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Artikel des Monats Januar 2010 Teil 2
Derzeitige Erkenntnisse zu XMRV - eine Zusammenfassung und neue Links
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Bitte beachten Sie: 2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war. Näheres unter Artikel des Monats Dezember 2012 - 1 auf dieser Website! |
Im Laufe des Monats werden neu hereinkommende Informationen und Links an dieser Stelle erscheinen.
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Diesen Vortrag können Sie sich als PowerPoint-Präsentation herunterladen, wenn Sie auf den blau unterlegten Rahmen klicken. Leider ist die Datei etwas groß - 5 MB.
Vortrag von Lucinda Bateman
Ein Vortrag von Lucinda Bateman, einer US-amerikanischen Ärztin mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von CFS/ME-Patienten, können Sie sich unter diesem Link anhören. Er ist leicht verständlich und enthält in etwa die gleichen Informationen wie die obige PowerPoint-Präsentation: http://www.offerutah.org/batemanxmrv.htm
Institut für Virologie der medizinischen Universität Wien zu XMRV
Das Institut für Virologie der medizinischen Universität Wien hat unter dem folgenden Link eine kurze Zusammenfassung zur Entdeckung des Retrovirus XMRV veröffentlicht: http://www.virologie.meduniwien.ac.at/home/upload/vei/2009/2309s.pdf
Bundesamt für Verbraucherschutz - Zentrale Stelle für die Biologische Sicherheit nimmt zu XMRV Stellung
"Stellungnahme der ZKBS zur Risikobewertung des humanen Retrovirus XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus) als Spender- oder Empfängerorganismus für gentechnische Arbeiten gemäß § 5 Absatz 1 GenTSV und zur Risikobewertung der humanen Prostatakarzinom-Zelllinie 22Rv1"
"Studie" der Psychiatergruppe um Simon Wessely kann XMRV nicht finden...
...was wenig wundert, da sie
1. keine ME/CFS-Patienten im Sinne der Kanadischen Konsens- und der Fukudadefinition untersucht haben, sondern vorwiegend Patienten mit psychiatrischen Krankheitsbildern ohne die charakteristischen Anomalien bei ME/CFS,
2. nicht die richtigen Testverfahren verwendet haben, d.h. auch bei XMRV-positiven Patienten gar nicht in der Lage gewesen wären, das XMRV zu bestimmen.
Weitere Kritikpunkte entnehmen Sie bitte der Presseerklärung des Whittemore Peterson Institutes sowie der Presseerklärung der CFIDS Association of America , der Stellungnahme ihrer wissenschaftlichen Leiterin Susanne Vernon, des Berichts von Cort Johnson (Phoenix Rising) und der Stellungnahme von Mary M. Schweitzer (siehe unten.
Diese "Forscher"-gruppe hat ein so durchsichtiges und eindeutiges Interesse daran, ihre jahrzehntelangen Behauptungen aufrechtzuerhalten, ME/CFS sei eine psychiatrische/psychosomatische Erkrankung, die auf falschen Krankheitsüberzeugungen und selbstverschuldeter Dekonditionierung beruhe und infolgedessen mit körperlicher Aktivierung und Verhaltenstherapie erfolgreich zu behandeln sei, dass wenig wundert, wenn sie alles daran setzen, ein solches "Studienergebnis" zu erhalten und zu präsentieren.
