Juli07

CFS-Patienten berichten immer wieder über ein charakteristisches Merkmal ihrer Erkrankung: körperliche Belastung, manchmal auch nur geistige Belastung, führen zu einer teilweise dramatischen Verschlechterung ihres ohnehin entkräfteten Zustands und zu einer Verstärkung aller ihrer Symptome.

Körperliche wie geistige Leistungsfähigkeit fallen durch Anstrengung dramatisch ab, und zwar für einen langen Zeitraum. Charakteristisch für CFS/ME ist auch das verzögerte Auftreten der Zustandsverschlechterung nach 48 Stunden, so dass manche Patienten Schwierigkeiten haben, den auslösenden Faktor für die Symptomverschärfung zu identifizieren.

Durch übermäßige Belastung können schwere Rückfälle ausgelöst werden, wobei bereits minimale Anstrengungen "zuviel" sein können. Dinge, die ein Gesunder überhaupt nicht als solche wahrnimmt, können für CFS-Patienten bereits eine Überlastung darstellen, die ihren Zustand extrem verschlechtert.

Diese CFS-typische Erschöpfung hat weder etwas mit "Müdigkeit" zu tun (die sich durch Schlaf von selbst erledigen würde), noch ist sie auch nur ansatzweise mit der Erschöpfung vergleichbar, die ein Gesunder etwa nach einer anstrengenden Arbeitswoche oder einer Fahrradtour erlebt. Die Betroffenen schildern sie als schweres Krankheitsgefühl, etwa wie bei einer schweren Grippe.

Diese "Erschöpfung" ist so überwältigend und allumfassend, dass Willenskraft nichts gegen sie ausrichten kann - im Gegenteil: jeder Versuch, mit Willenskraft die engen Grenzen der eigenen Belastbarkeit zu überschreiten, führt mit einer Symptomverstärkung zu einer Verschärfung der Lage.

"Im Lexikon der englischen Sprache findet sich kein Wort, mit dem man die fehlende Ausdauer, den Mangel an Energie, das absolut überwältigende Krankheitsgefühl und das Elend beschreiben könnte, von dem diese Krankheit begleitet ist."

Charles Lapp

["There is no word in the the English lexicon that describes the lack of stamina, the paucity of energy, the absolute malaise and turpitude that accompanies this illness."]

Die Betroffenen erleben dieses extreme Ausmaß an Kraftlosigkeit oft als traumatisch, da sie einem Verlust der Kontrolle über Körper und Geist - und damit über das eigene Leben - gleichkommt. Ängste, Hilflosigkeit, Wut und Verzweiflung sind oft die Folge dieses Kontrollverlusts.

Ärzte und Angehörige, die mit den entsprechenden Klagen der Betroffenen konfrontiert werden, können das extreme Ausmaß an Entkräftung, das durch Belastung massiv verstärkt wird, oft nicht nachvollziehen und halten die CFS-Patienten dementsprechend für Hypochonder, "faule Säcke", Simulanten, "Rentenneurotiker" oder schlicht depressiv (und selbstverständlich uneinsichtig hinsichtlich ihrer "Depression").

Ihnen wird häufig gerade das als "Therapie" verschrieben, was sie nicht können, nämlich körperliche Aktivität. Die angebliche Effektivität eines solchen Aktivitätsaufbaus mit kognitiver Verhaltensgruppentherapie und Training auf dem Fahrradergometer wird dann in äußerst zweifelhaften Studien "nachgewiesen" (siehe z.B. hier). In Deutschland wird noch immer Aktivierung als oberstes Prinzip in der Behandlung des CFS propagiert (siehe Juli07_2). Dass diese Empfehlung schwere Schäden anrichten kann, wird von führenden CFS-Forschern seit langem vermutet. (Entsprechende Studien aus den 1990er Jahren finden Sie unten im Anhang.)

"Das wichtigste ist, die Patienten nicht zu aeroben Übungen zu veranlassen. Ich glaube, dass selbst die geringste progressiv fortschreitende aerobe Betätigung kontraproduktiv ist. Wenn Sie einen Defekt in der Funktion der Mitochondrien haben und die Mitochondrien dann durch körperliche Belastung antreiben, dann werden Sie die DNA zerstören."

Paul Cheney anlässlich des International Congress of Bioenergetic 1999

["The most important thing is not to have (patients) do aerobic exercise. I believe that even progressive aerobic exercise is counter-productive. If you have a defect in mitochondrial function and you push the mitochondria by exercise, you kill the DNA.”]

