Juni07

Hier finden Sie verschiedene Artikel zur Parlamentsdebatte über ME/CFS in Norwegen und zur Ankündigung der norwegischen Gesundheitsministerin verschiedener Maßnahmen zur Verbesserung der Lage der ME/CFS-Patienten in Norwegen.

1. Durchbruch in Norwegen - Bericht von Invest in ME

2. Presseerklärung der norwegischen Gesundheitsministerin Sylvia Brustad

3. Pressemitteilung des Direktorats Gesundheit und Soziales der norwegischen Regierung

4. Kommentar von Ellen Piro, Vorsitzende der norwegischen ME/CFS-Organisation

5. Infos zur norwegischen Patientenorganisation ME-Forening

6. Links zur Parlamentsdebatte etc.

1. Durchbruch in Norwegen

Das norwegische Parlament kündigt eine neue Politik in Sachen CFS/ME an

Am Donnerstag, den 22. März 2007 wurden drei Mitglieder der norwegischen ME/CFS-Patientenorganisation ME-forening zu einem dringenden Gespräch ins Gesundheitsministerium gerufen. Gegenstand des Treffens war die Mitteilung an die norwegische Patientenorganisation, dass die Gesundheitsministerin Sylvia Brustad einen Bericht des Direktorats Gesundheit und Soziales erhalten hatte, der verschiedene Vorschläge im Hinblick auf ME/CFS enthielt. Ohne den Inhalt dieser Vorschläge zu kennen, war es für die Patientenvertreter natürlich schwierig, einen Kommentar dazu abzugeben.

Am Freitag, dem 23. März wurde Ellen Piro zu einer Pressekonferenz mit der Gesundheitsministerin geladen. Die Gesundheitsministerin verlas eine lange Liste von Vorschlägen, von denen sie sagte, sie würden umgesetzt, um sicherzustellen, dass die ME-Patienten eine angemessene Behandlung bekämen. Die Ministerin hat sich persönlich für die Sache engagiert.

Das Thema ME/CFS wurde dann am 29. März 2007 im norwegischen Parlament diskutiert.

Diese Debatte über ME/CFS im Stortinget, dem norwegischen Parlament, dauerte eine Stunde und 10 Minuten. Dabei ging es darum, wie man die Lage der schätzungsweise 10.000 von ME/CFS betroffenen Norweger verbessern könnte. Die Gesundheitsministerin versprach, die Patienten in Zukunft zu unterstützen durch die Bereitstellung von finanziellen Mitteln für Einrichtungen zur gesundheitlichen Versorgung, für die Forschung und für die Weiterbildung der Mitarbeiter im Gesundheitswesen. Die Ministerin forderte, dass die ME/CFS-Patienten und ihre Selbsthilfeorganisationen bei allen diesen Projekten miteinbezogen werden sollten.

Damit hat Norwegen, ein europäischer Staat, endlich die Notwendigkeit von qualifizierter Information, Finanzierung und Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis anerkannt, und auch eingesehen, dass das Wissen, die Erfahrungen und die Ansichten von Patienten wahrgenommen und respektiert werden müssen.

Die Frage ist nun, wie lange es wohl dauert, bis andere europäische Länder den gleichen Standpunkt einnehmen und vergleichbare Aktivitäten anregen – Aktivitäten, von denen Patientenorganisationen, die Betroffenen und die ME/CFS-Forscher schon viel zu lange wissen, dass sie notwendig sind.

Aus dieser Entwicklung können die Patientenorganisationen in Großbritannien und die offiziellen Institutionen wie der Chief Medical Officer, das Medical Research Council und das Gesundheitsministerium eine Menge lernen.

Norwegen hat uns den Weg gezeigt. Lasst die Dominos purzeln.

Aus:

http://www.investinme.org/InfoCentre%20Norway-2007-001.htm

2. Presseerklärung des norwegischen Gesundheitsministeriums

Ein besseres Angebot für ME/CFS-Patienten

Die Angebote für Menschen mit ME/CFS sollen verbessert werden. Die Ministerin für das Gesundheitswesen, Sylvia Brustad, ergreift weitere Initiativen, um eine bessere Information über die Erkrankung und eine erhöhte Kompetenz auf Seiten der Angehörigen des Gesundheitswesens zu gewährleisten.

“Das ist eine Erkrankung, die schwer zu diagnostizieren und zu behandeln ist, und es ist eine Erkrankung, der im Gesundheitswesen bis jetzt viel zu wenig Beachtung geschenkt wurde. Das ist eine Situation, die die Regierung ändern wird und für die sie auch Mittel im Haushalt bereitstellen wird," sagte die Gesundheitsministerin Sylvia Brustad.

