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Artikel des Monats Juni 2010
Teil 2
Mit unserer Aktion "Wir geben ME/CFS
ein Gesicht" wollten wir
die zu ihrer jährlichen Hauptversammlung zusammengekommenen Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und
unsere Forderungen kundtun.
Wir hatten zwei große, 1x4m große Banner mit Fotos von Betroffenen
dabei, ebenso wie 12 Plakatwände mit unseren Forderungen und
kurzen Statements. Das Ziel der Aktion war, die durch
ME/CFS für die Gesellschaft, Medien und Politik "unsichtbar"
gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf ihre Notlage
aufmerksam zu machen.
Kurz vor der Aktion hatten wir einen
offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Frau
Bundesministerin Schavan und Herrn Bundesminister Rösler
sowie zahlreiche andere Politiker und Medien geschickt. Eine
entsprechende Pressemitteilung
ging an zahlreiche Medien. |
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Diese 12-seitige Ärztemappe mit einem Überblick zum
Krankheitsbild, seiner Geschichte und seinen Auswirkungen,
dargestellt anhand eines "Falles" hatten wir drucken lassen,
um sie an Interessierte zu verteilen. (Die Bilder wurden für
diese Online-Ausgabe gepixelt, um die Anonymität der
Abgebildeten zu schützen.)
Wir stellen Ihnen
diese Broschüre hier als pdf-Datei
zum Ausdruck zur Verfügung - geben Sie sie allen skeptischen
und/oder uninformierten Ärzten. Welche erstaunlichen
Auswirkungen ihre Lektüre haben kann, können Sie unten am
Ende dieses "Demonstrations"-Berichtes lesen...
Unübersehbar für alle
Teilnehmer des Ärztetages: Wir geben ME/CFS ein Gesicht.
Dieses Foto wurde vom
Kongresszentrum aus aufgenommen und zeigt in etwa die Perspektive,
aus der man uns sehen musste. |
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Zelt, Tische, Stühle, Banner, Informationsmaterial und Plakate
werden aufgebaut. Im Hintergrund sieht man das Kongresszentrum auf
der gegenüberliegenden Straßenseite. |
Ein Satz blauer T-Shirts mit dem Bündnis-Logo wartet auf seine
Träger, die dann das reichlich vorhandene Infomaterial verteilen
sollten. |
Hier wirbt ein Plakat vor dem
Eingang "Für ein starkes Arzt-Patienten-Verhältnis" - eine
Forderung, die wir nur unterstützen können. Denn die Beziehung zwischen Ärzten und ME/CFS-Patienten
erweist sich oft alles andere als "natürlich, einfach,
transparent"... und für eine Kosten-erstattung der Medikamente,
die uns helfen, sind wir selbstverständlich auch! |
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Zwischen dem Kongresszentrum in Dresden und dem daneben liegenden
Hotel Maritim befindet sich ein riesiger, leerer Platz, auf dem wir jedoch nicht stehen durften,
weil unsere Aktion mit den Bannern und Plakaten demonstrativen
Charakter hatte und deshalb unerwünscht war. Der Ärztetag hatte von
seinem Hausrecht Gebrauch gemacht und uns auch verboten, unser
Infomaterial vor oder gar im Gebäude zu verteilen. Dieses Verbot
bezog sich auch auf das Hotel Maritim, in dem die Ärzte residierten.
Deshalb hatten wir auf der dreieckigen Verkehrsinsel direkt
gegenüber dem Kongresszentrum (hinter dem kleinen gelben Auto) einen
Stand angemeldet - und genehmigt bekommen. |
Links das Hotel
Maritim, rechts das Kongresszentrum, im Vordergrund die Elbe. |
Unser Standort
hinter der Mauer und dem gelben Verkehrsschild - gegenüber von
Kongresszentrum und Hotel Maritim. |
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Dieser Platz erwies sich letztlich als viel besser, da wir von den
Tagungs- und Aufenthaltsräumen aus gut gesehen werden konnten. Das
versicherte uns ein Fotograf, der in das Gebäude hinein durfte. Und
er sagte uns auch mit einem Lächeln der Sympathie auf dem Gesicht, wir könnten
sicher sein, dass man über uns sprechen würde! |
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12
Plakate wurden zu vier Plakatständern zusammengebaut. Die Texte der einzelnen
Plakate finden Sie weiter unten. |
Strolchi, unser Bündnis-Hund, erwies sich als geduldiger Träger des
Logos.... wir trugen das Logo auf blauen T-Shirts, die uns so als
"Demonstranten" auswiesen. |
Auch für die vorbeifahrenden
Autofahrer waren wir gut sichtbar, und der ein oder andere
verlangsamte deutlich seine Geschwindigkeit, um genauer hinzusehen. |
Allerdings warteten wir
vergeblich auf die Teilnehmer des Ärztetages - im Verlauf unserer
vierstündigen Aktion kamen nicht einmal eine Handvoll an den Stand.
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Wir versuchten, die Teilnehmer
anzusprechen, wenn sie in der Nähe oder auf der gegenüberliegenden
Seite vorbeiliefen und dem Outfit nach "dazuzugehören" schienen.