Die folgenden Stellungnahmen werden noch ergänzt und übersetzt:
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Offizielle Stellungnahme des Whittemore Peterson Institutes zur britischen Studie Aus: http://www.wpinstitute.org/news/docs/WPI_Erlwein_010610.pdf Frankie Vigil R&R Partners for Whittemore Peterson Institute 775-336-4555 frankie.vigil@rrpartners.com Das Whittemore Peterson Institute (WPI) hat das Papier mit dem Titel “Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome.” überprüft. Diese Studie hat nicht die exakten wissenschaftlichen Techniken verwendet, die vom WPI, dem National Cancer Institute und der Cleveland Clinic eingesetzt werden und kann deshalb nicht als Replikationsstudie betrachtet werden. Die Ergebnisse zeigen nicht nur, dass man darin versagt hat, das XMRV zu bestimmen, sondern dass es auch nicht gelungen ist, irgendein sinnvolles oder aussagekräftiges Ergebnis zu erzielen. Die wissenschaftlichen Verfahren,die vom WPI eingesetzt werden, sind sehr exakt und erfordern spezielle Techniken, um fehlerfreie Ergebnisse zu gewährleisten. Die Unterschiede der von Erlwein et al. eingesetzten Techniken erklären nicht nur ihr Scheitern darin, die WPI-Studie zu replizieren, sondern führen auch dazu, dass die Schlussfolgerungen daraus ohne Bedeutung sind. Diese Unterschiede beziehen sich auf die folgenden Punkte - sind jedoch nicht allein darauf beschränkt: 1. Menge und Verarbeitung der Blutproben; 2. Kriterien für die Auswahl der untersuchten Patienten/Unterschiede in der Patientenpopulation; 3. Anzahl und Art der Tests, um exakte Ergebnisse sicherzustellen, einschließlich der Kulturen weißer Blutzellen; 4. Einsatz einer molekularen Plasmidkontrolle in Wasser gegen eine positive Blutprobe; und 5. andere Primersequenzen und Amplifikationsprotokolle zum Aufspüren des Virus, die nicht durch eine klinische Kontrollgruppe validiert wurden. Die WPI-Studie wurde erst nach sechs Monaten strenger Überprüfungen und der Bestätigung der Ergebnisse durch drei unabhängige Labore veröffentlicht, die bewiesen, dass es keine Kontamination im Labor gab und dass infektiöses XMRV bei 67 Prozent der CFS-Patienten vorlag, die nach den Kanadischen und den Fukuda-Kriterien ausgewählt worden waren. Im Unterschied dazu wurde diese jetzt veröffentlichte Studie bereits nach drei Tagen der Überprüfung online veröffentlicht. Es bleiben beträchtliche und entscheidende Fragen hinsichtlich des Stellenwerts der Blutproben der Patienten, die in der britischen Studie verwendet wurden, da diese Proben möglicherweise mit erschöpften psychiatrischen Patienten verwechselt wurden, da in Großbritannien "CFS"-Patienten in die psychiatrische und nicht in die normale medizinische Versorgung verwiesen werden. "Man weiß noch sehr wenig über die weltweite Häufigkeit des XMRV, und noch viel weniger über das Vorkommen des XMRV bei ME/CFS oder Prostatakrebs," betont Dr. Judy Mikovits. "Das WPI und seine Mitarbeiter beim National Cancer Institute arbeiten eng mit internationalen Forscherteams zusammen, um diese wichtigen Fragen zu untersuchen." Das WPI empfiehlt nicht den Einsatz von antiretroviralen Medikamenten, bei denen ein Beweis für die Wirksamkeit in der Behandlung einer XMRV-Infektion noch aussteht. Jedoch haben mehrere große Pharmaunternehmen ihr Interesse daran geäußert, antiretrovirale und immunmodulierende Medikamente zu entwickeln, die dann für eine wirksame Behandlung von XMRV-assoziierten Krankheiten eingesetzt werden können. Das WPI ist gespannt auf die Ergebnisse anderer Wissenschaftlergruppen auf der ganzen Welt, die ernsthaft an der Replikation der wissenschaftlichen Ergebnisse des WPI arbeiten, indem sie die gleichen Techniken wie das WPI und mit ihm zusammenarbeitende Institutionen verwenden. Die Tatsache, dass XMRV in der US-Studie bei 67 Prozent der Proben von CFS-Patienten gefunden wurde, beweist einen signifikanten Zusammenhang zwischen XMRV und CFS und erfordert eine sehr viel ernsthaftere Untersuchung durch die verantwortlichen Institutionen des Gesundheitswesens auf der ganzen Welt, ob dieses Virus die Ursache dieser lähmenden Erkrankung sein könnte. Whittemore Peterson Institute Zweck und Aufgabe des Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Disease ist es, wissenschaftliche Entdeckungen, Wissen und wirksame Behandlungsansätze für Patienten bereitzustellen, die an Erkrankungen leiden, die durch eine erworbene Fehlsteuerung des Immun- und Nervensystems verursacht werden und die oft in lebenslanger Krankheit und Behinderung enden. Das WPI ist weltweit das erste Institut, dass sich der Erforschung von XMRV-assoziierten neuroimmunologischen Krankheiten (XAND - X associated neuro-immune disease) und anderen mit XMRV zusammenhängenden Krankheiten widmet, indem die Behandlung von Patienten, Grundlagen- und klinische Forschung sowie Weiterbildungsangebote für Mediziner miteinander verflochten werden. |
