healthy Controls, Andrea T. White, Alan R. Light, Ronald W. Hughen, Tomothy A. VanHaitsma, Kathleen C. Light http://www.psychosomaticmedicine.org/content/early/2011/12/07/PSY.0b013e31824152ed.abstract
2011 Tom Kindlon, Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome http://www.iacfsme.org/BULLETINFALL2011/Fall2011KindlonHarmsPaperABSTRACT/tabid/501/Default.aspx
2010 VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt). 2010;19:239-44.http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jwh.2009.1507 Siehe auch deutschsprachigen Bericht auf http://www.cfs-aktuell.de/februar10_1.htm
2010 T. Davenport, S. Stevens, K. Baroni, H. Signh, K. Kumasaka, C. Snell, D. Peterson, J.M. VanNess. Subjective Responses to a Repeated Maximal Exercise Test Paradigm in Individuals with Chronic Fatigue Syndrome and Non-Disabled Individuals. American Physical Therapy Association Combined Sections Meeting, San Diego, February, 2010.
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2009 Twisk FNM, Maes M: A review on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME)/chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Neuroendocrinol Lett 2009: 30: 284-299 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350 Siehe auch deutschsprachigen Bericht auf http://www.cfs-aktuell.de/januar10_1.htm
2009 Michael Maes, Frank NM Twisk: Chronic Fatigue Syndrome: La Bete Noire of the Belgian Health Care System – Source: NeuroEndocrinology Letters, Aug 26, 2009 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855351 Siehe auch deutschsprachigen Bericht auf http://www.cfs-aktuell.de/januar10_1.htm
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2009 Moderate Exercise Increases Expression for Sensory, Adrenergic, and Immune Genes in Chronic Fatigue Syndrome Patients But Not in Normal Subjects, an R. Light, Andrea T. White, Ronald W. Hughen, and Kathleen C. Light http://www.jpain.org/article/PIIS1526590009005744/abstract?rss=yes
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2008 Thambirajah AA, Sleigh K, Stiver HG, Chow AW. Differential heat shock protein responses to strenuous standardized exercise in chronic fatigue syndrome patients and matched healthy controls. Clin Invest Med. 2008;31:E319-27. http://cimonline.ca/index.php/cim/article/view/4917
2008 VanNess JM, Snell CR, Stevens S. Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post-Exertional Malaise. J Chronic Fatigue Syndr. 2008;14(2):77-85. http://www.investinme.org/ArticleJ51-610%20Using%20Cardiopulmonary%20Exercise%20Testing.htm
2008 Ciccolella M, Stevens S, Snell C, VanNess J: Legal and Scientific Considerations of the Exercise Stress Test. JCFS 2008, 14(2):61-75. https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0802b&L=co-cure&T=0&P=2697 Siehe auch: http://www.cfs-aktuell.de/februar09_4.htm
2008 David Bell, ME/CFS als Mitochondrienerkrankung, und Review of the Two-day Exercise Test with a Pediatric Case Report, deutschsprachig unter http://www.cfs-aktuell.de/februar09_4.htm
2007 VanNess, MJ, Snell CR, Stevens SR, Stiles TL. Metabolic and Neurocognitive Responses to an Exercise Challenge in Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Med Sci Sports Exerc. 2007;39 (5 Suppl):S445. Siehe auch hier: http://www.cfs-aktuell.de/juli07_1.htm
2007 M.E. Ciccolella, CR Snell, SR Stevens, TL Stiles, J.M VanNess. Chronic fatigue syndrome and the abnormal exercise stress test International Association for CFS, January, 2007 Siehe http://www.cfs-aktuell.de/juli07_1.htm
2007 Cooper DM, Radom-Aizik S, Schwindt CD, Zaldivar F. Dangerous exercise: lessons learned from dysregulated inflammatory responses to physical activity. J Appl Physiol. 2007;103:700–709. http://jap.physiology.org/content/early/2007/05/10/japplphysiol.00225.2007.full.pdf
2007 The NICE Guidelines for ME/CFS - Reasons for Rejection (Artikel enthält Statistiken zur Wirksamkeit von kognitiver Verhaltenstherapie und Graded Exercise) http://www.investinme.org/Article-257%20NMEA%20NICE.htm
2007 Verschiedene Studien, die eine Symptomverstärkung bei CFS durch körperliche Belastung belegen unter: http://www.cfs-aktuell.de/juli07_1.htmStudie 1Post-exertional Symptomology In Chronic Fatigue Syndrome (CFS),Stiles, Travis L.; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R.; Moran, Megan; VanNess, J. Mark, Medicine & Science in Sports & Exercise:Volume 39(5) SupplementMay 2007p S445 Studie 2Metabolic And Neurocognitive Responses To An Exercise Challenge In Chronic Fatigue Syndrome (CFS) VanNess, J. Mark; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R.; Stiles, Travis L.,Medicine & Science in Sports & Exercise:Volume 39(5) SupplementMay 2007p S445, University of the Pacific, Stockton, CA. Email: mvanness@pacific.edu Studie 3Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Woman Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Javierre, Casimiro et al. , Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol 14 (1) 2007 http://jcfs.haworthpress.com Studie 4A Standardized Test for Postexertional Malaise in CFS, Ruud C.W. Vermeulen MD PhD, Ruud M. Kurk MD and Hans R. Scholte PhD, Chronic Pain and Fatigue Center Amsterdam, Waalstraat 25-31, 1078 BR Amsterdam, The Netherlands (Posterpräsentation auf der 8. Internationalen IACFS-Konferenz, Januar 2007, Zitat aus dem Konferenzreader) Studie 5Post-Exertional Malaise Following an Exercise Challenge, Staci R. Stevens, Christopher R. Snell, Lucinda Bateman, Travis L. Stiles and J. Mark VanNess. Pacific Fatigue Lab, University of the Pacific, Stockton, CA; Workwell Foundation and The Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City, UT. (Posterpräsentation auf der 8. Internationalen IACFS-Konferenz, Januar 2007, Zitat aus dem Konferenzreader) Studie 6Chronic Fatigue Syndrome and the Abnormal Exercise Stress Test, Margaret Ciccolella, Christopher R. Snell, Staci R. Stevens, Travis Stiles, J. Mark VanNess. Pacific Fatigue Lab, University of the Pacific, Stockton, CA. and the Workwell Foundation. (Posterpräsentation auf der 8. Internationalen IACFS-Konferenz, Januar 2007) 2006 VanNess, JM, CR Snell, SR Stevens, L Bateman, BA Keller. Using serial cardiopulmonary exercise tests to support a diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome. Med. Sci. Sports. Exerc. 38(5), 2006. http://journals.lww.com/acsm-msse/Citation/2006/05001/Using_Serial_Cardiopulmonary_Exercise_Tests_to.1259.aspx
Zahlreiche weitere Artikel dieser Forschergruppe finden Sie hier: http://www.pacific.edu/Documents/school-college/sports-sciences/J.M.%20VanNess%20Vitae,9-09.doc
2005 Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. Journal: J Intern Med., 2005 Mar;257(3):299-310. Authors: Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Bregeon F, Delliaux S. NLM Citation: PMID: 15715687 http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Exercise/jammes.etal05.pdf
2005 Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Brégeon F, Delliaux S. Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. J Intern Med. 2005;257:299-310. http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Exercise/jammes.etal05.pdf
2004 Muscle metabolism with blood flow restriction in chronic fatigue syndrome, Kevin K. McCully, Sinclair Smith, Sheeva Rajaei, John S. Leigh, Jr., and Benjamin H. Natelson Appl Physiol 96: 871-878, 2004. doi:10.1152/japplphysiol.00141.2003 8750-7587/04 http://jap.physiology.org/content/96/3/871.full.pdf+html?ck=nck
2004 Snell, C.R., J. M. VanNess, S.R. Stevens. When Working Out Doesn’t Work Out. CFIDS Chronicle; 17(3): 6-9, 2004 http://www.cfids.org/sparkcfs/working-out.pdf
2003 Vecchiet J, Cipollone F, Falasca K, et al. Relationship between musculoskeletal symptoms and blood markers of oxidative stress in patients with chronic fatigue syndrome. Neurosci Lett. 2003;335:151-4 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0304394002010583
2002 Ohashi K, Yamamoto Y, Natelson BH. Activity rhythm degrades after strenuous exercise in chronic fatigue syndrome. Physiol Behav. 2002 Sep;77(1):39-44. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0031938402008089
2001 VanNess, J.M. C.R. Snell, D. Strayer, D.M. Fredrickson, and S.R Stevens. Assessment of Functional Impairment by Cardiopulmonary Exercise Testing in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 8(3-4); 103-110, 2001
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2000 Stevens, S.R., and J.M. VanNess. Exercise testing for the diagnosis of CFS. AACFS Physicians Newsletter. Page 2; October, 2000
1999 McCully KK, Natelson BH. Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome. Clin Sci (Lond). 1999;97:603-8 http://www.clinsci.org/cs/097/0603/0970603.pdf
1999 Paul L, Wood L, Behan WM, Maclaren WM. Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. Eur J Neurol. 1999;6:63-9 http://www.name-us.org/ResearchPages/ResearchArticlesAbstracts/MitoArticles/Wood1999DelayRecovery.pdf |
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Umfragen unter ME/CFS-Patienten zu körperlicher Aktivierung und kognitiver Verhaltenstherapie Umfragen von Patientenorganisationen unter Tausenden von ME/CFS-Patienten belegen, dass körperliche Aktivierung/ansteigendes körperliches Training in der Mehrzahl der Fälle den Zustand der Patienten erheblich verschlechtert hat. Kognitive Verhaltenstherapie wurde zumindest in Bezug auf eine Verbesserung ihrer Symptomatik als weitgehend nutzlos erlebt: · http://www.afme.org.uk/res/img/resources/Group%20Survey%20Lesley%20Cooper.pdf · http://www.afme.org.uk/res/img/resources/Severely%20Neglected.pdf · http://www.tymestrust.org/pdfs/ourneedsourlives.pdf |