Juni06

Eine bedeutende Konferenz zu den neuesten Entwicklungen in Forschung, Behandlung und klinischer Diagnose des ME/CFS fand am 12. Mai 2006 in London statt.

Namhafte Forscher und Praktiker im Bereich ME/CFS stellten ihre Arbeit vor. Delegierte aus 6 verschiedenen Nationen waren anwesend. An der Podiumsdiskussion im Anschluss an die Vorträge nahm eine Vertreterin des Medical Research Council MRC, des medizinischen Forschungsrates der britischen Regierung, teil.

Invest in ME ist eine unabhängige Gruppierung, die sich für die biomedizinische Erforschung der Myalgischen Enzephalomyelitis (M.E.) einsetzt. Die Ziele von Invest in ME sind, Gelder für die Forschung aufzutun, Informationen und Weiterbildung anzubieten und Lobbyarbeit zu betreiben. Zunächst setzt man sich dafür ein, dass die Kanadischen Kriterien für ME/CFS allgemein die Basis für Diagnose, Behandlung und Erforschung werden, dass die britische Regierung die WHO-Klassifikation des ME/CFS als neurologischer Erkrankung anerkennt (G 93.3) und Forschungsgelder bereitgestellt werden, um einen diagnostischen Test und eine angemessene Behandlung für ME/CFS zu entwickeln.

Die Medien berichteten ausführlich über die Konferenz, u.a. The Daily Mail, New Scientist, BBC Radio Five Live und der Fernsehsender ITV Meridian. Darüber hinaus wurde in Zusammenarbeit mit dem Fernsehsender ITV Meridian im Mai ein Bericht ausgestrahlt, in dem die Mutter von Sophia Mirza zu Wort kommt, einer jungen Frau, die im November 2005 im Alter von 32 Jahren an M.E. starb. In diesem Fernsehbeitrag wird zudem Jonathan Kerr über seine neue Studie zur Behandlung des ME/CFS mit Beta-Interferon interviewt. Der Bericht in Meridian Tonight kann hier angesehen werden:

Die deutsche Fassung des Scripts der Sendung finden Sie im Artikel II des Monats Juli, ebenso wie die Übersetzung des erschütternden Berichts der Mutter Sophias.

Ein Video der Konferenz ist in Vorbereitung und kann hier bestellt werden. Bilder von der Konferenz können hier betrachtet werden.

Im Folgenden finden Sie Kurzprotokolle zu den Vorträgen

Dr. Jonathan Kerr

„ Dr. Jonathan Kerr erforscht die Ausdifferenzierung der Gene im Zusammenhang mit M.E. Er hielt einen Fachvortrag, der den Krankheitsprozess auf zellulärer Ebene aufzeigte und überprüfte die Hypothese, dass eine Reihe von Genen betroffen sind, die sechs Schlüsselbereichen der verschiedenen Körperfunktionen zugehören. Massenspektrometische Untersuchungen von Blutproben zeigten ungewöhnliche Spitzen. Man hofft, dass sein Einblick in die Krankheitsmechanismen eine Behandlungsmöglichkeit des M.E. aufzeigen wird. Er hat eine Studie entworfen, mit der der Einsatz von Beta-Interferon bei M.E-Patienten getestet werden soll. Dieses Medikament verbessert die Funktion des Immunsystems, verstärkt die Effektivität von T-Killer-Zellen, hat eine antivirale Wirkung und wenig Nebenwirkungen.“

