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    Artikel des Monats Juni 2010 Teil 2

     

     

    Aktion von Bündnis ME/CFS

     am Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai 2010

    beim 13. Deutschen Ärztetag in Dresden

    "Wir geben ME/CFS ein Gesicht!"

     

    Mit unserer Aktion "Wir geben ME/CFS ein Gesicht" wollten wir die zu ihrer jährlichen Hauptversammlung zusammengekommenen Ärztefunktionäre aus ganz Deutschland erreichen und unsere Forderungen kundtun.
    Wir hatten zwei große, 1x4m große Banner mit Fotos von Betroffenen dabei, ebenso wie 12 Plakatwände mit unseren Forderungen und kurzen Statements. Das Ziel der Aktion war, die durch ME/CFS für die Gesellschaft, Medien und Politik "unsichtbar" gewordenen Menschen wieder sichtbar und auf ihre Notlage aufmerksam zu machen.

    Kurz vor der Aktion hatten wir einen offenen Brief an Frau Bundeskanzlerin Merkel, Frau Bundesministerin Schavan und Herrn Bundesminister Rösler sowie zahlreiche andere Politiker und Medien geschickt. Eine entsprechende Pressemitteilung ging an zahlreiche Medien.

    Diese 12-seitige Ärztemappe mit einem Überblick zum Krankheitsbild, seiner Geschichte und seinen Auswirkungen, dargestellt anhand eines "Falles" hatten wir drucken lassen, um sie an Interessierte zu verteilen. (Die Bilder wurden für diese Online-Ausgabe gepixelt, um die Anonymität der Abgebildeten zu schützen.)

    Wir stellen Ihnen diese Broschüre hier als pdf-Datei zum Ausdruck zur Verfügung - geben Sie sie allen skeptischen und/oder uninformierten Ärzten. Welche erstaunlichen Auswirkungen ihre Lektüre haben kann, können Sie unten am Ende dieses "Demonstrations"-Berichtes lesen...

    Unübersehbar für alle Teilnehmer des Ärztetages: Wir geben ME/CFS ein Gesicht.

    Dieses Foto wurde vom Kongresszentrum aus aufgenommen und zeigt in etwa die Perspektive, aus der man uns sehen musste.

    Zelt, Tische, Stühle, Banner, Informationsmaterial und Plakate werden aufgebaut. Im Hintergrund sieht man das Kongresszentrum auf der gegenüberliegenden Straßenseite.

    Ein Satz blauer T-Shirts mit dem Bündnis-Logo wartet auf seine Träger, die dann das reichlich vorhandene Infomaterial verteilen sollten.

    Hier wirbt ein Plakat vor dem Eingang "Für ein starkes Arzt-Patienten-Verhältnis" - eine Forderung, die wir nur unterstützen können. Denn die Beziehung zwischen Ärzten und ME/CFS-Patienten erweist sich oft alles andere als "natürlich, einfach, transparent"... und für eine Kosten-erstattung der Medikamente, die uns helfen, sind wir selbstverständlich auch!

    Zwischen dem Kongresszentrum in Dresden und dem daneben liegenden Hotel Maritim befindet sich ein riesiger, leerer Platz, auf dem wir jedoch nicht stehen durften, weil unsere Aktion mit den Bannern und Plakaten demonstrativen Charakter hatte und deshalb unerwünscht war. Der Ärztetag hatte von seinem Hausrecht Gebrauch gemacht und uns auch verboten, unser Infomaterial vor oder gar im Gebäude zu verteilen. Dieses Verbot bezog sich auch auf das Hotel Maritim, in dem die Ärzte residierten. Deshalb hatten wir auf der dreieckigen Verkehrsinsel direkt gegenüber dem Kongresszentrum (hinter dem kleinen gelben Auto) einen Stand angemeldet - und genehmigt bekommen.

    Links das Hotel Maritim, rechts das Kongresszentrum, im Vordergrund die Elbe.

    Unser Standort hinter der Mauer und dem gelben Verkehrsschild - gegenüber von Kongresszentrum und Hotel Maritim.

    Dieser Platz erwies sich letztlich als viel besser, da wir von den Tagungs- und Aufenthaltsräumen aus gut gesehen werden konnten. Das versicherte uns ein Fotograf, der in das Gebäude hinein durfte. Und er sagte uns auch mit einem Lächeln der Sympathie auf dem Gesicht, wir könnten sicher sein, dass man über uns sprechen würde!

    12 Plakate wurden zu vier Plakatständern zusammengebaut. Die Texte der einzelnen Plakate finden Sie weiter unten.

    Strolchi, unser Bündnis-Hund, erwies sich als geduldiger Träger des Logos.... wir trugen das Logo auf blauen T-Shirts, die uns so als "Demonstranten" auswiesen.

    Auch für die vorbeifahrenden Autofahrer waren wir gut sichtbar, und der ein oder andere verlangsamte deutlich seine Geschwindigkeit, um genauer hinzusehen.

    Allerdings warteten wir vergeblich auf die Teilnehmer des Ärztetages - im Verlauf unserer vierstündigen Aktion kamen nicht einmal eine Handvoll an den Stand.

    Wir versuchten, die Teilnehmer anzusprechen, wenn sie in der Nähe oder auf der gegenüberliegenden Seite vorbeiliefen und dem Outfit nach "dazuzugehören" schienen.