“Ein nationales Kompetenznetzwerk wird aufgebaut werden. Sowohl das Wissen der Patienten über die Krankheit als auch das der Mitarbeiter im Gesundheitswesen wird verbessert werden. Wir werden dafür sorgen, dass die Erfahrungen der Patienten ernst genommen werden“, sagte Brustad.

Ein Kompetenznetzwerk wird aufgebaut, um die im Land vorhandene Kompetenz und Wissensbasis abzusichern, die auf dem bereits existierenden Fachwissen beruht. Das entspricht der Empfehlung des Direktorats Gesundheit und Soziales, die die Verantwortung für die Koordination des Netzwerks auf nationaler Ebene haben wird. Die Aufgaben des Kompetenznetzwerks werden u.a. sein: Forschung und Verfolgen der Entwicklung des Fachwissens auf internationaler Ebene, Anleitung und Weiterbildung der Angehörigen der medizinischen Berufe sowohl in speziellen Abteilungen für ME/CFS als auch auf primärärztlicher Ebene und die Information von Betroffenen und deren Angehörigen bzw. Pflegepersonal.

Es wird eine Informationskampagne ins Leben gerufen, um sowohl das Wissen der Patienten als auch das des medizinischen Personals über die Krankheit zu stärken und um das Krankheitsmanagement und die Versorgung zu verbessern. Es ist von großer Wichtigkeit, dass dieses Netzwerk das Wissen über die Krankheit bei denjenigen ausweitet, die jeden Tag mit diesen Patienten zu tun haben.

Die regionalen Gesundheitsbehörden haben bereits den Einsatz der diagnostischen Kriterien angeordnet, um Patienten mit ME/CFS zu identifizieren und um zu gewährleisten, dass dieser Gruppe von Erkrankten eine Behandlung zukommt. Die ME/CFS-Patienten werden sowohl durch spezielle Versorgungseinrichtungen im Gesundheitswesen als auch durch die Versorgungseinrichtungen vor Ort Hilfe bekommen. Es ist besonders wichtig, dass diese Initiative für die am schwersten betroffenen Patienten bereitgestellt werden und dass diese Angebote sich an den Bedürfnissen der Patienten ausrichten. Diese Initiative wird ins Leben gerufen, um Modelle zur Versorgung und Behandlung zu entwickeln, da diese Patienten besondere Anforderungen haben. Andere Initiativen betreffen die Information und die Fertigkeiten von Arbeitgebern im Gesundheitswesen und den Aufbau eines mobilen Teams, dass die besonders schwer betroffenen Patienten zuhause aufsuchen kann.

3. Pressemitteilung des Direktorats Gesundheit und Soziales der norwegischen Regierung

Nationales Kompetenz-Netzwerk für Patienten mit ME empfohlen

24.03.2007 Das Direktorat für Gesundheit und Soziales schlägt vor, dass das Gesundheitsministerium ein nationales Kompetenz-Netzwerk für CFS/ME einrichtet.

Das Netzwerk soll die Schaffung einer nationalen Wissensbasis und die Verbreitung von Informationen sicherstellen – als eine von verschiedenen Initiativen zur Verbesserung der Lage von Menschen mit dieser Erkrankung.

“Das Wissen um das Chronic Fatigue Syndrom ist sehr mangelhaft, und für diejenigen, die an dieser Krankheit leiden, ist diese Erfahrung eine zusätzliche Belastung," sagt der Referatsleiter Hans Petter Aarseth vom Direktorat für Gesundheit und Soziales.

Hans Petter Aarseth,

Leiter des Direktorats für Gesundheit und Soziales

Es ist zwingend erforderlich, die Krankheit als schwere chronische Erkrankung anzuerkennen und eine Initiative zu starten, um das Sachwissen zu dieser Erkrankung und ihrer Behandlung auszubauen. Gleichzeitig ist es notwendig, sicherzustellen, das bereits vorhandene Wissen um die Erkrankung in einer breiteren Öffentlichkeit bekannt zu machen. Das erfordere Anstrengungen sowohl der sozialen und medizinischen Versorgungseinrichtungen der Gemeinden als auch der spezialisierten Angebote im Gesundheitswesen sowie der Forschungsinstitute, sagt er.

Das Direktorat für Gesundheit und Soziales hat einen Bericht erstellt mit dem Titel: “Angebote im Bereich sozialer und medizinischer Dienstleistungen für Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom/Myalgischer Enzephalomyelitis (CFS/ME) – Herausforderungen und Initiativen”. Der Bericht erscheint vor dem Hintergrund eines Berichts des Wissenszentrums des Direktorats für Gesundheit und Soziales, Berichten von Einrichtungen im Gesundheitswesen und Informationen von Ärzten und Patientenorganisationen.

