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International Conference on Myalgic Encephalopathy veranstaltet von der norwegischen Patientenorganisation Norges Myalgisk Encefalopati Forening in Zusammenarbeit mit der International Association for CFS/ME 18.-19. Oktober 2007 in Oslo, Norwegen Bericht von Regina Clos

Die Internationale Konferenz zur Myalgischen Enzephalopathie vom 18.-19. Oktober 2007 in Oslo bestand aus zwei Teilen. Der erste Veranstaltungstag war vornehmlich für Patienten gedacht, während die fachspezifischeren Vorträge des zweiten Tages sich eher an Mitarbeiter des Gesundheitswesens richteten. 

An beiden Tagen fanden sich jeweils mehr als 300 Zuhörer ein, denen eine Reihe hochkarätiger Vorträge internationaler Experten präsentiert wurde. Eine perfekte Organisation der Konferenz durch die norwegische Patientenorganisation sorgte für eine rundherum gelungene Veranstaltung. Das norwegische Gesundheitsministerium hatte die Konferenz mit einem 5-stelligen Eurobetrag gefördert.

Teilnehmer der Osloer Konferenz

Wie immer bei solchen Ereignissen waren die Pausen viel zu kurz, um neue Kontakte zu knüpfen, "alte Bekannte" zu begrüßen und das Neueste auszutauschen, aber auch hier haben die gemeinsamen Abende noch für reichlich Gelegenheit gesorgt, neue Entwicklungen in Forschung und Politik zu diskutieren, Pläne für die Zukunft zu schmieden und die "persönlichen" Beziehungen auszubauen und zu stärken.

Pausengespräche....

Neben Professoren aus Norwegen, Schweden, Belgien und Japan trugen vor allem Experten aus den USA ihre Forschungsergebnisse vor. Die International Association for CFS/ME, eine internationale Vereinigung von Wissenschaftlern und Aktivisten auf dem Gebiet des CFS/ME mit Sitz in den USA hatte sich entschlossen, ihre Vorstandssitzung in Europa abzuhalten, um sich mit den hiesigen Gegebenheiten besser vertraut zu machen und das internationale Netzwerk auszubauen. Das nutzte die norwegische Patientenorganisation zur Organisation eines hochkarätig besetzten Kongresses.

v.l.n.r.: Hirohiko Kuratsune, Oddbjørn Brubakk, Harald Nyland, Kenny De Meirleir, Leonard A.Jason, Gudrun Lange, Fred Friedberg, Patricia Fennell, Charles W. Lapp, Nancy Klimas, Ola Didrik Saugstad (Die weiteren Vortragenden sind hier nicht abgebildet. Eine Bildergalerie der Konferenz mit Porträts aller Vortragenden und vielen weiteren Aufnahmen finden Sie hier.)

 

Ein kurzes Video von diesem Gremium finden Sie bei YouTube unter dieser Adresse!!

Der Durchbruch wurde schon zu Beginn des Jahres 2007 erreicht mit einer einstündigen Diskussion des norwegischen Parlaments über die Lage der CFS/ME-Patienten. Seitdem, so Ellen Piro, stünden ihr im Gesundheitsministerium und anderen politischen Gremien alle Türen offen. Sie wird jetzt ständig als Vertreterin der Interessen der CFS/ME-Patienten zu Beratungen der Fachleute hinzugezogen. (Einen ausführlichen Bericht über diese Entwicklungen in Norwegen finden Sie im Artikel des Monats Juni 07 Teil II auf dieser Website.)

Die norwegischen Medien berichten ausführlich über CFS/ME - und zwar im Zusammenhang mit zwei ganz unterschiedlichen Ereignissen, in deren Folge es zu zahlreichen CFS/ME-Fällen in Norwegen gekommen war: zum ersten erschienen in den vergangenen Monaten zahlreiche Berichte im Fernsehen und in Zeitungen, dass eine experimentelle Impfaktion in den 1990ern unter Tausenden von Jugendlichen zahlreiche Fälle von CFS/ME ausgelöst hatte und den teilweise schwerst behinderten Menschen die entsprechenden Hilfen versagt wurden. Über entsprechende Medienberichte wurde einigen Betroffenen überhaupt erst klar, dass es sich bei ihrer Erkrankung, die infolge der Impfung aufgetreten war und bis heute andauert, um CFS/ME handelt und sie Anspruch auf entsprechende Entschädigungs- und Rentenzahlungen haben.