„Dr. Jonathan Kerr präsentierte eine faszinierende Beschreibung seiner eigenen derzeitigen Genomforschungsarbeiten, die er getrennt von den entsprechenden Forschungsarbeiten der Centers for Disease Control (CDC) in den USA durchführt. Ich war sehr erfreut zu hören, dass nicht nur alle Patienten seiner Studie den Fukuda-Kriterien und den derzeitigen Kriterien der CDC entsprechen (weshalb die Forschungsergebnisse mit denen in den USA verglichen werden können), sondern dass Dr. Kerr zudem sorgfältig darauf geachtet hat, auch Patienten in die Studie aufzunehmen, die ans Bett gefesselt sind, die also normalerweise in solche Studien gar nicht einbezogen werden, weil sie zu krank sind, um in eine Klinik zu kommen. Ich möchte diese Studie zu einem späteren Zeitpunkt genauer beschreiben, aber ich bin nach seinem formellen Vortrag (der von einem privaten Gespräch gefolgt wurde) überzeugt davon, dass es ihm gelungen ist, brauchbare Marker zu finden, die uns helfen werden zu zeigen, dass es sich um eine organische Erkrankung handelt und gleichzeitig zu Markern für eine Diagnose und zu Arzneimitteln für eine Behandlung führen werden.“

In einem Artikel von Rowan Hooper unter dem Titel “Die Realität des Chronic Fatigue Syndroms“ wird ausführlich auf die Forschungsarbeiten von Jonathan Kerrs Team von der St. George's Universität in London eingegangen.

Bei diesen bahnbrechenden Forschungsarbeiten setzte man zwei verschiedene Techniken ein, um die Genexpression bei Menschen mit CFS und einer Kontrollgruppe miteinander zu vergleichen.

Zum einen verwendete man DNA-Microarray-Chips, zum anderen eine neu entwickelte Technologie zur Sequenzierung von Genen, die sogenannte MPSS (Massive Parallel Signature Sequencing), mit der man die Aktivität aller Gene einer Zelle gleichzeitig analysieren kann und mit der die molekularen Vorgänge in der Zelle dynamisch dargestellt werden können.

Auf diese Weise gelang es, etwa 100 Gene ausfindig machen, deren Expression sich bei CFS-Patienten höchst auffällig von der bei gesunden Kontrollpersonen unterschied. Der Großteil der Gene mit anomaler Expression betreffen nach Aussage von Kerr das Immunsystem, auch wenn sich die Genexpression bei den verschiedenen CFS-Patienten noch einmal unterscheiden würde.

„In der Vergangenheit hat man bereits eine Störung des Immunsystems im Sinne einer Herab- wie Heraufregulierung für die Symptome des CFS verantwortlich gemacht, aber bislang hat das Fehlen eines biologischen Markers die Diagnose erschwert. Kerrs Forschungsarbeiten könnten, auch wenn sie noch vorläufig sind, gleich zwei Durchbrüche einleiten: eine Behandlung auf der Basis einer Immuntherapie und einen diagnostischen Test auf der Basis eines breiten Spektrums an Proteinen.

Kerr ist dabei, eine klinische Studie mit Beta-Interferon zu beginnen. Dieses Medikament wird bereits in der Therapie der Multiplen Sklerose eingesetzt. Es kurbelt das Immunsystem an, indem die Aktivität der natürlichen Killerzellen erhöht wird, die bei der Bekämpfung von Viren eine wichtige Rolle spielen. Da man annimmt, dass Viren bei vielen CFS-Patienten der Auslöser waren, könnte Beta-Interferon die Infektion bekämpfen und den Patienten helfen, das CFS zu überwinden.

Ein diagnostischer Test für eine so falsch verstandene Erkrankung wie das CFS wäre zudem von unschätzbarem Wert. Kerrs Team hat einen Test entwickelt, bei dem man mit Hilfe der Massenspektrometrie Proteine ausfindig machen kann, die man bei CFS-Patienten findet, jedoch nicht bei gesunden Kontrollpersonen. Eine Pilotstudie, die gerade wiederholt wird, zeigt klare Unterschiede zwischen den beiden Gruppen.“