"Bei einer Mitochondrienmyopathie darf man sich unter keinen Umständen körperlich belasten."

Paul Cheney

["Never, never exercise in mitochondrial myopathy." ]

Einen Aufsatz zu Cheneys Erkenntnissen hinsichtlich finden Sie hier. Er stammt bereits aus dem Jahr 2001.

Dass diese massive Erschöpfung und ihre Verstärkung durch Belastung ein charakteristisches Merkmal für CFS ist, belegen jetzt erneut sechs kürzlich veröffentlichte bzw. vorgestellte Studien.

Bekannt ist dies jedoch schon seit vielen Jahren. Von daher ist es um so unverständlicher, dass in Deutschland selbst heute noch Aktivierung und körperliche Belastung die ultima ratio der CFS-Behandlung zu sein scheinen.

Studie 1

Die Forschergruppe um Mark VanNess und Christopher Snell ist seit langem mit der Untersuchung dieser "post-exertional malaise" bei CFS beschäftigt. Man weiß, dass eine solche Zustandsverschlechterung auch bei Erkrankungen wie Multipler Sklerose, rheumatoider Arthritis und Lupus erythematodes auftritt.

Um diese Auswirkungen von Belastung nun auch bei CFS-Patienten zu objektivieren, unterzogen die Forscher in einer ersten Studie* 40 an CFS erkrankte Frauen und 20 Kontrollpersonen mit vorwiegend sitzender Lebensweise einem maximalen kardiopulmonalen Belastungstest. Ihre Reaktion auf diese körperliche Belastung wurde nach einer Woche mit einem gesundheitsbezogenen Fragebogen, dem Short Form-36 (SF-36), überprüft, um die Unterschiede zwischen beiden Gruppen zu ermitteln.

Die Auswertung ergab, dass sich am Tag danach 85% der Kontrollpersonen vollständig erholt hatten und die restlichen 15% nach zwei Tagen, während sich von den CFS-Patienten nach einem Tag kein einziger erholt hatte und nur einer nach einem weiteren Tag. Außerdem ergaben sich zwischen den beiden Gruppen deutliche Unterschiede hinsichtlich der Art und der Anzahl der Symptome.

Das Ergebnis der Studie belegt also, dass die Symptomverschlechterung durch körperliche Belastung bei CFS genauso wie bei MS, Lupus und rheumatoider Arthritis ein ganz reales Charakteristikum ist und die Betroffenen objektiv messbar außer Gefecht setzt. Die verzögerte Erholung, die durch eine einzige Belastung hervorgerufen wird, unterscheidet sich eindeutig von der Reaktion von Menschen mit vorwiegend sitzender Lebensweise.

Die entkräftenden Auswirkungen, die CFS-Patienten durch Belastung erleiden, erklären, warum diese Patienten körperliche Aktivität vermeiden. Die Forscher betonen, dass dies unbedingt berücksichtigt werden sollte, wenn CFS-Patienten körperliche Betätigung verordnet wird oder man ihnen Programme zum Aktivitätsmanagement empfiehlt.

Studie 2

"Metabolic and Neurocognitive Responses to an Exercise Challenge in Chronic Fatigue Syndrome (CFS)" **

In einer zweiten Studie untersuchte die Forschergruppe bestimmte Blutwerte sowie die neurokognitive Leistungsfähigkeit vor und nach einem kardiopulmonalen Belastungstest und verglich die Ergebnisse einer Gruppe von 20 CFS-Patienten mit den Ergebnissen einer Gruppe von 20 gesunden Kontrollpersonen.

Die maximale Leistungsfähigkeit der CFS-Patienten war signifikant niedriger als die der Kontrollpersonen, ebenso die Atmung und der Sauerstoffverbrauch sowie der Sauerstoffverbrauch an der anaeroben Schwelle. Die neurokognitive Leistungsfähigkeit der CFS-Patienten war, verglichen mit den Kontrollpersonen, signifikant herabgesetzt - ihre Reaktionsfähigkeit war nach der Belastung deutlich verlangsamt.

Auch die Ergebnisse dieser zweiten Studie lassen darauf schließen, dass bei CFS Anomalien hinsichtlich der körperlichen Leistungsfähigkeit und der neurokognitiven Funktionen vorliegen. Eine umfassende Beobachtung von CFS-Patienten im Zustand der Symptomverstärkung nach Belastung, so die Forscher, bieten eine integrative Sichtweise auf die Pathophysiologie der Erkrankung.

