Was ist die Chronic Fatigue
Initiative? Hier Auszüge aus der
Presseerklärung
Über die Chronic Fatigue Inititive
Die Chronic Fatigue Initiative ist eine
wissenschaftsbasierte, nach 501 (c) (3) gemeinnützige
Organisation, die die Zusammenarbeit zwischen den international
führenden medizinischen Forschungsinstitutionen, den
Behandlungseinrichtungen und den Organisationen des öffentlichen
Gesundheitswesens beim Verständnis der Ursachen, der Therapien
und der Epidemiologie des Chronic Fatigue Syndrome fördert und
unterstützt.
Durch eine einzigartige
Finanzierungsstrategie aus privater Hand bringt die Chronic
Fatigue Initiative eine Vielfalt von wissenschaftlichen und
akademischen Partnern zusammen, um zu gewährleisten, dass die
besten Köpfe kooperieren und neue Lösungen vorantreiben. Indem
gleichzeitig versucht wird, die Ursachen und die Behandlung des
CFS zu verstehen und indem man das Ausmaß der davon betroffenen
Bevölkerungsgruppe erforscht, zielt die Chronic Fatigue
Initiative darauf ab, das öffentliche Bewusstsein über diese
Krankheit zu erhöhen und das mit ihr verbundene soziale Stigma
zu verringern und so letztendlich das Leben der Betroffenen auf
umfassende Weise zu erleichtern.
Zu den teilnehmenden
Institutionen gehören das Center for Infection and Immunity an
der Columbia University, Harvard School of Public Health,
Stanford Medical School, Harvard Medical School, Duke
University, Brigham & Women’s Hospital, Massachusetts General
Hospital, University of Miami und die University of Utah.
Über die Hutchins
Family Foundation
Die Chronic Fatigue Initiative wird durch
die Hutchins Family Foundation finanziert, einer privaten
Familienstiftung, die Forschungsförderungsprogramme hat, um die
Forschung zu verstärken und staatliche Initiativen im Bereich
von Öffentlichkeitsprogrammen, Weiterbildung und öffentlicher
Gesundheit in den USA zu erweitern.
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Das Wall Street Journal hat über diese
Initiative berichtet - hier
unter dem Titel "Applying Venture Philanthropy to Chronic Fatigue Syndrome"
von Amy Dockser Marcus. Auszüge:
Scott A. Carlson,
Geschäftsführer der neu gegründeten
Chronic Fatigue Initiative,
hat angekündigt, dass die Hutchings Family Foundation bis 2014
über 10 Millionen US-Dollar und möglicherweise mehr für Projekte
bereitstellt, in denen die Ursache des Chronic Fatigue Syndromes
erforscht und eine zentrale Biobank CFS-Patienten erstellt
werden soll und weitere Forschungsansätze angegangen werden
sollen.
In einem der ersten Projekte
wird eine Studienkohorte von 200 CFS-Patienten aus verschiedenen
Orten des Landes zusammengestellt, die dann in Studien mit einer
Gruppe von 200 gesunden Kontrollpersonen verglichen werden kann.
Bei der Auswahl der Patienten werden die Forscher „ganz genaue
Kriterien [anwenden], um sicherzustellen, dass wir einen
repräsentativen Querschnitt der vielen Aspekt des CFS
repräsentiert haben, wodurch unsere Chance steigt, dass wir
einen Erreger finden, wenn er noch in den Blut- oder anderen
Proben vorhanden ist, die wir sammeln,“ sagt Mady Hornig von der
Columbia Universität, die das Projekt zur Suche nach Erregern
leitet. Die Zusammenstellung der Studienkohorte wird unter der
Leitung der langjährigen CFS-Forscherin Nancy Klimas
stattfinden.
Ein weiteres Projekt, das
durch diese Gelder finanziert wird, umfasst eine große
epidemiologische Studie, in der Daten von über 250.000 Menschen
verarbeitet werden, die Teil von drei langfristigen Studien der
Harvard School of Public Health sind. Der Harvard-Professor
Alberto Ascherio leitet dieses Projekt, in dem aus dieser großen
Gruppe die Personen herausgefiltert werden sollen, die an CFS
leiden. Dann kann man über die Untersuchung biologischer Proben
hinaus weitere Informationen gewinnen, um die Prävalenz und
Risikofaktoren für die Krankheit besser einschätzen zu können.
Einer der an diesen Projekten
mitarbeitenden Forscher ist der weltberühmte „Virusjäger“ Ian
Lipkin, der eine groß angelegte Studie leiten wird, mit der der
Zusammenhang zwischen XMRV/HGRV und ME/CFS herausgefunden werden
soll. (Diese XMRV/GRV-Studie von Lipkin hat noch nicht begonnen,
es soll aber nach seiner Auskunft bald mit der Sammlung von
Proben von Patienten und Kontrollpersonen begonnen werden.) Der
Planung nach soll in dieser CFI-Studie zunächst nach 20-30
Erregern gesucht werden, die in der Vergangenheit bereits mit
CFS in Verbindung gebracht wurden. Weil das XMRV/HGRV bereits in
der anderen Studie untersucht wird, soll es in der CFI-Studie
nicht mehr untersucht werden. „Das sollte man nicht als
Vorurteil in der ein oder anderen Richtung verstehen,“ sagt er.
„Angesichts der Tatsache, dass wir das [XMRV/HGRV] bereits in
einem anderen Kontext erforschen, ist es nicht sinnvoll, das
zweimal zu untersuchen.“
Die Daten, die
hier verarbeitet werden, wurden im Verlauf von 20 oder sogar 30
Jahren erhoben und enthalten detaillierte Informationen über den
Lebensstil und die Krankengeschichte der Menschen. „Ein großer
Teil der Studienteilnehmer haben Blutproben abgegeben, in
manchen Fällen vor Beginn der CFS-Erkrankung. Wir erwarten, dass
diese Untersuchung neue Einsichten in mögliche Risikofaktoren
dieser potentiell lähmenden Erkrankung liefern wird,“ sagt
Alberto Asherio, der dieses Projekt leitet.
In der gleichzeitigen Erforschung vieler
Aspekte der Krankheit sieht man die Chance der Zusammenarbeit
der verschiedenen Forscher und einem besseren Verständnis der
pathogenen Mechanismen sowie möglicher Behandlungsansätze.
„In dem Maße, wie immer mehr Politiker und
Fachleute in der Industrie das volle Ausmaß des CFS begreifen,
werden sie mit größerer Wahrscheinlichkeit in gleicher Weise
reagieren und die Anstrengungen zur Erforschung dieser Krankheit
verstärken,“ sagt Scott A. Carlson, der Geschäftsführer der
Chronic Fatigue Initiative. „Indem wir gleichzeitig versuchen,
die Ursachen der Krankheit und das Ausmaß der davon betroffenen
Bevölkerungsgruppe zu verstehen, zielt die Chronic Fatigue
Initiative darauf ab, das öffentliche Bewusstsein über diese
Krankheit zu erhöhen und das mit ihr verbundene soziale Stigma
zu verringern und so letztendlich das Leben der Betroffenen auf
umfassende Weise zu erleichtern.“
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Einen weiteren Bericht zu dieser Chronic
Fatigue Initiative finden Sie
hier bei ScienceInsider. |