Dr. Bruce Carruthers

„Bruce Carruthers sprach über die Bedeutung diagnostischer Kriterien. Er ist der Hauptautor der Kanadischen Kriterien, die bekannt sind unter dem offiziellen Namen “ME/CFS: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Guidelines. A Consensus Document." (“Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom: Klinische Falldefinition, Richtlinien zur Diagnose und Behandlung. Ein Konsensdokument.”) Er ist der Meinung, dass sich die Diagnose und Behandlung des ME aus einem klinischen Ansatz ergeben, in dem Arzt und Patient zusammenarbeiten, um eine gründliche Krankengeschichte zu erstellen, eine Reihe anderer Erkrankungen auszuschließen, die Symptome zu beschreiben und ihre Schwere einzuschätzen, ein Behandlungsprogramm zu entwickeln und die Behandlung durchzuführen, wobei diese je nach Bedarf verändert wird und sekundäre Symptome wie etwa eine Depression verhindert werden. Dr. Carruthers ist der Auffassung, man könne mit einem solchen Vorgehen die Krankheit untersuchen und zeigen, dass sie eine „dynamische und zusammenhängende Krankheitseinheit“ ist. Ein Überblick über die Kanadischen Kriterien stand für alle zur Verfügung.“

Jane Colby

„Jane Colby, ehemalige Schulleiterin und ehemalige ME-Patientin und Vorsitzende des Tymes Trust hielt einen leidenschaftlichen Vortrag über das Misere von Kindern mit dieser Erkrankung, denen der falsche Rat gegeben wird, ihre Ausbildung über ihre Gesundheit zu stellen - mit dem Ergebnis, dass sich ihr Gesundheitszustand rapide verschlechtert und damit die schulische Ausbildung vollkommen untergräbt. Ihre Forschungsarbeiten weisen auf eine hohe Anzahl von ME betroffer junger Menschen hin sowie auf Clusterausbrüche der Erkrankung und auf den Mangel an Verständnis. In extremen Fällen wurden Eltern beschuldigt, ein Münchhausen-Syndrom der Angehörigen zu produzieren [Kinder mit künstlich erzeugten Krankheitssymptomen durch die Eltern, d.Ü.]. Eine positive Nachricht war, dass von September 2006 an ein interaktives Ausbildungsprogramm für Lehrer über ME erhältlich sein wird und das Learning and Skills Council Internetkurse für Jugendliche ab 16 anbieten wird.“

„Jane Colby, die 1996 ein bahnbrechendes Buch über ME/CFS bei Kindern veröffentlicht hat und weiterhin auf diesem Gebiet forscht, sprach über die Probleme, die Kinder in Großbritannien haben, wenn es um die Anerkennung ihrer Erkrankung und ihrer speziellen Bedürfnisse geht. Ihre derzeitige Arbeit über Cluster-Ausbrüche unter Schulkindern erschien mir äußerst interessant und vielversprechend. Sie sagte, diese Ausbrüche würden das gleiche Muster aufweisen wie die Ausbrüche von Kinderlähmung, die es vor Jahrzehnten gab. Mir erschien es eine großartige Idee, das geographischen Muster der Ausbrüche unter Schulkindern zu verfolgen – denn das ist viel einfacher als bei Erwachsenen. Ich denke, dass diese Forschungsarbeit uns eine Menge Informationen über die Funktionsweise dieser Krankheit liefern wird.“