Studie 3

"Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Woman Patients with Chronic Fatigue Syndrome." ***

Eine dritte spanische Studie über die physiologischen Reaktionen von CFS-Patientinnen auf körperliche Belastung bestätigt die Ergebnisse der beiden oben genannten Studien.

Auch hier unterzogen die Forscher eine Gruppe von Patienten und eine Kontrollgruppe gesunder Personen einem standardisierten Belastungstext auf einem Fahrrad- und einem Arm-Ergometer. Bei den CFS-Patienten waren die Werte für die maximale Sauerstoffaufnahme, die bei der höchstmöglichen Belastung gemessen wurden, signifikant niedriger als bei der Vergleichsgruppe, obwohl man für diese Menschen mit sehr wenig aktivem Lebensstil ausgewählt hatte. Die Forscher schließen aus ihren Ergebnissen, dass diese niedrigere Leistungsfähigkeit der CFS-Patienten nicht durch Persönlichkeitsmerkmale oder Dekonditionierung erklärbar sei.

Studie 4

Eine holländische Forschergruppe um Ruud C.W. Vermeulen hat sich zum Ziel gesetzt, einen Standardtest zu entwickeln, mit dem man bei CFS-Patienten die Erschöpfung nach körperlicher Belastung, d.h. die Verschlechterung ihres Zustandes, messen kann.

Dazu wurden CFS-Patienten und Kontrollpersonen innerhalb von vier Tagen mit drei Belastungstests auf einem Fahrradergometer untersucht. Während und nach der Belastung wurden Puls und Blutdruck gemessen, ein EKG gemacht und Sauerstoff- und CO₂-Gehalt der Atemluft gemessen. Dabei ergab sich, dass beim zweiten Belastungstest nach 48 Stunden die anaerobe Schwelle bei 50% der CFS-Patienten absank und beim dritten Belastungstests nach 72 Stunden das schon bei 75% der CFS-Patienten der Fall war. Bei den gesunden Kontrollpersonen hingegen unterschied sich die anaerobe Schwelle im zweiten und dritten Test nicht vom ersten.

"Körperliche Ausdauerleistungen sind abhängig vom Zustand der Lungen, des Herzens, des Kreislaufes und der ATP-Produktion in den Mitochondrien. Training verbessert bei Gesunden die Leistungsfähigkeit dieses Systems und wurde als Therapie bei CFS vorgeschlagen. Die Reaktion auf körperliche Belastung ist jedoch bei einer beträchtlichen Untergruppe der CFS-Patienten pathologischer Natur. Wenn man sie einer gesteigerten Belastung oder körperlichen Arbeit unterzieht, dann resultiert das in einer Herabsetzung der anaeroben Schwelle und in einem Krankheitszustand wie er die Folge von Übertraining ist. Eine Validierung dieses Tests wird uns helfen, ein objektives Messverfahren für die Belastungsintoleranz bei CFS-Patienten zu entwickeln."

["Prolonged physical perforrnance is deterrnined by the condition of the lungs, heart. circulation and ATP production in the mitochondria. Training improves the function of this system in healthy individuals and was suggested as a therapy for CFS. The response to exercise is pathologic in an important subgroup of CFS patients. When they are subjected to increasing exercise or labor, the result is a lower anaerobic threshold and a state of malaise that is comparable to overtraining. The validation of this test will help us in the objective assessment of exercise intolerance in CFS patients."]

Studie 5

In dieser Studie der Forschergruppe um Staci Stevens und Christopher Snell wurde der funktionelle Zustand von 21 CFS-Patienten nach einem maximalen Belastungstest untersucht und mit dem von 20 gesunden Kontrollpersonen mit vorwiegend sitzender Lebensweise verglichen.

7 Tage nach dem Belastungstext wurden die Probanden mit dem SF-36-Test befragt, der acht verschiedene Bereiche untersucht: den körperlichen Funktionszustand, ein vermindertes Aktivitätsniveau infolge körperlicher Beeinträchtigungen, emotionale Probleme, Schmerzen, die Wahrnehmung des allgemeinen Gesundheitszustandes, die Vitalität bzw. Energie, den sozialen Funktionsstatus und die psychische Gesundheit. Darüber hinaus wurden die Teilnehmer der Studie nach ihren Symptomen unmittelbar nach dem Test und in den folgenden Tagen befragt.