Einer der so angesprochenen
lehnte das angebotene Infomaterial mit der zynischen Bemerkung ab:
"Wir sind zu müde."
Als wir später eine Gruppe
Ärzte ansprachen, die beim Mittagessen saßen, und sie einluden, sich
an unserem Stand Infomaterial zu holen, offenbarte
einer ganz freimütig, woher solcherlei zynische Bemerkungen kommen:
sie würden in Seminaren lernen, wie sie mit solchen Sprüchen die
Patienten abwimmeln könnten.
Und sie hätten durchaus mit
CFS- und Fibromyalgie-Patienten zu tun. Manche erschienen recht
aufgeschlossen, andere wiederum machten den Eindruck, als sei es
eine Zumutung und Unverschämtheit, dass Patienten sie "belehren" und
mit Informationen versorgen wollten - als ob sie das nötig hätten. |
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Eine bettlägerige Teilnehmerin der Aktion kam mit dem
Krankentransport, um auf ihre verzweifelte Lage hinzuweisen.
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Für andere war selbst das Sitzen irgendwann zu anstrengend, aber man
konnte ja auch im Liegen "demonstrieren". |
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Unübersehbar unsere Forderungen und Statements: |
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Ein
erneuter Versuch, auf uns aufmerksam zu machen. Na, ob der die Broschüre
auch lesen wird??? |
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Auch
wenn wir am Ende der Aktion fast das gesamte Informationsmaterial wieder
einpacken mussten, kann man die "Demonstration" als erfolgreich
betrachten: man sprach über uns und wir waren unübersehbar. Wir haben
ME/CFS ein Gesicht gegeben, und das war mit Sicherheit erst der Anfang.
Wir haben hier nur "geübt" - für weitere Aktionen dieser Art.
Und diese Übung war ein Beleg für unser Organisations- und
Koordinationstalent, denn wir hatten all das nur über unsere Kontakte
via Internet und Email geplant und hatten uns teilweise noch nie vorher
persönlich getroffen.
Ein
großes Dankeschön gilt allen Spendern, die mit ihrem Geld den Erwerb des
Materials und damit diese Aktion erst möglich gemacht haben. Übrig
gebliebenes Geld werden wir ebenso wie das Material für die nächsten
Aktionen verwenden.
Natürlich hätten wir uns gewünscht, dass viele Ärzte sich auch sachlich
informiert hätten. Aber nach dem ablehnenden "Empfang" der Organisatoren
des Ärztetages war es nicht anders zu erwarten, als dass sich dessen
Teilnehmer kollektiv nach dem Muster der "Behandlung" verhielten, das
Ärzte für Patienten mit ME/CFS und anderen Multisystemerkrankungen zu
lernen scheinen: abwimmeln und ignorieren.
Vielleicht haben sie sich in ihren Vorurteilen
bestätigt gefühlt, dass wir "schwierige" Patienten sind. Vielleicht gab es Interessierte, die gerne mal rübergekommen wären und
sich unter dem Druck von Kollegen nicht "getraut" haben (mit solchen
Patienten spricht man nicht...) Vielleicht haben sie sich in ihrer
zugegebenermaßen in Seminaren erworbenen Fähigkeit geschult, uns mit
Nichtachtung und Ignoranz - und wenn nötig auch mit abschreckenden,
zynischen Bemerkungen - zu begegnen. (Kein Dialog ist übrigens auch eine
Mitteilung.)
Aber
es gab am Ende einen Dialog, der uns alle sehr hoffnungsfroh gestimmt
hat. Einer unserer Mitstreiter beschreibt ihn so:
"Am meisten hat mich der Auftritt des Kinderarztes bei unserem Abbau
beeindruckt, der zunächst im Vorbeigehen unsere Broschüre nicht haben
wollte und abgewinkt hat. Dass er am Schluss zu uns kam, sich in aller
Form für sein Verhalten entschuldigt hat und seine Hochachtung und
seinen Respekt ausgedrückt hat, nachdem er die Broschüre trotzdem
ausführlich gelesen hatte, zeigt, dass es Ärzte mit Charakter und Format
gibt, auch wenn viele einen großen Bogen um uns gemacht haben. Mich hat
das sehr angerührt und wir sollten das
(...) nicht vergessen." |
Und das Beste zum Schluss - am
selben Tag berichtete die Ärztezeitung anlässlich des Internationalen
ME/CFS-Tages mit drei sehr schönen Artikeln über
ME/CFS:
Chronisch erschöpft - und dazu unverstanden
Bündnis ME/CFS
macht eine erste öffentliche Aktion
Gesprächstherapie bei
CFS
ohne Nutzen
Das ZDF berichtete in der Vormittagssendung
"Volle Kanne" über eine junge Betroffene, die bei Prof. Dr.
Huber in Heidelberg in Behandlung ist. Das ARD brachte am
Spätnachmittag in der Sendung "Brisant" einen Bericht. Die
Beiträge können Sie hier ansehen:
Link "Volle Kanne"Videobeitrag !
Link "Volle Kanne": Textbeitrag
Link ARD "Brisant" Textbeitrag
Weitere Beiträge finden
wir unter anderem bei
Medicalblogs.de
Auf der Seite des AOK Bundesverbandes
Auf der Seite vom WDR
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