Professor Malcolm Hooper

„Professor Malcolm Hooper (emeritierter Professor für medizinische Chemie) sprach als nächster. Er wies auf die sich überschneidenden Symptome bei ME, AIDS, Golfkriegssyndrom und Vergiftungen durch Chemikalien hin – bei allen Erkrankungen sind die neurologischen, immunologischen und endokrinen (hormonellen) Systeme des Körpers beeinträchtigt. Er betonte, dass diese Erkrankungen ganz deutlich organischer und nicht psychischer Natur seien und zeigte anhand von Dias, wie der Körper eines ME-Patienten auf körperliche Belastung mit der Ausschüttung einer großen Anzahl freier Radikaler reagiert. Mit Hilfe der Spektoskopie war es möglich, die Chemie der Zellen zu untersuchen, die einen Prozess durchlaufen, den er als „abweichende Immunantwort“ bezeichnete. Die Funktion der Organe ist dadurch beeinträchtigt. Das Herz wird ungleichmäßig mit Blut versorgt und die Leber kann nicht ordnungsgemäß entgiften. Die Tatsache, dass Viren die Blut-Hirn-Schranke durchbrechen, hat eine Reihe von Auswirkungen. Der von ME-Patienten erlebte „Brain-Fog“, also die Benommenheit und die Herabsetzung der geistigen Leistungsfähigkeit, kann mit abbildenden Verfahren der Gehirnaktivität deutlich gemacht und verstanden werden.“

„Dr. Malcom Hooper bot uns eine ausgezeichnete Zusammenfassung des aktuellen biomedizinischen Forschungsstandes. Er hob besonders die Schäden hervor, die das sogenannte "biopsychosoziale" Modell des ME/CFS bei den Patienten erzeugt hat. Bei diesem Modell wird sowohl Ärzten als auch Patienten erzählt, nicht auf das zu hören, was der Patient über seinen eigenen Körper weiß und weder den körperlichen Empfindungen des Patienten zu trauen noch seinen Vorstellungen über die Krankheit. Mit anderen Worten, durch dieses Modell wird der Patient zu einem leblosen, rudimentären Gegenstand. Er fuhr fort um zu zeigen, dass es keine harten Beweise dafür gibt, dass Kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und "Graded-Exercise"-Programme (GET) - die einzigen Behandlungsformen, die die "biopsychosoziale" Schule zu bieten hat - tatsächlich wirksam sind. Tatsächlich haben Studien gezeigt, dass diese Behandlungsansätze kläglich scheitern, wenn man sie bei der Untergruppe von Patienten anwendet, die sehr schwer und sehr lange erkrankt sind (in Großbritannien nennen sie sich die 25%-Gruppe).“

Professor Basant Puri

„Denjenigen unter uns, die das EPA-Fischöl-Präparat nehmen, wird Prof. Basant Puri ein Begriff sein. Er begann seinen Vortrag, indem er beschrieb, wie differenziert man mit Hilfe von Magnetresonanztomographien zeigen kann, dass ME-Patienten erhöhte Cholinwerte im Gehirn haben. Dies zeigt, dass sie nicht genügend Fettsäuren produzieren. Er beschrieb dann kurz den Prozess, den er auch in seinem Buch darlegt und der zeigt, dass diese Anomalie korrigiert werden kann, indem die Patienten EPA und geeignete Vitamin- und Mineralstoffpräparate einnehmen. Er räumte ein, dass dies nicht das ganze Bild darstelle. Gleichgültig, ob ME von Viren oder Bakterien wie etwa Borrelien verursacht würde – die Symptome würden zwar verschwinden, aber tatsächlich hätten sich die Erreger vermehrt und seien ins Gehirn gewandert. Einmal dort eingenistet, warteten sie nur auf einen Auslöser, um zum Leben erweckt zu werden und eine chronische Erkrankung zu verursachen. Prof. Puri ist überzeugt, dass bestimmte komplementäre Therapien hilfreich sind, insbesondere die Alexander-Technik und die Perrin-Technik, einer besonderen Form von Massage, einer Art Lymphdrainage.