Zum zweiten berichtete Professor Harald Nyland von der Universitätsklinik in Bergen am zweiten Konferenztag von einer Giardia lamblia-Epidemie in der Gegend um einen See bei Bergen, die ebenfalls der Auslöser zahlreicher Fälle von CFS/ME war. Eine Studie zur Rehabilitation dieser Patienten ist im Gange. Wie der Zufall so spielte, war ausgerechnet in den Tagen der Konferenz das Osloer Trinkwasser mit Giardia lamblia verseucht, so dass unter großem Medienaufwand empfohlen wurde, es vor dem Gebrauch 3 Minuten abzukochen.

Über die Bedeutung der Konferenz in Norwegen und ihre Anerkennung durch die norwegische Regierung schreibt Lajla Mark auf ihrer Website: 

Europäische und internationale Zusammenarbeit

Auch wenn unter den Vortragenden einige der internationalen Spitzenforscher auf dem Gebiet des CFS/ME vertreten waren, handelte es sich im Wesentlich doch um eine skandinavische Konferenz. Die überwiegende Mehrheit der Zuhörer kam aus Norwegen. Dänemark und Schweden war ebenfalls vertreten, ebenso einige Beneluxländer und Deutschland (durch mich). Aus Großbritannien war überhaupt niemand da, genauso wenig wie aus allen übrigen europäischen Ländern. Das mag mit der relativ kurzfristigen Bekanntgabe der Konferenz zusammenhängen. 

Dennoch war in den Gesprächen mit dem Team der IACFS/ME die Situation der europäischen Patienten ein wichtiger Gesprächsgegenstand. Von den Erfolgen der norwegischen Patientenorganisation war man sehr beeindruckt, weil es dort nach 20 Jahren unermüdlichem Kampf der NMEF nun endlich gelungen ist, die Politiker auf die Misere der CFS/ME-Patienten und ihre krasse Unterversorgung im Medizinsystem aufmerksam zu machen. Ellen Piro ist in ständigem Gespräch mit der Gesundheitsministerin Sylvia Brustad und anderen Vertretern des Gesundheitsministeriums sowie den Vertretern der Medien. Die Gesundheitsministerin war für eine einführende Rede am zweiten Konferenztag (dem für die Professionals) vorgesehen, war aber kurzfristig verhindert und wurde von ihrem Staatssekretär Arvid Libak vertreten. Dieser berichtete ausführlich über die skandalöse Vernachlässigung der CFS/ME-Patienten auf vielen Ebenen, auf der sozialen und auf der Ebene der gesundheitlichen Versorgung und der Forschung. Er sprach über die Pläne der Regierung, ein landesweites Kompetenznetzwerk zur Versorgung der Patienten aufzubauen, um ihre Lage zu verbessern.

In zahlreichen Gesprächen am Rande der Konferenz wurde über die Gründung eines skandinavischen Dachverbandes für CFS/ME gesprochen, aber auch über ein gesamteuropäisches Projekt. Einige Teilnehmer waren bereits auf dem Brüsseler Weltkongress im Jahr 1998, bei dem es schon einmal eine europäische Initiative gab. Diese ist, so berichtete man mir, aufgrund des Todes einer der hieran zentral beteiligten Personen jedoch wieder eingeschlafen. Auch andere Aktivisten konnten - aus gesundheitlichen Gründen - das Projekt nicht weiterverfolgen. 

Es wurden wichtige Kontakte wiederbelebt und neue geknüpft, um durch den Aufbau eines Netzwerkes an aktiven Vertretern einer europäischen Vereinigung den Weg zu bahnen. 