| Zum
Bericht in der Ärztezeitung über
die Erlwein/Wessely-Studie wurde folgender Leserbriefe
geschrieben - aber bis jetzt nicht veröffentlicht: Die Psychiatergruppe um Simon Wessely, Anthony Cleare und Michael Sharpe versucht seit Jahrzehnten und mit allen Mitteln, ihre Ansicht zu verteidigen, dass "CFS" nichts weiter als die Folge falscher Krankheitsüberzeugungen und daraus folgender Dekonditionierung sei - und deshalb erfolgreich mit kognitiver Verhaltenstherapie und körperlicher Aktivierung zu behandeln sei. Der von seriösen wissenschaftlichen Institutionen wie der Cleveland Clinic, dem National Cancer Institute und dem Whittemore Peterson Institute entdeckte hochsignifikante Zusammenhang zwischen dem Retrovirus XMRV und ME/CFS bedroht nicht nur diese "falsche Krankheitsüberzeugung" der Psychiater hinsichtlich der Ursache dieser schweren Erkrankung, sondern auch den in Großbritannien wie auch Deutschland und anderen europäischen Ländern üblichen Umgang mit diesen schwerkranken Menschen: sie werden zu psychiatrischen Fällen "abgestempelt" und zu schädlichen "Therapiemaßnahmen" genötigt, unter der Drohung, ihnen auch noch die letzte finanzielle Absicherung zu entziehen. So wundert es wenig, dass diese Psychiater offenbar alles daran setzten, zu "beweisen", dass es das XMRV in Großbritannien nicht gibt und ihre - im Übrigen durch keine wissenschaftlich haltbare Studie belegte - krude Theorie, CFS sei eine psychiatrische/somatoforme/selbstverschuldete/harmlose Störung ohne biomedizinische Grundlage richtig sei. In Europa laufen derzeit drei Replikationsstudien (in Deutschland, Großbritannien und Schweden), die in enger Zusammenarbeit mit den Forschern des WPI und des National Cancer Institute durchgeführt werden. Warten wir ab, was diese ergeben, bevor wir voreilige Schlüsse ziehen und uns in Sicherheit wiegen, dass XMRV keine Bedrohung für die europäische Bevölkerung darstellt. Vergessen wir nicht, dass die WPI-Forscher das Retrovirus auch bei 3,75% der gesunden Kontrollgruppe gefunden haben. Was dies bedeutet, weiß noch niemand, und statt schlampig durchgeführte "Replikations"-studien durchzuführen, sollte das Imperial College lieber seine Verantwortung für die Gesundheit der gesamten Bevölkerung Großbritanniens wahrnehmen und z.B. an DIESER Frage forschen. Das Whittemore Peterson Institute hat sich die jedem ernsthaften Wissenschaftler offensichtlichen Mängel dieser "Studie" vorgenommen und analysiert. Die deutsche Fassung der Stellungnahme des WPI ebenso wie andere Kommentare dazu finden Sie unter www.cfs-aktuell.de/januar10_2.htm, ebenso wie weitere Informationen zu XMRV, ME/CFS und der Frage, ob dieses Krankheitsbild mit kognitiver Verhaltenstherapie zu behandeln sei (www.cfs-aktuell.de/januar10_1.htm) Regina Clos |
Mary M. Schweitzer, eine XMRV-positive und extrem schwerkranke Patientin kommentiert diese "Studie" wie folgt:
I responded to the article on the New Scientist website on the failure of Wessely et al to find XMRV in their patients. (I would have been worried if they HAD found it!)
If you go here, you'll find me under the title "Pay Attention to the Data Set"
http://www.newscien
This was my response:
Pay Attention To The Data Set
Thu Jan 07 04:52:29 GMT 2010 by Mary M. Schweitzer, Ph. D.
http://www.cfids-
There is an old saying in computerized statistics: GIGO. It means garbage in-garbage out - the study is only as good as the data set. In this case, the data set came from patients diagnosed with a version of CFS that is entirely psychiatric. Simon Wessely, one of the co-authors, has stated numerous times that he believes the disease to be a type of neurosis once called "neurasthenia" ("the vapors," a "nervous condition," a "nervous breakdown").