Mr. Perrin, ein Osteopath, war im Publikum zugegen und konnte uns berichten, wie er arbeitet, um die neuro-lymphatische Drainage zu stimulieren und die Entzündung im Rückenmark zu verringern.“

„Dr. Basant Puris Präsentation über die Neurowissenschaft der Lipide war ein wenig schwierig nachzuvollziehen, aber interessant. Mit Hilfe multi-nuklarer SPECT-Tomografie ist es ihm gelungen, herauszufinden, das Patienten mit M.E. erhöhte Werte an Cholin, CRr/PCr und NAA aufweisen, was übereinstimmt mit den Ergebnissen anderer Forscher, insbesondere Chaudhuri (2003), der Protonen-Neurospektroskopie einsetzte, und Tomoda (2000).“

Basant Puri, ein CFS-Spezialist am Hammersmith Hospital in London habe berichtet, andere komplementäre Techniken könnten ebenfalls hilfreich sein. So habe man bei manchen Betroffenen einen Mangel an Fettsäuren (Omega-3 und Omega-6) mit der Erkrankung in Verbindung gebracht.

Schlechte Ernährung könne zu Mangelzuständen führen, aber entscheidend sei, dass dieser Mangel an Fettsäuren auch durch virale Infektionen entstehen könne, die außerdem das Immunsystem unterdrückten. Laut Puri sprächen viele Patienten sehr gut an auf eine Kombination der Fettsäuren EPA und Nachtkerzenöl.

Eine der größten Herausforderungen für die CFS-Forscher sei jedoch, dass die dem CFS zugrundeliegende Ursache von Person zu Person verschieden sein könne. Es sei deshalb unwahrscheinlich, dass man eine Lösung fände, die für alle Betroffenen gleichermaßen hilfreich sei.

Der New Scientist schreibt zu einer weiteren komplementären Therapie, die Raymond Perrin vorstellte:

„Raymond Perrin, ein Osteopath aus Manchester, der an der Konferenz teilnahm, berichtete, er habe eine weitere organische Manifestation der Erkrankung identifiziert. Perrin glaubt, dass eine Überlastung der Lymphkanäle ein Faktor ist, der bei manchen Menschen zu CFS führt. Haltungsschäden, Hirnschädigungen durch einen Schlag auf den Kopf z.B. oder ein chemisches oder emotionales Trauma können, so sagt er, eine zusätzliche Belastung für das sympathische Nervensystem sein. Das kann zu einer Überlastung oder Stauung in den Lymphgefäßen führen und damit zur Erschöpfung und den Schmerzen der CFS-Patienten beitragen. In den mehr als 1000 CFS-Fällen, die er gesehen hat, schienen alle Patienten Probleme mit ihren Lymphdrüsen zu haben. 'Man kann die geschwollenen Lymphgefäße nicht immer sehen, aber man kann sie unter der Hautoberfläche fühlen,' sagt er.

Perrin setzt diese Streichmassage bei der Behandlung von CFS-Patienten ein, die die Lymphe zurück in den Blutstrom führt. Die Ergebnisse seiner klinischen Studien, die den Erfolg der Methode aufzeigen, hat er zur Veröffentlichung bei der Zeitschrift 'Clinical Rehabilitation' eingereicht.“

Dr. Byron Hyde

„Nach der Mittagspause hielt Dr. Byron Hyde einen Vortrag, der von einem Büchlein mit dem Titel „A Brief History of ME and an Irreverent History of CFS“ untermauert wurde [„Eine kurze Geschichte des ME und eine respektlose Geschichte des CFS“, d.Ü.]. Er machte eine klare Unterscheidung zwischen ME und CFS. Häufig würden unerkannte schwere Erkrankungen mit CFS verwechselt (in dem zitierten Buch werden 15 solcher Erkrankungen aufgelistet). Er stellte mehrere Fallgeschichten von Menschen dar, die ME entwickelt hatten. Dabei schälte er eine Reihe von Faktoren heraus, die offenbar zur Entwicklung der Erkrankung beigetragen hatten, d.h., er konnte sogar so etwas wie ein „Rezept zur Entwicklung von ME“ aufzeigen, wozu Berufe gehören, in denen man mit sehr vielen Infektionen in Berührung kommt (ein Schulkind könnte diese Bedingungen auch erfüllen!), oder wiederholte Erschöpfung oder Impfungen, nach denen sofort eine Auslandsreise angetreten wird. Er argumentierte, dass das Immunsystem bereits unter Belastung steht, wenn es durch die Impfungen mit einem Virus- oder Chemiecocktail konfrontiert wird.