Diese Studie ergab nun, dass die CFS-Patienten in allen 8 Bereichen signifikant schlechter abschnitten als die untrainierten, aber gesunden Kontrollpersonen. Nur einer der 21 CFS-Patienten hatte sich nach 48 Stunden wieder so erholt, dass er in einem Zustand wie vor der Belastung war, während dies für alle der Kontrollpersonen der Fall war.

Die Symptome, über die die CFS-Patienten nach der maximalen Belastung klagten, waren: Erschöpfung, Benommenheit, Schwindel, Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Beeinträchtigungen, Kopfschmerzen, Übelkeit, körperliche Schwäche, Zittrigkeit und mangelnde Stabilität, Schlaflosigkeit, Halsschmerzen und schmerzhafte Lymphknoten.

"Die Ergebnisse dieser Studie belegen, dass bei CFS-Patienten die Zustandsverschlechterung nach Belastung ganz real ist und sie schwer beeinträchtigt. Die verzögerte Erholungsreaktion, die durch eine einzige Episode körperlicher Belastung ausgelöst wird, unterscheidet sich deutlich von der Reaktion gesunder untrainierter Kontrollpersonen. Die entkräftenden und lähmenden Auswirkungen, die diese Patienten infolge von Belastung erleben, erklären die Vermeidung von Aktivität (Kinesiophobie), und das sollte berücksichtigt werden, wenn CFS-Patienten körperliche Belastung und Programme zum Aktivitätsmanagement verordnet werden."

["The results of this study indicate that for CFS patients PEM is both a real and incapacitating feature of the syndrome. The delayed recovery response evoked by a single bout of exercise stress is distinctively different from that of sedentary controls. The debilitating effects experienced by these patients help to explain activity avoidance, or kinesiphobia, and should be considered when prescribing exercise and activity management programs for CFS patients."]

Studie 6

Die Forschergruppe um Margaret Ciccolella ging davon aus, dass ein einzelner Belastungstest die Beeinträchtigung von CFS-Patienten durch körperliche Belastung möglicherweise nicht ausreichend dokumentieren kann. Man müsse mehrere Test in gewissem zeitlichen Abstand durchführen, um die charakteristische Verzögerung der entkräftenden Effekte körperlicher Belastung bei CFS-Patienten erfassen zu können.

Dazu unterzog die Forschergruppe 6 gesunde Kontrollpersonen und 6 CFS-Patienten im Abstand von 24 Stunden je zwei Belastungstests auf einem Fahrradergometer. Die Gesunden zeigten bei beiden Tests die gleiche Leistung, gemessen am maximalen Sauerstoffverbrauch, dem maximalen Puls und dem Sauerstoffverbrauch an der anaeroben Schwelle. Die Gruppe der sechs CFS-Patienten hingegen zeigte bei der Testwiederholung nach 24 Stunden deutlich niedrigere Werte für den maximalen Sauerstoffverbrauch und für den Sauerstoffverbrauch an der anaeroben Schwelle. Der Puls unterschied sich nicht wesentlich zwischen beiden Tests.

Mit einem speziellen statistischen Analyseverfahren konnte im Nachhinein mit 92%iger Genauigkeit zwischen Gesunden und CFS-Patienten unterschieden werden.

Deshalb schlussfolgern die Autoren, dass ein einzelner Belastungstest bei CFS-Patienten - etwa im Rahmen der Feststellung einer Berechtigung für Rentenzahlungen - nicht aussagekräftig ist, da sich hier kein signifikanter Unterschied zwischen Gesunden und CFS-Patienten erkennen lässt. Erst ein zweiter Test nach 24 Stunden kann das Vorliegen der typischen "post-exertional malaise", also der Zustandsverschlechterung nach Belastung, belegen. Die für CFS so typische verzögerte Reaktion im Sinne einer belastungsinduzierten Beeinträchtigung ist also medizinisch nachweisbar.

Post-exertional Symptomology In Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Stiles, Travis L.; Snell, Christopher R.; Stevens, Staci R.; Moran, Megan; VanNess, J. Mark

Physiological Responses to Arm and Leg Exercise in Woman Patients with Chronic Fatigue Syndrome.