1. Unterstützung der Erstellung und Verbreitung von einschlägigen Information über die Erkrankung, die auf dem neuesten Wissensstand beruhen und Unterstützung der Erstellung von Richtlinien zur Behandlung und Versorgung für Mitarbeiter im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungswesen sowie dem Arbeitsamt (NAV)

2. Stärkung der Möglichkeiten der Patientenorganisationen zur Verbreitung von Informationen an Patienten, deren Angehörige und Ärzte.

3. Die Gemeinden müssen Angebote zur Diagnose, zum Krankheitsmanagement, zur Versorgung und Rehabilitation erarbeiten (entweder in entsprechenden Einrichtungen oder in der häuslichen Versorgung), die die individuellen Bedürfnisse der Patienten mit CFS/ME und ihrer Angehörigen berücksichtigen. Diese Angebote müssen in einen multi-disziplinären, individualisierten Behandlungsplan münden und gleichzeitig bestehende Erkrankungen, die allgemeine Kondition und die Prävention von Komplikationen berücksichtigen, und sie müssen die Rehabilitation im Hinblick auf Ausbildung und Beruf zusammen mit Kurzzeitpflege oder anderen Entlastungsmaßnahmen für die Angehörigen angehen.

4. Patienten mit CFS/ME bedürfen grundlegender gesundheitlicher Versorgung, wenn nötig, in darauf spezialisierten Einrichtungen. Das Gesundheitswesen muss gewährleisten, dass es in allen Bereichen ausreichende Angebote zur Diagnose, zum Krankheitsmanagement und zur Rehabilitation gibt. Der Fokus muss sich auf die individuelle Ausprägung der Krankheit richten, so das das Management der Symptome, der allgemeine Gesundheitszustand, die Prävention weiterer Komplikationen und ein individualisierter Plan im Kern der Behandlung stehen. Lehrkrankenhäuser und Einrichtungen zur Rehabilitation können hier der effektivste Ort für die Entwicklung spezieller Angebote sein.

Die Gemeinden und die Gesundheitsdienste müssen die Zuständigkeit klären sowie die Verantwortlichkeit für einen kontinuierlichen Dialog im Krankheitsmanagement, z.B. Richtlinien für Ausbildung und Rehabilitation.

5. Stärkung der Forschung innerhalb der Allgemeinmedizin, der Biomedizin, der psychosomatischen Medizin, der physikalischen Therapiemaßnahmen und der Gesundheitsdienste. Diese Forschung muss auf dem Hintergrund der zugrunde liegenden Krankheitsmechanismen und auslösender Faktoren durchgeführt werden und die Entwicklung von sicheren und effektiven diagnostischen Verfahren, kurativen und symptomatischen Behandlungsansätzen sowie die Versorgung und Rehabilitation im Blick haben.

6. Errichtung eines nationalen Kompetenz-Netzwerks für CFS/ME. Das Netzwerk soll die Einrichtung einer nationale Wissensbasis gewährleisten und das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung stärken. Das ist entscheidend, damit CFS/ME als klinische Entität anerkannt wird. Es ist wichtig, dass es einen regen Austausch zwischen den verschiedenen klinischen Arbeitsbereichen gibt, damit die Analyse, das Management und die Forschung im Rahmen der verschiedenen Disziplinen des Netzwerks durchgeführt wird. Das Netzwerk wird eingerichtet, um die internationale Entwicklung in der Forschung zu verfolgen, um zur Qualitätskontrolle beizutragen und nationale diagnostische Kriterien aufzustellen, um professionelle Beratung zu gewährleisten und Modelle für eine gute individuelle Behandlung der Patienten zu entwickeln. Das Netzwerk soll dabei helfen, einen Qualitätsstandard im Bereich CFS/ME zu erarbeiten.

7. Projekte, die Kinder und Jugendliche und die am schwersten betroffenen Patienten betreffen, müssen eine besondere Priorität haben. Ein zeitlich begrenztes Projekt für Forschung, die Errichtung einer Wissensbasis und der Verbreitung des Wissens über Kinder und Jugendliche mit CFS/ME muss in einer professionellen Umgebung mit breiter klinischer und forschungsorientierter Erfahrung eingerichtet werden. Das Ziel des Projekts muss darin bestehen, das Fachwissen auf allen Ebenen des Gesundheitssystems zu verbessern, so dass das Ergebnis des Projekts von allen regionalen Einrichtungen im Gesundheitswesen in die Tat umgesetzt werden kann.