Was die internationale Zusammenarbeit angeht, wurden jedoch schon sehr viel konkretere Schritte geplant. Die wenigen Vertreter aus anderen europäischen Ländern hatten den Forschern der IACFS/ME in zahlreichen Gesprächen die Rückständigkeit Europas in Sachen CFS/ME wohl so eindrücklich dargestellt, dass diese beschlossen, als Organisation auf europäischer Ebene aktiv zu werden.

Als (leider einzige) Vertreterin aus Deutschland habe ich längere Zeit mit Leonard Jason, Gudrun Lange, Nancy Klimas und anderen gesprochen und ihnen die Misere der CFS/ME-Patienten in Deutschland dargestellt, ebenso die Probleme, eine schlagkräftige Patientenorganisation aufzubauen. Dass es hierzulande und in anderen europäischen Ländern so rückständig zugeht, war ihnen nicht gegenwärtig. Meines Erachtens hat sie das sehr beeindruckt und berührt. Sie sagten, wir seien wohl gut 10 oder 20 Jahre hinter ihrer Entwicklung zurück. Sie haben daraufhin in ihren Vorstandssitzungen besprochen, wie sie als Organisation helfen könnten, die Lage hier und in ganz Europa zu verbessern und gleichzeitig ein europäisches Standbein der IACFS/ME aufzubauen und im Sinne eines Expertengremiums beratend tätig zu werden.

Fred Friedberg kündigte an, die Informationen, die sie über Europa bekommen hätten, im Newsletter der IACFS/ME aufzunehmen. Er forderte dazu auf, der Organisation beizutreten und Vorschläge zu machen, wie die Organisation vorgehen sollte, um die Situation in Europa zu verbessern.

Gemeinsames Abendessen nach der Konferenz: v.l.n.r.: Maja Heige, Lajla Mark, Regina Clos, Gudrun Lange, Ellen Piro, Fred Friedberg, Leonard Jason.

Einige konkrete Pläne konnte ich mit Gudrun Lange und anderen IACFS/ME-Mitgliedern besprechen, über die ich zu gegebener Zeit hier berichten werde. Zunächst geht es darum, Ärzte und andere Angehörige des Gesundheitswesens sowie aktive Patientenvertreter einzuladen, Mitglied der IACFS/ME zu werden. Auf jeden Fall werden die Veröffentlichungen auf der Website der IACFS/ME auf CFS/ME-aktuell verstärkt repräsentiert werden.

Es war wohl nicht nur das wunderschöne Oslo, das mit der herbstlichen Laubfärbung und seinen Sehenswürdigkeiten unter strahlend blauem Himmel das IACFS/ME-Team so beeindruckt hinterließ, dass man beschloss, weitere Vorstandssitzungen in Europa abzuhalten - natürlich verbunden mit Konferenzen für Patienten und Professionals. Möglicherweise wird London der nächste Versammlungsort sein, um auch die britischen Forscher und Aktivisten einzubeziehen.

Alle Teilnehmer, mit denen ich gesprochen habe, empfanden die Konferenz und vor allem die "am Rande" stattfindenden Gespräche und ihre Konsequenzen als einen Durchbruch auch für Europa. Der Funke der internationalen und europäischen Zusammenarbeit wurde gezündet. Ob nun ein auch uns wärmendes Feuer daraus wird, bleibt abzuwarten - und ist nicht zuletzt abhängig von unserer eigenen Aktivität.

Möglicherweise werde auch ich hierzu auch etwas beitragen können - als Sprachmittlerin, als langjährige Aktivistin und Kennerin der Materie. Eine funktionierende, schlagkräftige nationale Patientenorganisation wäre eine gute Voraussetzung, die in Oslo geschmiedeten Pläne wirksam umzusetzen und den Funken nicht verglühen zu lassen.