Staci R. Stevens, Christopher R. Snell, Lucinda Bateman, Travis L. Stiles and J. Mark VanNess. Pacific Fatigue Lab, University of the Pacific, Stockton, CA; Workwell Foundation and The Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City, UT.

Margaret Ciccolella, Christopher R. Snell, Staci R. Stevens, Travis Stiles, J. Mark VanNess. Pacific Fatigue Lab, University of the Pacific, Stockton, CA. and the Workwell Foundation.

Weitere Studien zur Zustandsverschlechterung durch körperliche Belastung:

Muscle metabolism with blood flow restriction in chronic fatigue syndrome

Kevin K. McCully, Sinclair Smith, Sheeva Rajaei, John S. Leigh, Jr., and Benjamin H. Natelson Appl Physiol 96: 871-878, 2004. First published October 24, 2003; doi:10.1152/japplphysiol.00141.2003
8750-7587/04 $5.00

Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. (Abstract) Paul L, Wood L, Behan WM, Maclaren WM. (1999) Department of Physiotherapy, Glasgow Caledonian University, Glasgow, Scotland.

"These findings support the clinical complaint of delayed recovery after exercise in patients with CFS."

In vitro Study of Muscle Aerobic Metabolism in Chronic Fatigue Syndrome (Abastract) Wilhelmina M.H. Behan, Senior Lecturer, Pathology, Glasgow University, Glasgow, Scotland, U.K.; Ian J. Holt, Royal Society University Research Fellow, Department of Biochemical Medicine, Ninewells Medical School, Dundee, Scotland, U.K.; David H. Kay, House Officer, Western Infirmary, Glasgow, Scotland, U.K. Pamela Moonie, Research Assistant, Department of Biochemical Medicine, Ninewells Medical School , Dundee, Scotland, U.K.

"This in vitro study confirms that there is convincing evidence of mild aerobic defects in skeletal muscle in some cases of CFS."

Reduced oxidative muscle metabolism in chronic fatigue syndrome. (Abstract) McCully KK, Natelson BH, Iotti S, Sisto S, Leigh JS Jr. Department of Medicine, Medical College of Pennsylvania, Philadelphia 19131, USA.

"In conclusion, oxidative metabolism is reduced in CFS patients compared to sedentary controls."

Abstract hier als pdf-Datei

Skeletal muscle metabolism in the chronic fatigue syndrome. In vivo assessment by 31P nuclear magnetic resonance spectroscopy. (Abstract) Wong R, Lopaschuk G, Zhu G, Walker D, Catellier D, Burton D, Teo K, Collins-Nakai R, Montague T. Department of Medicine, University of Alberta, Edmonton, Canada.

"Patients with CFS and normal control subjects have similar skeletal muscle metabolic patterns during dynamic exercise and reach similar clinical and metabolic end points. However, CFS patients reach exhaustion much more rapidly than normal subjects, at which point they also have relatively reduced intracellular concentrations of ATP. These data suggest a defect of oxidative metabolism with a resultant acceleration of glycolysis in the working skeletal muscles of CFS patients. This metabolic defect may contribute to the reduced physical endurance of CFS patients. Its etiology is unknown. Whether CFS patients' overwhelming tiredness at rest has a similar metabolic pathophysiology or etiology also remains unknown."

Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue syndrome. (Abstract) Behan WM, More IA, Behan PO. Department of Pathology, University of Glasgow, Scotland.

"We have examined the muscle biopsies of 50 patients who had postviral fatigue syndrome (PFS) for from 1 to 17 years. We found mild to severe atrophy of type II fibres in 39 biopsies, with a mild to moderate excess of lipid. On ultrastructural examination, 35 of these specimens showed branching and fusion of mitochondrial cristae. Mitochondrial degeneration was obvious in 40 of the biopsies with swelling, vacuolation, myelin figures and secondary lysosomes. These abnormalities were in obvious contrast to control biopsies, where even mild changes were rarely detected. The findings described here provide the first evidence that PFS may be due to a mitochondrial disorder precipitated by a virus infection."

Weitere Studien und Abstracts zu Muskelanomalien bei CFS finden Sie z.B. auf dieser Website.

Studien belegen Symptomverstärkung bei CFS durch körperliche Belastung

Studie 1

Studie 2

Studie 3

Studie 4

Studie 5

Studie 6

Post-exertional Symptomology In Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

Weitere Studien zur Zustandsverschlechterung durch körperliche Belastung:

Muscle metabolism with blood flow restriction in chronic fatigue syndrome