Two more of the seven authors on this study work with Wessely at Kings College, London. Wessely once told a patient with neurally mediated hypotension (suggested as a cause or contributing factor in JAMA, fall 1995) that she could not possibly have CFS because all patients with physically explainable symptoms would have been weeded out before they reached his clinic for diagnosis. Makes for a tautology, then, if there are no physical abnormalities in his patients.
Kings College, London, follows the theory that patients with CFS hold "inappropriate illness beliefs," and they have to re-learn that (1) they are well, through cognitive behaviour therapy (CBT), and (2) they can be reconditioned, through graded exercise therapy (GET) - and then they can happily go back to work and family.
These theories have sent children and even adults to foster care or psychiatric hospitals for the sin of having "chronic fatigue syndrome."
The Kings College picture of CFS can be viewed on their website, at <http://www.kcl.
If you are pressed for time, read the section called "Letting go of support," at
<http://www.kcl.
The fact of the matter is that patients so diagnosed do not have the disease that was studied at the Whittemore-Peterson Institute. Most likely, they have a form of depression.
A great deal of useful resarch into biomedical markers and viruses has been conducted using the Fukuda definition for CFS (CDC, 1994). Wessely, White, Sharpe, Cleare, Chalder, et al, however, origionally rejected the Fukuda definition, substituting instead a definition that did not include any physical symptoms but allowed depression. The result, not unsurprisingly, is that most of their patients suffer from some form of depression. (Ironically, the jury is still out on whether CBT/GET even helps the depressed patients.)
In this article, however, the researchers claimed to have used the U.S. CDC Fukuda definition. The definition requires six months of debilitating fatigue plus four our of eight possible physical symptoms. If the correct symptoms are chosen, particularly if interpreted more generally, it is possible to make depressed patients look like they fit the Fukuda definition.
Note what happens if you use the following:
- Six months of fatigue
- Headaches
- Sleep abnormalities
- General aches and pains
- Distraction or confusion
Who needs a retrovirus when "CFS" can be so easily "cured"? According to Kings College, "Our routine treatment is cognitive behaviour therapy ... Some individuals receive CBT over the telephone if they live a long way from the unit or find travelling difficult."
The patients who have tested positive for XMRV in the Mikovits et al studies have very different medical histories. Most have other diagnosed medical conditions - including, but not limited to, Coxsackie B, Adenovirus 4, HHV-6 (Variant A), recurring EBV, HHV-7, cytomegalovirus, chlamydia pneumonae, mycoplasma. Many of them have a nonexistent natural killer cell function, a viral antibody truncated in half (the 37kDa Rnase-L), and/or inverted T-cell ratios. Some who have been sick for decades have developed myocarditis, stem cell cancer, Burkett's lymphoma - and of these, too many have already died.
What on earth does the King's College clinic's patients have in common with those of Dan Peterson at Incline Village, NV? Only the name "chronic fatigue syndrome." There is no shared meaning.
For a true evaluation of the XMRV research, it's necessary not only to follow the process precisely, but also to use a comparable data set. This data set has absolutely nothing in common with the one used by the WPI, NCI, and Cleveland.
And that is what is meant by the old saying, GIGO.
Reviewers of research for publication must pay more attention to the data sets being used. The results mean nothing if you are comparing apples to oranges.
It is also well past time that political entities charged with the health and well-being of the public ALSO pay attention to the way research has been constructed, not just the abstract or the final paragraph.
Without consistency, there is no science. Only opinions.
Mary M. Schweitzer, Ph.D.
Ein interessanter Bericht dazu ist im Economist zu finden unter:
http://www.economist.com/sciencetechnology/displayStory.cfm?story_id=15211401
Und ein erhellender Leserbrief zu diesem Bericht findet sich hier:
http://www.economist.com/node/15211401/comments?sort=desc#sort-comments
bzw. hier: http://www.economist.com/comment/448292#comment-448292
The Economist has sunk to an uncharacteristic low. At the VERY least, in reporting about a replication study of highly charged research on XMRV and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), the Economist should have done the necessary homework to ensure that the Imperial College research DID indeed attempt to genuinely replicate the Science XMRV methodology.