Einen umfassenderen Bericht über die Inhalte der einzelnen Vorträge werde ich in Zusammenarbeit mit einer dänischen Aktivistin und der norwegischen Patientenorganisation in der nächsten Zeit erstellen und auf dieser Website veröffentlichen. Dadurch werden uns auch die Inhalte der in norwegischer und schwedischer Sprache gehaltenen Vorträge zugänglich. Außerdem wurde die gesamte Konferenz auf Video aufgezeichnet und soll als DVD demnächst zur Verfügung stehen.

Hier zunächst die Liste der Vorträge:

Erster Konferenztag 18. Oktober 2007

1. Welcome Ellen V. Piro, leader of Norwegian ME Association

2. Official Opening Member of Parliament, Laila Dåvøy

3. Updates in Biomedical Research in ME – an Overview Professor Birgitta Evengård, MD, PhD, Department of Laboratory Medicine, Karolinska Institutet, Stockholm

4. Immunology in ME Professor Nancy Klimas, MD, Dept. of Medicine, University of Miami School of Medicine, Miami, FL

5. The Importance of the ME/CFS Case Definition and Why the Name ME/CFS Matters         Professor Leonard Jason, PhD, Psychologist, Clinical and Community Psychology, DePaul University, Chicago, Ill

6. Gastrointestinal Problems in ME Professor Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Universiteit Brussel, Belgium

7. Ultra-Brief Behavioral Management of Chronic Fatigue Syndrome in Medical Care Assistant Professor Fred Friedberg, PhD, Psychologist, Stony Brook University, Stony Brook, NY

8. Open forum / Questions Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE, Department of Pediatric Research, The National Hospital (Rikshospitalet-Radiumhospitalet), Oslo

Zweiter Konferenztag 19. Oktober 2007

1. Welcome Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE, Department of Pediatric Research, The National Hospital, (Rikshospitalet-Radiumhospitalet), Oslo - 

2. Official Opening vorgesehen: Minister of Health and Care Services, Sylvia Brustad, in Vertretung: Arvid Libak, Staatssekretär im Gesundheitsministerium

3. Plans for Managing ME Patients at Ullevål University Hospital Oddbjørn Brubakk, MD, PhD, Department of Infectious Diseases, Ullevål University Hospital, Oslo

4. ME Epidemic Following a Giardia lamblia Infection in Bergen Professor Harald Nyland, MD, PhD, Department of Neurology, Haukeland University Hospital, Bergen

5. Diagnosing ME in Adults Charles W. Lapp, MD, Private Practice Clinician, Hunter Hopkins Center, Charlotte; Clinical Professor, Duke University, Durham, NC

6. Pediatric Criteria and Diagnosing ME in Children and Adolescents David Bell, MD, Associate Clinical Professor, Dept. of Pediatrics, University of NY Buffalo, NY

7. The Importance of the ME/CFS Case Definition and Why the Name ME/CFS Matters Professor Leonard A. Jason, PhD, Psychologist, Clinical and Community Psychology, DePaul University, Chicago, Illinois

8. Brain Pathology in ME Professor Gudrun Lange, PhD, Clinical Neuropsychologist, Radiology and Psychiatry, UMDNJ – New Jersey Medical School, East Orange, NJ

9. ME Research in Japan Professor Hirohiko Kuratsune, MD, PhD, Dept. of Health Science, Kansai University of Welfare Science, Osaka, Japan

10. Immunology in ME Professor Nancy Klimas, MD, Dept. of Medicine, University of Miami School of Medicine, Miami, FL

11. Update in Biomedical Research and Treatment Professor Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Universiteit Brussel, Belgium

12. Coping and Phase-Based Management in ME: Improving Outcomes through the Fennell Four-Phase Treatment Approach Patricia Fennell, MSW, LCSW-R; President, Albany Health Management Associates, Inc., Latham, NY

13. Doctors’ Attitude towards ME Assistant Professor Fred Friedberg, PhD, Psychologist, Stony Brook University, Stony Brook, NY

14. Open forum/questions

15. Close Professor Birgitta Evengård, MD, PhD, Department of Laboratory Medicine, Karolinska Institutet, Stockholm