    Einer der so angesprochenen lehnte das angebotene Infomaterial mit der zynischen Bemerkung ab: "Wir sind zu müde."

    Als wir später eine Gruppe Ärzte ansprachen, die beim Mittagessen saßen, und sie einluden, sich an unserem Stand Infomaterial zu holen, offenbarte einer ganz freimütig, woher solcherlei zynische Bemerkungen kommen: sie würden in Seminaren lernen, wie sie mit solchen Sprüchen die Patienten abwimmeln könnten.

    Und sie hätten durchaus mit CFS- und Fibromyalgie-Patienten zu tun. Manche erschienen recht aufgeschlossen, andere wiederum machten den Eindruck, als sei es eine Zumutung und Unverschämtheit, dass Patienten sie "belehren" und mit Informationen versorgen wollten - als ob sie das nötig hätten.

    Eine bettlägerige Teilnehmerin der Aktion kam mit dem Krankentransport, um auf ihre verzweifelte Lage hinzuweisen.

    Für andere war selbst das Sitzen irgendwann zu anstrengend, aber man konnte ja auch im Liegen "demonstrieren".

    Unübersehbar unsere Forderungen und Statements:

    Ein erneuter Versuch, auf uns aufmerksam zu machen. Na, ob der die Broschüre auch lesen wird???

    Auch wenn wir am Ende der Aktion fast das gesamte Informationsmaterial wieder einpacken mussten, kann man die "Demonstration" als erfolgreich betrachten: man sprach über uns und wir waren unübersehbar. Wir haben ME/CFS ein Gesicht gegeben, und das war mit Sicherheit erst der Anfang. Wir haben hier nur "geübt" - für weitere Aktionen dieser Art. Und diese Übung war ein Beleg für unser Organisations- und Koordinationstalent, denn wir hatten all das nur über unsere Kontakte via Internet und Email geplant und hatten uns teilweise noch nie vorher persönlich getroffen.

    Ein großes Dankeschön gilt allen Spendern, die mit ihrem Geld den Erwerb des Materials und damit diese Aktion erst möglich gemacht haben. Übrig gebliebenes Geld werden wir ebenso wie das Material für die nächsten Aktionen verwenden.

    Natürlich hätten wir uns gewünscht, dass viele Ärzte sich auch sachlich informiert hätten. Aber nach dem ablehnenden "Empfang" der Organisatoren des Ärztetages war es nicht anders zu erwarten, als dass sich dessen Teilnehmer kollektiv nach dem Muster der "Behandlung" verhielten, das Ärzte für Patienten mit ME/CFS und anderen Multisystemerkrankungen zu lernen scheinen: abwimmeln und ignorieren.

    Vielleicht haben sie sich in ihren Vorurteilen bestätigt gefühlt, dass wir "schwierige" Patienten sind. Vielleicht gab es Interessierte, die gerne mal rübergekommen wären und sich unter dem Druck von Kollegen nicht "getraut" haben (mit solchen Patienten spricht man nicht...) Vielleicht haben sie sich in ihrer zugegebenermaßen in Seminaren erworbenen Fähigkeit geschult, uns mit Nichtachtung und Ignoranz - und wenn nötig auch mit abschreckenden, zynischen Bemerkungen - zu begegnen. (Kein Dialog ist übrigens auch eine Mitteilung.)

    Aber es gab am Ende einen Dialog, der uns alle sehr hoffnungsfroh gestimmt hat. Einer unserer Mitstreiter beschreibt ihn so:

    "Am meisten hat mich der Auftritt des Kinderarztes bei unserem Abbau beeindruckt, der zunächst im Vorbeigehen unsere Broschüre nicht haben wollte und abgewinkt hat. Dass er am Schluss zu uns kam, sich in aller Form für sein Verhalten entschuldigt hat und seine Hochachtung und seinen Respekt ausgedrückt hat, nachdem er die Broschüre trotzdem ausführlich gelesen hatte, zeigt, dass es Ärzte mit Charakter und Format gibt, auch wenn viele einen großen Bogen um uns gemacht haben. Mich hat das sehr angerührt und wir sollten das (...)  nicht vergessen."

     

    Und das Beste zum Schluss - am selben Tag berichtete die Ärztezeitung anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tages mit drei sehr schönen Artikeln über ME/CFS:

    Chronisch erschöpft - und dazu unverstanden
    Bündnis ME/CFS macht eine erste öffentliche Aktion
    Gesprächstherapie bei CFS ohne Nutzen

    Das ZDF berichtete in der Vormittagssendung "Volle Kanne" über eine junge Betroffene, die bei Prof. Dr. Huber in Heidelberg in Behandlung ist. Das ARD brachte am Spätnachmittag in der Sendung "Brisant" einen Bericht. Die Beiträge können Sie hier ansehen:

    Link "Volle Kanne"Videobeitrag !

    Link "Volle Kanne": Textbeitrag

    Link ARD "Brisant" Textbeitrag

    Weitere Beiträge finden wir unter anderem bei

    Medicalblogs.de

    Auf der Seite des AOK Bundesverbandes

    Auf der Seite vom WDR

     

    Weitere Berichte sowie Links zu anderen Medienberichten anlässlich des 12. Mai finden Sie auch unter:

    www.immunselbsthilfe.de

    www.fatigatio.de