The Science XMRV research DID pass rigorous peer review - over several months. The Science results were produced at the WPI labs, and repeated not only at the esteemed Cleveland Clinic labs, but also at the National Cancer Institute. Conversely the rebuttal research by Imperial College was self-funded, and peer-reviewed over a maximum of 4 days by a journal that allows researchers to Pay-for-publish. A far cry from an independent replication study, much less a scientifically rigorous one.
There are many methodological weaknesses that render the Imperial College research a NON-REPLICATION. The most glaring is that patient cohort definition did NOT follow the rigorous Canadian Criteria for ME/CFS AND Fukuda Criteria, as per the Science paper. This is a longstanding flaw in much of the research - particularly that conducted by this week’s authors. It is no surprise they didn't find XMRV in a cohort of vaguely fatigued patients of undefined diagnosis. Please educate Economist reporters on this topic affecting 10x more patients than AIDS. See for yourself whether we are talking apples and oranges. The Imperial College paper also only mentions excluding patients with "the Fukuda-specified exclusionary psychiatric disorders". They do NOT state that they used Fukuda, much less Canadian criteria.
Any knowledgeable, ME/CFS researcher knows that a hallmark of Canadian Criteria-defined ME/CFS is Post-Exertional Malaise. Not just debilitating mental and physical fatigue, but also flu-like symptoms: hit-by-a-truck achiness, sore-throat, swollen uvula etc., after trivial activity. Viral symptoms, in other words. Another world from the tired cohort profiled in Wesseley's research.
Surely the Economist has better scientific savviness. It would also behoove you to learn about the well known possible variability of PCR primers, so that you can make an intelligent assessment of the quality of the lab science. Finally, that, "All patients had undergone medical screening to exclude detectable organic illness". In other words, the Imperial College scientists have arbitrarily determined that patients with ME/CFS do not have organic illness - a self-fulfilling prophesy.
Also check the PLoS website where this week’s research was published: http://www.plosone.org . On average, all accepted articles have been reviewed by 2.8* experts (one Academic Editor and 1.8* external Peer Reviewers). The study was received December 1 2009, & accepted December 4 2009. A maximum of 4 days for "peer-review". A FAR cry from Science journal's rigorous peer review of several months!
DO bring on more research on ME/CFS and XMRV! But please differentiate between credible research and flimsy science. And DO use a tone that reflects the gravity of a disease “implicated in prostate cancer, breast cancer and lymphoma.” Imagine using "BAMS" AND "KERPOWS" in an article on AIDS.
THE ECONOMIST STANDS TO BE RIDICULED FOR PROPAGATING SCIENTIFICALLY FLIMSY RESEARCH ON A DEVASTATING NEUROIMMUNE DISEASE THAT AFFECTS MILLIONS.
Please do your homework, and write on forthcoming XMRV research that is high-calibre and indeed "peer-reviewed". Remember, 75 American retrovirologists were so interested in the Science work on XMRV that they convened an emergency meeting - as did the US Blood Service - to develop assays and diagnostics, and urgently determine the safety of the blood supply from this cancer-causing retrovirus. Now THAT will be something worth reporting! We all want good science vs marketing ploys. Please learn to differentiate between the two.
NOW A REALLY GOOD STORY - Wait for the Blood Review in the US to come out - with its findings on ME/CFS and the XMRV retrovirus. THEN investigate how a segment of the psychiatry lobby in the UK and US has put a stranglehold on biological research for patients suffering from this neuro-immune disease. And dying - from a cancer-causing retrovirus. How seriously ill patients who "look OK" have been laughed out of doctor's offices for decades - as they lose their health, jobs, homes, families, and friends. Now THAT's both science - and a hell of a story. After all, if some 4% of Americans may carry this virus, this could happen to YOU!
To learn about ME/CFS, see the rigorous Canadian Criteria at http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html A far cry from the vaguely fatigued everyday-Joes who populated Wesseley's "Failure to Detect" study. Everybody gets tired. ME/CFS is a completely different ballgame – quite possibly tragically in the retroviral league of HIV. Shame on you for propagating scientific hogwash!