Dr. Hyde zeichnete die Entwicklung des ME nach durch die verschiedenen Phase: Erstinfektion, chronische Phase, durch Tests überprüfbare Veränderungen des Gehirns, Schmerzsyndrome, schwere Schlafstörungen, Muskeldysfunktionen, vaskuläre Dysfunktionen [Dysfunktionen der Gefäße, d.Ü.] und endokrine Dysfunktionen. Er beobachtete, dass oft mehr als nur ein Familienmitglied erkrankte.“

„Dr. Byron Hyde beschrieb, wie sich M.E. und CFS entwickeln und sprach über die großen Schwierigkeiten, die durch die verschiedenen Definitionen für CFS und das vorhandene Wissen über die Pathophysiologie dieser Erkrankung entstehen. Dr. Hyde betonte, dass Erschöpfung (Fatigue) nicht das definierende Kriterium für die Erkrankung sein könne, da eine starke Erschöpfung das Charakteristikum aller schweren Erkrankungen sei. Das einzige Symptom, das ME/CFS definieren kann, ist die Dysfunktion des Gehirns. Wenn Patienten keine Dysfunktion des zentralen Nervensystems haben, dann haben sie auch kein M.E.“

Dr. Ian Gibson MP

„Dr. Ian Gibson, Mitglied des Parlaments, berichtete über den Fortschritt der „Gibson Inquiry“ einer parlamentarischen Anfrage zu ME.“

„Benötigt werden mehr Mittel für eine weitere Erforschung der Krankheit, sagt Ian Gibson, ein Parlamentsmitglied, der Vorsitzender der parlamentarischen Gruppe für die wissenschaftliche Erforschung des CFS/ME ist. Diese Gruppe fordert Menschen mit CFS auf, ihre Erfahrungen aufzuschreiben und ihnen zu schicken. 'Wir hoffen, damit ein wirkliches Bild von den Hoffnungen und Sorgen der Menschen mit ME hinsichtlich der gegenwärtigen Arbeit in Forschung und Behandlung des ME zu erhalten,' sagt Gibson.“

Offenes Forum

„Das Offene Forum begann mit dem erschütternden Beitrag einer Mutter, deren Tochter, an ME erkrankt, zwangsweise in eine Psychiatrie eingewiesen wurde, nachdem die Polizei gewaltsam in ihre Wohnung eingedrungen war. In der psychiatrischen Anstalt erhielt sie eine vollkommen unsachgemäße psychiatrische Behandlung. Nachdem sich die Familie zur Wehr gesetzt hatte, konnten sie die Tochter wieder nachhause mitnehmen. Die Tochter starb im Alter von 32 Jahren, nachdem sie nicht mehr in der Lage war, zu essen oder zu trinken.“

„Wir hörten die erschütternde Geschichte eines weiteren unnötigen Todes eines jungen Menschen, der bildhübschen Sophia, die keinen Arzt finden konnte, der ihre Erkrankung als etwas anderes als eine psychosomatische Erkrankung behandelt hätte, und die nach der furchtbaren Erfahrung, gegen ihren Willen in die Psychiatrie eingewiesen worden zu sein, im vergangenen Jahr mit nur 32 Jahren schließlich starb – unter Bedingungen, die man nur als ärztliche Sorgfaltspflichtverletzung bezeichnen kann.“

Einen Fernsehbericht zu diesem tragischen Fall sowie den ausführlichen Bericht der Mutter Criona Wilson finden Sie im

Die Berichte von Melanie Jameson und Mary Schweitzer sind im Original hier zu finden.

ME Konferenz 2006 in London

» Konferenzberichte «

Im Folgenden finden Sie Kurzprotokolle zu den Vorträgen