8. Analyse der Notwendigkeiten für eine befriedigende Berücksichtigung der Bedürfnisse junger Menschen mit CFS/ME, Abstimmung von Fragen der Beschäftigung und Sozialfürsorge in der Sozialgesetzgebung mit spezieller Berücksichtigung der Bedürfnisse junger Menschen mit CFS/ME.

4. Kommentar von Ellen Piro – Vorsitzende der norwegischen Patientenorganisation ME-Forening

Der 29. März 2007 ist zum historischen Tag in der ME-Geschichte Norwegens geworden! Es ist der Tag, an dem die ME-Patienten endlich gehört wurden.

Der Tag fing sehr früh an mit “Guten Morgen, Norwegen" auf TV2. In dieser Sendung sprachen die Gesundheitsministerin Sylvia Brustad, Line Kromvoll, eine ME/CFS-Patientin und ich über ME und die Lage in Norwegen.

Im Verlauf des gleichen Tages fand im Stortinget, dem norwegischen Parlament, eine 1 Stunde und 10 Minuten lange Debatte über ME statt und wie man die Situation verbessern sollte. Wenn Sie das hören, werden Sie vielleicht denken: „Jetzt haben wir gesiegt!“ Aber ich bin schon lange in dem „Geschäft“ und ich weiß, dass es eine starke Opposition geben wird. Dennoch, wenn Sie genau zuhören, dann bekommen wir all die Unterstützung, die notwendig ist, und es ist eine Tatsache, dass es um das Wissen über ME/CFS innerhalb des Gesundheitswesens sehr schlecht bestellt ist und dass die Patienten schlecht behandelt werden (die Liste ist lang). Die Gesundheitsministerin machte eine Menge an Versprechungen, einschließlich finanzieller Mittel, und sie will, dass die Betroffenen, einschließlich der norwegischen Patientenorganisation, bei allen Schritten einbezogen werden! Mit anderen Worten: wir wurden gehört und uns wurde Glauben geschenkt, und sie nehmen unsere Erfahrungen und unsere Kompetenz wahr und respektieren sie, und sie wollen uns an allen Projekten beteiligen, die sie vorgeschlagen haben!

v.l.n.r.: (Vorstand der norwegischen ME-Organisation), Ellen Piro (Vorsitzende der norwegischen ME-Organisation), Sue Waddle (Invest in ME): anlässlich der Rede von Ellen Piro über die neuesten Entwicklungen in Norwegen auf der Konferenz der Gruppe Invest in ME am 1.-2. Mai 2007 in London. Foto © Regina Clos

v.l.n.r.: Ellen Piro (Vorsitzende der norwegischen ME-Organisation), Lynne Kersh (The VegEPA Scheme), Dr. Vance Spence (ME Research UK), Dr. Jonathan Kerr (Genexpressionsforscher), beim Überreichen eines Schecks einer Spende über £ 5.500 an ME Research UK, gesammelt im VegEPA Scheme. Foto © Regina Clos

5. Infos zur norwegischen Patientenorganisation ME-Forening

Die norwegische ME/CFS-Organisation, die Norges Myalgisk Encefalopati Forening, wurde im Jahr 1987 gegründet. Sie hat knapp 1400 Mitglieder in ganz Norwegen und in vielen Regionen Selbsthilfegruppen eingerichtet. Einmal jährlich treffen sich die Leiter dieser Gruppen in Norwegen zu einem Seminar, um die neuesten Informationen zu erhalten und ihre Erfahrungen auszutauschen. Die Organisation stellt Informationsmaterial über ME/CFS bereit, um Laien wie Mediziner zu informieren. Ziel der Organisation ist die Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen. Zweimal jährlich wird eine Zeitschrift mit medizinischen Artikeln und weiteren nützlichen Informationen veröffentlicht, die "ME-News". Die Arbeit der Organisation ist nicht auf Norwegen allein beschränkt, sondern zielt auf eine internationale Verbesserung des öffentlichen Bewusstseins über die Schwere der Erkrankung ab.

6. Links

zur Parlamentsdebatte:

Verschiedene Medienberichte finden sich hier:

* Die hier veröffentlichten Übersetzungen beruhen auf den Übersetzungen von Invest in ME aus dem Norwegischen ins Englische. Dadurch können geringfügige Abweichungen gegenüber dem norwegischen Original entstanden sein, die von der Autorin dieser Website aufgrund mangelnder Norwegisch-Kenntnisse nicht verhindert werden konnten. Für entsprechende Hinweise von Lesern, die des Norwegischen mächtig sind, würden wir uns freuen! Bitte email an info (at) cfs-aktuell.de!

Ein herzliches Dankeschön an Invest in ME für die Bereitstellung dieser Dokumente in englischer Sprache und für die Erlaubnis zur Übersetzung und Wiedergabe auf dieser Website!