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Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de
Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.
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Missing my Life „Das Schlimmste ist gar nicht mal, vollkommen erschöpft aufzuwachen mit Beinen schwer wie Blei. Oder dass mein Gedächtnis streikt und jeder Muskel in meinem Körper schmerzt. Das Schlimmste ist nicht einmal, dass jeder denkt, ich würde mir das alles nur einbilden. Das Schlimmste am Chronic Fatigue Syndrom ist, dass mein Leben an mir vorbeizieht.“
Text eines Fernsehspots im Rahmen der Öffentlichkeitskampagne „Get informed. Get diagnosed. Get help.“
Online zu sehen unter: www.cdc.gov/cfs/PSAMissingMyLife.htm |
Informationskampagne der Gesundheitsbehörden der USA zum Chronischen Erschöpfungssyndrom CFS
von Regina Clos
Auch für die CFS-Patienten in Deutschland ist die derzeitige Öffentlichkeitskampagne der amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC von großer gesundheitspolitischer Bedeutung. Diese 4 Millionen Dollar teure Kampagne wurde im vergangenen Jahr mit einer vielbeachteten Presseerklärung im nationalen Presseclub gestartet, um die Bevölkerung sowie Ärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe auf die Tragweite des CFS aufmerksam zu machen. Sie wird in enger Zusammenarbeit mit der größten Patientenorganisation, der CFIDS Association, durchgeführt.
(Den Text der Presseerklärung finden Sie in deutscher Sprache im Artikel des Monats Januar 07 und weitere Informationen im Artikel des Monats August 06-2)
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In den USA hat man – anders als hierzulande – erkannt, dass CFS ein schwerwiegendes Problem für die öffentliche Gesundheit darstellt. CFS betrifft mehr als eine Million Amerikaner. Das Department of Health and Human Services (HHS) – das Gesundheitsministerium – und die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sind entschlossen, das öffentliche Bewusstsein über das Chronic Fatigue Syndrom zu verbessern und Informationsmaterial bereitzustellen, das auf dem neuesten Stand des Wissens ist. |
Was sind die CDC?Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) sind eine dem amerikanischen Gesundheitsministerium unterstellte staatliche Institution. Vergleichbar sind die CDC mit dem deutschen Robert-Koch-Institut. Aufgabe ist der Gesundheitsschutz der Bevölkerung. Weltweit gelten die Veröffentlichungen der CDC als richtungsweisend. |
Diese umfangreichen Informationsmaterialen sind zugänglich über das Internet unter http://www.cdc.gov/cfs/ Spezielle Inhalte der Öffentlichkeitskampagne bieten die CDC hier an: http://www.cdc.gov/cfs/awareness.htm
Eines der wichtigen Dokumente ist das sogenannte Toolkit (Orientierungshilfen zum Umgang mit CFS – für Ärzte und Angehörige medizinischer Berufe), das jetzt auch in deutscher Übersetzung vorliegt und im Internet als pdf-Datei unter www.cfs-portal.de oder hier auf dieser Website heruntergeladen werden kann.
Gelungene Radio- und Fernsehspots sowie ganzseitige Anzeigen in Zeitschriften machen der Bevölkerung klar, was es bedeutet, mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) leben zu müssen.
Die Radio- und Fernsehspots, die im Rahmen der Kampagne von professionellen Filmteams und Werbefachleuten produziert wurden, haben inzwischen Millionen von Amerikanern erreicht.
Der CFIDS Chronicle, das Magazin der CFIDS Association, schreibt in seiner Ausgabe vom Sommer 2007, dass der 60 Sekunden lange Fernsehspot (Text im Kasten oben) zwischen November 2006 und Juli 2007 von 262 Fernsehstationen insgesamt mehr als 9.300 mal gesendet wurde. Damit wurden schätzungsweise 71 Millionen Menschen erreicht.
Der 30 Sekunden dauernde Radiospot wurden im selben Zeitraum in 45 Staaten der USA insgesamt mehr als 23.000 mal gesendet und erreichte etwa 150 Millionen Menschen. Die Sender erheben für die Ausstrahlung keine Gebühren - schätzungsweise hätten die Kosten für die Sendung des Fernsehspots bei 650.000 Dollar und der der Radiospots bei 1.365.000 Dollar gelegen.
Die beiden Spots können online über die Website der CFIDS Association unter www.cfids.org/sparkcfs/tv-psa.asp oder auf der Website der Centers for Disease Control and Prevention CDC unter www.cdc.gov/cfs/PSAs.htm angesehen werden.
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"Das entspricht genau meinen Gefühlen und meinen Erfahrungen mit CFS. Vielen Dank, dass Sie einen solch perfekten Spot produziert haben, der so exakt darstellt, wie mein Leben aussieht. Ich habe beinahe geweint, als ich ihn sah." Kommentar einer jungen Mutter zum Fernsehspot "Missing my Life" "Ich glaube, mein Bruder in Ohio hat mein CFS zum ersten Mal ernst genommen, nachdem er den Radiospot gleich zweimal in einer Woche gehört hatte. Dass die Botschaft von einem großen Radiosender kam, hatte mehr Einfluss auf ihn als alles, was ich ihm selbst je erzählt habe." Kommentar eines an CFS erkrankten Mannes (Beides zitiert nach CFIDS Chronicle Summer 2007, S. 28) |
Um die Tragweite dieser Kampagne zu erfassen, stellen Sie sich vor, dass das Bundesgesundheitsministerium zusammen mit dem Leiter des Robert-Koch-Instituts eine von der Regierung finanzierte Öffentlichkeitskampagne mit einer bundesweit beachteten Presseerklärung einleiten würde. Davon sind wir sicherlich noch weit entfernt.
Gerade deshalb aber hat die Initiative der amerikanischen Gesundheitsbehörden auch für die CFS-Kranken in Deutschland eine herausragende Bedeutung.
Diese Kampagne könnte dazu beitragen, dass auch Ärzte und Öffentlichkeit hier in Europa auf den Stand der Wissenschaft kommen und wahrnehmen, was die US-amerikanischen CDC auf ihrer Website schreiben:
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· Da CFS eine „unsichtbare Krankheit“ ist, sehen Patienten oft nicht krank aus. Falsche Vorstellungen in der Öffentlichkeit, z.B. bei CFS sei „alles nur psychisch bedingt“, tragen zu einem sozialen Umfeld bei, in dem sich viele Erkrankte unverstanden und ausgegrenzt fühlen. · Obgleich es keinen Labortest oder Marker zur Identifizierung des CFS gibt, existiert eine internationale Falldefinition, die einen zuverlässigen Diagnosealgorithmus bietet. · Nach mehr als 3.000 Forschungsarbeiten gibt es ausreichende wissenschaftliche Belege dafür, dass CFS eine reale, physiologische Erkrankung ist. Es ist keine Form von Depression oder Hypochondrie. Bei CFS-Patienten wurde eine Reihe biologischer Abweichungen gefunden. · CFS kann genauso behindernd sein kann wie Multiple Sklerose, Lupus Erythematodes, Rheumatoide Arthritis, Herzkrankheit, Niereninsuffizienz im Endstadium, Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und ähnliche chronische Störungen. · Bei weniger als 20% der Erkrankten wurde die Diagnose CFS auch gestellt. · In Studien der CDC berichteten zwischen 40 und 60 Prozent der Menschen mit CFS von einer manchmal vollständigen, meist jedoch nur teilweisen Genesung. Einigen Patienten geht es kontinuierlich schlechter. Aus: www.cfs-portal.de |