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ME-Patientin fordert dringend eine Verbesserung der routinemäßigen Testung von Blutspendern

Bitte beachten Sie: 2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war. Näheres unter Artikel des Monats Dezember 2012 - 1 auf dieser Website!

Dies ist ein Gastbeitrag von Christine Douglas, die an ME leidet und sich dafür einsetzt, dass die Testverfahren für Blutspender in Großbritannien schnell verbessert werden, so wie das in anderen Ländern der Welt bereits der Fall ist. Sie fordert eine internationale Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Überwachung und Testung von Blutspenden.

*Christine Douglas war Unternehmensberaterin, hat einen Hochschulabschluss in Betriebswirtschaft und einen Masterabschluss in Umwelttechnologie. Ihre Karriere brach aufgrund ihrer Erkrankung ab, und nun arbeitet sie ein paar Stunden in der Woche „ehrenamtlich“. Sie wohnt in einem alten Haus im Südwesten Englands und lebt in langjähriger Beziehung zu ihrem Bett. Sie hofft, dass die Entdeckung des XMRV zu wirksamen Behandlungsmöglichkeiten für sie selbst und für Millionen anderer Patienten weltweit führt.

Wenn Ihnen jemand erzählen würde, dass ein neues humanes Retrovirus (also ein Virus der gleichen Virusgruppe wie das HIV) entdeckt worden ist, und zwar bei Patienten mit Prostatakrebs und mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), und dass die Wissenschaftler nahe dran sind, den Zusammenhang zwischen diesem Retrovirus und diesen Krankheiten zu erklären, dann würden sicher zwei Ihrer ersten Gedanken so aussehen: wie kriegt man dieses Virus und ist es etwa auch in den Blutkonserven drin?

Wenn Sie dann erfahren hätten, dass mehrere Länder als Vorsichtsmaßnahme Blutspenden von Menschen mit ME in ihrer Krankengeschichte von Blutspenden ausgeschlossen haben, solange, bis man mehr über dieses Virus weiß, würden Sie dann denken, dass dies eine ziemlich vernünftige Maßnahme ist, die von anderen Ländern ebenfalls ergriffen werden sollte?

Im Jahr 2006 hat die Cleveland Clinic in den USA ein Retrovirus mit dem etwas holprigen Namen Xenotropic Murine Leukaemia Virus-Related Virus (XMRV) in Sekreten von Prostatakrebsgewebe gefunden, und zwar in Fällen von familiär gehäuft auftretendem Prostatakrebs. Im Jahr 2009 hat ein aus drei Gruppen bestehendes Team von US-Forschern das Virus in 67% der untersuchten Blutproben von ME/CFS-Patienten und bei 3.7% der gesunden Kontrollpersonen gefunden.

Etwas verwirrend war, dass zwei darauf folgende britische Studien im Jahr 2010 nicht in der Lage waren, das XMRV in Blutproben von ME-Patienten zu finden, obwohl die Zeit möglicherweise zeigen wird, dass dies eher eine Frage von unterschiedlichen Studienkohorten und Testverfahren war, als dass dem Virus die Einreise nach Großbritannien verweigert worden wäre. Tatsächlich haben die US-Forscher ihre eigenen Testverfahren angewendet, um das XMRV in Großbritannien zu finden, und die Ergebnisse davon werden in Kürze bekannt gegeben werden. (Anm. d. Ü.: laut einer Aussage von Judy Mikovits während der Invest in ME Konferenz Ende Mai in London hatte das Team bereits bei 43 von 50 Blutproben aus Großbritannien das XMRV entdeckt.)

In Großbritannien haben ME/CFS-Patientenorganisationen und verschiedene Einzelpersonen die Blutspendeorganisation des nationalen Gesundheitsdienstes, die NHS Blood and Transplant (NHSBT), das Gesundheitsministerium, das Department of Health, den obersten Gesundheitsbeauftragten der Regierung, den Chief Medical Officer und eine bunt gemischte Schar von Kabinettsministern und Abgeordneten aufgefordert, diesem Beispiel zu folgen. Bis zum heutigen Tag hat sowohl die alte als auch die neue britische Regierung darin versagt, XMRV als potentielles Risiko anzuerkennen, und sie haben keinerlei Maßnahmen ergriffen, nicht einmal vorsichtshalber.

Die Position des NHSBT in dieser Frage (für deren Wiedergabe eine Anfrage im Rahmen des Informationsfreiheitsgesetzes [Freedom of Information] notwendig war) besagt, dass „…Menschen die früher einmal die Diagnose ME hatten, Blut spenden dürfen, wenn sie sich erholt haben und sich gesund fühlen. Es gibt hierbei keine festen Zeitvorschriften, und es werden auch keine zusätzlichen Tests durchgeführt, bevor sie wieder Blut spenden dürfen.“

Es scheint, als ob die NHSBT das kleine Einmaleins der Virologie vergessen hätten: man erholt sich nicht von einem Retrovirus. Ein Retrovirus baut sich in die DNA seines Wirts ein. Ganz egal, wie gut man sich fühlt – man hat dieses Virus für den Rest seines Lebens oder so lange, bis die Wissenschaft eine Möglichkeit findet, es aus der Genstruktur wieder herauszukriegen.

Zugegeben, es gibt noch keine Veröffentlichungen, die beweisen würden, dass dieses Retrovirus Schäden anrichtet, aber wäre es angesichts des Blutspendeskandals der 1970/80er und dem fortgesetzten Debakel um den Rinderwahnsinn (die neue Variante der Kreutzfeld-Jakob-Krankheit, vCJD) nicht vernünftig, Blutspenden von allen ME-Patienten und allen XMRV-positiven Menschen zu verbieten, nur für den Fall, dass diese doch gefährlich sein könnten?

Die Frage geht jedoch darüber hinaus, einfach nur die Blutspenden vor einer Kontamination zu bewahren. Es geht auch darum, dass man dafür sorgt, dass sich die Regierung sich der Existenz des XMRV bewusst ist und die Initiative ergreift im Hinblick auf ihre eigene Forschung und ihren eigenen Umgang mit dem Problem. Solange das nicht geschieht, werden verängstigte und frustrierte Patienten ihre eigene Kommunikationsoffensive ergreifen, um sie zu einer Reaktion zu zwingen. Ob das über das Internet geschieht oder über Demonstrationen vor Blutspendeeinrichtungen – wahrscheinlich werden diese Aktionen wenig durchdacht und unheilverkündend sein und eher zu öffentlicher Panik als zu öffentlicher Unterstützung beitragen.

Eine schlichte Anweisung der Regierung zum Ausschluss von Blutspenden durch ME- bzw. XMRV-Patienten zusammen mit der Versicherung, dass Testverfahren zur Überwachung der Blutkonserven im Rahmen einer internationalen Zusammenarbeit stattfinden, könnten eine Menge bewirken, um diese zunehmende Verärgerung zu zerstreuen und gleichzeitig die Blutbanken zu schützen.

Wenn die neue Regierung Großbritanniens jedoch weiterhin das XMRV ignoriert, dann könnte es sein, dass sie bald nicht nur mit einer neuen Verseuchung der Blutkonserven und einer Katastrophe für die öffentliche Gesundheit konfrontiert sind, sondern auch mit wachsender Unruhe und einem Aufstand in der Bevölkerung, und das alles, bevor das erste Jahr ihrer Amtszeit vorbei ist.